Rozmowa z neurologiem w Denali Therapeutics
Niedawno AFTD rozmawiało z członkami zespołu Denali Therapeutics, w tym z dr Richardem Tsai, aby podzielić się spostrzeżeniami na temat ich pracy nad opracowaniem terapii z Takedą w celu leczenia FTD-GRN (otępienie czołowo-skroniowe spowodowane mutacjami genu GRN). Dr Tsai jest neurologiem w Denali, gdzie współpracuje z innymi naukowcami w celu projektowania i przeprowadzania…
Czytaj więcejDzięki hojności Ambasadora AFTD mieszkańcy Kalifornii otrzymują kluczową pomoc finansową
Terry Walter, ambasadorka AFTD w Kalifornii i Nevadzie, jest siłą napędową pozytywnych zmian i wsparcia od 2008 r., kiedy zaczęła pracować jako wolontariuszka w AFTD. Przez lata organizowała turnieje golfowe, zwoływała osoby dotknięte FTD poprzez swoje wydarzenia Meet & Greet i zbierała fundusze na misję AFTD dzięki swojej corocznej akcji Food…
Czytaj więcejWebinarium z cyklu szkoleń dla partnerów opieki AFTD: Jak radzić sobie ze świętami, mając diagnozę FTD
Zmiany spowodowane diagnozą FTD mogą utrudnić poruszanie się po świętach. Rutynowe zmiany związane z podróżami, dużymi tłumami i pracowitymi dniami mogą prowadzić do nieudanych doświadczeń wakacyjnych. W tym webinarium menedżerka AFTD HelpLine Stephanie Quigley prowadzi dyskusję z członkami rady doradczej Persons with FTD AFTD, którzy dzielą się pomysłami i…
Czytaj więcejRzecznictwo AFTD: szkolenie w zakresie rozwiązywania konfliktów na szczeblu stanowym
Szkolenie obejmie proces uzyskiwania rezolucji — od identyfikacji ustawodawców do otrzymania zatwierdzonej rezolucji. Obejmie również strategie prasowe w celu maksymalizacji widoczności i zwiększenia świadomości FTD w Twoim stanie. Uczestnicy otrzymają i przejrzą: Zestaw narzędzi do rezolucji 2025 Język rezolucji Zestaw narzędzi prasowych Rzecznictwo mówi…
Czytaj więcejMłoda opiekunka opowiada o znalezieniu wsparcia w trakcie podróży z FTD w podcaście Dementia UK
Młoda opiekunka FTD o imieniu Lizzie opowiedziała o żalu, niepewności i nieoczekiwanych obowiązkach, z którymi musiała się zmierzyć, opiekując się ojcem — wszystko to podczas radzenia sobie z naturalnymi zmianami wczesnej dorosłości — w niedawnym wywiadzie dla „My Life With Dementia”, podcastu wyprodukowanego przez organizację Dementia UK. Kiedy Lizzie ukończyła college,…
Czytaj więcejWebinarium Perspektywy w FTD: Badania FTD 2024 — Skąd przyszliśmy i dokąd zmierzamy
Nauka o FTD rozwija się w szybkim tempie i trudno jest interpretować postęp naukowy i to, jak może on wpłynąć na rodziny, u których zdiagnozowano FTD. W tym webinarium Perspectives in FTD Research, prezentowanym wspólnie przez AFTD i FTD Disorders Registry, starszy dyrektor ds. inicjatyw naukowych AFTD, Penny Dacks, PhD,…
Czytaj więcejWebinarium AFTD: Seria szkoleń dla partnerów opieki — radzenie sobie ze świętami z diagnozą FTD
Zmiany spowodowane diagnozą FTD mogą utrudnić poruszanie się po świętach. Rutynowe zmiany związane z podróżami, dużymi tłumami i pracowitymi dniami mogą prowadzić do nieudanych doświadczeń wakacyjnych. Dołącz do menedżerki AFTD HelpLine Stephanie Quigley i członków Persons with FTD Advisory Council, którzy dzielą się pomysłami i sposobami, w jakie dostosowali się…
Czytaj więcejWspieranie nadziei: Pracownicy AFTD biorą udział w szczycie NORD Breakthrough Summit w Waszyngtonie, DC
Shana Dodge, PhD, dyrektor ds. zaangażowania w badania w AFTD i Meghan Buzby, MBA, dyrektor ds. rzecznictwa i zaangażowania wolontariuszy w AFTD wzięły udział w szczycie Breakthrough Summit National Organization for Rare Disorders (NORD), który odbył się w dniach 20–22 października w Waszyngtonie. NORD to organizacja rzecznicza poświęcona osobom z rzadkimi chorobami, która angażuje się w identyfikację, leczenie i wyleczenie…
Czytaj więcejGemVax & KAEL ogłasza wyniki badań klinicznych fazy 2a dla PSP
Południowokoreańska firma biofarmaceutyczna GemVax & Kael ogłosiła pod koniec października wyniki badań klinicznych fazy 2a oceniających lek na PSP. Chociaż lek nie wykazał znaczącej skuteczności, wyniki były na tyle obiecujące, że firma przechodzi do badań fazy 3. PSP, czyli postępujące porażenie nadjądrowe, to zaburzenie FTD…
Czytaj więcejSzanowni Państwo z HelpLine: Jak zaplanować podróż w okresie świątecznym
Szanowna HelpLine, myślę o wyjeździe do rodziny w tym roku na święta, ale byłby to pierwszy raz, kiedy zabrałbym ze sobą żonę, odkąd 2 lata temu zdiagnozowano u niej FTD. Czy możesz mi powiedzieć coś na temat podróżowania z kimś z FTD? Dla wielu osób okres świąteczny to…
Czytaj więcej
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)