Kiedy miłość spotyka demencję: zwyrodnienie czołowo-skroniowe (FTD) i rodzina, autor: Ada Anbar (2018)
Autorka śledzi długą podróż do diagnozy FTD u jej męża i jej późniejszego wpływu na rodzinę. Książka zawiera szczegółowe informacje na temat FTD, a także porady dla partnerów opieki dotyczące samoopieki podczas ich podróży z FTD.

Beagle na pokładzie, autorstwa Brada Bawmanna (2018)
W tej książce Bawmannowie usiłują postawić właściwą diagnozę kłopotliwego zachowania patriarchy rodziny Ronniego; ostatecznie zdiagnozowano u niego bvFTD. Rodzina stara się znaleźć dla niego odpowiednią opiekę i zmaga się ze słabo poznaną chorobą neurodegeneracyjną. (Po śmierci sekcja zwłok Ronniego wykazała patologię Alzheimera.)

Zielona herbata waniliowa: niezwykła podróż jednej rodziny pełna miłości, nadziei i pamięci, autorstwa Marie Williams (2014)
W Zielona herbata waniliowaMarie Williams w przejmujący sposób pisze o zmaganiach swojego męża Dominica w wieku 40 lat ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) z FTD oraz o tym, jak ona i jej synowie odnaleźli nadzieję pośród ruin po tajemniczej chorobie neurologicznej.

Saga o opiekunie żony: w obliczu demencji czołowo-skroniowej, autorstwa Diane Ries Keller (2018)
Mąż Diane Ries Keller miał około sześćdziesiątki, gdy zdiagnozowano u niego FTD. Saga opiekuna żony opiera się na notatkach, które robiła przez lata, gdy starała się zdiagnozować jego dziwne zachowanie, dbała o jego potrzeby w miarę postępu choroby i zarządzała jego opieką, gdy przenosił się do ośrodków, które mogły pomieścić jego pogarszający się stan zdrowia. Dzieląc się historią swojej rodziny, Diane ma nadzieję zwiększyć świadomość na temat FTD i pomóc innym osobom zmagającym się z tą chorobą czuć się mniej samotnymi.

Zwyrodnienie korowo-podstawne (CBD)

Odnajdywanie sensu z Charlesem: pełna miłości opieka nad chorobą zwyrodnieniową, autorstwa Janet Edmunson (2006)
Autorka oferuje pomoce dla opiekunów, wolontariuszy i personelu hospicjów. Zawiera wskazówki dotyczące postępowania z lekarzami, mówienia przyjaciołom i rodzinie, zdobywania dodatkowych informacji o chorobie oraz radzenia sobie z emocjonalnymi i fizycznymi wyzwaniami, przed którymi staje choroba bliskiej osoby.

Pierwotna postępująca afazja (PPA)

Gdzie wpada światło: utrata matki tylko po to, by ją ponownie odnaleźć, autorstwa Kimberly Williams-Paisley (2017)
Williams-Paisley opowiada pełną historię walki swojej matki z pierwotną postępującą afazją (PPA) od chwili diagnozy do chwili obecnej. Szczerze rysuje, jak zareagowała jej rodzina, jak się kształciła, próbowała pozbyć się wstydu i tajemnicy, a pośród cierpienia odnalazła nieoczekiwany humor i wdzięk.

Zielone paznokcie i inne akty buntu: życie po stracie, autor: Elaine Soloway (2014)
Autorka publikowała już wcześniej inne prace, a w książce Green Nails and Other Acts of Rebellion Elaine Soloway pozwala na wgląd w życie żony, która zostaje opiekunką po tym, jak u jej męża Tommy’ego zdiagnozowano FTD. Historia postępu jego choroby podnosi na duchu, ukazując codzienne zmagania z byciem opiekunką i żoną osoby cierpiącej na nieuleczalną chorobę.

Prace osób zdiagnozowanych

Co do cholery stało się z moim mózgiem?, autorstwa Kate Swaffer (2016)
Kate Swaffer miała zaledwie 49 lat, kiedy zdiagnozowano u niej semantyczny PPA. W tej książce oferuje niezwykle rzadki wgląd w to doświadczenie z pierwszej ręki, wyraźnie wzywając do zmiany sposobu zapewniania lepszej jakości życia osobom chorym na demencję.

Taniec z demencją: moja historia pozytywnego życia z demencją, autor: Christine Bryden (2005)
Książka ta jest żywym opisem doświadczeń autora związanych z życiem z demencją, badaniem skutków problemów z pamięcią, utratą niezależności, trudnościami w komunikacji i wyczerpaniem w radzeniu sobie z prostymi zadaniami.

Poradniki dla partnerów opieki

Podręcznik partnera w opiece nad demencją, Edward Shaw, MD (2019)
Ten zeszyt ćwiczeń stanowi połączenie praktycznego, emocjonalnego, intelektualnego, społecznego i duchowego wsparcia dla osób opiekujących się bliską osobą cierpiącą na demencję. Zapewnia poszczególnym członkom rodziny większą świadomość, wiedzę i umiejętności potrzebne do poprawy życia, relacji i opieki w całym procesie chorobowym.

Nowe spojrzenie na demencję: budowanie życia pełnego radości i godności od początku do końca, autor: Tia Powell, MD (2019)
Demencja Wymyślone na nowo to poruszające połączenie medycyny i pamiętników. Ostatecznie dr Powell chce, abyśmy wszyscy wiedzieli, że demencja to nie tylko strata, ale także zachowanie godności i nadziei.

Godne życie: podejście najlepszych przyjaciół do opieki nad chorobą Alzheimera, autorzy: Virginia Bell, MSW i David Troxel, MPH (2002)
Pełne współczucia podejście do zrozumienia osób cierpiących na chorobę Alzheimera lub pokrewną demencję. Autorzy podkreślają, że zdiagnozowane osoby są zwykle zdezorientowane, a nie złośliwe czy umyślne, i dzielą się sposobami, jak zapobiec pogorszeniu się sytuacji, jednocześnie zwiększając spokój ducha zarówno opiekuna, jak i osoby zdiagnozowanej.

Zdroworozsądkowy przewodnik po demencji dla lekarzy i opiekunów, przez dr. Anne M. Lipton i Cindy D. Marshall (2013)
Lekarze, członkowie rodziny i inni opiekunowie uznają tę publikację za przydatną od chwili pojawienia się objawów demencji. Napisany przez neurologa i psychiatrę, którzy opiekowali się tysiącami pacjentów z demencją i ich rodzinami, ten przewodnik przedstawia ogólne zasady opieki nad osobami z demencją, które mają zastosowanie na wszystkich etapach i w całym spektrum tej choroby. Oprócz choroby Alzheimera uwzględniono typy otępienia inne niż alzheimerowskie.

Kochać kogoś, kto cierpi na demencję: jak znaleźć nadzieję, radząc sobie ze stresem i smutkiem, autorstwa Pauline Boss (2011)
Boss, psychoterapeuta i profesor nauk społecznych o rodzinie na Uniwersytecie w Minnesocie, oferuje oparte na badaniach porady dotyczące radzenia sobie z ciągłym stresem i żałobą podczas opieki nad osobą cierpiącą na demencję.

Ścieżka opiekuna do podejmowania współczujących decyzji, autor: Viki Kind, MA (2010)
Poczucie pewności, że podejmujesz właściwe decyzje w sprawie bliskiej osoby, może być trudnym elementem opieki zarówno dla rodzin, jak i profesjonalistów. W tej książce znajdziesz narzędzia i techniki, które ograniczą Twoją frustrację i lęki oraz pomogą Ci podejmować świadome i pełne szacunku decyzje.

Niejednoznaczna strata: nauka życia z nierozwiązanym żalem, autorstwa Pauline Boss (2011)
Boss, psychoterapeuta i profesor nauk społecznych o rodzinie na Uniwersytecie w Minnesocie, bada niejednoznaczną stratę – powszechną i bolesną przypadłość, która dotyka między innymi osoby opiekujące się kimś, kto jest postrzegany jako psychicznie nieobecny, ale obecny fizycznie, na przykład w przypadku demencji lub FTD. Zachęca rodziny, aby rozmawiały ze sobą, aby opłakiwać to, co zostało utracone i świętować to, co pozostało, aby zwiększyć akceptację i siłę.

36-godzinny dzień, autorzy: Nancy Mace i Peter Rabins, MD (poprawiony i zaktualizowany w 2012 r.)
Poradnik ten jest szeroko stosowany od ponad 25 lat przez opiekunów osób chorych na chorobę Alzheimera. Oferuje praktyczne i pełne współczucia wskazówki dotyczące szerokiego zakresu zagadnień związanych z opieką, w tym oceny diagnostycznej, badań, leków, informacji prawnych i finansowych oraz warunków życia w społeczności.

Saga o opiekunie żony: w obliczu demencji czołowo-skroniowej, autorstwa Diane Ries Keller (2018)
Mąż Diane Ries Keller miał około sześćdziesiątki, gdy zdiagnozowano u niego FTD. Saga opiekuna żony opiera się na notatkach, które robiła przez lata, gdy starała się zdiagnozować jego dziwne zachowanie, dbała o jego potrzeby w miarę postępu choroby i zarządzała jego opieką, gdy przenosił się do ośrodków, które mogły pomieścić jego pogarszający się stan zdrowia. Dzieląc się historią swojej rodziny, Diane ma nadzieję zwiększyć świadomość na temat FTD i pomóc innym osobom zmagającym się z tą chorobą czuć się mniej samotnymi.