Wiodąca w kraju organizacja zajmująca się demencją czołowo-skroniową dodaje czterech członków zarządu, aby pomóc w dalszym realizowaniu jej misji
Stowarzyszenie na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-skroniowego (AFTD) z radością powitało w swoim zarządzie cztery nowe osoby, co jeszcze bardziej wzmacnia jego zaangażowanie we wspieranie społeczności osób, u których zdiagnozowano zwyrodnienie czołowo-skroniowe (FTD), ich partnerów opiekuńczych, pracowników służby zdrowia i badaczy FTD. FTD jest najczęstszą demencją u osób poniżej 60. roku życia i jest najbardziej znana z tego, że…
Czytaj więcej„Ślubiłam zaopiekować się nim; Potem złożył pozew o rozwód” – artykuł opisuje burzliwą podróż kobiety w FTD
W niedawnym artykule opublikowanym na stronie internetowej The Cut autorka Katherine Nichols opisuje burzliwą podróż z FTD, która nastąpiła po diagnozie jej męża. Kiedy ich związek się rozpoczął, Nichols i jej mąż „E”. miała idylliczne małżeństwo, które określiła jako „prawdziwe partnerstwo”. „Przywitał moje dzieci i traktował je jak własne” – powiedział Nichols. "My…
Czytaj więcejKobieta ze stanu Iowa omawia swój status genetyczny FTD w wywiadzie dla Fox News
Alyssa Nash, 27-letnia recepcjonistka w szpitalu, w artykule opublikowanym 19 maja przez Fox News podzieliła się swoimi doświadczeniami z podróży z FTD i dowiedziała się, że jest nosicielką genetycznej mutacji powodującej FTD. Jak powiedziała matka Nasha, ambasador AFTD Deb Scharper, w wywiadzie dla The Healthy, ojciec Nasha, Tommy, po raz pierwszy zaczął wykazywać oznaki…
Czytaj więcejDr Chiadi Onyike mianowana przewodniczącą Medycznej Rady Doradczej AFTD
Podczas dorocznego spotkania na Konferencji Edukacyjnej 2023 Rada Dyrektorów AFTD mianowała dr. Chiadi Onyike na przewodniczącą-elekta Medycznej Rady Doradczej (MAC). Dr Onyike będzie pełnić funkcję przewodniczącego-elekta, natomiast Bradford Dickerson, MD, obecny przewodniczący MAC, dokończy pozostałe dwa lata swojej kadencji. Po kadencji doktora Dickersona dr…
Czytaj więcejArtykuł gościnny: „Ta cienka nić rozkwita w tęczę” – podróż FTD z perspektywy LGBTQIA+
Podróż do FTD wiąże się z trudnościami, rodzinami często stoi długi proces diagnostyczny, wysokie koszty właściwej opieki nad FTD i poczucie izolacji. Jednak u niektórych osób cierpiących na FTD występują dodatkowe trudności. Członkowie społeczności LGBTQIA+ mogą również borykać się z trudnościami związanymi z ich orientacją seksualną lub tożsamością płciową. Dla partnera opieki Richarda…
Czytaj więcejWskazówki i porady: Dokumentowanie zmiany zachowania
Wiele zachowań spowodowanych FTD, takich jak agresja, rozhamowanie, urojenia i apatia, stanowi wyzwanie i jest stresujące dla osób, u których zdiagnozowano FTD, oraz partnerów opieki. Takie zachowania często wynikają z niezaspokojonej potrzeby, negatywnych emocji, lęku lub bólu. Co komplikuje sprawę, te zachowania – i ich czynniki wyzwalające – będą się zmieniać wraz z postępem choroby. Jednak przy odrobinie cierpliwości i…
Czytaj więcejWspieranie nadziei: przyspieszenie odkrywania leków dla FTD – nowe nagrody dzięki wieloletniemu partnerstwu
Zanim badacze FTD będą mogli rozpocząć badania kliniczne nowego leku, muszą przeprowadzić badania przedkliniczne, aby lepiej zrozumieć jego wpływ na organizm, potwierdzić, że wiąże się on z zamierzonym celem, określić najlepszą dawkę i wykazać jego skuteczność na modelach zwierzęcych FTD. Od 2007 roku AFTD współpracuje z organizacją Alzheimera…
Czytaj więcejFirma Wave Life Sciences kończy próbę FTD/ALS WVE-004
Wczoraj firma Wave Life Sciences ogłosiła, że zakończyła badanie kliniczne FOCUS-C9 dotyczące leku WVE-004, który był oceniany jako potencjalny lek w leczeniu FTD i przypadków stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) związanych ze zmianą w genie C9orf72, najczęstszą genetyczną przyczynę FTD. Pomimo tej wiadomości AFTD pochwala Wave Life Science…
Czytaj więcejAdvancing Hope: Główni liderzy badań nad FTD i ALS zbierają się w Arizonie na szczycie w sprawie genu C9orf72
W marcu wybitni liderzy badań nad FTD i ALS zebrali się w Scottsdale w Arizonie na pierwszym w historii szczycie poświęconym genie C9orf72, którego odmiany stanowią najczęstszą przyczynę genetycznego FTD i ALS. Wydarzenie zostało wsparte hojnymi funduszami od Davida i Weeziego Reese, a gospodarzami była Fundacja Neurologiczna Barrow. …
Czytaj więcejBadania wykazały, że FTD może w niektórych przypadkach wywołać twórczą iskrę
Wzorce atrofii mózgu specyficzne dla FTD mogą uwolnić wcześniej stłumione zdolności twórcze u niektórych osób zdiagnozowanych z tą chorobą, zgodnie z badaniem opublikowanym na początku tego roku w JAMA Neurology. Zjawisko to jest badane przez naukowców od ponad 20 lat, w tym wybitnych badaczy FTD, takich jak Bruce Miller, MD, wybitny profesor na…
Czytaj więcej