(na zdjęciu powyżej, LR: rzeczniczka FTD Wanda Smith, członek Zgromadzenia Kalifornia Brian Maienschein, dyrektor generalna AFTD Susan LJ Dickinson, rzeczniczka FTD Emma Heming Willis, senator stanu Kalifornia Brian Jones)

Pracownicy AFTD udali się do Sacramento, aby 30 maja dołączyć do Emmy Heming Willis, Wandy Smith i innych zwolenniczek FTD na Kapitolu stanu, aby upamiętnić przyjęcie uchwały ogłaszającej 22–29 września Tydzień świadomości dotyczący zwyrodnienia czołowo-skroniowego (FTD) w Kalifornii.

The rezolucja został przedstawiony Zgromadzeniu przez Briana Maienscheina, członka Zgromadzenia reprezentującego San Diego, oraz Senatowi stanu przez przywódcę mniejszości w Senacie Briana Jonesa.

Kalifornijski Tydzień Świadomości FTD zbiega się ze Światowym Tygodniem Świadomości FTD, wydarzeniem o zasięgu globalnym organizowanym co roku przez World FTD United, międzynarodową koalicję grup zajmujących się FTD, do której należy AFTD.

Podczas pobytu w Sacramento pracownicy AFTD i pani Willis spotkali się z gubernatorem Gavinem Newsomem i innymi ustawodawcami stanowymi, aby przedstawić inne konkretne kroki, jakie Kalifornia może podjąć, aby wesprzeć rodziny cierpiące na FTD, w tym poprzez dodanie rzecznika FTD do stanowego Doradztwa w sprawie choroby Alzheimera i zaburzeń pokrewnych Komitetu i poprzez dodanie FTD do Kalifornijskiego Rejestru Chorób Neurodegeneracyjnych (CNDR), który śledzi diagnozy chorób neurodegeneracyjnych.

„Jesteśmy wdzięczni gubernatorowi Newsomowi, członkowi Zgromadzenia Maienscheinowi i senatorowi Jonesowi za ich wsparcie dla uchwały Tygodnia Świadomości FTD, która jest kluczem do podnoszenia świadomości i zmiany polityki publicznej oraz postrzegania demencji” – powiedziała dyrektor generalna AFTD, Susan LJ Dickinson. „To ogromny krok naprzód dla rodzin zmagających się z tą tragiczną i niezdiagnozowaną chorobą”.

15 maja pracownicy AFTD i pani Willis udali się do Albany w stanie Nowy Jork popierają wprowadzenie projektu ustawy, sponsorowanej przez senator stanu Michelle Hinchey, która umożliwiłaby utworzenie ogólnostanowego rejestru diagnoz FTD. Jeśli ustawa wejdzie w życie, nowojorski rejestr FTD będzie pierwszym tego typu w kraju.

Pani Willis, żona Bruce’a Willisa, jest bardzo aktywną zwolenniczką FTD, odkąd wraz z rodziną ogłosiła diagnozę u aktora w lutym 2023 r. Omówiła FTD w NBC Dzisiaj pokazywać we wrześniu 2023 r. i był wyróżniony mówca na konferencji edukacyjnej AFTD 2024 w Houston.

„FTD to wyniszczająca choroba, która pozbawia ludzi najlepszych lat i ma ogromny wpływ finansowy i emocjonalny na rodziny” – stwierdziła pani Willis. „Naprawdę zachęcam lekarzy, decydentów i społeczeństwo do zdobywania wiedzy na temat FTD i wspierania wysiłków na rzecz znalezienia leczenia i lekarstwa. Nie mogę wystarczająco podziękować gubernatorowi, Senatowi i Zgromadzeniu za powitanie nas dzisiaj w Kapitolu”.

Wanda Smith od dziesięcioleci jest niestrudzoną zwolenniczką FTD, po tym jak w latach 80. u jej matki zdiagnozowano FTD spowodowane mutacją genu GRN. W maju chory na Alzheimera San Diego nadał jej imię Wizjoner Roku 2024 za jej wieloletnią, pełną pasji pracę na rzecz rodzin z FTD i innymi demencjami.