Artykuł gościnny: „Ta cienka nić rozkwita w tęczę” – podróż FTD z perspektywy LGBTQIA+
Podróż do FTD wiąże się z trudnościami, rodzinami często stoi długi proces diagnostyczny, wysokie koszty właściwej opieki nad FTD i poczucie izolacji. Jednak u niektórych osób cierpiących na FTD występują dodatkowe trudności. Członkowie społeczności LGBTQIA+ mogą również borykać się z trudnościami związanymi z ich orientacją seksualną lub tożsamością płciową. Dla partnera opieki Richarda…
Czytaj więcejWskazówki i porady: Dokumentowanie zmiany zachowania
Wiele zachowań spowodowanych FTD, takich jak agresja, rozhamowanie, urojenia i apatia, stanowi wyzwanie i jest stresujące dla osób, u których zdiagnozowano FTD, oraz partnerów opieki. Takie zachowania często wynikają z niezaspokojonej potrzeby, negatywnych emocji, lęku lub bólu. Co komplikuje sprawę, te zachowania – i ich czynniki wyzwalające – będą się zmieniać wraz z postępem choroby. Jednak przy odrobinie cierpliwości i…
Czytaj więcejWspieranie nadziei: przyspieszenie odkrywania leków dla FTD – nowe nagrody dzięki wieloletniemu partnerstwu
Zanim badacze FTD będą mogli rozpocząć badania kliniczne nowego leku, muszą przeprowadzić badania przedkliniczne, aby lepiej zrozumieć jego wpływ na organizm, potwierdzić, że wiąże się on z zamierzonym celem, określić najlepszą dawkę i wykazać jego skuteczność na modelach zwierzęcych FTD. Od 2007 roku AFTD współpracuje z organizacją Alzheimera…
Czytaj więcejFirma Wave Life Sciences kończy próbę FTD/ALS WVE-004
Wczoraj firma Wave Life Sciences ogłosiła, że zakończyła badanie kliniczne FOCUS-C9 dotyczące leku WVE-004, który był oceniany jako potencjalny lek w leczeniu FTD i przypadków stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) związanych ze zmianą w genie C9orf72, najczęstszą genetyczną przyczynę FTD. Pomimo tej wiadomości AFTD pochwala Wave Life Science…
Czytaj więcejAdvancing Hope: Główni liderzy badań nad FTD i ALS zbierają się w Arizonie na szczycie w sprawie genu C9orf72
W marcu wybitni liderzy badań nad FTD i ALS zebrali się w Scottsdale w Arizonie na pierwszym w historii szczycie poświęconym genie C9orf72, którego odmiany stanowią najczęstszą przyczynę genetycznego FTD i ALS. Wydarzenie zostało wsparte hojnymi funduszami od Davida i Weeziego Reese, a gospodarzami była Fundacja Neurologiczna Barrow. …
Czytaj więcejBadania wykazały, że FTD może w niektórych przypadkach wywołać twórczą iskrę
Wzorce atrofii mózgu specyficzne dla FTD mogą uwolnić wcześniej stłumione zdolności twórcze u niektórych osób zdiagnozowanych z tą chorobą, zgodnie z badaniem opublikowanym na początku tego roku w JAMA Neurology. Zjawisko to jest badane przez naukowców od ponad 20 lat, w tym wybitnych badaczy FTD, takich jak Bruce Miller, MD, wybitny profesor na…
Czytaj więcej„Czego osoby z PPA oczekują od terapii logopedycznej?” Najnowsze badanie pyta
Badanie opublikowane w International Journal of Language and Communication Disorders bada potrzeby osób dotkniętych pierwotną postępującą afazją (PPA) i to, w jaki sposób terapia mowy i języka (SLT) może być lepiej dostosowana, aby im pomóc. Chociaż obecnie nie ma zatwierdzonych metod leczenia modyfikujących przebieg choroby w przypadku PPA, badanie podkreśla, w jaki sposób niemedyczne podejścia, takie jak SLT, mogą…
Czytaj więcejSportowiec miesiąca maja: Dane Sundseth
Charity Miles AFTD May Charity Miles Athlete of the Month to Dane Sundseth z Południowej Kalifornii! Po tym, jak u przyjaciela jego rodziny zdiagnozowano FTD, Dane postanowił wesprzeć swojego przyjaciela i jego rodzinę poprzez Charity Miles. Pośród poświęcenia Dane'a dla przyjaciela, jego zaangażowania we wspieranie organizacji charytatywnych i jego pasji do biegania…
Czytaj więcej25 maja: Targi zasobów seniorów Woodland 2023
Wolontariuszka AFTD Debby Scanlan będzie reprezentować AFTD na targach Woodland Senior Resource Fair 2023 w Woodland w Kalifornii. Będzie prowadzić stoisko informacyjne, aby zwiększyć świadomość FTD w lokalnej społeczności seniorów. Wydarzenie odbędzie się w Woodland Community & Senior Center przy 2001 East Street w Woodland. Kliknij tutaj…
Czytaj więcejTargi Zasobów Seniorów Woodland 2023
Wolontariuszka AFTD Debby Scanlan będzie reprezentować AFTD na targach Woodland Senior Resource Fair 2023 w Woodland w Kalifornii. Będzie prowadzić stoisko informacyjne, aby zwiększyć świadomość FTD w lokalnej społeczności seniorów. Kliknij tutaj, aby dowiedzieć się więcej.
Czytaj więcej