Artykuł gościnny: „Ta cienka nić rozkwita w tęczę” – podróż FTD z perspektywy LGBTQIA+

the LGBTQIA+ perspective on the FTD journey image

Podróż do FTD wiąże się z trudnościami, rodzinami często stoi długi proces diagnostyczny, wysokie koszty właściwej opieki nad FTD i poczucie izolacji. Jednak u niektórych osób cierpiących na FTD występują dodatkowe trudności. Członkowie społeczności LGBTQIA+ mogą również borykać się z trudnościami związanymi z ich orientacją seksualną lub tożsamością płciową. Dla partnera opieki Richarda…

Czytaj więcej

Wskazówki i porady: Dokumentowanie zmiany zachowania

tips and advice documenting changing behaviors image

Wiele zachowań spowodowanych FTD, takich jak agresja, rozhamowanie, urojenia i apatia, stanowi wyzwanie i jest stresujące dla osób, u których zdiagnozowano FTD, oraz partnerów opieki. Takie zachowania często wynikają z niezaspokojonej potrzeby, negatywnych emocji, lęku lub bólu. Co komplikuje sprawę, te zachowania – i ich czynniki wyzwalające – będą się zmieniać wraz z postępem choroby. Jednak przy odrobinie cierpliwości i…

Czytaj więcej

Wspieranie nadziei: przyspieszenie odkrywania leków dla FTD – nowe nagrody dzięki wieloletniemu partnerstwu

Zanim badacze FTD będą mogli rozpocząć badania kliniczne nowego leku, muszą przeprowadzić badania przedkliniczne, aby lepiej zrozumieć jego wpływ na organizm, potwierdzić, że wiąże się on z zamierzonym celem, określić najlepszą dawkę i wykazać jego skuteczność na modelach zwierzęcych FTD. Od 2007 roku AFTD współpracuje z organizacją Alzheimera…

Czytaj więcej

Firma Wave Life Sciences kończy próbę FTD/ALS WVE-004

Wczoraj firma Wave Life Sciences ogłosiła, że zakończyła badanie kliniczne FOCUS-C9 dotyczące leku WVE-004, który był oceniany jako potencjalny lek w leczeniu FTD i przypadków stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) związanych ze zmianą w genie C9orf72, najczęstszą genetyczną przyczynę FTD. Pomimo tej wiadomości AFTD pochwala Wave Life Science…

Czytaj więcej

Advancing Hope: Główni liderzy badań nad FTD i ALS zbierają się w Arizonie na szczycie w sprawie genu C9orf72

major leaders in FTD and ALS convene for C9orf72 summit image

W marcu wybitni liderzy badań nad FTD i ALS zebrali się w Scottsdale w Arizonie na pierwszym w historii szczycie poświęconym genie C9orf72, którego odmiany stanowią najczęstszą przyczynę genetycznego FTD i ALS. Wydarzenie zostało wsparte hojnymi funduszami od Davida i Weeziego Reese, a gospodarzami była Fundacja Neurologiczna Barrow. …

Czytaj więcej

Badania wykazały, że FTD może w niektórych przypadkach wywołać twórczą iskrę

FTD can produce creative spark in some image

Wzorce atrofii mózgu specyficzne dla FTD mogą uwolnić wcześniej stłumione zdolności twórcze u niektórych osób zdiagnozowanych z tą chorobą, zgodnie z badaniem opublikowanym na początku tego roku w JAMA Neurology. Zjawisko to jest badane przez naukowców od ponad 20 lat, w tym wybitnych badaczy FTD, takich jak Bruce Miller, MD, wybitny profesor na…

Czytaj więcej

„Czego osoby z PPA oczekują od terapii logopedycznej?” Najnowsze badanie pyta

what do people with PPA want from speech-language therapy image

Badanie opublikowane w International Journal of Language and Communication Disorders bada potrzeby osób dotkniętych pierwotną postępującą afazją (PPA) i to, w jaki sposób terapia mowy i języka (SLT) może być lepiej dostosowana, aby im pomóc. Chociaż obecnie nie ma zatwierdzonych metod leczenia modyfikujących przebieg choroby w przypadku PPA, badanie podkreśla, w jaki sposób niemedyczne podejścia, takie jak SLT, mogą…

Czytaj więcej

Sportowiec miesiąca maja: Dane Sundseth

Dane Sundseth athlete of the month image

Charity Miles AFTD May Charity Miles Athlete of the Month to Dane Sundseth z Południowej Kalifornii! Po tym, jak u przyjaciela jego rodziny zdiagnozowano FTD, Dane postanowił wesprzeć swojego przyjaciela i jego rodzinę poprzez Charity Miles. Pośród poświęcenia Dane'a dla przyjaciela, jego zaangażowania we wspieranie organizacji charytatywnych i jego pasji do biegania…

Czytaj więcej

25 maja: Targi zasobów seniorów Woodland 2023

Wolontariuszka AFTD Debby Scanlan będzie reprezentować AFTD na targach Woodland Senior Resource Fair 2023 w Woodland w Kalifornii. Będzie prowadzić stoisko informacyjne, aby zwiększyć świadomość FTD w lokalnej społeczności seniorów. Wydarzenie odbędzie się w Woodland Community & Senior Center przy 2001 East Street w Woodland. Kliknij tutaj…

Czytaj więcej

Targi Zasobów Seniorów Woodland 2023

Wolontariuszka AFTD Debby Scanlan będzie reprezentować AFTD na targach Woodland Senior Resource Fair 2023 w Woodland w Kalifornii. Będzie prowadzić stoisko informacyjne, aby zwiększyć świadomość FTD w lokalnej społeczności seniorów. Kliknij tutaj, aby dowiedzieć się więcej.

Czytaj więcej