Portland, Ore. Spotkanie i powitanie
Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD, podczas osobistego wydarzenia AFTD Meet & Greet w Portland w stanie Oregon, w czwartek, 8 sierpnia. Aby odpowiedzieć, wyślij wiadomość tekstową pod numer 503-927-3328. Pobierz tę ulotkę, aby dowiedzieć się więcej.
Czytaj więcejWskazówki i porady: Znajdowanie odpowiedzi – badania FTD i Ty
Kiedy Damian McNamara, autor tekstów dla WebMD, dowiedział się, że u jego kuzyna zdiagnozowano ALS i FTD w związku z wariantem genetycznym C9orf72, zaczął się zastanawiać, czy powinien przejść badania genetyczne. W końcu jego babcia i ciotka ze strony matki również chorowały na ALS, a badania FTD wykazały, że C9orf72 może powodować albo zaburzenie, albo…
Czytaj więcejAdvancing Hope: AFTD uczestniczy w warsztatach próbnych dotyczących zapobiegania C9orf72 FTD/ALS
Jednodniowy warsztat C9orf72 FTD/ALS Prevention Trial Workshop odbył się w czerwcu 2024 r. Warsztaty prowadzili dr Adam Boxer (UCSF) i dr Michael Benatar (University of Miami), a umożliwiły je AFTD i ALS Association. W spotkaniu wzięło udział ponad 30 ekspertów naukowych ze świata akademickiego, biofarmaceutyków, rzeczników, organizacji non-profit i US Food and…
Czytaj więcejPartner opieki podkreśla korzyści płynące ze wsparcia innych osób, które rozumieją FTD
Poruszanie się po FTD jest o wiele mniej zniechęcające, gdy masz wsparcie innych, którzy sami żyli z tą chorobą, powiedziała kanadyjska partnerka opieki Mardi Denis w artykule opublikowanym na stronie internetowej The Province, gazety z Vancouver. Denis, emerytowana pielęgniarka medycyny pracy, powiedziała, że była zdezorientowana i zaniepokojona, gdy jej…
Czytaj więcejKolumna z opiniami podkreśla różnice rasowe w opiece nad osobami z demencją i potrzebę wsparcia
Felieton opublikowany w Los Angeles Daily News podkreśla różnice rasowe w opiece zdrowotnej, które często pozostawiają społeczności latynoskie i czarnoskóre/afroamerykańskie bez odpowiedniej opieki nad osobami z demencją. Autorka Patricia A. González-Portillo dzieli się doświadczeniami swojej rodziny z demencją swojego ojca, aby zilustrować lukę w opiece nad osobami z demencją. Ojciec González-Portillo doświadczał objawów przez ponad 20 lat,…
Czytaj więcejAktualizacja wolontariatu: AFTD wita nowych ambasadorów AFTD
Od czasu rozpoczęcia programu Ambasadorów AFTD w 2019 r. nasza pierwsza grupa liderów-wolontariuszy rozrosła się w entuzjastyczną i wysoce zmotywowaną grupę pracującą na rzecz przyszłości wolnej od FTD. AFTD z przyjemnością wita w grupie dwóch nowych członków, co zwiększa liczbę ambasadorów programu do 20 osób. Zoy Kocian | Texas Zoy dowiedziała się o…
Czytaj więcejOsobiste wydarzenie społeczności Duke Caregiver
Ambasador wolontariuszy AFTD Jerry Lazarus i wolontariusz Paul Lester będą gospodarzami stoiska informacyjnego w imieniu AFTD podczas osobistego wydarzenia Duke Caregiver Community Event 5 września od 8:00 do 16:30 czasu wschodniego. Przejdź na stronę wydarzenia, aby dowiedzieć się więcej lub się zarejestrować.
Czytaj więcejRozmowa z Olgą Uspienską, doktorem medycyny, Prevail Therapeutics
Niedawno Prevail Therapeutics przedstawiło tymczasowe wyniki swojego otwartego badania klinicznego fazy 1/2 oceniającego bezpieczeństwo i skuteczność terapii genowej w celu podniesienia poziomu progranuliny u osób z FTD-GRN. Leczenie było nie tylko ogólnie bezpieczne i dobrze tolerowane przez uczestników, ale poziom progranuliny w płynie mózgowo-rdzeniowym wzrósł natychmiast po jednorazowym podaniu i…
Czytaj więcejPassage Bio otrzymuje pozytywną opinię od FDA w sprawie rozszerzenia terapii genowej na C9orf72
Firma biofarmaceutyczna Passage Bio ogłosiła 16 lipca, że otrzymała pozytywną opinię od amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FDA) dotyczącą propozycji rozszerzenia badań klinicznych nad terapią genową dla osób z FTD wywołaną wariantem genu GRN, tak aby objęły one również osoby z FTD wywołanym przez…
Czytaj więcejBadacz wyjaśnia rolę genetyki w FTD, omawia możliwości leczenia
W artykule napisanym dla The Conversation, Fen-Biao Gao, doktor, profesor i dyrektor założyciel FTD Research Center w University of Massachusetts Chan Medical School, omawia, w jaki sposób badania nad genetycznymi aspektami FTD otworzyły potencjalne ścieżki leczenia. „Od czasu, gdy naukowcy zidentyfikowali pierwsze mutacje genetyczne, które powodują FTD w 1998 r.,…
Czytaj więcej
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)