Członek zarządu AFTD Kristin Holloway opowiada magazynowi Self swoją historię FTD
Członkini zarządu AFTD Kristin Holloway podzieliła się swoimi doświadczeniami jako opiekunka męża Lee w artykule opublikowanym w magazynie Self 17 maja. Holloway zaczęła zauważać niepokojące zmiany w zachowaniu Lee w maju 2016 r., gdy miał około 35 lat. Regularnie spóźniał się do pracy lub wcale się nie pojawiał w…
Czytaj więcej15 lipca 2024 r.: Wirtualne spotkanie i powitanie w Pittsburghu w Pensylwanii
Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD na tym wirtualnym wydarzeniu AFTD Meet & Greet dla osób z obszaru Pittsburgh, Pa. w poniedziałek, 15 lipca, zaczynając od 18:30. Potwierdź obecność, wysyłając wiadomość e-mail do gospodarza wydarzenia Janet Freburger na adres janet.freburger@gmail.com. Możesz również pobrać tę ulotkę, aby dowiedzieć się więcej.
Czytaj więcejPittsburgh, Pensylwania. Wirtualne spotkanie i powitanie
Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD, podczas tego wirtualnego spotkania AFTD Meet & Greet dla mieszkańców obszaru Pittsburgha w Pensylwanii, które odbędzie się w poniedziałek 15 lipca. Aby odpowiedzieć, wyślij e-mail do gospodarza wydarzenia Janet Freburger na adres janet.freburger@gmail.com. Możesz także pobrać tę ulotkę, aby dowiedzieć się więcej.
Czytaj więcejPersonel AFTD i Emma Heming Willis upamiętniają uchwałę tygodnia FTD w Kalifornii.
(na zdjęciu powyżej, LR: rzeczniczka FTD Wanda Smith, członek Zgromadzenia w Kalifornii Brian Maienschein, dyrektor generalna AFTD Susan LJ Dickinson, adwokat FTD Emma Heming Willis, senator stanu Kalifornia Brian Jones) Pracownicy AFTD udali się do Sacramento, aby dołączyć do Emmy Heming Willis i Wandy Smith i innymi zwolennikami FTD na Kapitolu stanu w dniu 30 maja, aby upamiętnić przyjęcie…
Czytaj więcejFilmy z sesji są już dostępne podczas konferencji edukacyjnej AFTD 2024
Filmy z konferencji edukacyjnej AFTD 2024 są już dostępne na kanale YouTube AFTD. Niezależnie od tego, czy nie możesz dołączyć do nas w Houston lub online, czy po prostu chcesz obejrzeć prezentację, którą przegapiłeś, możesz teraz obejrzeć szereg sesji przedstawiających doświadczenia z FTD na żywo, najnowsze aktualizacje badań i inne ważne…
Czytaj więcejPierwsza uchwała stanu Kalifornia dotycząca świadomości zwyrodnienia czołowo-skroniowego przyjęta na Kapitolu stanu przez Zgromadzenie i Senat
Emma Heming Willis dołącza do Stowarzyszenia na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-skroniowego w Kapitolu w Kalifornii, aby uczcić przełomowy moment w świadomości demencji SACRAMENTO, Kalifornia. – W czwartek Stowarzyszenie na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-skroniowego (AFTD) i Emma Heming Willis, żona aktora Bruce’a Willisa, dołączyły do legislatorów stanowych, aby uczcić pierwszą rezolucję Kalifornii wspierającą Tydzień świadomości zwyrodnienia czołowo-skroniowego (FTD).…
Czytaj więcejPassage Bio podkreśla obiecujący postęp badań klinicznych w kwartalnej aktualizacji
W niedawnej kwartalnej aktualizacji firma biofarmaceutyczna Passage Bio podkreśliła obiecujący postęp w badaniu klinicznym I/II fazy dotyczącym formy genetycznego FTD. Badanie upliFT-D firmy Passage Bio ocenia PBFT02, eksperymentalną terapię genową w leczeniu FTD spowodowanej przez zmutowane warianty genu GRN, które mogą powodować niezdolność do wytwarzania białka progranuliny,…
Czytaj więcejFTD i ALS: wspólne podejście do diagnozy i opieki
Znamy kilka genów, które mogą powodować dziedziczne FTD, ALS i ALS z FTD, przy czym najczęstszym jest C9orf72. Jednak genetyka nie jest pełną historią, ponieważ schorzenia te mogą pojawić się bez znanej przyczyny genetycznej. Podczas tego seminarium internetowego AFTD Healthcare Professional neurolodzy ze szpitala Massachusetts General Hospital specjalizujący się w FTD i ALS będą…
Czytaj więcejAdvancing Hope: AFTD uczestniczy w dorocznym spotkaniu Target ALS w 2024 r
AFTD wzięło udział w spotkaniu Target ALS 2024, które odbyło się w dniach 7–9 maja w Bostonie w stanie Massachusetts. W spotkaniu osobiście lub wirtualnie wzięło udział ponad 800 osób. Uczestnikami byli interesariusze naukowi ze środowiska akademickiego, przemysłu, firm venture capital, organizacji non-profit i osoby, które miały bezpośrednie doświadczenie z tą chorobą. Naukowcy wykorzystali to forum do dzielenia się przełomowymi odkryciami naukowymi…
Czytaj więcejPomoc i nadzieja: Nowa platforma rejestru zaburzeń FTD jest już dostępna!
Rejestr zaburzeń FTD ogłosił uruchomienie swojej zaktualizowanej platformy podczas konferencji edukacyjnej AFTD 2024 w Houston w Teksasie. Dołączając do Rejestru Zaburzeń FTD, stajesz się kluczowym uczestnikiem dążenia do położenia kresu zaburzeniom FTD. Dostarczając istotnych informacji na temat swoich życiowych doświadczeń z zaburzeniami FTD, odgrywasz rolę…
Czytaj więcej