Zwyrodnienie czołowo-skroniowe (FTD): objawy, diagnoza, reakcje, wyniki, historie rodzinne

Graphic: Frontotemporal Degeneration (FTD): Symptoms, Diagnosis, Responses, Outcomes, Family Stories - Part of the Dementia Care Workshop Series

Wolontariusze AFTD Bruce Lipman i Erica Heffernan poprowadzą sesję informacyjną w Bibliotece Publicznej Evanston w dniu 2 lipca w godzinach 18:00–19:30, CDT, aby przedstawić mocne, osobiste spojrzenie na FTD. Podczas tej sesji Bruce podzieli się swoimi spostrzeżeniami jako partner w opiece i wolontariusz grupy wsparcia, podczas gdy Erica omówi swoje doświadczenia jako…

Czytaj więcej

Wolontariusz AFTD mówi o zamianie kariery na nowe „powołanie” jako opiekun

Alma Valencia, wolontariuszka AFTD w Kalifornii, podzieliła się wyzwaniami, stresem i „chwilami radości”, których doświadcza jako opiekunka swojej matki, w eseju „jak opowiedziano” opublikowanym niedawno w Business Insider. Valencia mówi, że rozkoszowała się swoją karierą jako projektantka techniczna w branży modowej, ale w 2020 r. odeszła, aby opiekować się matką,…

Czytaj więcej

Transposon Therapeutics otrzymuje oznaczenie Fast Track dla leczenia PSP

Graphic: Transposon Therapeutics Receives Fast Track Designation for PSP Treatment

Firma biotechnologiczna Transposon Therapeutics ogłosiła 21 maja, że otrzymała oznaczenie Fast Track od amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FDA) dla interwencji opracowanej w celu leczenia postępującego porażenia nadjądrowego (PSP), zaburzenia FTD, które przede wszystkim wpływa na ruch. Oznaczenie to przyznano TPN-101, doustnie podawanemu lekowi, który atakuje LINE-1, wirusopodobny…

Czytaj więcej

List intencyjny konsorcjum Biomarkers w sprawie kwalifikacji biomarkera FTD zaakceptowany przez FDA

Graphic: Biomarkers COnsortium Letter of Intent to Qualify FTD Biomarker Accepted by FDA.

Konsorcjum Biomarkerów Fundacji Narodowych Instytutów Zdrowia (FNIH) ogłosiło w maju, że amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) przyjęła list intencyjny w sprawie wniosku o kwalifikację białka neurofilament light (NfL) we krwi jako biomarkera do wczesnego wykrywania zbliżającego się początku objawów genetycznej choroby zwyrodnieniowej stawów (FTD).

Czytaj więcej

Coroczny szczyt dotyczący wsparcia opiekunów VA

Pracownicy AFTD będą mieli stół informacyjny podczas corocznego szczytu VA New Jersey Health Care System w East Orange. Wydarzenie, które w tym roku nosi tytuł „Beyond the Caregiving Role: Seeing the 'Whole' Caregiver”, odbywa się na trzecim piętrze audytorium w East Orange VA Medical Center.

Czytaj więcej

Aprinoia Therapeutics otrzymuje oznaczenie Fast Track dla znacznika PET do diagnostyki PSP

Graphic: Aprinoia Therapeutics Receives Fast TRack Designation for PET Tracer Used to Diagnose PET

Firma biofarmaceutyczna Aprionoia Therapeutics ogłosiła, że otrzymała oznaczenie FDA Fast Track dla znacznika obrazowania używanego do diagnozowania postępującego porażenia nadjądrowego (PSP), zaburzenia FTD, które przede wszystkim wpływa na ruch. Aprinoia ocenia bezpieczeństwo i skuteczność APN-1607, znacznika PET, który może uwidocznić dwa rodzaje białka tau, które przyczyniają się do…

Czytaj więcej

Droga Infolinię – Wsparcie dla Młodych Dorosłych

Graphic: Dear HelpLine - Support for Young Adults

Szanowna HelpLine, U mojej mamy zdiagnozowano FTD i chciałabym nawiązać kontakt z innymi młodymi dorosłymi opiekującymi się rodzicem z FTD. Bez wsparcia czuję się przytłoczona i samotna. Czy masz jakieś sugestie? Ponieważ FTD często występuje w młodszym wieku, młodzi dorośli w rodzinie regularnie stają się głównym…

Czytaj więcej

Advancing Hope: AFTD dołącza do inicjatywy National Institutes of Health AMP ALS jako partner

Graphic: AFTD Joins National Institutes of Health AMP-ALS Initiative as Partner

AFTD dołącza do innych organizacji non-profit, firm biofarmaceutycznych i amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FDA) jako partnerzy w inicjatywie Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS). Udział AFTD w inicjatywie był możliwy dzięki wsparciu Davida i Weezie Reese. Odkrycie z 2011 r., że mutacje genu c9orf72 mogą powodować…

Czytaj więcej

Nowojorska ustawa o rejestrze FTD przyjęta przez Senat stanu

Ustawa ustanawiająca rejestr diagnoz FTD w stanie Nowy Jork została jednogłośnie przyjęta przez stanowy Senat 5 czerwca. Sponsorowana przez senator Michelle Hinchey, ustawa senacka 7874 wymaga, aby dostawcy usług opieki zdrowotnej w Nowym Jorku zgłaszali diagnozy FTD do rejestru prowadzonego przez stanowy Departament Zdrowia (DOH). Ustawa ustanawia również…

Czytaj więcej