Nowo zdiagnozowany
Nie musisz stawić czoła tej podróży samotnie.
Łącząc się z AFTD, znalazłeś społeczność ludzi, którzy rozumieją oraz źródło informacji, zasobów, pomocy i nadziei na lepszą przyszłość.
Diagnoza FTD może być przytłaczająca pod wieloma względami. AFTD”Nowo zdiagnozowana lista kontrolna” został stworzony, aby pomóc osobom zdiagnozowanym i ich rodzinom w zakresie kroków, jakie należy podjąć, aby dostosować się do nadchodzących zmian.
AFTD ma również przyjemność udostępnić naszą nowo zdiagnozowaną listę kontrolną w Holenderski, Francuski, Włoski, I Polski. Przetłumaczenie tych dokumentów było możliwe dzięki hojnemu wsparciu AviadoBio.
AFTD zapewnia zasoby, które pomogą Ci zrozumieć FTD oraz sposoby pozostania aktywnym, zaangażowanym i zdobywania informacji o usługach, wsparciu i niektórych nowych metodach leczenia, które mogą zmaksymalizować jakość życia. Zapisać się na naszą listę mailingową, aby uzyskać najbardziej aktualne informacje.
Dowiedz się o chorobie
Broszura AFTD „Lekarz uważa, że to FTD. Co teraz?” to szczegółowy 36-stronicowy przewodnik zawierający informacje na temat każdego rodzaju FTD, tego, jak najlepiej wykorzystać wizyty u lekarza, wskazówki dotyczące tworzenia zespołu opiekuńczego i codziennej rutyny, a także wiele innych bezcennych wskazówek.
Utwórz zespół opiekuńczy
Jakość opieki zdrowotnej w FTD zależy od znalezienia odpowiednich pracowników służby zdrowia, zalecania usług, organizowania płatności i monitorowania. Jednakże koordynacja opieki na tym poziomie może być zadaniem niezwykle złożonym. AFTD Koordynacja opieki Sekcja wskazuje Ci podmioty świadczące opiekę zdrowotną, którzy mogą najlepiej pomóc Twojej bliskiej osobie z FTD.
Jeśli masz pytania dotyczące życia z FTD lub opieki nad bliską osobą, u której zdiagnozowano, skontaktuj się z naszą infolinią pod numerem telefonu: 866-507-7222 lub mailowo pod adresem info@theaftd.org.
Dołącz do grupy wsparcia
Życie z FTD może być niezwykle izolujące. Dlatego tak ważne jest rozwinięcie sieci wsparcia społecznego, emocjonalnego i praktycznego.
Dla osób zdiagnozowanych - AFTD organizuje comiesięczną wirtualną grupę wsparcia. Skontaktować się zLinia pomocy Na 866-507-7222po więcej informacji. AFTD Wsparcie dla osób z FTDzawiera listę dodatkowych opcji wsparcia.
Dla partnerów opieki FTD - AFTD prowadzi listę lokalny osobiście i wirtualnie grupy wsparcia w twoim stanie aby pomóc partnerom zajmującym się opieką w radzeniu sobie z wyzwaniami związanymi z opieką nad osobami cierpiącymi na FTD. Regularnie dodawane są nowe grupy.
Postępuj zgodnie z codzienną rutyną
Wiele osób z FTD, a także ich partnerzy opiekuńczy, odnoszą korzyści z przestrzegania regularnych codziennych zajęć. Przewidywalne wzorce i czynności – posiłki, prace domowe, aktywność fizyczna, hobby, interakcje społeczne, rozwój duchowy, regularny harmonogram snu – zapewniają ważne ramy zarówno dla osoby z FTD, jak i jej opiekuna.
Chociaż rutyny są ważne, FTD jest nieprzewidywalne, dlatego ważne jest, aby partnerzy opieki i osoby, u których zdiagnozowano chorobę, zachowali elastyczność. Chociaż możesz nie być w stanie wykonywać czynności tak szybko i łatwo jak wcześniej, zajęcia można dostosować i nadal zapewniać przyjemność. W miarę nasilania się objawów może okazać się konieczne zaprzestanie niektórych czynności.
- Przeczytaj Pomoc & Mieć nadzieję post na blogu: Opracowanie rutyny utrzymywania aktywności
Zarządzaj objawami FTD
Ponieważ osoby z FTD często nie mogą kontrola ich zachowanie, partnerzy opieki i opiekunowie muszą dostosować swoje własne oczekiwania, jeśli chodzi o radzenie sobie z tymi objawami. AFTD zapewnia porady dotyczące opieki w Zarządzanie FTD Sekcja.
Pozostawanie w kontakcie
Teraz, gdy już znalazłeś AFTD, ważne jest, aby pozostać w kontakcie. Aby uzyskać najbardziej aktualne wiadomości na temat AFTD, informacji o opiece i badaniach FTD, zapisz się do naszych biuletynów i śledź AFTD na Facebook, Świergot, Youtube, Instagrama, I TIK Tok.
Znajdź pomoc
Od grup wsparcia po listy kontrolne do wydrukowania – mamy przydatne zasoby, niezależnie od tego, czy jesteś świeżo zdiagnozowany, czy jesteś opiekunem czy członkiem rodziny.