Advancing Hope: AFTD dołącza do inicjatywy National Institutes of Health AMP ALS jako partner
AFTD is joining fellow nonprofits, biopharmaceutical companies, and the U.S. Food and Drug Administration (FDA) as partners in the Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS) initiative. AFTD’s participation in the initiative was made possible thanks to the support of David and Weezie Reese. The 2011 discovery that mutations of the gene c9orf72 can cause…
Czytaj więcejNowojorska ustawa o rejestrze FTD przyjęta przez Senat stanu
A bill establishing a registry of FTD diagnoses in New York State unanimously passed the state Senate on June 5. Sponsored by Sen. Michelle Hinchey, Senate Bill 7874 requires healthcare providers in New York to report diagnoses of FTD to a registry run by the state Department of Health (DOH). The bill also establishes an…
Czytaj więcejCzłonek zarządu AFTD Kristin Holloway opowiada magazynowi Self swoją historię FTD
AFTD Board member Kristin Holloway shared her experiences as a care partner for her husband, Lee, in an article published by Self magazine on May 17. Holloway began noticing alarming changes to Lee’s behavior in May 2016, when he was in his mid-30s. He regularly arrived late, or not at all, to his job at…
Czytaj więcej15 lipca 2024 r.: Wirtualne spotkanie i powitanie w Pittsburghu w Pensylwanii
Join and learn from others who understand the FTD journey at this virtual AFTD Meet & Greet event for people in the Pittsburgh, Pa. area on Monday, July 15, beginning at 6:30 p.m. RSVP by emailing event host Janet Freburger at janet.freburger@gmail.com. You can also download this flyer to learn more.
Czytaj więcejPittsburgh, Pensylwania. Wirtualne spotkanie i powitanie
Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD, podczas tego wirtualnego spotkania AFTD Meet & Greet dla mieszkańców obszaru Pittsburgha w Pensylwanii, które odbędzie się w poniedziałek 15 lipca. Aby odpowiedzieć, wyślij e-mail do gospodarza wydarzenia Janet Freburger na adres janet.freburger@gmail.com. Możesz także pobrać tę ulotkę, aby dowiedzieć się więcej.
Czytaj więcejPersonel AFTD i Emma Heming Willis upamiętniają uchwałę tygodnia FTD w Kalifornii.
(na zdjęciu powyżej, LR: rzeczniczka FTD Wanda Smith, członek Zgromadzenia w Kalifornii Brian Maienschein, dyrektor generalna AFTD Susan LJ Dickinson, adwokat FTD Emma Heming Willis, senator stanu Kalifornia Brian Jones) Pracownicy AFTD udali się do Sacramento, aby dołączyć do Emmy Heming Willis i Wandy Smith i innymi zwolennikami FTD na Kapitolu stanu w dniu 30 maja, aby upamiętnić przyjęcie…
Czytaj więcejFilmy z sesji są już dostępne podczas konferencji edukacyjnej AFTD 2024
Filmy z konferencji edukacyjnej AFTD 2024 są już dostępne na kanale YouTube AFTD. Niezależnie od tego, czy nie możesz dołączyć do nas w Houston lub online, czy po prostu chcesz obejrzeć prezentację, którą przegapiłeś, możesz teraz obejrzeć szereg sesji przedstawiających doświadczenia z FTD na żywo, najnowsze aktualizacje badań i inne ważne…
Czytaj więcejPierwsza uchwała stanu Kalifornia dotycząca świadomości zwyrodnienia czołowo-skroniowego przyjęta na Kapitolu stanu przez Zgromadzenie i Senat
Emma Heming Willis dołącza do Stowarzyszenia na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-skroniowego w Kapitolu w Kalifornii, aby uczcić przełomowy moment w świadomości demencji SACRAMENTO, Kalifornia. – W czwartek Stowarzyszenie na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-skroniowego (AFTD) i Emma Heming Willis, żona aktora Bruce’a Willisa, dołączyły do legislatorów stanowych, aby uczcić pierwszą rezolucję Kalifornii wspierającą Tydzień świadomości zwyrodnienia czołowo-skroniowego (FTD).…
Czytaj więcejPassage Bio podkreśla obiecujący postęp badań klinicznych w kwartalnej aktualizacji
W niedawnej kwartalnej aktualizacji firma biofarmaceutyczna Passage Bio podkreśliła obiecujący postęp w badaniu klinicznym I/II fazy dotyczącym formy genetycznego FTD. Badanie upliFT-D firmy Passage Bio ocenia PBFT02, eksperymentalną terapię genową w leczeniu FTD spowodowanej przez zmutowane warianty genu GRN, które mogą powodować niezdolność do wytwarzania białka progranuliny,…
Czytaj więcejFTD i ALS: wspólne podejście do diagnozy i opieki
Znamy kilka genów, które mogą powodować dziedziczne FTD, ALS i ALS z FTD, przy czym najczęstszym jest C9orf72. Jednak genetyka nie jest pełną historią, ponieważ schorzenia te mogą pojawić się bez znanej przyczyny genetycznej. Podczas tego seminarium internetowego AFTD Healthcare Professional neurolodzy ze szpitala Massachusetts General Hospital specjalizujący się w FTD i ALS będą…
Czytaj więcej