Autor personelu WebMD dzieli się swoim doświadczeniem jako uczestnik ALLFTD

Graphic: WebMD Staff Write Shares His Experience as an ALLFTD Participant

Damian McNamara, MA, pracownik WebMD, podzielił się swoimi doświadczeniami jako uczestnika ALLFTD w poście opublikowanym na blogu witryny. „Zawsze uważałem, że będę trzymał się bezpiecznej odległości — będę pisał i podsumowywał wyniki badań i postępy medyczne dla Medscape i WebMD” — powiedział McNamara. „Zachowaj profesjonalizm, trzymaj się nauki i raportuj…

Czytaj więcej

AviadoBio rozpoczyna badanie kliniczne w celu oceny AVB-101 w leczeniu FTD

AviadoBio starts clinical trial

Dzisiaj AviadoBio ogłosiło rozpoczęcie badań klinicznych fazy 1/2 w celu oceny AVB-101 jako jednorazowego leczenia dla kandydatów, którzy mają wariant genetyczny progranuliny (GRN). AFTD chwali innowacyjne podejście AviadoBio do leczenia zwyrodnienia czołowo-skroniowego (FTD). AVB-101 to eksperymentalna terapia genowa, która będzie podawana przy użyciu mało inwazyjnej procedury neurochirurgicznej na…

Czytaj więcej

Advancing Hope: Rejestr zaburzeń FTD wdraża ulepszoną platformę pod okiem nowego dyrektora

Graphic: Advancing Hope - FTD Disorders Registry Deploying Upgraded Platform Under New Director

Rejestr zaburzeń FTD to potężne narzędzie w wysiłkach na rzecz odkrywania metod leczenia i lekarstwa na FTD, wykorzystujące historie osób zdiagnozowanych z FTD, ich opiekunów (zarówno obecnych, jak i byłych) oraz członków rodziny, aby pobudzić innowację. Dzieląc się swoimi spostrzeżeniami i doświadczeniem z Rejestrem, ponad 6200 osób już udzieliło…

Czytaj więcej

Opis przypadku, którego współautorem jest członek zarządu AFTD. Podkreśla różne prezentacje FTD-GRN

Graphic: Case report co-authored by AFTD board member highlights varying presentations of FTD-GRN

Niedawno opublikowany w czasopiśmie Clinical Parkinsonism & Related Disorders raport przypadku podkreśla, że nawet u osób z tą samą odmianą genetycznego FTD wywołanego mutacją GRN (FTD-GRN) przebieg choroby może się znacznie różnić. Współautorem badania był członek zarządu AFTD i adiunkt medycyny na Johns Hopkins…

Czytaj więcej

Seminarium internetowe AFTD: Odpowiadanie na pytania i zapewnianie wsparcia — pytania i odpowiedzi z personelem infolinii AFTD

Zrozumienie i radzenie sobie z FTD może być przytłaczające dla osób z diagnozą, ich partnerów opiekujących się i pracowników służby zdrowia. Linia pomocy AFTD jest tutaj, aby zapewnić wsparcie. W zeszłym roku pracownicy HelpLine udostępnili ponad 3000 osobom niezbędne informacje, zasoby pomagające w leczeniu choroby oraz sposoby uzyskania dalszej pomocy. W tym AFTD…

Czytaj więcej

Reprezentantka Stanów Zjednoczonych Jennifer Wexton ogłasza diagnozę postępującego porażenia nadjądrowego

Przedstawicielka Jennifer Wexton z Wirginii ogłosiła w zeszłym tygodniu, że nie będzie ubiegać się o reelekcję po otrzymaniu diagnozy postępującego porażenia nadjądrowego (PSP). W kwietniu Wexton ogłosiła, że zdiagnozowano u niej chorobę Parkinsona (PD). W tym czasie Wexton miała trudności z mówieniem, chodzeniem i utrzymywaniem równowagi. Jednak gdy radziła sobie z wyzwaniami…

Czytaj więcej

Gościnnie Światowy Tydzień Świadomości FTD: Promowanie przyszłości, Promowanie miłości – wnioski z podróży przez całe życie FTD

Graphic: World FTD Awareness Week Guest Feature - Advocating for the Future, Advocating for Love, Insights from a Lifelong FTD Journey

Pomimo żalu, frustracji i smutku, które mogą dotknąć rodziny w trakcie podróży z FTD, wiele osób przekazywało te doświadczenia w sposób pozytywny, wykorzystując je jako motywację do tworzenia lepszej przyszłości dla innych osób dotkniętych tą chorobą. Dla Linde Lee Jacobs jej doświadczenia z FTD przez całe życie i miłość do rodziny pomogły ukształtować ją w…

Czytaj więcej

Rozwijanie nadziei: AFTD organizuje inauguracyjną konferencję okrągłego stołu badawczego, w której gromadzą się zainteresowane strony zajmujące się badaniami FTD

FTD Research Roundtable to nowa inicjatywa AFTD, która ma na celu umożliwienie dyskusji i wspólnego rozwiązywania problemów między firmami biofarmaceutycznymi opracowującymi metody leczenia FTD a agencjami regulacyjnymi, które oceniają korzyści i ryzyko proponowanych metod leczenia. Inauguracyjny FTD Research Roundtable w 2023 r. zgromadził przedstawicieli piętnastu firm biofarmaceutycznych będących członkami Roundtable, Food…

Czytaj więcej

Emma Heming Willis i dyrektor generalna AFTD Susan LJ Dickinson udzieliły wywiadu w programie „Today Show” stacji NBC

Picture of Emma Heming Willis, Susan Dickinson, and Hoda Kotb.

Emma Heming Willis przekazała informacje o przebiegu choroby FTD w jej rodzinie i omówiła chorobę z dyrektor generalną AFTD Susan LJ Dickinson, MSGC, w wywiadzie wyemitowanym w programie Today 25 września, drugiego dnia World FTD Awareness Week. Heming Willis podzieliła się swoją decyzją o zostaniu orędownikiem zwiększania świadomości na temat FTD i…

Czytaj więcej

Badanie ocenia uczenie maszynowe pod kątem klasyfikacji FTD i choroby Alzheimera w grupach niedostatecznie reprezentowanych

Graphic: study assesses machine learning in classifying FTD and Alzheimer's disease in underrepresented groups

Badanie opublikowane w czasopiśmie medycznym The Lancet oceniło wykorzystanie uczenia maszynowego i danych zebranych klinicznie (takich jak wyniki badań przesiewowych poznawczych i behawioralnych) w celu klasyfikowania i rozróżniania FTD i choroby Alzheimera (AD) w niedoreprezentowanych grupach. Diagnozowanie FTD i innych demencji jest skomplikowane, a diagnoza FTD zajmuje średnio 3,6 roku. Jako…

Czytaj więcej