Advancing Hope: AFTD organizuje spotkanie na szczycie w Holloway w 2023 r. na temat biomarkerów dla FTD
Drugi coroczny szczyt AFTD Holloway, skupiony na biomarkerach FTD, odbył się od 30 listopada do 1 grudnia w Miami Beach na Florydzie. Ponad 50 uczestników ze świata akademickiego, przemysłu, partnerów non-profit i osób z doświadczeniem życiowym FTD przyczyniło się do ożywionych dyskusji na temat obecnego stanu biomarkerów FTD i różnych podejść do ułatwiania…
Czytaj więcejDroga infolinia: Radzenie sobie z niepewnością genetyczną
Dear HelpLine, Each time I visit home for the holidays and see firsthand how FTD has affected my parent, my anxiety increases. Is it normal to worry that other family members will develop FTD, too – or that I will get it myself? The holiday season is a time for family gatherings. While opportunities to…
Czytaj więcejAFTD i ADDF przedłużają program funduszu Treat FTD do 2035 r
AFTD and the Alzheimer’s Drug Discovery Foundation (ADDF) have committed to extending the Treat FTD Fund program through 2035, providing an additional ten years of support to accelerate treatment development for FTD disorders. The Treat FTD program provides essential funding for early-stage clinical trials testing disease-modifying and symptom-relieving treatments. While the program supports experimental drugs,…
Czytaj więcejTerapia genowa w FTD: co muszę wiedzieć?
W ciągu ostatnich kilku lat rozpoczęły się nowe badania kliniczne nad lekami, które mogą potencjalnie spowolnić lub zatrzymać postęp FTD powodowany przez określone geny. Terapia genowa i technologie edycji genów, które były dostępne w przypadku innych chorób i schorzeń, są obiecujące w leczeniu FTD, ale podobnie jak w przypadku wszystkich nowych interwencji medycznych…
Czytaj więcejPrzeżyte doświadczenie FTD: Smutek w podróży FTD
The following article was written by members of AFTD’s Persons with FTD Advisory Council, who work to ensure that the insights and voices of people living with FTD help guide AFTD’s policies, programs, and services. The definition of grief is “a keen mental suffering or distress over affliction or loss; sharp sorrow; painful regret.” Grief…
Czytaj więcejPassage Bio ogłasza obiecujące wstępne dane z fazy 1/2 badania klinicznego
Passage Bio released promising preliminary results from its phase 1/2 clinical trial evaluating an experimental treatment for FTD cases caused by a GRN genetic mutation (FTD-GRN). The “upliFT-D” trial is evaluating PBFT02, a gene therapy that uses an engineered virus (known as a “vector”) to deliver an un-mutated copy of the GRN gene. FTD-GRN is…
Czytaj więcejWskazówki i porady: Nawigacja po apatii w FTD
A hallmark symptom of FTD, apathy can be particularly hard to deal with for persons diagnosed, care partners, and family members. Apathy manifests as an apparent loss of interest in things that used to have meaning to a person diagnosed; it could present as a lack of enjoyment during a holiday gathering, a decline in…
Czytaj więcejAdvancing Hope: AFTD jest gospodarzem FTD Social na dorocznym spotkaniu Towarzystwa Neuronauki
The Society for Neuroscience (SfN), with nearly 35,000 members in 95 countries, is the world’s largest professional organization for brain researchers. SfN’s annual meeting provides a forum for scientists from around the globe to present the results of their research, discover new ideas, engage with colleagues, and learn about new tools and techniques they can…
Czytaj więcejRedaktor opowiada, jak koszykówka pomaga mu nawiązać więź z przyjacielem, który ma PPA
Retired managing editor Lonny Cain of The Times (Ottawa, Ill.) shared in a recent article how basketball helps him communicate and continue to bond with his lifelong friend Randy, who is living with primary progressive aphasia (PPA). Cain notes that he can’t recall how the duo met, musing that Randy may have simply shown up…
Czytaj więcej„Jesteśmy zwykłymi ludźmi chorymi” – pisze w eseju rzecznik ds. demencji z FTD
In an essay published by Inside Ageing, Bobby Redman, a retired behavioral psychologist living with FTD, discusses the results of a survey by Dementia Australia. According to the survey, nearly one-third of Australians found persons living with dementia to be frightening. The figure increased from 23% over the last decade. Redman writes that, as a…
Czytaj więcej