Droga infolinia: Darowizna mózgu
Szanowna HelpLine, Jak możemy dowiedzieć się więcej i rozpocząć proces organizacji donacji mózgu na potrzeby badań FTD? Donacja mózgu może być trudnym tematem do rozważenia i omówienia, a każda rodzina powinna mieć przestrzeń do podjęcia decyzji, która jest dla niej najlepsza. Dla zainteresowanych donacja mózgu to sposób, w jaki rodziny…
Czytaj więcejOpis przypadku omawia objawy i diagnostykę postępującego porażenia nadjądrowego
W raporcie przypadku opublikowanym wcześniej w tym roku w czasopiśmie Radiology Case Reports omówiono objawy i cechy postępującego porażenia nadjądrowego (PSP) i zbadano różne sposoby jego diagnozowania. PSP należy do kategorii zaburzeń FTD, które przede wszystkim wpływają na ruch, a niektóre objawy choroby przypominają te obserwowane w chorobie Parkinsona. Na przykład…
Czytaj więcejTrzecia coroczna charytatywna wycieczka golfowa Dustina Snydera Bash
Todd Hartzog i przyjaciele organizują 3. doroczną wycieczkę golfową Dustin Snyder Memorial, która odbędzie się 9 czerwca 2024 r. na polu golfowym Colonial Oaks w Fort Wayne w stanie IN. Wydarzenie to upamiętnia przyjaciela Todda, Dustina, który cierpiał na FTD. Uroczystości rozpoczynają się o godzinie 9:00 od strzelaniny ze strzelby, po której następuje lunch po golfie.…
Czytaj więcejW sercu opieki: dziennik opiekuna
Napisana przez Katherine Long i Lindsay Feinberg ku pamięci ojca Lindsay, Andrew Feinberga, książka At the Heart of Caring: A Caregiver's Journal zachęca czytelnika do codziennych czynności mających na celu wyrobienie nawyków samoopieki. Opiekunowie i partnerzy opieki mogą stworzyć swój zestaw narzędzi, który będzie zachęcał do refleksji, honorował ich doświadczenia i wyrażał siebie w tym poręcznym dzienniku. Od 17 kwietnia…
Czytaj więcejPerspektywy seminarium badawczego dotyczącego FTD: Radzenie sobie z wyzwaniami społecznymi i prawnymi w rodzinnym FTD
Prof. Jalayne Arias, badaczka skupiająca się na polityce, etyce i prawie, oraz doradca genetyczny Laynie Dratch dołączają do tego seminarium internetowego Perspectives in FTD Research, aby omówić ważne kwestie dla rodzin dotkniętych rodzinną FTD. Podkreślają niektóre z wyzwań społeczno-prawnych, z którymi mogą się mierzyć te rodziny, i wyjaśniają ochronę zapewnianą przez prawa federalne, takie jak Genetic Information…
Czytaj więcejAdvancing Hope: AFTD i personel rejestru biorą udział w spotkaniu neurologicznym
AFTD nawiązało współpracę z FTD Disorders Registry, aby wziąć udział w corocznym spotkaniu American Academy of Neurology w dniach 13–18 kwietnia w Denver. Will Reiter, Ray Frattone i Shana Dodge z AFTD dołączyli do Carrie Milliard z FTD Disorders Registry, aby zaprezentować i podzielić się informacjami na temat FTD i tego, w jaki sposób obie organizacje mogą być źródłem informacji dla osób dotkniętych…
Czytaj więcejPrzeżyte doświadczenie FTD: Frustracja FTD
Poniższy felieton został napisany przez członków Persons with FTD Advisory Council. Członkowie Rady pracują nad dzieleniem się spostrzeżeniami osób zdiagnozowanych, aby pomóc AFTD w realizacji misji na rzecz przyszłości wolnej od FTD. FTD może być niezwykle trudne zarówno dla osób z tą chorobą, jak i dla ich bliskich. Niektóre typowe…
Czytaj więcejRzecznik FTD omawia problemy związane z izolacją i zakwaterowaniem, z którymi borykają się partnerzy zajmujący się opieką rodzinną
W kolumnie opublikowanej w cyfrowym czasopiśmie Next Avenue, rzeczniczka FTD Aisha Adkins, MPA, CNP, omawia, jak partnerzy opieki i osoby żyjące z takimi schorzeniami jak FTD często mierzą się z nakładającymi się trudnościami wynikającymi z samotności i niepewności mieszkaniowej. Finansowy wpływ zdiagnozowania u bliskiej osoby schorzenia, takiego jak rak lub demencja, może…
Czytaj więcejPierwszy uczestnik leczony w fazie 1/2 badania klinicznego AviadoBio dotyczącego terapii genowej FTD-GRN
AviadoBio ogłosiło 15 kwietnia, że pierwszy uczestnik został poddany leczeniu w badaniu fazy 1/2 ASPIRE-FTD oceniającym terapię genową AVB-101 jako interwencję w przypadku FTD-GRN. „Istnieje pilna potrzeba nowych metod leczenia dla osób żyjących z FTD-GRN” — powiedział dyrektor medyczny AviadoBio David Cooper, dr n. med. „Brak skutecznych metod leczenia modyfikujących przebieg choroby…
Czytaj więcejTurniej golfowy AFTD Driving Hope 2024 (KO)
Pomóż wesprzeć misję AFTD, weź udział w 18-dołkowym polu golfowym na ekskluzywnym polu golfowym i szerz świadomość FTD, dołączając do turnieju golfowego Driving Hope Golf Tournament AFTD 2024, który odbędzie się 11 sierpnia w Colorado National Golf Club w Erie w Kolorado! Bilety są dostępne dla osób grających w golfa w pojedynkę, w czwórkę oraz dla gości korzystających wyłącznie z kolacji/napojów. Istnieje również wiele możliwości sponsorowania…
Czytaj więcej
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)