Punkty widzenia FTD: eliminowanie barier w diagnozowaniu, opiece nad FTD i uczestnictwie w badaniach, przed którymi stają czarnoskórzy/Afroamerykanie
W 2011 r. badacze oszacowali, że w Stanach Zjednoczonych jest 50 000–60 000 przypadków FTD. Jednak obecnie badacze uważają, że liczba ta jest zaniżona. Jednym z powodów jest zauważalny brak reprezentacji zróżnicowanych populacji w badaniach nad FTD, takich jak społeczność czarnoskórych/afroamerykańskich. Badania nad doświadczeniami czarnoskórych/afroamerykańskich Amerykanów na temat…
Czytaj więcejFDA przyznaje oznaczenie terapii przełomowej eksperymentalnej terapii FTD
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) przyznała „przełomowe oznaczenie terapii” latozinemabu, eksperymentalnemu leczeniu FTD wywołanemu mutacją genetyczną GRN. Lek jest opracowywany przez firmę Alector we współpracy z firmą biofarmaceutyczną GSK. „Dzięki temu oznaczeniu z niecierpliwością czekamy na dalsze owocne rozmowy z FDA, uznając niezaspokojone…
Czytaj więcejBrytyjscy naukowcy odkrywają, jak blokować toksyczne białka związane z FTD i ALS
Naukowcy z University of Sheffield odkryli, jak zapobiegać produkcji toksycznych białek powtarzalnych, które powodują śmierć komórek nerwowych w chorobach neurodegeneracyjnych, takich jak FTD i ALS. Badanie koncentrowało się konkretnie na FTD wywołanym przez mutację w genie C9orf72, najczęstszej genetycznej przyczynie FTD. U większości osób…
Czytaj więcejDroga Infolinię: Na co zwrócić uwagę rozważając opiekę w placówce dla osoby z FTD
Dear HelpLine, We have reached the difficult decision to look for long-term facility care for my sister, and I feel overwhelmed because I don’t know what to look for or where to start. What things should I consider when trying to find a facility for her? The decision to begin looking for professional and…
Czytaj więcej„Najdłuższe pożegnanie”: Kobieta z Montany dzieli się w wywiadzie rodzinną podróżą przez FTD
Krista Payzant of Montana characterized FTD as a thief that “strips the person of who they are” in an interview published in November by the news station KRTV3. Sharing the experiences of her FTD journey with her husband, Justin, Payzant highlights the challenges of diagnosis and living with FTD, as well as the need for…
Czytaj więcej26 lutego 2024 r.: Spotkanie osobiste i przywitanie we Fresno w Kalifornii.
Join and learn from others who understand the FTD journey at this AFTD Meet & Greet event, taking place in Fresno, California on Monday, February 26, starting at 6:00 p.m. PT. AFTD Ambassador Traci English will be hosting the event, which will take place in the Fig Meeting Room in the Fresno County Public Library…
Czytaj więcejFresno, Kalifornia. Meet & Greet
Join and learn from others who understand the FTD journey at this AFTD Meet & Greet event, taking place in Fresno, California on Monday, February 26, starting at 6:00 p.m. PT. AFTD Ambassador Traci English will be hosting the event, which will take place in the Fig Meeting Room in the Fresno County Public Library…
Czytaj więcejKonferencja podróżnicza oddziału stowarzyszenia Alzheimera w stanie Waszyngton
The Alzheimer’s Association Washington State Chapter is hosting its annual Journey Conference for care partners of persons with dementia. AFTD Ambassador Joanne Linerud will be hosting AFTD’s information table at the event. The conference will provide information and support to care partners of persons diagnosed with diseases such as FTD, Alzheimer’s disease, and other forms of dementia. Topics…
Czytaj więcejSenator stanu Nowy Jork Michelle Hinchey przedstawia projekt ustawy o utworzeniu stanowego rejestru FTD
New York State Senator Michelle Hinchey introduced a bill on January 3 to create a statewide FTD registry that would document diagnoses. Senate Bill S7874 would require healthcare providers in New York to report diagnoses of FTD to the state Department of Health, which would then publish the collected data in the registry; the public…
Czytaj więcejKonferencja rodzinna Stowarzyszenia Alzheimera w Nowej Anglii
The Alzheimer’s Association is hosting a free virtual educational conference for those living with dementia, care partners, family members, and the general public March 1-2, 2024. Live translation to Spanish will be available on both days. The event offers the opportunity to hear from a panel of those living with dementia and care partners who…
Czytaj więcej