Nowe wspomnienia Kimberly Williams-Paisley, opublikowane na początku tego miesiąca przez Penguin Random House, mają wiele do zaoferowania każdemu, kto doświadczył FTD. W tej barwnej, przemyślanej książce Williams-Paisley opisuje swoją podróż, podczas której zmaga się ze zmianami, jakie pierwotna postępująca afazja (PPA) wnosi do jej relacji z matką, Lindą Williams.

Śledzimy, jak światopogląd i osobista trajektoria autorki zostają podważone przez głęboką stratę, smutek i izolację, tak często powodowane przez tę chorobę, a także jak autorka wychodzi na jaw, wyciągając pewne pozytywne wnioski i nowe poczucie perspektywy ze swoich doświadczeń.

Kim jest uznaną w całym kraju i płodną aktorką, znaną z pracy w filmie i telewizji (m.in Ojciec panny młodej filmy i Nashville)i żonaty z piosenkarzem i autorem tekstów country Bradem Paisleyem. AFTD miało okazję nawiązać z nią kontakt w sprawie tej ważnej pracy dla naszej społeczności:

AFTD: Fakt, że tak szczegółowo podzieliłeś się historią swojej rodziny, będzie miał ogromny wpływ na świadomość tej choroby. Czy dzielenie się na forum publicznym sprawami, z którymi rodziny często czują presję, aby radzić sobie prywatnie, było wyzwaniem?

Kimberly Williams-Paisley: Nacisk, aby zachować naszą historię w tajemnicy, był trudniejszy niż podzielenie się nią publicznie. Przez lata moja matka prosiła moją rodzinę o zachowanie tajemnicy, więc na początku przegapiliśmy kontakt z ludźmi, którzy mogliby nam pomóc, potencjalnie dając nam cenne zasoby i rady.

Jak wyglądał proces pisania tej książki dla Ciebie i Twojej rodziny?

Nie napisałbym tej książki bez błogosławieństwa mojego ojca, brata i siostry i nie byłbym w stanie tego zrobić bez ich pomocy i wsparcia. To historia rodzinna i na każdego z nas wpłynęła inaczej. Chciałem jednak uzyskać ich pozwolenie na opowiedzenie mojej wersji historii. Potrzebowałem także ich notatek i wspomnień, aby wypełnić swoje luki. Ostatecznie ten projekt był dla mnie bardzo uzdrawiający i oczyszczający. 

Książka oferuje opiekunom wskazówki, życiowe doświadczenia i zasoby – wymieniając te zasoby jako rzeczy, do których chciałbyś mieć dostęp na początku. Opisz, jak to było mieć poczucie, że nie istnieją odpowiednie zasoby…

Przez większość tego czasu czułem się odizolowany. Jakbyśmy jechali ciemną drogą pełną dziur i niebezpieczeństw na każdym zakręcie, a sytuacja miała się tylko pogorszyć. Co robisz, gdy dowiadujesz się, że na coś nie ma lekarstwa? Kiedy jesteś szczurem laboratoryjnym, którego lekarze muszą się uczyć, bo nie znają odpowiedzi? Jeśli jesteś moją matką, ukryj się. Zdecydowałem się na odmowę. 

Jako adwokat, jakie masz nadzieje na przyszłość?

Bardzo chciałbym, aby więcej środków przeznaczano na badania nad demencją. Choroba ta jest znacznie droższa niż choroba serca czy rak w ciągu ostatnich pięciu lat życia ze względu na potrzebę całodobowej opieki. Chciałbym, aby wzrosła świadomość wpływu ekonomicznego na rodzinę. Potrzebujemy większego wsparcia finansowego dla opiekunów…

Mocno opisujesz pracę swojej mamy jako zbiórkę pieniędzy dla Fundacji Michaela J. Foxa i jej umiejętność zwracania się z prośbą do potencjalnych darczyńców. Jak podsumowałbyś pytanie zawarte w tej książce – co chcesz, aby czytelnicy zrobili po jej przeczytaniu?

Przekazać! Myślę, że niektórzy ludzie mogliby wzbraniać się przed taką książką, ponieważ obawiali się, że temat jest zbyt ciężki. Dlatego chciałem, żeby to było anegdotyczne, a czasami nawet zabawne. Chcę, żeby ludzie korzystali z zasobów znajdujących się za nimi i być może uniknęli niektórych błędów, które popełniliśmy. Kiedy opiekunowie, pacjenci, członkowie rodziny i przyjaciele NAPRAWDĘ coś namieszają (co nieuchronnie zdarza się każdemu z nas), chcę, żeby wybaczyli sobie i sobie nawzajem i wiedzieli, że nie są sami. Jest to trudna choroba i nie da się jej pokonać idealnie, ani nawet w miarę delikatnie. 

Jaka jest najważniejsza rada, którą Twoim zdaniem powinna usłyszeć rodzina w obliczu diagnozy PPA/FTD/demencji?

Wcale nie jest źle. Poważnie. Jedną z rzeczy, których najbardziej obawiałam się, gdy zdiagnozowano u mojej mamy, było to, że nie będzie miała związku z moim najstarszym synem Huckiem, który był wówczas w macicy. Cóż, zrobiła to. Choroba pozwoliła jej uwolnić się od zahamowań w sposób, jakiego nie doświadczyła wcześniej. Miała w sobie dziką radość, która idealnie pasowała do temperamentu mojego malucha, a oni spędzali razem mnóstwo czasu na podłodze, rechocząc i śmiejąc się. Kochali się. Mój syn to pamięta. 

Poza tym moja mama jest nadal moją nauczycielką. Uczę się od niej życia chwilą i akceptacji. O przyjęciu i kochaniu nowej osoby, którą się stała. Mama nie przejmuje się przeszłością ani przyszłością. Przypomina mi, że ja też mogę wybrać takie życie, na ile to możliwe.  

—

Gdzie dociera światło spotkała się z ciepłym przyjęciem, profilowane Dzień dobry Ameryko i pozytywnie oceniony przez Ludzie, Tygodnik Wydawcy i mnóstwo innych. Miało to ogromne znaczenie dla świadomości FTD kiedy w 2014 roku podzieliła się historią swojej rodziny w Redbook, a ta książka odzwierciedla rosnącą dynamikę świadomości na temat tej choroby na poziomie krajowym. Kiedy opiekunowie wykorzystują wyzwania wynikające ze swojego doświadczenia, aby stać się pełnymi pasji zwolennikami, skupia się to na lepszej przyszłości dla wszystkich dotkniętych FTD.

Obserwuj Kim w mediach społecznościowych i dowiedz się więcej o jej książce, odwiedzając: http://www.kimberlywilliams-paisley.com/. Jeśli kupisz książkę za pośrednictwem AmazonSmile (http://smile.amazon.com/), możesz wyznaczyć AFTD do otrzymania części wpływów.