Badanie bada wskaźniki zapadalności na FTD i inne demencje o wczesnym początku we Włoszech
Badanie opublikowane w czasopiśmie Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring bada częstość występowania neurodegeneracyjnych demencji o wczesnym początku (YOD), takich jak FTD, w prowincji Brescia we Włoszech. Jak podkreślili autorzy badania, większość usług dla osób dotkniętych demencją jest dostosowana do potrzeb osób starszych i…
Czytaj więcejAmbasadorka AFTD dzieli się swoją historią w podcaście „All Home Care Matters”
Ambasadorka AFTD Debbie Elkins i dyrektor ds. wsparcia i edukacji AFTD Esther Kane, MSN, RN-CDP, wystąpiły w lipcu w podcaście All Home Care Matters, aby omówić zmienioną naturę relacji po diagnozie FTD, żałobę wyprzedzającą i społeczne piętno demencji. Elkins, pielęgniarka dyplomowana, może sprawiać wrażenie, że lepiej sobie radzi…
Czytaj więcejInteraktywna mapa upraszcza wyszukiwanie pomocy na nowej stronie AFTD „Znajdź wsparcie”
AFTD właśnie uruchomiło nową stronę, która ma na celu uproszczenie wyszukiwania odpowiedzi. Dodaliśmy FTD Support Group and Diagnostic Center Locator, który zawiera mapę umożliwiającą wyszukiwanie w dowolnym miejscu w Stanach Zjednoczonych, a klikalne ikony ujawniają szczegóły dotyczące każdej lokalizacji. Interaktywna mapa wyświetla: Grupy wsparcia (lokalne, regionalne,…
Czytaj więcejLaureat grantu AFTD omawia terapię genową dla FTD-GRN w kanadyjskiej telewizji
W wywiadzie dla Canadian Broadcasting Corporation dr Simon Ducharme z McGill University w Montrealu omówił niedawno przeprowadzoną przez siebie eksperymentalną terapię genową w celu złagodzenia postępu przypadków FTD spowodowanych przez wariant genu GRN. Czterdzieści procent osób ze zdiagnozowanym FTD ma jednego lub więcej krewnych, którzy…
Czytaj więcejWolontariusze AFTD organizują Tydzień Świadomości FTD w 5 kolejnych stanach
W ostatnich tygodniach wolontariusze AFTD z sukcesem lobbowali u ustawodawców, aby ogłosili 22–29 września 2024 r. Tygodniem świadomości FTD w Maryland, Ohio, Oklahomie, Tennessee i Wirginii Zachodniej. Dołączają do Nowego Jorku, Kalifornii i Delaware, zwiększając liczbę stanów uznających Tydzień świadomości FTD 2024 do ośmiu. Ponadto zwolennicy AFTD zwracali się do prawodawców co najmniej 17…
Czytaj więcejDroga infolinia: Przejście do opieki nad obiektem
Droga Infolinię, Właśnie podjęliśmy trudną decyzję o umieszczeniu mojej mamy w placówce opiekuńczej niedaleko domu. Wszyscy jesteśmy w tym nowi. Czego możemy się spodziewać i co możemy zrobić, aby współpracować z placówką, aby pomóc im w nauce o FTD? Przejście na opiekę w placówce to znacząca zmiana…
Czytaj więcejAdvancing Hope: AFTD i Uniwersytet Pensylwanii prowadzą warsztaty FTD
W dniu 11 czerwca 2024 r. firma AFTD nawiązała współpracę z Centrum zwyrodnienia czołowo-skroniowego (FTD) Uniwersytetu Pensylwanii w ramach programu ambasadorów badań klinicznych FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI), czyli jednodniowych wirtualnych warsztatów FTD. Program nauczania CRLI został zaadaptowany z programu konsorcjum Northeast ALS (NEALS), którego celem było wzmocnienie pozycji osób cierpiących na ALS i ich bliskich…
Czytaj więcejKonferencja „Życie z demencją” 2024
Wolontariuszka AFTD Amy Canavan poprowadzi stoisko informacyjne na konferencji Living With Dementia 2024 w Syracuse, NY. Wydarzenie odbędzie się 18 września 2024 r. od 8:00 do 16:00 czasu wschodniego i będzie obejmować lokalne zasoby i wsparcie dla osób żyjących z demencją w Nowym Jorku. Aby się zarejestrować, odwiedź stronę internetową Living With Dementia. Więcej informacji…
Czytaj więcejSeminarium internetowe AFTD: Rzecznik świadomości — współpraca z prawodawcami w celu zwrócenia uwagi na FTD
Zwolennicy FTD mogą pomóc w podnoszeniu świadomości swoich społeczności, współpracując z prawodawcami przy wydawaniu proklamacji i uchwał wyznaczających ogólnostanowy tydzień świadomości FTD. Czym jednak są proklamacje i uchwały i w jaki sposób zwolennicy mogą je forsować? W tym seminarium internetowym dotyczącym rzecznictwa zespół rzeczników AFTD wyjaśnia różnicę i dzieli się krokami, jakie możesz podjąć, aby…
Czytaj więcejOtwarcie pierwszej fazy badania klinicznego ASPIRE-FTD na Uniwersytecie Stanowym Ohio
Firma biofarmaceutyczna AviadoBio ogłosiła 1 lipca, że jej badanie kliniczne fazy 1/2 ASPIRE-FTD otworzyło swój pierwszy ośrodek badawczy w Stanach Zjednoczonych, w Wexner Medical Center na Ohio State University. Firma ocenia eksperymentalną terapię genową AVB-101 jako metodę interwencji w przypadku FTD wywołanej wariantem genu GRN. GRN…
Czytaj więcej