27 kwietnia 2024 r.: Spotkanie osobiste i powitanie w Terre Haute w stanie Indiana.
Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD, podczas osobistego wydarzenia AFTD Meet & Greet w Terre Haute w stanie Indiana w sobotę 27 kwietnia o godzinie 14:00 czasu wschodniego. Aby odpowiedzieć na zaproszenie, wyślij e-mail do ambasadorki AFTD Dawn Kirby na adres dkirby@theaftd.org. Wydarzenie odbędzie się w Gingersnaps Coffeehouse & Cafe (zlokalizowanej w…
Czytaj więcejAFTD współpracuje ze stowarzyszeniem ALS w celu wspierania rozwoju narzędzi cyfrowych
Chociaż FTD i stwardnienie zanikowe boczne (ALS) od dawna uważane są za odrębne schorzenia, obecnie eksperci uznają, że te dwie choroby mają ze sobą wiele wspólnego. Obydwa mogą być spowodowane defektem genu c9orf72 i wywoływać podobne zmiany patologiczne w mózgu. Ponadto objawy obu zaburzeń mogą wystąpić u tej samej osoby,…
Czytaj więcejPerspektywy seminarium badawczego: Radzenie sobie z wyzwaniami społecznymi i prawnymi w rodzinnym FTD
Dołącz do nas i porozmawiaj z prof. Jalayne Arias, badaczką zajmującą się polityką, etyką i prawem, a także doradcą genetycznym Laynie Dratch, którzy omawiają ważne kwestie dla rodzin dotkniętych rodzinnym FTD. Podkreślą niektóre wyzwania społeczno-prawne, przed którymi stoją te rodziny, i wyjaśnią ochronę zapewnianą przez przepisy federalne, takie jak…
Czytaj więcejArtykuł gościnny: Znajdowanie wsparcia i zrozumienia w drodze dzięki Słonecznikowi dla osób z ukrytymi niepełnosprawnościami
Dla osób, u których zdiagnozowano FTD, samo występowanie w miejscu publicznym może być wyzwaniem. Objawy FTD mogą powodować trudności podczas zakupów, zamawiania jedzenia lub uczestniczenia w zajęciach towarzyskich. Podróżowanie – z kolejkami, kontrolami bezpieczeństwa, tłumami i ciasnymi przestrzeniami – dodatkowo komplikuje sytuację. Ponieważ FTD nie jest powszechnie znane, opinia publiczna na ogół nie będzie świadoma wyzwań…
Czytaj więcejRzecznik ds. demencji w FTD dzieli się swoim spojrzeniem na utratę prawa jazdy
W artykule na blogu opublikowanym przez Australijską Sieć Rzecznictwa Osób Starszych, orędowniczka demencji Gwenda Darling dzieli się swoim spojrzeniem na utratę prawa jazdy z powodu diagnozy FTD. Prowadzenie pojazdu to czynność wymagająca funkcji poznawczych, na którą bezpośrednio wpływają objawy FTD. Chociaż u niektórych osób, u których zdiagnozowano, możliwe jest prowadzenie pojazdów…
Czytaj więcej8. doroczna krucjata na rzecz turnieju golfowego Cure
Ambasador AFTD Deb Scharper będzie gospodarzem 8. dorocznego turnieju golfowego Crusade for a Cure w dniu 31 sierpnia 2024 r., a dochód zostanie przekazany na rzecz inicjatyw badawczych AFTD. Turniej odbędzie się na polu golfowym Sunny Brae (Osage, IA) i będzie obejmował dwuosobowy format najlepszego strzału na 18 dołkach, cztery dołki w jednym, a także mulligan i tor wodny.
Czytaj więcej11 maja 2024 r.: osobiste spotkanie i przywitanie w Leicester, Massachusetts.
Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD, podczas osobistego wydarzenia AFTD Meet & Greet w Leicester w stanie Massachusetts, które odbędzie się w sobotę 11 maja o 10:30 ET. Wyślij e-mail do Dawn O'Gara na adres dogara@theaftd.org, aby odpowiedzieć. Wydarzenie odbędzie się w godzinach 10:30–11:30 w Community Meeting Room w Leicester…
Czytaj więcejLeicester, Msza Święta. Spotkanie i powitanie
Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD, podczas osobistego wydarzenia AFTD Meet & Greet w Leicester w stanie Massachusetts, które odbędzie się w sobotę 11 maja o 10:30 ET. Wyślij e-mail na adres dogara@theaftd.org, aby odpowiedzieć. Pobierz tę ulotkę, aby dowiedzieć się więcej i nie zapomnij podzielić się nią z innymi, którzy mogliby skorzystać z tej możliwości.
Czytaj więcejSeminarium internetowe AFTD: Robienie różnicy — zostań rzecznikiem FTD
Wielu członków społeczności AFTD odnalazło sens i cel, stając się zwolennikiem FTD, pracując nad ułatwieniem podróży następnej rodzinie. Ale jak zostać adwokatem? Jakie są najlepsze praktyki w zakresie dostarczania komunikatów promocyjnych? Jakie rodzaje prawodawstwa powinniśmy wspierać, aby…
Czytaj więcejPartnerka FTD Care dzieli się wspomnieniami o swojej matce na TikToku
W wywiadzie dla Newsweeka partnerka opiekująca się FTD Channing Clifford dzieli się swoimi ulubionymi wspomnieniami z matką Valerie, u której w zeszłym roku zdiagnozowano FTD. Mniej więcej 10 lat temu Valerie podczas jazdy na rowerze została potrącona przez samochód i doznała urazu mózgu. Po latach Clifford zauważył, że Valerie zachowywała się…
Czytaj więcej