Wydarzenie społeczności Duke Caregiver
Ambasador AFTD Jerry Lazarus oraz były członek zarządu AFTD i koordynator grupy wsparcia Paul Lester będą gospodarzami stołu wystawcy AFTD podczas wydarzenia Duke Caregiver Community Event w Durham w Północnej Karolinie. To osobiste wydarzenie oferuje spostrzeżenia ekspertów i sposoby zapewnienia opiekunom dostępu do podstawowych usług i systemów wsparcia.
Czytaj więcejAdvancing Hope: Dyrektor ds. zaangażowania badawczego AFTD uczestniczy w konferencji Cure VCP
Doktor Shana Dodge, dyrektor ds. zaangażowania badawczego AFTD, przemawiała podczas konferencji Cure VCP Connections Conference 2023, która odbyła się w dniach 20–22 lipca w Las Vegas. Choroba VCP, zwana także proteinopatią wieloukładową związaną z VCP lub miopatią ciał wtrętowych z chorobą Pageta o wczesnym początku i otępieniem czołowo-skroniowym (IBMPFD), jest chorobą genetyczną, która może wpływać na mięśnie, kości, nerwy i mózg. Około…
Czytaj więcejGościnnie: To zdjęcie, ten film, ta piosenka – Łączenie się z moim tatą poza FTD
FTD może zniekształcić osobowość i zachowanie w nieprzewidywalny i denerwujący sposób, przez co zapamiętanie, kim była ta osoba, może być trudne. Często jednak „prawdziwe” ja osoby zdiagnozowanej – jej zainteresowania, maniery, dziwactwa i pasje – pozostaje nienaruszone, choć głęboko ukryte. Dziennikarka i pisarka Alison McCook napisała następujący esej dla Help…
Czytaj więcejSeminarium internetowe AFTD: Genetyczne FTD — testować czy nie testować
Decyzja o poznaniu własnego ryzyka genetycznego rozwoju FTD jest sprawą wysoce osobistą. Wyniki testów danej osoby mogą ujawnić informacje nie tylko na temat jej własnego stanu, ale mogą rzucić światło na ryzyko rozwoju FTD u innych członków rodziny. Jednak wiele bieżących badań FTD i prób klinicznych wymaga uczestników z określonymi genami. Teraz ponad…
Czytaj więcejAFTD i Denali Therapeutics omawiają współpracę Takeda Pharmaceuticals w celu opracowania terapii skoncentrowanej na FTD
Niedawno członkowie zespołu Denali Therapeutics przedstawili wgląd w swoją pracę i współpracę z firmą Takeda w celu opracowania leku do leczenia FTD-GRN (otępienie czołowo-skroniowe spowodowane mutacją genu GRN) oraz podzielili się tym, co ich inspiruje do zaangażowania się w badania nad chorobami neurodegeneracyjnymi. Czy mógłbyś podzielić się podejściem swojej firmy do opracowania terapii skoncentrowanej na FTD? Denali jest…
Czytaj więcejBadanie ocenia wykonalność aplikacji mobilnej ALLFTD do gromadzenia danych diagnostycznych FTD
Badanie opublikowane w czasopiśmie Alzheimer's and Dementia ocenia, czy aplikacja mobilna opracowana przez konsorcjum badawcze FTD obejmujące wiele ośrodków ALLFTD może pomóc użytkownikom w rejestrowaniu i przesyłaniu akceptowalnych naukowo danych diagnostycznych dotyczących FTD. Objawy FTD mogą utrudniać podróż do placówek medycznych i badawczych, szczególnie osobom mieszkającym na odległych obszarach wiejskich. Ten…
Czytaj więcejDobre życie z PPA
„Dobre życie z PPA” to sześciotygodniowy program wsparcia online, którego celem jest zapewnienie bezpiecznej przestrzeni, w której osoby, u których niedawno zdiagnozowano pierwotną afazję postępującą, mogły wspólnie poradzić sobie z diagnozą. Każda interaktywna, godzinna sesja będzie okazją do nauki i znalezienia wsparcia u innych osób znajdujących się w tej samej sytuacji. Uczestnicy: Dowiedzą się więcej o…
Czytaj więcejArtykuł STAT bada związek między FTD a kreatywnością wizualną
Artykuł opublikowany przez STAT bada związek między wystąpieniem FTD a gwałtownym wzrostem kreatywności wizualnej, którego doświadcza niewielki procent osób chorych. Artykuł przedstawia Carol Spence, kobietę, u której zdiagnozowano FTD, u której w miarę postępu choroby nastąpił gwałtowny wzrost kreatywności. Już utalentowany rzemieślnik, który stworzył…
Czytaj więcejAktualizacja rzecznictwa: Ambasadorzy AFTD przedstawiają spostrzeżenia na lipcowym spotkaniu NAPA
Na ostatnim posiedzeniu Rady Doradczej Narodowej Ustawy o Projektie Alzheimera (NAPA) Ambasadorowie AFTD Katie Zenger i Terry Walter podzielili się swoimi doświadczeniami, aby pomóc edukować urzędników federalnych na temat potrzeb i obaw osób dotkniętych FTD. NAPA została uchwalona w 2011 r., aby wyjść naprzeciw potrzebom rodzin dotkniętych demencją oraz zapewnić koordynację i skupienie…
Czytaj więcejNiedawny raport CBS omawia związek między FTD a kreatywnością z dr Brucem Millerem
Raport wyemitowany niedawno przez KPIX w San Francisco podkreśla gwałtowny wzrost kreatywności zaobserwowany u niewielkiego odsetka osób z FTD. Bruce Miller, lekarz medycyny z Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco i dramaturg Jake Broder, twórca sztuki UnRavelled, podzielili się z reporterami spostrzeżeniami na temat tego zjawiska. Od ponad dwóch…
Czytaj więcej
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)