Droga infolinia: Przejście do opieki nad obiektem
Droga Infolinię, Właśnie podjęliśmy trudną decyzję o umieszczeniu mojej mamy w placówce opiekuńczej niedaleko domu. Wszyscy jesteśmy w tym nowi. Czego możemy się spodziewać i co możemy zrobić, aby współpracować z placówką, aby pomóc im w nauce o FTD? Przejście na opiekę w placówce to znacząca zmiana…
Czytaj więcejAdvancing Hope: AFTD i Uniwersytet Pensylwanii prowadzą warsztaty FTD
W dniu 11 czerwca 2024 r. firma AFTD nawiązała współpracę z Centrum zwyrodnienia czołowo-skroniowego (FTD) Uniwersytetu Pensylwanii w ramach programu ambasadorów badań klinicznych FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI), czyli jednodniowych wirtualnych warsztatów FTD. Program nauczania CRLI został zaadaptowany z programu konsorcjum Northeast ALS (NEALS), którego celem było wzmocnienie pozycji osób cierpiących na ALS i ich bliskich…
Czytaj więcejKonferencja „Życie z demencją” 2024
Wolontariuszka AFTD Amy Canavan poprowadzi stoisko informacyjne na konferencji Living With Dementia 2024 w Syracuse, NY. Wydarzenie odbędzie się 18 września 2024 r. od 8:00 do 16:00 czasu wschodniego i będzie obejmować lokalne zasoby i wsparcie dla osób żyjących z demencją w Nowym Jorku. Aby się zarejestrować, odwiedź stronę internetową Living With Dementia. Więcej informacji…
Czytaj więcejSeminarium internetowe AFTD: Rzecznik świadomości — współpraca z prawodawcami w celu zwrócenia uwagi na FTD
Zwolennicy FTD mogą pomóc w podnoszeniu świadomości swoich społeczności, współpracując z prawodawcami przy wydawaniu proklamacji i uchwał wyznaczających ogólnostanowy tydzień świadomości FTD. Czym jednak są proklamacje i uchwały i w jaki sposób zwolennicy mogą je forsować? W tym seminarium internetowym dotyczącym rzecznictwa zespół rzeczników AFTD wyjaśnia różnicę i dzieli się krokami, jakie możesz podjąć, aby…
Czytaj więcejOtwarcie pierwszej fazy badania klinicznego ASPIRE-FTD na Uniwersytecie Stanowym Ohio
Firma biofarmaceutyczna AviadoBio ogłosiła 1 lipca, że jej badanie kliniczne fazy 1/2 ASPIRE-FTD otworzyło swój pierwszy ośrodek badawczy w Stanach Zjednoczonych, w Wexner Medical Center na Ohio State University. Firma ocenia eksperymentalną terapię genową AVB-101 jako metodę interwencji w przypadku FTD wywołanej wariantem genu GRN. GRN…
Czytaj więcejTurniej golfowy im. Jima Tobina
Ambasador AFTD Dawn O'Gara będzie gospodarzem turnieju golfowego Jim Tobin Memorial Golf Tournament, który odbędzie się 14 września 2024 r., a cały dochód zostanie przekazany firmie AFTD na badania i stypendia na opiekę rodzinną. Turniej odbędzie się w Pine Ridge Country Club w North Oxford w stanie Massachusetts. Koszt wynosi $125 za osobę, $400 za czwórkę lub $30 tylko za kolację w formie bufetu.…
Czytaj więcej8 sierpnia 2024 r.: osobiste spotkanie i przywitanie w Portland w stanie Oregon.
Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD, podczas osobistego wydarzenia AFTD Meet & Greet w Portland w stanie Oregon, w czwartek, 8 sierpnia. Wydarzenie odbędzie się w Paydirt (2724 NE Pacific St.) od 6:00: 12:00 Aby odpowiedzieć, wyślij wiadomość tekstową na numer 503-927-3328. Pobierz tę ulotkę, aby dowiedzieć się więcej.
Czytaj więcejPortland, Ore. Spotkanie i powitanie
Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD, podczas osobistego wydarzenia AFTD Meet & Greet w Portland w stanie Oregon, w czwartek, 8 sierpnia. Aby odpowiedzieć, wyślij wiadomość tekstową pod numer 503-927-3328. Pobierz tę ulotkę, aby dowiedzieć się więcej.
Czytaj więcejWskazówki i porady: Znajdowanie odpowiedzi – badania FTD i Ty
Kiedy Damian McNamara, autor tekstów dla WebMD, dowiedział się, że u jego kuzyna zdiagnozowano ALS i FTD w związku z wariantem genetycznym C9orf72, zaczął się zastanawiać, czy powinien przejść badania genetyczne. W końcu jego babcia i ciotka ze strony matki również chorowały na ALS, a badania FTD wykazały, że C9orf72 może powodować albo zaburzenie, albo…
Czytaj więcejAdvancing Hope: AFTD uczestniczy w warsztatach próbnych dotyczących zapobiegania C9orf72 FTD/ALS
Jednodniowy warsztat C9orf72 FTD/ALS Prevention Trial Workshop odbył się w czerwcu 2024 r. Warsztaty prowadzili dr Adam Boxer (UCSF) i dr Michael Benatar (University of Miami), a umożliwiły je AFTD i ALS Association. W spotkaniu wzięło udział ponad 30 ekspertów naukowych ze świata akademickiego, biofarmaceutyków, rzeczników, organizacji non-profit i US Food and…
Czytaj więcej
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)