Mark Ferguson i jego żona Jill, która cierpi na pierwotną afazję postępującą (PPA), podzielili się swoją historią wpływu FTD z lokalną kliniką badawczą FTD.

Klinika badawcza FRONTIER FTD, część Centrum Mózgu i Umysłu Uniwersytetu w Sydney, podczas Światowego Tygodnia Świadomości FTD zwróciła uwagę na historię Fergusona o tym, jak dowiedzieli się o diagnozie PPA u Jill. W 2012 roku Mark powiedział, że zaczął zauważać zmiany w mowie Jill. Po serii wizyt lekarskich, błędnych diagnozach i całkowitym usunięciu tarczycy Jill, parze udało się w końcu uzyskać odpowiedź na pytanie, co dolega Jill.

„Nie rozumieliśmy konsekwencji tego” – powiedział Mark Ferguson artykuł na stronie internetowej Brain and Mind Centre. „Nie sądzę, że środowisko medyczne jest zbyt świadome tych chorób, nie mówiąc już o możliwości ich diagnozowania.

„Demencja jest postrzegana jako coś, co przytrafia się człowiekowi w podeszłym wieku” – dodał. „O PPA po prostu się nie słyszy”.

Aby pomóc badaczom lepiej zrozumieć FTD, Jill została uczestniczką badań w klinice badawczej FRONTIER FTD. Para udokumentowała, jak wygląda ich życie od czasu diagnozy Jill ten film opublikowany na kanale YouTube FRONTIER. W filmie Mark opisuje wyzwania związane z postawieniem diagnozy u Jill, radzeniem sobie z objawami PPA i sposobami, w jakie para znajduje radość podczas podróży FTD.

Profesor Olivier Piguet, dyrektor FRONTIER, podkreślił uciążliwą drogę, jaką musi pokonać wiele rodzin, jeśli chodzi o potwierdzenie diagnozy FTD.

„W przypadku choroby Alzheimera średni czas od wystąpienia objawów do postawienia diagnozy wynosi 18 miesięcy do dwóch lat. W przypadku FTD jest to podwójna wartość, więc ludzie radzą sobie przez długi czas bez odpowiedniego wsparcia i zarządzania” – powiedział Piguet.

Doktor Piguet wraz z innymi badaczami, pracownikami służby zdrowia i rodzinami dotkniętymi FTD wziął udział w: Globalna rozmowa na temat FTD wideo z okazji Światowego Tygodnia Świadomości FTD 2021. AFTD nawiązał współpracę z międzynarodową koalicją World FTD United w celu wyprodukowania wideo Global Conversation, którego premiera odbyła się na Strona internetowa Światowego FTD United w sobotę, 2 października. Specjalny film zawiera istotne informacje i punkty widzenia całej globalnej społeczności FTD.

Przeczytaj cały artykuł w Centrum Mózgu i Umysłu Tutaj.