Planowanie kwestii prawnych, finansowych i ubezpieczenia zdrowotnego
Ponieważ FTD stopniowo ma wpływ ważne jest, aby zająć się zdolnością myślenia i podejmowania decyzji prawny, finansowe i ubezpieczeniowe tak szybko jak to możliwe tak, że ta osoba zdiagnozowano może dać znać o swoich życzeniach I brać udział w planowaniu.
Skonsultowanie się z prawnikiem może pomoc osoby zdiagnozowane i ich rodziny rozumieją swoje prawa i zabezpieczenia pod USA prawo.
- Ustawa o Amerykanach z Niepełnosprawnościami (ADA) - zapewnia ochronę osobom niepełnosprawnym, w tym prawo do rozsądnych udogodnień w miejscu pracy. FTD jest uznawane za niepełnosprawność na mocy ADA.
- Ustawa o zabezpieczeniu dochodów emerytalnych pracowników (ERISA) - koncentruje się na regulacji i ochronie planów emerytalnych i świadczeń zdrowotnych dla pracowników, zapewniając ich właściwe zarządzanie i dostępność dla pracowników po przejściu na emeryturę.
- Ustawa o urlopach rodzinnych i medycznych (FMLA) - umożliwia uprawnionym pracownikom, którzy są opiekunami osoby FTD, wzięcie do 12 tygodni bezpłatnego urlopu w okresie 12 miesięcy w celu opieki nad członkiem rodziny z poważnym schorzeniem, na przykład FTD.
- Ustawa o niedyskryminacji informacji genetycznych (GINA) - chroni jednostki przed wykorzystaniem ich informacji genetycznych do uzasadnienia odmowy lub ograniczenia usług.
- Ustawa o skonsolidowanym zbiorczym pojednaniu budżetowym (KOBRA) - wymaga, aby pracownicy, którzy utracą ubezpieczenie w ramach grupowego planu zdrowotnego oferowanego przez pracodawcę, pozostali objęci ubezpieczeniem przez okres do 18 miesięcy, choć muszą sami zapłacić składkę i uiścić opłatę administracyjną.
Osoby żyjące z FTD powinny wyznaczyć osobę, która zapewni, że ich życzenia dotyczące decyzji finansowych i opieki zdrowotnej, w tym opieki na koniec życia, będą respektowane. Ważne jest, aby omówić te opcje z prawnikiem tak szybko, jak to możliwe po diagnozie, aby osoba z FTD mogła uczestniczyć w tym procesie.
- Pełnomocnictwo (POA) - dokument prawny upoważniający inną osobę do podejmowania decyzji medycznych i/lub finansowych w Twoim imieniu; może być tak prosty lub szczegółowy, jak chcesz, chociaż jego zakres może być ograniczony w zależności od Twojego stanu. Pełnomocnictwo jest wykonalne tylko wtedy, gdy podpisze je osoba uznana za prawnie zdolną w danym momencie. Upewnij się, że Twoje pełnomocnictwo jest klasyfikowane jako trwałe (co oznacza, że obowiązuje nawet po tym, jak dana osoba stanie się niezdolna do podejmowania decyzji) lub zwrotne (co oznacza, że wchodzi w życie, gdy dana osoba utraci zdolność podejmowania decyzji). W przeciwnym razie pełnomocnictwo może zostać rozwiązane, gdy dana osoba stanie się niezdolna do podejmowania decyzji.
- Dyrektywa wstępna lub testament życia - dokumenty prawne, które określają życzenia danej osoby dotyczące leczenia i usług medycznych zamiast wyznaczania kogoś innego do aktywnego podejmowania decyzji za nią, jak w przypadku pełnomocnictwa. Możesz ustanowić zarówno pełnomocnictwo, jak i testament życia, ale zasady regulujące je – na przykład, który z nich ma pierwszeństwo – różnią się w zależności od stanu. W niektórych stanach można je połączyć w jednym dokumencie. Dowiedz się więcej:
- Pomoc i nadzieja post na blogu: Wskazówki dotyczące planowania opieki wstępnej
- Opieka i kuratela - porozumienie prawne, w którym sędzia prawa rodzinnego wyznacza osobę trzecią do podejmowania decyzji za osobę uznaną za niezdolną do samodzielnego zarządzania swoimi sprawami. Przepisy i procedury mogą się różnić w zależności od stanu. Ta druga osoba nie ma żadnych praw na mocy tego porozumienia. Jest to ekstremalny krok, często wiążący się z spornymi i kosztownymi postępowaniami prawnymi i powinien być rozważany dopiero po rozważeniu wszystkich innych opcji.
Osoby ze zdiagnozowaną FTD, które mieszkają w USA, mogą być uprawnione do różnych świadczeń stanowych i federalnych. Skonsultuj się z prawnikiem i doradcą finansowym, aby zrozumieć i ubiegać się o te programy, lub jeśli Twoje świadczenia zostaną odrzucone i chcesz złożyć odwołanie.
- Ubezpieczenie społeczne na wypadek niezdolności do pracy (SSDI) - zapewnia pomoc finansową w zależności od historii zatrudnienia. Osoby z FTD, które nie osiągnęły wieku emerytalnego, powinny się zgłosić, a niektórzy członkowie rodziny również mogą się kwalifikować. Każda osoba, która się kwalifikuje, zostanie automatycznie zapisana do Medicare po 24 miesiącach.
- Dodatkowy dochód zabezpieczający (SSI) - zapewnia pomoc finansową osobom o ograniczonym lub żadnym dochodzie lub majątku, które żyją z niepełnosprawnością lub mają 65 lat lub więcej. Uprawnienia różnią się w zależności od stanu. W przeciwieństwie do SSDI, SSI nie jest uzależnione od historii pracy.
- Zasiłki opiekuńcze (CAL) - przyspiesza proces składania wniosków o świadczenia z tytułu niepełnosprawności dla osób z chorobą śmiertelną, taką jak FTD. CAL nie wpływa na rodzaj ani wysokość otrzymywanych świadczeń.
Wiele osób, u których zdiagnozowano FTD, traci ubezpieczenie zdrowotne sponsorowane przez pracodawcę, ale jest za młodych, aby kwalifikować się do Medicare. Alternatywne opcje ubezpieczenia zdrowotnego obejmują:
- Medicare - federalny program opieki zdrowotnej dla obywateli USA powyżej 65 roku życia lub dla dorosłych z niepełnosprawnością, którzy otrzymywali SSDI przez 24 miesiące. Wszyscy obywatele są automatycznie zapisywani do Medicare po ukończeniu 65 roku życia, ale musisz złożyć wniosek do programu Medicare, aby otrzymać świadczenia. Medicare nie pokrywa kosztów długoterminowej opieki mieszkaniowej lub opiekuńczej. Odwiedź stronę medicare.gov, aby dowiedzieć się więcej.
- Uzupełniające ubezpieczenie Medicare (Medigap) - wiele osób decyduje się na zakup Polityka Medigapod prywatnej firmy ubezpieczeniowej, aby pokryć koszty opieki nieobjętej ubezpieczeniem Medicare. Polisy te mogą również obejmować składki Medicare, dopłaty i inne koszty.
- Medicaid - wspólny program federalny i stanowy zapewniający opiekę zdrowotną osobom i rodzinom o dochodach poniżej określonego poziomu. Uprawnienia, świadczenia i dostępne programy różnią się w zależności od stanu i są oparte na limitach dochodów i aktywów. W przeciwieństwie do Medicare, Medicaid obejmuje programy pokrywające koszty długoterminowej opieki mieszkaniowej. Prawnik może pomóc w poruszaniu się po procesie składania wniosku Medicaid, w tym w kwestiach dotyczących podwójnej kwalifikowalności do Medicare i Medicaid.
- Inne opcje ubezpieczenia zdrowotnego - W przypadku osób, które nie kwalifikują się do Medicaid i Medicare, opcje ubezpieczenia zdrowotnego mogą obejmować ubezpieczenie od pracodawcy małżonka, COBRA (Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act) lub poprzedniego pracodawcy. Polisę można również wykupić za pośrednictwem państwowego rynku ubezpieczeń zdrowotnych: odwiedź opieka zdrowotna.gov uczyć się więcej.
- Świadczenia dla weteranów (VA) - Wszyscy weterani wojskowi mają prawo do opieki zdrowotnej za pośrednictwem US Department of Veterans Affairs; dostępne programy i usługi zależą od rodzaju czynnej służby i służby (w czasie wojny lub w walce zbrojnej). Aby uzyskać więcej informacji, skontaktuj się z najbliższym biurem VA.
- Korzyści ALS VA - VA klasyfikuje niektóre schorzenia jako związane ze służbą, jeśli można wykazać, że są wynikiem czynnej służby; kwalifikują się one do bardziej kompleksowych usług. Od 2008 r. VA zakłada, że diagnozy ALS są związane ze służbą.
- Ubezpieczenie na wypadek długotrwałej opieki – może pomóc w opłaceniu usług wspomagających codzienne życie, ale musi zostać wykupione przed wystąpieniem problemów zdrowotnych, dlatego nie można go wykupić po zdiagnozowaniu FTD.
Aby znaleźć prawnika, który będzie odpowiedni dla Twojej rodziny, skorzystaj z sieci takich jak National Academy of Elder Law Attorneys lub lokalnego stowarzyszenia adwokackiego. Upewnij się, że praktykują w Twoim stanie, ponieważ przepisy mogą się różnić w całych Stanach Zjednoczonych. Możesz również poprosić o sugestie innych partnerów opieki, aby znaleźć prawnika, który zna potrzeby rodzin z FTD. Istnieją różne rodzaje prawników/finansistów, z którymi możesz się skonsultować:
- Adwokat ds. prawa osób starszych - może pomóc w takich kwestiach jak ubezpieczenia społeczne i świadczenia z tytułu niepełnosprawności, uprawnienia decyzyjne, planowanie emerytalne oraz przygotowywanie dokumentów, takich jak pełnomocnictwa, testamenty i wcześniejsze dyrektywy medyczne.
- Radca prawny ds. prawa pracy - może pomóc w kwestiach utraty pracy z powodu FTD oraz w jaki sposób członkowie rodziny mogą wykorzystać FMLA do opieki nad osobą z FTD.
- Radca prawny ERISA - może pomóc osobie z FTD zachować świadczenia emerytalne i zdrowotne po tym, jak osoba ta stanie się niezdolna do pracy.
- Adwokat ds. osób niepełnosprawnych - może pomóc w poruszaniu się po procesach składania wniosków SSDI i SSI.
- Planista finansowy - może pomóc Ci zorganizować zasoby finansowe i wyjaśnić opcje spłat długoterminowych.
Znajdź pomoc

Od grup wsparcia po listy kontrolne do wydrukowania – mamy przydatne zasoby, niezależnie od tego, czy jesteś świeżo zdiagnozowany, czy jesteś opiekunem czy członkiem rodziny.
Ta strona jest dostępna w formacie PDF. Ściągnij PDF.