Advancing Hope: AFTD dołącza do inicjatywy National Institutes of Health AMP ALS jako partner

Przez Mike Mooney | czerwiec 7, 2024 |
Graphic: AFTD Joins National Institutes of Health AMP-ALS Initiative as Partner

AFTD is joining fellow nonprofits, biopharmaceutical companies, and the U.S. Food and Drug Administration (FDA) as partners in the Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS) initiative. AFTD’s participation in the initiative was made possible thanks to the support of David and Weezie Reese. The 2011 discovery that mutations of the gene c9orf72 can cause…

Czytaj więcej

Nowojorska ustawa o rejestrze FTD przyjęta przez Senat stanu

Przez Matt Ozga | czerwiec 6, 2024 |

A bill establishing a registry of FTD diagnoses in New York State unanimously passed the state Senate on June 5. Sponsored by Sen. Michelle Hinchey, Senate Bill 7874 requires healthcare providers in New York to report diagnoses of FTD to a registry run by the state Department of Health (DOH). The bill also establishes an…

Czytaj więcej

Pittsburgh, Pensylwania. Wirtualne spotkanie i powitanie

Przez Matt Ozga | czerwiec 4, 2024 |

Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD, podczas tego wirtualnego spotkania AFTD Meet & Greet dla mieszkańców obszaru Pittsburgha w Pensylwanii, które odbędzie się w poniedziałek 15 lipca. Aby odpowiedzieć, wyślij e-mail do gospodarza wydarzenia Janet Freburger na adres janet.freburger@gmail.com. Możesz także pobrać tę ulotkę, aby dowiedzieć się więcej.

Czytaj więcej

Personel AFTD i Emma Heming Willis upamiętniają uchwałę tygodnia FTD w Kalifornii.

Przez Matt Ozga | czerwiec 3, 2024 |

(na zdjęciu powyżej, LR: rzeczniczka FTD Wanda Smith, członek Zgromadzenia w Kalifornii Brian Maienschein, dyrektor generalna AFTD Susan LJ Dickinson, adwokat FTD Emma Heming Willis, senator stanu Kalifornia Brian Jones) Pracownicy AFTD udali się do Sacramento, aby dołączyć do Emmy Heming Willis i Wandy Smith i innymi zwolennikami FTD na Kapitolu stanu w dniu 30 maja, aby upamiętnić przyjęcie…

Czytaj więcej

Pierwsza uchwała stanu Kalifornia dotycząca świadomości zwyrodnienia czołowo-skroniowego przyjęta na Kapitolu stanu przez Zgromadzenie i Senat

Przez Matt Ozga | 31 maja 2024 r |

Emma Heming Willis dołącza do Stowarzyszenia na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-skroniowego w Kapitolu w Kalifornii, aby uczcić przełomowy moment w świadomości demencji SACRAMENTO, Kalifornia. – W czwartek Stowarzyszenie na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-skroniowego (AFTD) i Emma Heming Willis, żona aktora Bruce’a Willisa, dołączyły do legislatorów stanowych, aby uczcić pierwszą rezolucję Kalifornii wspierającą Tydzień świadomości zwyrodnienia czołowo-skroniowego (FTD).…

Czytaj więcej

Passage Bio podkreśla obiecujący postęp badań klinicznych w kwartalnej aktualizacji

Przez Mike Mooney | 29 maja 2024 r |
Graphic: Passage bio Highlights Promising Clinical Trial Progress in Quarterly Update

W niedawnej kwartalnej aktualizacji firma biofarmaceutyczna Passage Bio podkreśliła obiecujący postęp w badaniu klinicznym I/II fazy dotyczącym formy genetycznego FTD. Badanie upliFT-D firmy Passage Bio ocenia PBFT02, eksperymentalną terapię genową w leczeniu FTD spowodowanej przez zmutowane warianty genu GRN, które mogą powodować niezdolność do wytwarzania białka progranuliny,…

Czytaj więcej

FTD i ALS: wspólne podejście do diagnozy i opieki

Przez Matt Ozga | 24 maja 2024 r |

Znamy kilka genów, które mogą powodować dziedziczne FTD, ALS i ALS z FTD, przy czym najczęstszym jest C9orf72. Jednak genetyka nie jest pełną historią, ponieważ schorzenia te mogą pojawić się bez znanej przyczyny genetycznej. Podczas tego seminarium internetowego AFTD Healthcare Professional neurolodzy ze szpitala Massachusetts General Hospital specjalizujący się w FTD i ALS będą…

Czytaj więcej