Zalecane czytanie/oglądanie

Wszystkie webinaria AFTD można znaleźć pod adresem https://www.theaftd.org/posts/category/webinars/. 

Webinaria, materiały wideo, ogłoszenia publiczne i nagrania z konferencji edukacyjnych AFTD są również dostępne na stronie Kanał AFTD na YouTube.

Wprowadzenie do zwyrodnienia czołowo-skroniowego

Bardzo podobna zabawa – tylko inna , autorstwa Jacka Livingstona (2021)
Bardzo podobna zabawa – tylko inna to książka o przyjaźni. Przedstawia Chrisa Kelleya, który cierpi na FTD. Autor Jack Livingston mówi: „Chris był przywódcą „fajnych rzeczy” i rutynowo łapał każdego, kto chciał się do niego przyłączyć w jego eskapadach naginających zasady”. Niestety, kiedy u Chrisa po pięćdziesiątce zdiagnozowano FTD, Chris i Przyjaźń Jacka uległa zmianie. Teraz na przygody zabierają Chrisa przyjaciele i rodzina. Jack mówi: „Ważne jest, aby pozostać zaangażowanym; nasza przyjaźń jest ważniejsza niż kiedykolwiek”. Jacek przekazuje cały dochód ze sprzedaży Bardzo podobna zabawa – tylko inna wspierać misję AFTD.

A jeśli to nie jest choroba Alzheimera, pod redakcją Lisy Radin i Gary’ego Radina (zaktualizowany i poprawiony w 2022 r.)
Ten kompleksowy przewodnik, pierwszy poświęcony konkretnie zwyrodnieniu czołowo-skroniowemu, dostarcza wielu informacji zarówno pracownikom służby zdrowia, jak i opiekunom. Zaprojektowany zarówno jako źródło informacji, jak i przewodnik, zawiera dwadzieścia pięć rozdziałów pełnych praktycznych informacji potrzebnych każdemu opiekunowi, od faktów medycznych wyjaśniających różnice między FTD a chorobą Alzheimera, po kwestie opieki klinicznej, medycznej i rehabilitacyjnej.

Bananowa dama i inne historie o dziwnym zachowaniu i mowie, dr Andrzej Kertesz (2006)
Doktor Kertesz, neurolog i badacz, przedstawia 19 opartych na faktach historii osób z FTD, wybranych tak, aby przedstawiały typowe zmiany w zachowaniu i języku związane z tymi zaburzeniami. W każdym rozdziale badana jest biologia leżącego u podstaw zaburzenia mózgu oraz społeczne i kulturowe aspekty zmiany zachowania. Dodatkowe rozdziały zawierają wskazówki dla opiekunów oraz biologię, genetykę i farmakologię choroby w języku laickim.

Wierna, gdy zanika: wspomnienie o miłości i demencji, Robert Fischbach (2019)
Wierna, gdy zanika to pierwszoosobowa relacja z podróży Roberta Fischbacha jako opiekuna swojej długoletniej ukochanej żony podczas jej nieustannej walki z FTD. Fischbach zabiera czytelnika w serdeczną, pełną emocji, czasem zabawną i zawsze poruszającą podróż przez dziesięciolecia, które spędził z żoną, a potem przez prawie dekadę, podczas której powoli musiał pozwolić jej odejść. Ta książka to opowieść o druzgocącej stracie, codziennym bohaterstwie, odporności i wierności. Książka ta jest spojrzeniem od środka na jedną z najstraszniejszych chorób, na jakie może zapaść człowiek. Część sprzedaży trafia na misję AFTD.

Taniec: nasza podróż przez zwyrodnienie czołowo-skroniowe, Deborah G. Thelwell (2014)
Taniec to wspomnienia z pięcioletniej podróży pary przez FTD. Historia Deborah i Alana – oraz tego, jak wspólnie i z pomocą rodziny i przyjaciół poradzili sobie z tym wyzwaniem – jest opowiedziana szczerze, z humorem i miłością.

Motyle Ellie: pełna miłości historia o zrozumieniu demencji, autor: Alecia Smith (2020)
Kiedy w wieku 61 lat u ojca Alecii zdiagnozowano FTD, cała trójka jej dzieci miała mniej niż pięć lat. Alecia szukała książki dla dzieci, która pomogłaby jej w rozmowie z dziećmi na temat diagnozy ich dziadka, ale nic nie znalazła. Postanowiła więc wykorzystać swoje doświadczenie jako nauczyciel w połączeniu z pasją do książek i doświadczeniem z FTD, aby napisać własną! Jej książka, Motyle Ellie, przedstawia szczere podejście do skomplikowanych uczuć związanych z diagnozą FTD i oferuje przewodnik wsparcia dla rodziców. Alecia przekazuje 10 procent dochodu ze sprzedaży każdej książki na rzecz AFTD.

Tańczyliśmy: nasza historia miłości i demencji, autorstwa Scotta Rose'a (2021)
Temat tej książki obraca się wokół życia mojej żony Maureen, która zmarła w październiku 2019 roku. Będąc jeszcze po sześćdziesiątce, straciła część siebie. Coraz trudniej było znaleźć słowa. Wykonanie najprostszych zadań stało się niemożliwe. W drugiej połowie książki szczegółowo opisano jej diagnozę i życie ze zwyrodnieniem czołowo-skroniowym, demencją znaną jako FTD. Opiekowałam się nią przez trzy i pół roku choroby. Historia opowiedziana jest w sposób delikatny i niefiltrowany. Gromadzi pisma zarówno męża, jak i żony za pośrednictwem dzienników, listów i postów w mediach społecznościowych zintegrowanych z główną narracją. Oddaje naszą prawdziwą, nieśmiertelną historię miłosną związaną z tą nieuleczalną chorobą

Dopóki nie dowiedzieliśmy się dwa razy: życie z MND/ALS i FTD, autor: Elisabet O Klint (2023)
Mąż Elisabet nie miał jeszcze sześćdziesiątki, gdy zdiagnozowano u niego stwardnienie zanikowe boczne (ALS) i otępienie czołowo-skroniowe (FTD). Te wspomnienia, dziennik retrospektywny, opowiadają o roku, w którym żyli z jego chorobami; choroby, o których żadne z nich nie miało pojęcia przed powolną i pełną wyzwań drogą do diagnozy. Elisabet opiekowała się mężem, podczas gdy jego rosnące potrzeby narastały wraz z chorobą. Codzienna kolejka górska, w której każdy dzień jest pełen emocji, czasem sprzecznych.

---

Doświadczenie z prezentacją kliniczną FTD

Wariant behawioralny FTD (bvFTD)

Kiedy miłość spotyka demencję: zwyrodnienie czołowo-skroniowe (FTD) i rodzina, autor: Ada Anbar (2018)
Autorka śledzi długą podróż do diagnozy FTD u jej męża i jej późniejszego wpływu na rodzinę. Książka zawiera szczegółowe informacje na temat FTD, a także porady dla partnerów opieki dotyczące samoopieki podczas ich podróży z FTD.

Beagle na pokładzie, autorstwa Brada Bawmanna (2018)
W tej książce Bawmannowie usiłują postawić właściwą diagnozę kłopotliwego zachowania patriarchy rodziny Ronniego; ostatecznie zdiagnozowano u niego bvFTD. Rodzina stara się znaleźć dla niego odpowiednią opiekę i zmaga się ze słabo poznaną chorobą neurodegeneracyjną. (Po śmierci sekcja zwłok Ronniego wykazała patologię Alzheimera.)

Zielona herbata waniliowa: niezwykła podróż jednej rodziny pełna miłości, nadziei i pamięci, autorstwa Marie Williams (2014)
W Zielona herbata waniliowaMarie Williams w przejmujący sposób pisze o zmaganiach swojego męża Dominica w wieku 40 lat ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) z FTD oraz o tym, jak ona i jej synowie odnaleźli nadzieję pośród ruin po tajemniczej chorobie neurologicznej.

Saga o opiekunie żony: w obliczu demencji czołowo-skroniowej, autorstwa Diane Ries Keller (2018)
Mąż Diane Ries Keller miał około sześćdziesiątki, gdy zdiagnozowano u niego FTD. Saga opiekuna żony opiera się na notatkach, które robiła przez lata, gdy starała się zdiagnozować jego dziwne zachowanie, dbała o jego potrzeby w miarę postępu choroby i zarządzała jego opieką, gdy przenosił się do ośrodków, które mogły pomieścić jego pogarszający się stan zdrowia. Dzieląc się historią swojej rodziny, Diane ma nadzieję zwiększyć świadomość na temat FTD i pomóc innym osobom zmagającym się z tą chorobą czuć się mniej samotnymi.

Zwyrodnienie korowo-podstawne (CBD)

Odnajdywanie sensu z Charlesem: pełna miłości opieka nad chorobą zwyrodnieniową, autorstwa Janet Edmunson (2006)
Autorka oferuje pomoce dla opiekunów, wolontariuszy i personelu hospicjów. Zawiera wskazówki dotyczące postępowania z lekarzami, mówienia przyjaciołom i rodzinie, zdobywania dodatkowych informacji o chorobie oraz radzenia sobie z emocjonalnymi i fizycznymi wyzwaniami, przed którymi staje choroba bliskiej osoby.

Pierwotna postępująca afazja (PPA)

Gdzie wpada światło: utrata matki tylko po to, by ją ponownie odnaleźć, autorstwa Kimberly Williams-Paisley (2017)
Williams-Paisley opowiada pełną historię walki swojej matki z pierwotną postępującą afazją (PPA) od chwili diagnozy do chwili obecnej. Szczerze rysuje, jak zareagowała jej rodzina, jak się kształciła, próbowała pozbyć się wstydu i tajemnicy, a pośród cierpienia odnalazła nieoczekiwany humor i wdzięk.

Zielone paznokcie i inne akty buntu: życie po stracie, autor: Elaine Soloway (2014)
Autorka publikowała już wcześniej inne prace, a w książce Green Nails and Other Acts of Rebellion Elaine Soloway pozwala na wgląd w życie żony, która zostaje opiekunką po tym, jak u jej męża Tommy’ego zdiagnozowano FTD. Historia postępu jego choroby podnosi na duchu, ukazując codzienne zmagania z byciem opiekunką i żoną osoby cierpiącej na nieuleczalną chorobę.

FTD/ALS

Nie jestem sam, przez Martha L. Garmon (2018)
Martha L. Garmon, była opiekunka swojego męża Stephana, u którego zdiagnozowano FTD/ALS, dzieli się wywiadami z 42 osobami sprawującymi opiekę, w tym wieloma małżonkami osób chorych na FTD.

Genetyczne FTD

FTD: Podróż przez pokoleniową otępienie czołowo-skroniowe, życie i duchową siłę, przez Mira Grace (2024)
Ta książka skupia się na doświadczeniu autorki z dziedzicznym FTD w jej rodzinie. Dzieli się swoją podróżą uzdrowienia, radzenia sobie i duchowej siły pomimo trudności i straty.

Książka dla dzieci

Liść, przez Amanda Sullivan (2023)
W tej książce dla dzieci Amanda opowiada historię pełnego życia Lynne i jak FTD ostatecznie zaczyna wpływać na jej osobowość i komunikację. Opowiada, jak jej rodzina uczy się radzić sobie z tą rozdzierającą serce chorobą i stratą.

Prace osób zdiagnozowanych

Co do cholery stało się z moim mózgiem?, autorstwa Kate Swaffer (2016)
Kate Swaffer miała zaledwie 49 lat, kiedy zdiagnozowano u niej semantyczny PPA. W tej książce oferuje niezwykle rzadki wgląd w to doświadczenie z pierwszej ręki, wyraźnie wzywając do zmiany sposobu zapewniania lepszej jakości życia osobom chorym na demencję.

Taniec z demencją: moja historia pozytywnego życia z demencją, autor: Christine Bryden (2005)
Książka ta jest żywym opisem doświadczeń autora związanych z życiem z demencją, badaniem skutków problemów z pamięcią, utratą niezależności, trudnościami w komunikacji i wyczerpaniem w radzeniu sobie z prostymi zadaniami.

Poradniki dla partnerów opieki

Podręcznik partnera w opiece nad demencją, Edward Shaw, MD (2019)
Ten zeszyt ćwiczeń stanowi połączenie praktycznego, emocjonalnego, intelektualnego, społecznego i duchowego wsparcia dla osób opiekujących się bliską osobą cierpiącą na demencję. Zapewnia poszczególnym członkom rodziny większą świadomość, wiedzę i umiejętności potrzebne do poprawy życia, relacji i opieki w całym procesie chorobowym.

Nowe spojrzenie na demencję: budowanie życia pełnego radości i godności od początku do końca, autor: Tia Powell, MD (2019)
Demencja Wymyślone na nowo to poruszające połączenie medycyny i pamiętników. Ostatecznie dr Powell chce, abyśmy wszyscy wiedzieli, że demencja to nie tylko strata, ale także zachowanie godności i nadziei.

Godne życie: podejście najlepszych przyjaciół do opieki nad chorobą Alzheimera, autorzy: Virginia Bell, MSW i David Troxel, MPH (2002)
Pełne współczucia podejście do zrozumienia osób cierpiących na chorobę Alzheimera lub pokrewną demencję. Autorzy podkreślają, że zdiagnozowane osoby są zwykle zdezorientowane, a nie złośliwe czy umyślne, i dzielą się sposobami, jak zapobiec pogorszeniu się sytuacji, jednocześnie zwiększając spokój ducha zarówno opiekuna, jak i osoby zdiagnozowanej.

Zdroworozsądkowy przewodnik po demencji dla lekarzy i opiekunów, przez dr. Anne M. Lipton i Cindy D. Marshall (2013)
Lekarze, członkowie rodziny i inni opiekunowie uznają tę publikację za przydatną od chwili pojawienia się objawów demencji. Napisany przez neurologa i psychiatrę, którzy opiekowali się tysiącami pacjentów z demencją i ich rodzinami, ten przewodnik przedstawia ogólne zasady opieki nad osobami z demencją, które mają zastosowanie na wszystkich etapach i w całym spektrum tej choroby. Oprócz choroby Alzheimera uwzględniono typy otępienia inne niż alzheimerowskie.

Kochać kogoś, kto cierpi na demencję: jak znaleźć nadzieję, radząc sobie ze stresem i smutkiem, autorstwa Pauline Boss (2011)
Boss, psychoterapeuta i profesor nauk społecznych o rodzinie na Uniwersytecie w Minnesocie, oferuje oparte na badaniach porady dotyczące radzenia sobie z ciągłym stresem i żałobą podczas opieki nad osobą cierpiącą na demencję.

Ścieżka opiekuna do podejmowania współczujących decyzji, autor: Viki Kind, MA (2010)
Poczucie pewności, że podejmujesz właściwe decyzje w sprawie bliskiej osoby, może być trudnym elementem opieki zarówno dla rodzin, jak i profesjonalistów. W tej książce znajdziesz narzędzia i techniki, które ograniczą Twoją frustrację i lęki oraz pomogą Ci podejmować świadome i pełne szacunku decyzje.

Niejednoznaczna strata: nauka życia z nierozwiązanym żalem, autorstwa Pauline Boss (2011)
Boss, psychoterapeuta i profesor nauk społecznych o rodzinie na Uniwersytecie w Minnesocie, bada niejednoznaczną stratę – powszechną i bolesną przypadłość, która dotyka między innymi osoby opiekujące się kimś, kto jest postrzegany jako psychicznie nieobecny, ale obecny fizycznie, na przykład w przypadku demencji lub FTD. Zachęca rodziny, aby rozmawiały ze sobą, aby opłakiwać to, co zostało utracone i świętować to, co pozostało, aby zwiększyć akceptację i siłę.

36-godzinny dzień, autorzy: Nancy Mace i Peter Rabins, MD (poprawiony i zaktualizowany w 2012 r.)
Poradnik ten jest szeroko stosowany od ponad 25 lat przez opiekunów osób chorych na chorobę Alzheimera. Oferuje praktyczne i pełne współczucia wskazówki dotyczące szerokiego zakresu zagadnień związanych z opieką, w tym oceny diagnostycznej, badań, leków, informacji prawnych i finansowych oraz warunków życia w społeczności.

Saga o opiekunie żony: w obliczu demencji czołowo-skroniowej, autorstwa Diane Ries Keller (2018)
Mąż Diane Ries Keller miał około sześćdziesiątki, gdy zdiagnozowano u niego FTD. Saga opiekuna żony opiera się na notatkach, które robiła przez lata, gdy starała się zdiagnozować jego dziwne zachowanie, dbała o jego potrzeby w miarę postępu choroby i zarządzała jego opieką, gdy przenosił się do ośrodków, które mogły pomieścić jego pogarszający się stan zdrowia. Dzieląc się historią swojej rodziny, Diane ma nadzieję zwiększyć świadomość na temat FTD i pomóc innym osobom zmagającym się z tą chorobą czuć się mniej samotnymi.

Just Breathe: Podróż opiekuna przez głębiny demencji, przez Mary Kay Verhoff (2024)
W tej książce autorka naprzemiennie opowiada historię pary i dzieli się fragmentami swojego dziennika. Bada wyzwania, które pojawiają się, gdy członek rodziny poważnie zachoruje, a także złożone uczucia, których doświadczyła jako żona i partnerka opiekuńcza osoby zdiagnozowanej z FTD.

Opieka i żywienie opiekunów, przez Martha L. Garmon (2020)
Martha L. Garmon dzieli się swoimi osobistymi doświadczeniami w opiece nad mężem, u którego zdiagnozowano FTD/ALS, z perspektywy wiary. Zawiera sugestie i wskazówki dla partnerów opiekuńczych i osób ich wspierających.

W sercu opieki: dziennik opiekuna, przez Katherine Elizabeth Long (2024)
Książka ta przypomina opiekunom oraz dostarcza im narzędzi, że pomimo wyzwań opiekunowie dysponują niezłomną siłą i odpornością.

Planowanie życia w nadziei z chorobą czołowo-skroniową to poruszający dokument stworzony przez Susan Grant, u której zdiagnozowano FTD, aby zwrócić uwagę na tę nieuleczalną chorobę. Sześć rodzin dzieli się rozdzierającymi serce historiami o ciągłej żałobie, zmaganiach finansowych i trosce o swoich bliskich. Dzieląc się innym aspektem nadziei, profesjonaliści badają planowanie finansowe i majątkowe dla ofiar FTD i ich rodzin.

Zaburzony to trzyczęściowy dokument przedstawiający sposób, w jaki FTD zmieniło życie trzech osób – a także otaczających ich osób. Twórcy filmu, Klaas Jansma i Pieter Wolswijk, to odpowiednio psycholog pracujący w Holenderskim Krajowym Komitecie Sterującym ds. Młodych Osób z Demencją oraz psycholog geriatryczny. Ten dokument jest inicjatywą Międzyuczelnianej Grupy Psychologów Geriatrycznych z regionu Arnhem w Holandii. E-mail krjansma@hotmail.com w celu uzyskania informacji o zamówieniu.

Te blogi i winiety są nam udostępniane przez członków naszej społeczności, których wyjątkowe perspektywy oferują wsparcie, zachętę i naprawdę szczere odpowiedzi innym osobom przechodzącym przez podobne doświadczenia. Doceniamy ich hojność w dzieleniu się niektórymi swoimi intymnymi przemyśleniami, emocjami i doświadczeniami i uznajemy, że dzięki tej hojności wszyscy znajdziemy pocieszenie i wsparcie społeczności.

Jeśli masz bloga lub historię, którą chcesz się podzielić, skontaktuj się z nami pod adresem info@theaftd.org.

Jesteśmy nami – Były opiekun FTD Scott Rose dzieli się zasobami i zachęca do otwartego dialogu na temat FTD i wszystkich aspektów tej demencji – objawów, opieki, żałoby i nie tylko.

Anioły i agencje – JoAnn Furner prowadzi bloga o diagnozie FTD u jej byłego męża i o tym, jak wpłynęła ona na ich życie, w tym na wychowanie dwójki dzieci (w wieku ośmiu i dwunastu lat, gdy potwierdzono diagnozę FTD). „Mam nadzieję pokazać, że do wychowania dzieci potrzeba całej wioski” – pisze JoAnn. „Nikt nie jest w stanie zrobić tego sam, bez względu na okoliczności”.

Obrócić sześć tysięcy – Kimberly Chu codziennie dokumentuje podróż swojej rodziny za pomocą FTD. Jej matka, u której jesienią 2010 roku zdiagnozowano FTD, od 2012 roku mieszka z Kimberly, jej mężem i ich synkiem na pełny etat.

Blog Johnsona – Amy Johnson pisze ten szczegółowy i osobisty blog o podróży swojej rodziny do FTD po diagnozie u jej męża Marka w październiku 2017 r. w wieku 38 lat.

FTD nie przynosi mi kwiatów: życie z FTD – Cindy Odell cierpi na FTD od 2011 roku. Na swoim regularnie aktualizowanym blogu ma nadzieję „zamieścić informacje i spostrzeżenia na temat radzenia sobie z FTD lub postępowania z osobą, która na to cierpi”.

Strategie komunikacji PPA – Joanne Douglas, która żyje z pierwotną postępującą afazją, oferuje strategie, które uważa za pomocne w komunikowaniu się z innymi (Część I, część druga) i sugeruje metody, które te którzy nie są zdiagnozowani można wykorzystać do lepszej komunikacji z osobami zdiagnozowanymi.

Kliknij tutaj, aby przeczytać pierwszoosobową relację Joanne na temat adaptacji do PPA, opublikowaną w czasopiśmie American Journal of Alzheimer's Disease i innych demencji w 2014 roku oraz Kliknij tutaj przeczytać wywiad z Joanne z 2012 roku. Wyślij e-mail do Joanne na adres joanne.douglas.ppa na gmail.com.

Afazjalandia – Ta poruszająca seria blogów, napisana w języku niemieckim przez Silvię Teich, szczegółowo opisuje trudne zmagania, jakie FTD może sprowadzić na rodzinę. Pani Teich jest żoną i matką, której mąż we wrześniu 2016 r. cierpiał na afazję postępującą pierwotną, nie płynną. Para ma dwójkę dzieci w wieku 5 i 15 lat i mieszka w Berlinie. Przeczytaj posty na blogu Silvii Tutaj.

Piosenki bez słów – Ta dobrze napisana i dająca do myślenia seria blogów, napisana przez Sarah Scheuermann, która zmarła w PPA w 2016 r., daje czytelnikowi wgląd w to, jak to jest walczyć z FTD z perspektywy osoby dotkniętej chorobą. Przeczytaj piękne posty, wiersze i wersety Sary na blogu Tutaj.

Idź do swoich zakątków i wyjdź z miłością – Ten blog został napisany przez Adę Gerard, żonę Gary’ego, u którego w wieku 65 lat zdiagnozowano FTD. Wciąż pracując na pełny etat jako dyrektor wykonawcza West Coast University, Ada dzieli się swoimi codziennymi zmaganiami z pogodzeniem się z diagnozą męża.

Niezwykła opiekunka: Opieka jako dwudziestokilkuletnia córka – Kiedy Abigail miała 24 lata, wróciła do rodziców i zauważyła: „Nie stało się tak dlatego, że byłam spłukana lub bezrobotna, ale dlatego, że otępienie czołowo-skroniowe mojej mamy szybko postępowało, a tata potrzebował wsparcia”.

Dom FTD Lydii – Siostra Lydii prowadzi blogi, aby stworzyć społeczność wsparcia, w której wszyscy będą mogli dzielić się doświadczeniami i informacjami związanymi z FTD. Ostatecznym celem jest pomoc innym w rozpoznaniu objawów FTD oraz skrócenie czasu do postawienia prawidłowej diagnozy i pomocy.

W pogoni za godnością – Cindy, której teściowa cierpi na FTD, pisze na blogu o drodze swojej rodziny do radzenia sobie z chorobą i przystosowania się do nowej rzeczywistości.

Zwyrodnienie czołowo-skroniowe: upadek do króliczej nory – Alicja, u której męża niedawno zdiagnozowano FTD, pisze o swojej podróży.

Miły dzień na wędrówkę – blog Brandona i Katherine podczas wędrówki 2200-kilometrowym Szlakiem Appalachów ku pamięci taty Brandona, który cierpiał na FTD.

Demencja: utknęłam pomiędzy – przemyślany blog grupy 20- i 30-latków, których rodzic cierpi na FTD.

Stawianie jednej stopy przed drugą – blog Nancy Carlson, autorki/ilustratorki książek, której mąż cierpi na FTD.

FTD to moja nisza (najwyraźniej!) – blog Deborah Thelwell, której mąż ma FTD.

Blog doktora Patty – Doktor Patricia Bay pisze o niedawnej diagnozie FTD u męża.

Bolesna droga FTD – blog Kendry Gibson, której matka cierpi na FTD/ALS, której wujek zmarł na tę samą chorobę i której ciotka zmarła na ALS.

Podróż z demencją – blog Cassandry Jones, której matka cierpi na demencję semantyczną.

Początkujący opiekun – blog pisarki i specjalistki ds. PR Elaine Soloway, której mąż cierpiał na pierwotną postępującą afazję.

FTD to już nie tylko kwiaty – blog Kelly na Zachodnim Wybrzeżu o jej dotkniętym chorobą ojcu.

Odpoczynek.Przystanek.Ranczo – eko-duchowy blog Mary MacDonald, której matka cierpiała na FTD. Na tym blogu znajdziesz krótkie (2–5 minut) „przerwy” ze zdjęciami, ćwiczeniami oddechowymi i innymi technikami uspokajającymi.

Blog Caring Bridge autorstwa Lorraine Cox – blog o zmaganiach męża z FTD.

Matta Matherne’a – blog prowadzony przez żonę Matta, Amy. Matt cierpi na FTD.

Córka Dona – blog prowadzony przez Melisę McElmurray, której ojciec cierpi na FTD.

Grupa Wsparcia FTD/Demencji – blog prowadzony przez pacjenta FTD Howarda Glicka. Spojrzenie z perspektywy pierwszej osoby na życie z FTD.

Aktualizacje życia Cindy dotyczące otępienia czołowo-skroniowego – blog prowadzony przez Natalie, której matka Cindy zmaga się z diagnozą FTD. Celem Natalie jest pomóc przynajmniej jednej osobie i pomóc rzucić światło na tę chorobę.

Tracę rozum – otępienie czołowo-skroniowe (FTD) z Krisem Bowringiem w 52. odcinku podcastu Shining Brightly. Posłuchaj po raz pierwszy historii Krisa w podcaście o tym, jak zmieniło się jego życie, jak żyje z FTD i czego się nauczył.

Wiele osób uważa pisanie za cenny sposób na przepracowanie swoich doświadczeń podczas opieki nad członkiem rodziny lub przyjacielem, który ma FTD. Książki te zostały napisane, aby uczcić ukochaną osobę lub podzielić się osobistym punktem widzenia na temat wpływu FTD.

Mój spacer z siostrą: w podróży po zwyrodnieniu czołowo-skroniowym, Karen Boothe
U siostry Karen, Brendy, w wieku 56 lat zdiagnozowano FTD po tym, jak rodzina, przyjaciele i współpracownicy zauważyli zmiany w jej zachowaniu. Karen została główną opiekunką Brendy i wraz z bliskimi wspólnie przemierzały drogę FTD. Udokumentowała tę podróż w tej książce, mając nadzieję, że zapewni komfort rodzinom, które kochają kogoś z FTD, i że będzie wiedziała, że podróż nigdy nie odbywa się samotnie. Zakup pod adresem: Amazonka I Barnesa i Noble’a

Pisanie żałoby, Joan Zlotnick
Autorka przez 12 lat opiekowała się mężem chorym na FTD. Pisze: „Po jego śmierci trzy lata temu znalazłam pocieszenie i uzdrowienie, pisząc książkę, która opowiada o niedawno owdowiałym profesorze języka angielskiego (podobnie jak ja), który prowadzi kurs pisania terapeutycznego”. Prace Zlotnicka poruszają tematy opieki, straty, żalu i redefinicji siebie po traumatycznej stracie. Znajdź link do tego e-booka Kindle – a także referencje czytelników – Tutaj.

Taniec: nasza podróż przez zwyrodnienie czołowo-skroniowe, Deborah G. Thelwell
The Dance to pamiętnik z pięcioletniej podróży pary przez FTD. Historia Deborah i Alana oraz tego, jak wspólnie i z pomocą rodziny i przyjaciół poradzili sobie z tym wyzwaniem, została opowiedziana ze szczerością, humorem i miłością. Zakup pod adresem: Amazon.com I Barnesandnoble.com

Demencja: podróż przed nami, Autor: Susan Kiser Scarff
W ciągu roku od diagnozy męża Susan Kiser Scarff miała klasyczny przypadek wypalenia opiekuna. Nie mogła się skoncentrować w pracy. Przyjaciele odeszli. Przytłoczona, walczyła o przemianę z żony Reda w jego opiekunkę, pielęgniarkę i matkę. Zakup poprzez: stronie internetowej książki.

Zielone paznokcie i inne akty buntu, Życie po stracie, Elaine Soloway
Autorka publikowała już wcześniej inne prace, a w książce Green Nails and Other Acts of Rebellion Elaine Soloway daje wgląd w życie żony, która zostaje opiekunką po tym, jak u jej męża zdiagnozowano FTD. Ponieważ objawy zaczęły się około dziesięć lat po ich ślubie, diagnoza Tommy’ego dostarczyła wyjaśnienia, które zmieniło dynamikę związku. Historia rozwoju i ostatecznej śmierci męża Tommy'ego podnosi na duchu, ukazując codzienne zmagania z byciem opiekunką i żoną osoby cierpiącej na nieuleczalną chorobę. Zakup pod adresem: Amazon.com I Barnesandnoble.com

Dziwna relacja: Pamiętnik małżeństwa, Demencja i poezja, Rachel Hadas
W 2004 roku u męża Rachel Hadas, George'a Edwardsa, kompozytora i profesora muzyki na Uniwersytecie Columbia, w wieku sześćdziesięciu jeden lat zdiagnozowano wczesną demencję. Strange Relation to jej opowieść o „utracie” George’a. Jej opowieść zaczyna się, gdy choroby George'a nie można już dłużej ignorować, a kończy w 2008 roku, wkrótce po jego przeprowadzce do ośrodka dla osób z demencją (kiedy po trzydziestu latach małżeństwa nie mieszka już z mężem). W pochmurnych czasach tych trudnych lat, lat, kiedy czytanie i pisanie było istotną częścią tego, co utrzymywało ją przy życiu, „starała się śledzić… próbowała mówić prawdę”. Zakup pod adresem: Amazon.com

Pojedynek z demencją: nie taka historia miłosna, jaką planowaliśmyautorstwa Kate Fritz Leonard
Kate Fritz Leonard jest żoną, matką, przyjaciółką, pedagogiem, a obecnie opiekunką, która wiodła szczęśliwe życie ze swoim mężem i dziećmi, dopóki demencja nie zawładnęła mózgiem jej męża i nie stał się on obcym w ich domu. Kate pisze o podróży swojej rodziny do dziwnego i przerażającego świata demencji oraz o tym, jak ona i jej dzieci, z wielką miłością i śmiechem, radzą sobie i rozwijają się razem, walcząc z demencją ukochanej osoby. Zakup pod adresem: Amazon.com

Ewolucja miłości: życie i miłość z FTD, autorstwa Marie Sykes i Michelle Stafford
Bob Sykes zmarł 7 kwietnia 2006 roku na zwyrodnienie czołowo-skroniowe (FTD) w wieku 50 lat. Walczył ciężko z tą chorobą, a jego żona i córka walczyły z nim, zyskując jeszcze większy szacunek dla tego wspaniałego człowieka, gdy powoli poddawał się do postępującej i nieodwracalnej postaci demencji. Zakup pod adresem:  www.anevolutionoflove.com lub Amazon.com

I dwoje stanie się jednym, autorstwa Jima Cardosiego
Po śmierci żony Cindy w lipcu 2008 roku Jim Cardosi napisał tę książkę dla swoich dzieci, aby uczcić jej pamięć. Napisana jako hołd dla ich miłości i wzajemnego zaangażowania, Cardosi przedstawia ducha kobiety całkowicie oddanej rodzinie i wierze. (Część dochodów ze sprzedaży tej książki zostanie przekazana na rzecz AFTD). Kup na Amazon.com lub www.allbookstores.com

Demencja: wewnętrzny potwór, autorstwa Herba van Roekela
W tej książce przedstawiono historię walki jednej rodziny przez pięć pokoleń Potwora, a także historie innych, którzy spotkali Potwora. Zapewnia ramy niezbędnych kroków niezbędnych do przygotowania zarówno opiekuna, jak i ofiary na przyszłość. Pokazuje także rodzaje demencji i niektóre związane z nią informacje naukowe, które pomagają zrozumieć. „Chociaż nie ośmielamy się dawać fałszywej nadziei, istnieją wszelkie powody, aby mieć nadzieję…” na znalezienie lekarstwa. Zakup pod adresem: Amazon.com

Nie słyszę już muzyki: podróż jednej rodziny z otępieniem czołowo-skroniowym, wydanie 2, autorstwa Lindy Anne Bentz Parsons
Autorka opowiada historię swojego męża Douglasa Parsonsa, który cierpi na FTD. Krótkie rozdziały praktyczne opowiadają o zmianach w zakresie niezależności, interakcji społecznych, rozumowania i osądu, a także o kwestiach związanych z opieką. Książka została napisana, aby dać wiarę i nadzieję, że ludzie nie są sami na swojej drodze z FTD. Aby dokonać zakupu, wyślij czek lub przekaz pieniężny o numerze $10 na adres Linda A. Parsons, 222 Chicago Place NW, Canton, Ohio 44703, e-mail lub pod adresem: laparsons61@sbcglobal.net

Jeśli opublikowałeś książkę lub wspomnienia, którymi chciałbyś podzielić się z innymi, daj nam znać pod adresem info@theaftd.org Lub 866-507-7222.