Młoda opiekunka opowiada o znalezieniu wsparcia w trakcie podróży z FTD w podcaście Dementia UK
Młoda opiekunka FTD o imieniu Lizzie opowiedziała o żalu, niepewności i nieoczekiwanych obowiązkach, z którymi musiała się zmierzyć, opiekując się ojcem — wszystko to podczas radzenia sobie z naturalnymi zmianami wczesnej dorosłości — w niedawnym wywiadzie dla „My Life With Dementia”, podcastu wyprodukowanego przez organizację Dementia UK. Kiedy Lizzie ukończyła college,…
Czytaj więcejWebinarium Perspektywy w FTD: Badania FTD 2024 — Skąd przyszliśmy i dokąd zmierzamy
Nauka o FTD rozwija się w szybkim tempie i trudno jest interpretować postęp naukowy i to, jak może on wpłynąć na rodziny, u których zdiagnozowano FTD. W tym webinarium Perspectives in FTD Research, prezentowanym wspólnie przez AFTD i FTD Disorders Registry, starszy dyrektor ds. inicjatyw naukowych AFTD, Penny Dacks, PhD,…
Czytaj więcejWebinarium AFTD: Seria szkoleń dla partnerów opieki — radzenie sobie ze świętami z diagnozą FTD
Zmiany spowodowane diagnozą FTD mogą utrudnić poruszanie się po świętach. Rutynowe zmiany związane z podróżami, dużymi tłumami i pracowitymi dniami mogą prowadzić do nieudanych doświadczeń wakacyjnych. Dołącz do menedżerki AFTD HelpLine Stephanie Quigley i członków Persons with FTD Advisory Council, którzy dzielą się pomysłami i sposobami, w jakie dostosowali się…
Czytaj więcejWspieranie nadziei: Pracownicy AFTD biorą udział w szczycie NORD Breakthrough Summit w Waszyngtonie, DC
Shana Dodge, PhD, dyrektor ds. zaangażowania w badania w AFTD i Meghan Buzby, MBA, dyrektor ds. rzecznictwa i zaangażowania wolontariuszy w AFTD wzięły udział w szczycie Breakthrough Summit National Organization for Rare Disorders (NORD), który odbył się w dniach 20–22 października w Waszyngtonie. NORD to organizacja rzecznicza poświęcona osobom z rzadkimi chorobami, która angażuje się w identyfikację, leczenie i wyleczenie…
Czytaj więcejGemVax & KAEL ogłasza wyniki badań klinicznych fazy 2a dla PSP
Południowokoreańska firma biofarmaceutyczna GemVax & Kael ogłosiła pod koniec października wyniki badań klinicznych fazy 2a oceniających lek na PSP. Chociaż lek nie wykazał znaczącej skuteczności, wyniki były na tyle obiecujące, że firma przechodzi do badań fazy 3. PSP, czyli postępujące porażenie nadjądrowe, to zaburzenie FTD…
Czytaj więcejSzanowni Państwo z HelpLine: Jak zaplanować podróż w okresie świątecznym
Szanowna HelpLine, myślę o wyjeździe do rodziny w tym roku na święta, ale byłby to pierwszy raz, kiedy zabrałbym ze sobą żonę, odkąd 2 lata temu zdiagnozowano u niej FTD. Czy możesz mi powiedzieć coś na temat podróżowania z kimś z FTD? Dla wielu osób okres świąteczny to…
Czytaj więcejRozmowa z wiceprezesem ds. rozwoju klinicznego w firmie Alector
Na początku tego roku biofarmaceutyczna firma Alector ogłosiła, że amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) przyznała „przełomowe oznaczenie terapii” latozinemabu, badanemu lekowi firmy przeznaczonemu do leczenia FTD wywołanego przez wariant genu GRN. Specjalne oznaczenie umożliwia przyspieszoną kontrolę regulacyjną terapii mających na celu leczenie poważnych schorzeń. A…
Czytaj więcejVesper Bio ogłasza pomyślne zakończenie fazy 1 badania nad potencjalnie modyfikującym przebieg choroby leczeniem FTD-GRN
Firma biotechnologiczna Vesper Bio ogłosiła na początku września, że faza 1 badań klinicznych nad potencjalnie modyfikującym przebieg choroby leczeniem FTD-GRN zakończyła się sukcesem. Firma zauważyła, że dane z badania wykazały doskonałe bezpieczeństwo i tolerancję doustnie podawanego leku VES001. W przypadku FTD spowodowanego odziedziczoną mutacją GRN produkcja niezbędnego…
Czytaj więcej24 listopada 2024 r.: Osobiste spotkanie i powitanie w Manchester, NH
Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD na tym osobistym spotkaniu AFTD Meet & Greet, prowadzonym przez ambasadorkę AFTD Shirley Gordon i Kevina Rhodesa, współprzewodniczącego AFTD Persons with FTD Advisory Council. Wydarzenie odbędzie się w godzinach 7:30–12:00 24 listopada w St. Catherine of Siena…
Czytaj więcejOsobiste spotkanie i powitanie w Manchester, NH
Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD na tym osobistym spotkaniu AFTD Meet & Greet, prowadzonym przez ambasadorkę AFTD Shirley Gordon i Kevina Rhodesa, współprzewodniczącego AFTD Persons with FTD Advisory Council. Potwierdź obecność na tym wydarzeniu, wysyłając wiadomość e-mail na adres sgordon@theaftd.org. Aby dowiedzieć się więcej, pobierz tę ulotkę.
Czytaj więcej
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)