Magazyn New York Times opisuje rodzinę zagrożoną genetyczną chorobą zwyrodnieniową stawów
Artykuł z okładki magazynu New York Times z 23 lipca stanowi kronikę doświadczeń rodziny, która od pokoleń żyje w obliczu zagrożenia dziedziczeniem genetycznego FTD. Autor artykułu, Robert Kolker, konsultował się z członkami personelu AFTD w celu uzyskania wglądu w FTD: dyrektor generalna Susan LJ Dickinson, dyrektor ds. badań MSGC…
Czytaj więcejGościnnie: Filmowiec i opiekun FTD dzieli się historią miłości i więzi w „Pedacito de Carne”
Życie z FTD może być wyczerpujące, wymagające, a czasami głęboko przygnębiające dla osób z diagnozą, partnerów opiekujących się chorobą i członków rodziny. Jednak pomimo wielu przeszkód stworzonych przez FTD, nadal mogą istnieć przypadki połączenia, radości i śmiechu między osobami, u których zdiagnozowano chorobę, a ich bliskimi. „Są chwile, gdy jestem u siebie…
Czytaj więcej„Motywowani miłością, napędzani gniewem” – raport prasowy podkreśla wysiłki pary z Milwaukee podczas podróży FTD
W raporcie stacji informacyjnej TMJ4 z Milwaukee z 30 czerwca podkreślono działania rzecznicze administratora kościoła i partnera opieki Larry'ego Gnatziga i jego męża Jeffa Tuckera, u którego zdiagnozowano FTD, a także podzielono się doświadczeniami z dotychczasowej podróży z FTD. Gnatzig po raz pierwszy spotkał Tuckera w Internecie w 1996 r., a osobiście spotkał się po sześciu miesiącach…
Czytaj więcejAFTD i AviadoBio omawiają protokoły leczenia terapeutycznego FTD
AFTD rozmawiała niedawno z dyrektor naczelną AviadoBio Lisą Deschamps na temat pracy jej kolegów nad opracowaniem protokołu terapeutycznego i leczenia ukierunkowanego na FTD. *Odpowiedzi zostały zredagowane ze względu na przejrzystość i długość. Czy możesz podzielić się informacjami na temat podejścia AviadoBio do opracowania terapii skoncentrowanej na FTD? Jesteśmy firmą zajmującą się dostawami leków i dostaw, skupiającą się na rozwiązywaniu problemów…
Czytaj więcejPrzełomowy lek spowalniający postęp choroby Alzheimera otrzymuje pełną aprobatę FDA
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) po raz pierwszy w pełni zatwierdziła lek spowalniający postęp choroby Alzheimera. Lek lekanemab będzie sprzedawany pod nazwą Leqembi. Został opracowany przez Biogen i Eisai, firmy farmaceutyczne z siedzibą odpowiednio w USA i Japonii, a po zatwierdzeniu 6 lipca…
Czytaj więcejPomoc i wsparcie: Zasoby AFTD dla dzieci i młodzieży
W przeciwieństwie do innych typów demencji, FTD najczęściej występuje w średnim wieku, kiedy wiele rodzin ma dzieci lub nastolatków w domu. Rodziny z małymi dziećmi i nastolatkami stają przed wyjątkowymi wyzwaniami, gdy rodzic otrzymuje diagnozę FTD. Po diagnozie oboje rodzice mogą mieć ogromne trudności z wyjaśnieniem choroby swoim dzieciom, omówieniem, jak…
Czytaj więcejWskazówki i porady: Znajdowanie wsparcia podczas podróży FTD
Izolacja jest powszechna u osób zdiagnozowanych, opiekunów i członków rodziny w trakcie podróży FTD, ponieważ FTD jest chorobą, o której stosunkowo niewiele osób słyszało, a jeszcze mniej naprawdę ją rozumie. Piętno otaczające zachowania związane z objawami i brak świadomości choroby sprawiają, że wiele osób czuje się samotnych. Ale samotność nie musi być…
Czytaj więcejAdvancing Hope: AFTD i Packard Center for ALS są współgospodarzami innowacyjnych interdyscyplinarnych warsztatów
Nieprawidłowa akumulacja białka TDP-43 występuje zarówno w FTD, jak i w stwardnieniu zanikowym bocznym (ALS), co sugeruje, że zaburzenia w funkcjonowaniu TDP-43 mogą być przyczyną obu zaburzeń. W ciągu ostatniej dekady naukowcy poczynili znaczne postępy w łączeniu w całość złożonej biologii TDP-43, która obejmuje skoordynowaną aktywność wielu innych…
Czytaj więcejMiesiąc świadomości afazji: zasoby i wytyczne dotyczące leczenia pierwotnej postępującej afazji
Czerwiec jest Miesiącem Świadomości Afazji, który ma na celu podniesienie świadomości na temat zaburzeń językowych wśród ludzi w całych Stanach Zjednoczonych. Podczas gdy wielu Amerykanów nie słyszało o afazji, jeszcze mniej wie o pierwotnej postępującej afazji (PPA), zaburzeniu FTD charakteryzującym się utratą zdolności mówienia, czytania, pisania i/lub rozumienia tego, co mówią inni. Ponieważ PPA nie jest dobrze…
Czytaj więcej8. doroczna wycieczka golfowa CWM Memorial
Ósmy coroczny CWM Memorial Golf Outing odbędzie się 15 lipca 2023 r. na polu golfowym Yankee Springs w Wayland, MI. Wydarzenie jest poświęcone pamięci Carla Morettiego, który zmarł w FTD w 2015 r. i będzie obejmować 18-dołkowy start shotgun, format four person scramble, nagrodę za najlepsze ubranie, najbliższy…
Czytaj więcej
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)