Kolumna opiniotwórcza opublikowana w Wiadomości codzienne z Los Angeles podkreśla różnice rasowe związane z opieką zdrowotną, które często pozostawiają społeczności latynoskie i czarnoskóre/Afroamerykanie bez odpowiedniej opieki w przypadku demencji. Autorka Patricia A. González-Portillo dzieli się doświadczeniami swojej rodziny z demencją jej ojca, aby zilustrować luki w opiece nad osobami z demencją.

Ojciec González-Portillo doświadczał objawów przez ponad 20 lat, cierpiał na trudności z koncentracją, trudności w rozwiązywaniu problemów i halucynacje. Jednak pomimo zapewnienia wysokiej jakości opieki medycznej w związku z cukrzycą i zastoinową niewydolnością serca, ojciec Gonzáleza-Portillo nigdy nie otrzymał leczenia z powodu objawów demencji.

Doświadczenia Gonzáleza-Portillo i wielu innych osób podkreślają wpływ, jaki te różnice mają na osoby cierpiące na FTD. Podobnie jak González-Portillo, adwokat i partnerka opiekuńcza Aisha Adkins, MPA, CNP, podkreśliła w swoim 2021 Poczta Waszyngtońska artykuł jak luka w opiece nad osobami chorymi na demencję stworzyła poważne przeszkody w postawieniu diagnozy w przypadku jej matki, czarnej kobiety, co wymagało od Adkins orędowania w jej imieniu w celu uzyskania potrzebnych odpowiedzi.

Chociaż zdiagnozowanie demencji jest trudne, szczególnie w przypadku mniej znanych chorób, takich jak FTD, doświadczenia Gonzáleza-Portillo i Adkinsa podkreślają większe wyzwania, przed którymi stoją różne grupy w porównaniu z osobami rasy białej. Według przegląd badań cytowany przez Gonzáleza-Portilloistnieją znaczne różnice w dostępie do diagnostyki i opieki nad osobami z demencją. W raporcie podkreślono między innymi, że:

• Osoby z różnych grup otrzymały mniej optymalną opiekę niż osoby rasy białej i doświadczyły dodatkowych opóźnień w diagnozie. W jednym z badań postawienie diagnozy trwało dłużej u osób rasy czarnej/Afroamerykanów 11% i u Latynosów 40% dłużej.
• W różnych grupach rzadziej przepisywano leki przeciw demencji.
• Czarni/Afroamerykanie i Latynosi rzadziej byli kierowani na badania neuropsychologiczne.

Sugeruje, że jednym ze sposobów zaradzenia rozbieżnościom w opiece nad osobami z demencją byłoby uwzględnienie większej reprezentacji rasowej i etnicznej przy projektowaniu badań FTD artykuł badawczy z 2023 r. Inne proponowane przez nich sposoby eliminowania rozbieżności obejmują opracowanie narzędzi diagnostycznych i monitorujących dostosowanych do różnych grup etnicznych i społecznych, tworzenie dostosowanych kulturowo kampanii uświadamiających społeczeństwo oraz zapewnianie lepszej edukacji pracownikom służby zdrowia.

W przypadku González-Portillo luka w opiece nad osobami z demencją pozostawiła rodzinę bez odpowiedzi na temat tego, co dzieje się z jej ojcem, co stanowiło dla niej ogromne obciążenie. „Nie wiedząc, że jej mąż, z którym żyła od 62 lat, nie posiadał zdolności poznawczych, aby zrozumieć jego zachowanie” – napisała Gonzalez-Portillo, „mama mówiła: „Tata nie współczuje temu, co czuję… jego słowa mnie zraniły”. Często zastanawiam się, jak inne byłyby ostatnie lata taty, gdybyśmy wiedzieli, że cierpi na demencję. Nie wątpię, że lepiej wiedziałybyśmy, jak sobie poradzić z tym okrutnym potworem, który okradł umysł Papiego.

Czy obawiasz się uzyskania właściwej opieki FTD lub diagnozy? Infolinia AFTD jest tutaj, aby odpowiedzieć na Twoje pytania dotyczące FTD i wesprzeć Cię w podróży; skontaktuj się z infolinią pod adresem 1-866-507-7222 Lub info@theaftd.org.