Ambasadorka AFTD Debbie Elkins oraz dyrektor ds. wsparcia i edukacji AFTD Esther Kane, MSN, RN-CDP, wystąpiły w lipcu w podcaście All Home Care Matters, aby omówić zmianę charakteru relacji po diagnozie FTD, oczekiwany okres żałoby i społeczną stygmatyzację demencji.

Elkins, pielęgniarka dyplomowana, może sprawiać wrażenie, że lepiej radzi sobie z diagnozą FTD niż większość ludzi. Jednak, jak powiedziała Lance'owi A. Slattonowi z All Home Care Matters, „nie sądzę, aby ktokolwiek był kiedykolwiek przygotowany na otrzymanie diagnozy takiej jak FTD… aby zobaczyć, jak twoje życie zmienia się od tego, jakie sobie wyobrażałeś”.

„To zdecydowanie wyzwanie” – kontynuowała. „To zmieniło moją relację z mężem. Nadal jest tą samą osobą, którą poślubiłam prawie 40 lat temu, ale trochę czasu zajęło mi, zanim to dostrzegłam. Wcześniej mieliśmy wzajemne partnerstwo, w którym oboje pracowaliśmy nad naszym związkiem, naszym domem i naszym życiem, ale nasza relacja zmieniła się w taką, w której ja jestem partnerem opiekuńczym i opiekunem”.

Najtrudniejszą częścią dla Elkins było uznanie, że ich związek nie jest już wzajemny i że musiała wziąć na siebie zadanie zarządzania życiem obojga. „Musiałam zdać sobie sprawę, że to w porządku, że to ja jestem tą, która zarządza” – powiedziała.

Smutek

Elkins jasno wyraża się na temat niejednoznaczna strata ona doświadczyła i jej reakcja na to. „Przez dwa lub trzy miesiące zastanawiałam się: »Kim jest ten mężczyzna?« Ale w pewnym momencie wstałam, otrzepałam się i zdałam sobie sprawę, że muszę się wykształcić” — powiedziała. Aby pomóc utrzymać dobre nastawienie, Elkins skupiła się mniej na rzeczach, których ona i jej mąż nie mogą zrobić, a bardziej na rozpoznawaniu tego, co nazywa „mrugnięciami Boga — pozytywnymi rzeczami, które zdarzają się — na co dzień”.

Droga Elkinsów do diagnozy zajęła sześć lub siedem lat, czterech neurologów i jedną błędną diagnozę choroby Alzheimera. Niedługo potem odkryli AFTD. „To, czego nie mogłam wyrazić słowami, znalazłam na stronie internetowej AFTD” – powiedziała. „[Znalazłam] wszystkie te potwierdzające informacje i ogromne bogactwo wsparcia”.

Skorzystała również z okazji, by zostać wolontariuszką AFTD. „Podniosłam rękę i powiedziałam: 'Pozwólcie mi pomóc rozprzestrzenić wiadomość'” – powiedziała. „Moją motywacją było upewnienie się, że inni ludzie, którzy są w mojej sytuacji [wiedzą o AFTD]”. Ponownie stanęła na wysokości zadania, gdy poproszono ją o zostanie ambasadorką AFTD. „Bardzo zależy mi na tym, by ludzie, którzy uważają, że ich bliska osoba może mieć coś innego niż chorobę Alzheimera lub jedną z innych demencji, weszli na stronę internetową AFTD, ponieważ jest ich tak wiele zasoby edukacyjne i pomocnicze dostępny."

Piętno

Jednym z głównych wyzwań FTD – lub jakiegokolwiek rodzaju demencji – jest stygmatyzacja otaczająca tę chorobę, powiedział Elkins. „Czasami może to być bardzo izolujące dla tych z nas, którzy żyją z FTD, ponieważ ludzie mogą tego nie rozumieć. Mój mąż nie wygląda, jakby miał demencję. Wygląda jak zwykły 72-latek”.

Kane się zgodził. „W naszym kraju mamy piętno wokół zdrowia psychicznego. I z tego powodu każda zmiana poznawcza ma piętno. Dlatego ważne jest, aby pozwolić osobom z FTD opowiedzieć swoją historię. Im większą świadomość możemy przynieść, tym bardziej będziemy mogli słuchać ludzi opowiadających swoje historie”.

Aby poradzić sobie z niezręcznością i dezorientacją, których inni mogą doświadczać w związku z zachowaniem jej męża, Elkins podjęła się prowadzenia karty świadomości„Na karcie jest napisane: 'Ta osoba ma demencję'” — powiedziała. „Chciałam, żeby było na niej więcej informacji o FTD i AFTD, więc umieściłam na niej kod QR, który może przekierować ludzi bezpośrednio do [strony internetowej AFTD]”.

„My, jako społeczeństwo, musimy dowiedzieć się więcej o demencji” — powiedział Elkins. „Musimy być bardziej tolerancyjni. I musimy zrozumieć, że chociaż osoby żyjące z diagnozą demencji mogą sprawiać wrażenie, że radzą sobie dobrze, życie może być dla nas walką, więc proszę — dajcie nam odrobinę łaski”.