Oświadczenie Stowarzyszenia na rzecz walki z degeneracją czołowo-skroniową (AFTD) w sprawie zakłóceń w finansowaniu i działalności badań naukowych

Text: Statement from The Association for Frontotemporal Degeneration on Disruption of Scientific Research Funding and Activities

Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) jest głęboko zaniepokojone ostatnimi zmianami polityki i zwolnieniami w National Institutes of Health (NIH), które poważnie zakłócają badania biomedyczne o dużym znaczeniu dla rodzin, którym służymy. FTD jest najczęstszą demencją diagnozowaną u osób poniżej 60. roku życia i obecnie nie ma skutecznego leczenia. Wiele rodzin…

Czytaj więcej

Artykuł gościnny: Historia za historią – nasza podróż przez FTD i dlaczego napisałem „Welcome to the Honey B & B”

Text: The Story Behind the Story - Our Journey Through FTD and Why I Wrote "Welcome to the Honey B & B" by Melody Carson | Background: Melody Carson

Powieściopisarka Melody Carlson czerpała z historii FTD swojej rodziny, aby napisać swoją najnowszą książkę Welcome to the Honey B & B, która ukaże się 4 marca nakładem Baker Publishing Group. W poniższym artykule opisuje drogę swojego zmarłego męża do diagnozy FTD i wyjaśnia, dlaczego zbudowała powieść wokół…

Czytaj więcej

Webinarium AFTD: Na styku FTD i prawa

FTD może objawiać się dysfunkcją wykonawczą, impulsywnością, utratą empatii, apatią i rozhamowaniem. Czasami objawy te mogą prowadzić do interakcji z policją, czy to w odpowiedzi na incydent w domu, czy w społeczności, co skutkuje aresztowaniem. Ten webinarium podkreśla, co wiemy o częstości występowania tych interakcji, omawia, jakie są objawy FTD…

Czytaj więcej

Webinarium AFTD: AFTD i Ty — Partnerzy w Rozwoju Leków

Jak świetny naukowy pomysł staje się skutecznym leczeniem? To długi i skomplikowany proces! Rozwój leków obejmuje wielu kluczowych graczy, w tym badaczy, firmy, organy regulacyjne, fundatorów, organizacje wspierające pacjentów, takie jak AFTD, a co najważniejsze, członków społeczności, którzy mają doświadczenie z FTD. Dziedzina FTD poczyniła ekscytujące postępy w ciągu ostatniej dekady, a metody leczenia…

Czytaj więcej

Passage Bio ogłasza tymczasowe dane dla badania UpliFT-D dla FTD-GRN

Text: Passage Bio Announces Interim Data for UpliFT-D Trial for FTD-GRN | Background: a pair of scientists look over data on an ipad.

Firma biotechnologiczna Passage Bio opublikowała tymczasowe dane dotyczące swojego badania klinicznego upliFT-D dotyczącego terapii genowej dla FTD-GRN i ogłosiła, że jest na dobrej drodze do rozszerzenia badania na FTD-c9orf72. Dane pokazują, że PBFT02 zwiększa poziom progranuliny w dłuższej perspektywie W przypadku FTD spowodowanego odziedziczoną mutacją genetyczną GRN produkcja neuroprotekcyjnego białka progranuliny jest hamowana,…

Czytaj więcej

Klasyka Bonnie Brae

Przygotuj się na dzień golfa, koleżeństwa i zabawy w Bonnie Brae Classic z Zachem Fenoglio i przyjaciółmi w Red Hawk Ridge Golf Club w Castle Rock, CO! Wydarzenie rozpocznie się od startu shotgun o 8:00 rano, po którym nastąpi lunch, cicha aukcja i losowanie. Nie przegap kreatywnych kostiumów, które…

Czytaj więcej

Aktualności: Chrońmy badania nad FTD już dziś!

Text: Advocacy Updates

Zwracamy się do wszystkich zwolenników AFTD – federalne finansowanie badań nad FTD jest zagrożone i potrzebujemy waszego wsparcia, aby je chronić. Na początku tego miesiąca National Institutes of Health ogłosiło, że drastycznie zmieni sposób finansowania swoich grantów. Ta nagła redukcja spowolni postęp w badaniach nad FTD i innymi chorobami, ponieważ…

Czytaj więcej

13 marca 2025 r.: Spotkanie osobiste w Northern Fort Myers, FL

Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD na tym osobistym wydarzeniu AFTD Meet & Greet, prowadzonym przez wolontariuszkę AFTD Julie Moore, rozpoczynającym się o 10:00 rano w czwartek, 13 marca. Wydarzenie odbędzie się w Palmetto Landing Amenities Center and Clubhouse, zlokalizowanym przy 44304 Palm Frond Drive w Punta Gorda. Wyślij e-mail…

Czytaj więcej

Northern Fort Myers, FL Osobiste spotkanie i powitanie

Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD na tym osobistym spotkaniu AFTD Meet & Greet, prowadzonym przez wolontariuszkę AFTD Julie Moore. Wyślij e-mail do Julie na adres juliemoore2016@gmail.com, aby potwierdzić obecność na tym wydarzeniu. Pobierz tę ulotkę, aby dowiedzieć się więcej.

Czytaj więcej

Badacze FTD wzywają do większego skupienia się na różnorodności, aby rozwiązać problemy z dysproporcjami w opiece i badaniach

Text: FTD Researchers Call for Greater Focus on Diversity to Address Disparities in Care and Research | A doctor and a patient discuss the results of a test

Artykuł opublikowany w czasopiśmie Alzheimer's & Dementia identyfikuje luki w obecnych badaniach nad FTD spowodowane dysproporcjami w dostępie do odpowiedniej opieki nad osobami z demencją i ośrodków badawczych oraz przedstawia sposoby rozwiązania tych przeszkód w celu zwiększenia różnorodności w nauce o FTD na całym świecie. Artykuł był wspólnym wysiłkiem ekspertów FTD na całym świecie za pośrednictwem…

Czytaj więcej