Dlaczego badania kliniczne PSP i CBS mają znaczenie: perspektywy seminarium internetowego dotyczącego badań FTD
Postępujące porażenie nadjądrowe (PSP) i zespół korowo-podstawny (CBS) to zaburzenia FTD, które wpływają przede wszystkim na ruch i czasami nazywane są atypowym parkinsonizmem. Podczas seminarium internetowego dotyczącego badań Perspectives in FTD, zaprezentowanego wspólnie przez AFTD i Rejestr Zaburzeń FTD, dr Anne-Marie Wills, dyrektor Centrum Opieki CurePSP w Massachusetts General Hospital, zbada, co PSP…
Czytaj więcejAktualizacja AFTD: Zaktualizowane zasoby cyfrowe dotyczące FTD i genetyki
Sekcja FTD i genetyka na stronie internetowej AFTD została niedawno zaktualizowana, aby pomóc rodzinom lepiej zrozumieć ryzyko genetyczne FTD i dostępne opcje jego zaradzenia. Około 40% osób, u których zdiagnozowano FTD, ma historię rodzinną obejmującą krewnych, u których zdiagnozowano FTD lub pokrewne schorzenia, takie jak ALS. Podzbiór tych…
Czytaj więcejPrzełomowe badanie oceniające potencjał FTD-GRN Therapeutic zakończył rejestrację
Firma biotechnologiczna Alector Therapeutics ogłosiła 27 października, że zakończyła rejestrację do INFRONT-3, badania klinicznego III fazy sprawdzającego bezpieczeństwo i skuteczność leku latozynemab jako środka interwencyjnego w przypadkach FTD wywołanej wariantem genu GRN. Lek opracowywany jest przez firmę Alector we współpracy z…
Czytaj więcejJersey City, New Jersey, Meet & Greet
Ambasador AFTD Sandra Gonzalez-Morett i wolontariuszka Veronica Wolfe będą gospodarzami spotkania typu Meet & Greet w Hudson Hall w Jersey City. Dołącz do Sandry, Veroniki i innych osób, które mają doświadczenie w FTD, aby dzielić się historiami, spostrzeżeniami dotyczącymi handlu i dzielić się nadzieją. Aby odpowiedzieć na zaproszenie, skontaktuj się z Sandrą Gonzalez-Morett, klikając tutaj, lub Veronicą Wolfe, klikając tutaj.
Czytaj więcejPrzeżyte doświadczenie FTD: anosognozja
Poniższy artykuł został napisany przez Kevina Rhodesa, członka Rady Doradczej AFTD ds. Osób z FTD. Członkowie Rady, tacy jak Kevin i Anne Fargusson, którzy przyczynili się do powstania tego artykułu, pracują nad tym, aby spostrzeżenia i głosy osób cierpiących na FTD pomagały w kierowaniu polityką, programami i usługami AFTD. „Co masz na myśli mówiąc, że mam…
Czytaj więcej13 listopada 2023 r. — Doroczna konferencja opiekunów w Penn FTD Center
Coroczna konferencja opiekunów organizowana przez Penn FTD Center jest przeznaczona dla osób, u których zdiagnozowano FTD, ich opiekunów, rodziny i przyjaciół, w celu uzyskania dostępu do informacji i wsparcia. Dzięki prezentacjom wiodących ekspertów w dziedzinie neuropsychologii, opieki klinicznej, genetyki, neuronauki poznawczej i nie tylko uczestnicy będą mogli usłyszeć najnowsze informacje na temat innowacyjnych metod leczenia, diagnostyki i praktycznych strategii opiekunów. AFTD będzie obecny…
Czytaj więcejDoroczna konferencja opiekunów Penn FTD Center
Coroczna konferencja opiekunów organizowana przez Penn FTD Center jest przeznaczona dla osób, u których zdiagnozowano FTD, ich opiekunów, rodziny i przyjaciół, w celu uzyskania dostępu do informacji i wsparcia. Dzięki prezentacjom wiodących ekspertów w dziedzinie neuropsychologii, opieki klinicznej, genetyki, neuronauki poznawczej i nie tylko uczestnicy będą mogli usłyszeć najnowsze informacje na temat innowacyjnych metod leczenia, diagnostyki i praktycznych strategii opiekunów. Personel AFTD będzie…
Czytaj więcejTucson, Arizona. Spotkania i pozdrowienia
Wolontariuszka AFTD Grace McFarland zorganizuje spotkanie typu Meet & Greet w Story Room w bibliotece Flowing Wells w Tucson w Arizonie. Dołącz do Grace, aby poznać innych, którzy mają doświadczenie w FTD, spostrzeżenia dotyczące handlu i podzielą się nadzieją. Aby odpowiedzieć, skontaktuj się z Grace pocztą elektroniczną lub pod numerem (520) 730-7104.
Czytaj więcejSeminarium internetowe AFTD: Smutek, strata i nadzieja — pomoc rodzinom cierpiącym na FTD
FTD jest najczęstszą demencją u osób poniżej 60. roku życia i często występuje, gdy w domu są jeszcze nastolatki lub młodzi dorośli. Diagnoza FTD może wywołać poczucie ogromnego żalu i straty, ponieważ życie rodzin ulega dramatycznym zmianom. To seminarium internetowe AFTD Healthcare Professional Education oferuje lepsze zrozumienie wyjątkowych doświadczeń emocjonalnych FTD.…
Czytaj więcejLekarz Living z FTD omawia życie po diagnozie w wywiadzie
W wywiadzie wyemitowanym niedawno przez Atlanta News First były ginekolog dr Seth Stern omówił swoją pracę mającą na celu szerzenie świadomości na temat FTD i chęć życia pełnią życia po zdiagnozowaniu FTD. W artykule opublikowanym na początku tego roku w Wall Street Journal dr Stern podzielił się tym, że po raz pierwszy zaczął zauważać, że…
Czytaj więcej