Wspieranie nadziei: AFTD bierze udział w AAIC 2024.
Debra Niehoff, Kim Jenny i Shana Dodge z AFTD oraz Sweatha Reddy z FTD Disorders Registry wzięły udział w Międzynarodowej Konferencji Stowarzyszenia Alzheimera (AAIC), która odbyła się w Filadelfii od 26 lipca 2024 r. AAIC zgromadziło ponad 9000 uczestników z 93 krajów, a w ramach konferencji zorganizowano sesje i wygłoszono plakaty na temat nauki o chorobie Alzheimera i pokrewnych…
Czytaj więcejDoświadczenie życiowe FTD: poznanie osób z FTD Rada doradcza: Deb Jobe
Formalnie powołana w 2020 r. Rada Doradcza Osób z FTD pracuje nad tym, aby spostrzeżenia i perspektywy osób żyjących z FTD były uwzględniane w opracowywaniu polityk, programów i usług AFTD. Historie członków, takich jak Deb Jobe, która niedawno dołączyła do rady, pomagają zobrazować, jak naprawdę wygląda FTD, aby rzucić wyzwanie…
Czytaj więcejDyrektor ds. marketingu Aviado Bio omawia badanie kliniczne ASPIRE-FTD z Neurology Live
W niedawnym wywiadzie dla Neurology Live, dyrektor medyczny Aviado Bio, David Cooper, MD, omówił badanie kliniczne ASPIRE-FTD fazy 1/2 firmy. Dr Cooper opowiedział, jak działała terapia genowa AVB-101 firmy i przedstawił kryteria, które badanie musiałoby spełnić, aby odnieść sukces. Badanie ASPIRE-FTD koncentruje się na leczeniu konkretnego…
Czytaj więcejAktualizacja działań rzeczniczych: Tydzień świadomości FTD
Ponieważ Tydzień Świadomości FTD szybko się zbliża, poprosiliśmy zwolenników AFTD o pomoc w uzyskaniu rezolucji lub proklamacji w każdym stanie, a społeczność zdecydowanie stanęła na wysokości zadania. Dzięki naszym zwolennikom mamy proklamację i/lub rezolucję uznającą Tydzień Świadomości FTD w 9 stanach, a kolejne 18 stanów jest tuż za nami. FTD…
Czytaj więcejZbiórka funduszy na rzecz AFTD w 2024 r., organizowana przez zespół FUB Gary'ego
Dołącz do zespołu Gary'ego FUB 23 września 2024 r. od 17:00 do 20:30 w Hutton House w Medicine Lake, MN na zbiórkę funduszy na rzecz AFTD w 2024 r.! Wieczór zapowiada się pełen inspirujących chwil, w tym wystąpienia gościa specjalnego dr Davida Knopmana, wiodącego badacza demencji z Mayo Clinic, oraz szczerych świadectw lokalnych opiekunów. Ciesz się transmisją na żywo…
Czytaj więcejInfluencerka marki AFTD omawia zaangażowanie w troskę
Influencerka marki AFTD Nicole Petrie podzieliła się historią swojej rodziny w FTD z prowadzącą Lisą Opie w podcaście Miss Represented na początku tego roku. Petrie jest modelką, aktywistką i przedsiębiorcą, i chociaż jest dumna ze wszystkich swoich ról, to tę, którą traktuje najbardziej poważnie, to bycie opiekunką dla swojej matki, Cheryl, która była…
Czytaj więcejBadanie bada wskaźniki zapadalności na FTD i inne demencje o wczesnym początku we Włoszech
Badanie opublikowane w czasopiśmie Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring bada częstość występowania neurodegeneracyjnych demencji o wczesnym początku (YOD), takich jak FTD, w prowincji Brescia we Włoszech. Jak podkreślili autorzy badania, większość usług dla osób dotkniętych demencją jest dostosowana do potrzeb osób starszych i…
Czytaj więcejAmbasadorka AFTD dzieli się swoją historią w podcaście „All Home Care Matters”
Ambasadorka AFTD Debbie Elkins i dyrektor ds. wsparcia i edukacji AFTD Esther Kane, MSN, RN-CDP, wystąpiły w lipcu w podcaście All Home Care Matters, aby omówić zmienioną naturę relacji po diagnozie FTD, żałobę wyprzedzającą i społeczne piętno demencji. Elkins, pielęgniarka dyplomowana, może sprawiać wrażenie, że lepiej sobie radzi…
Czytaj więcejInteraktywna mapa upraszcza wyszukiwanie pomocy na nowej stronie AFTD „Znajdź wsparcie”
AFTD właśnie uruchomiło nową stronę, która ma na celu uproszczenie wyszukiwania odpowiedzi. Dodaliśmy FTD Support Group and Diagnostic Center Locator, który zawiera mapę umożliwiającą wyszukiwanie w dowolnym miejscu w Stanach Zjednoczonych, a klikalne ikony ujawniają szczegóły dotyczące każdej lokalizacji. Interaktywna mapa wyświetla: Grupy wsparcia (lokalne, regionalne,…
Czytaj więcejLaureat grantu AFTD omawia terapię genową dla FTD-GRN w kanadyjskiej telewizji
W wywiadzie dla Canadian Broadcasting Corporation dr Simon Ducharme z McGill University w Montrealu omówił niedawno przeprowadzoną przez siebie eksperymentalną terapię genową w celu złagodzenia postępu przypadków FTD spowodowanych przez wariant genu GRN. Czterdzieści procent osób ze zdiagnozowanym FTD ma jednego lub więcej krewnych, którzy…
Czytaj więcej