Koordynacja opieki

Jakość opieki zdrowotnej w FTD zależy od znalezienia odpowiednich pracowników służby zdrowia, zalecania usług, organizowania płatności i monitorowania. Jednakże koordynacja opieki na tym poziomie może być zadaniem niezwykle złożonym. Jeśli dbasz o opiekę zdrowotną bliskiej osoby z FTD, poniższe informacje mogą Ci pomóc.

Gdzie zaczynam?

Jeśli jesteś głównym opiekunem, prawdopodobnie Twoim obowiązkiem jest planowanie wizyt, zapewnianie ubezpieczenia i informacji medycznych oraz wykonywanie licznych zadań związanych z opieką. Oto kilka wskazówek, które pomogą Ci zarządzać tymi zadaniami:

  • Zajmij się objawami, potwierdzając diagnozę. FTD może być chorobą bardzo trudną do jednoznacznego zdiagnozowania. Proces diagnostyczny może być niezwykle długi i mylący oraz obejmować wizyty u wielu specjalistów w celu oceny. Co więcej, FTD jest chorobą postępującą i z biegiem czasu będzie się zmieniać, więc szczegóły diagnostyczne również mogą się zmieniać. Bądź przygotowany na opiekę w przypadku niepokojących objawów nawet podczas koordynowania wizyt w celu ustalenia lub wyjaśnienia diagnozy.
  • Utrzymuj spójny harmonogram rutynowej opieki zdrowotnej. Posiadanie FTD nie oznacza, że ktoś jest odporny na inne dolegliwości i choroby. Może to jednak utrudniać danej osobie zrozumienie lub zakomunikowanie zmian w jej samopoczuciu fizycznym. Rutynowe problemy, takie jak przeziębienie lub ból zęba, mogą powodować zmiany w zachowaniu lub funkcjonowaniu, które wydają się być wynikiem FTD, ale w rzeczywistości są niepowiązane i łatwe do wyleczenia. Ponadto planowanie, planowanie i uczestnictwo w wizytach w gabinecie może wywołać opór, dezorientację i niepokój u osoby z FTD. Ustanawiając jak najwięcej rutyny i konsekwencji, możesz zmniejszyć stres wszystkich zaangażowanych osób i pomóc zapewnić wyższą jakość opieki.
  • Zapytaj o uzyskanie dokumentacji medycznej podczas planowania wizyt. Każdy ma dostęp do własnej dokumentacji medycznej, jednak czasami trzeba o nią poprosić. Jest niezbędna dokumentacja; istnieją wymogi dotyczące zgody na udostępnienie dokumentacji opiekunowi oraz opłaty za przetwarzanie i kopiowanie. Zasady regulujące każdy z nich mogą się różnić w zależności od dostawcy, a nawet stanu. Regularnie żądaj zapisów.
  • Zadbaj o porządek i dostępność dokumentów. Utwórz trwałą i dostępną dokumentację dotyczącą opieki zdrowotnej. Powinno zawierać wykazy obecnych i byłych świadczeniodawców, aktualnych i zaprzestanych leków oraz dawek, kopie dokumentacji medycznej i odpowiednich dokumentów prawnych, a także informacje o ubezpieczeniu i pokwitowania płatności. Uporządkując tę dokumentację medyczną, możesz ułatwić sobie i wszystkim innym osobom zaangażowanym w opiekę nad Twoją bliską osobą. I pamiętaj: o wiele łatwiej jest przechowywać dokumentację medyczną, której nie potrzebujesz, niż zdobyć starą dokumentację, której w końcu będziesz potrzebować.
  • Skorzystaj z jednego punktu kontaktowego dla podmiotów świadczących opiekę zdrowotną. Ludzie mogą żyć przez wiele lat z FTD. Chociaż obecnie nie ma metod leczenia, które mogłyby zmienić przebieg FTD, poszczególne osoby mogą nadal korzystać z szerokiej gamy metod leczenia i terapii łagodzących objawy. Z biegiem czasu prawdopodobnie będziesz musiał zaangażować wielu różnych dostawców. Najłatwiej jest, gdy jedna osoba w rodzinie jest punktem kontaktowym dla wszystkich świadczeniodawców.

Którzy pracownicy służby zdrowia mogą pomóc?

Ludzie mogą żyć przez wiele lat z FTD. Utrzymanie najwyższej możliwej jakości życia będzie prawdopodobnie wymagało zaangażowania: szeroko rozbudowany zespół medyczny: lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, neurolog, psychiatra lub geriatra i inni specjaliści, a także osoba zarządzająca przypadkiem, opieka społeczna, rodzina i przyjaciele. Nikt nie poradzi sobie z FTD bez pomocy.

Znajdź pomoc

color-icon-clipboard

Od grup wsparcia po listy kontrolne do wydrukowania – mamy przydatne zasoby, niezależnie od tego, czy jesteś świeżo zdiagnozowany, czy jesteś opiekunem czy członkiem rodziny.

WIĘCEJ

Jak znaleźć lekarzy, którzy wiedzą o FTD?

Ponieważ FTD jest nadal zbyt mało znane i stosunkowo rzadkie, znalezienie profesjonalnej pomocy u osób, które mają z nim doświadczenie w pracy, może być trudne.

Lekarz pierwszego kontaktu powinien skierować Cię do neurologa. Neurolodzy specjalizujący się w leczeniu klinicznym FTD są jednak rzadkością. Wiele ośrodków wymienionych na liście AFTD strony zasobów regionalnych kierowane są przez neurologa i będą zatrudniać personel medyczny, w tym neurologów, szczególnie zainteresowanych FTD. Ośrodki te przyjmują pacjentów przede wszystkim w celu wstępnej oceny diagnostycznej lub drugiej opinii, a następnie na wizyty kontrolne, często związane z udziałem w projekcie badawczym. Mogą nie oferować rutynowych wizyt w gabinecie ani zapewniać opieki klinicznej w razie potrzeby. Jeśli jest to Twoja główna potrzeba medyczna, pamiętaj, aby zapytać w najbliższym ośrodku, czy zapewnia on dostęp do neurologów lub lekarzy w celu zapewnienia ciągłej lub w razie potrzeby opieki klinicznej.

To samo dotyczy wszystkich funduszy federalnych Centra badawcze choroby Alzheimera (ADRC) w USA Ośrodki te częściej zatrudniają personel medyczny specjalizujący się w chorobie Alzheimera niż w FTD. Niezależnie od tego, nakładanie się tych dwóch chorób sprawia, że ADRC są ważnym źródłem informacji dla osób zmagających się z którąkolwiek chorobą.

Najlepszym sposobem na znalezienie lokalnego neurologa, psychiatry, geriatry lub innego pracownika służby zdrowia w Twojej okolicy, który ma doświadczenie w leczeniu FTD, jest droga ustna. Jeśli uczestniczysz w lokalna grupa wsparcia FTD, poproś o sugestie moderatora lub członków grupy. Możesz także zapytać innych opiekunów FTD. Firmy ubezpieczeniowe udostępnią Ci listę dostawców działających w Twojej okolicy, chociaż nie ma gwarancji, że będą oni zaznajomieni z FTD.

Jeśli te sposoby nie pomogą, skontaktuj się z infolinią AFTD; być może będziemy w stanie zaoferować Ci sugestie lub nawiązać współpracę, kontaktując się z innymi opiekunami w Twojej okolicy. Możesz pomóc swojemu obecnemu lekarzowi PCP i świadczeniodawcom w zdobywaniu wiedzy na temat FTD, dzieląc się informacjami i zasobami AFTD – rozważ skorzystanie z pomocy placówki, stając się Wolontariusz AFTD. Ponownie, poczta pantoflowa może edukować innych i poprawiać opiekę dostępną w Twojej społeczności.

Jakie usługi społeczne mogą pomóc?

Istnieje szeroka gama usług społecznych, które mogą pomóc w zarządzaniu codzienną opieką. Być może w tej chwili nie będziesz ich potrzebować lub w ogóle, ale zapoznanie się z nimi już teraz ułatwi zmianę opieki. (Pracownik socjalny lub kierownik ds. przypadków geriatrycznych może być cennym sprzymierzeńcem, który pomoże w znalezieniu odpowiednich usług.)

  • Usługi opieki w domu. Domowa opieka zdrowotna może świadczyć usługi w trybie godzinowym w zakresie opieki osobistej, fizykoterapii lub terapii zajęciowej. Usługi towarzyszące mogą zapewniać krótkoterminową opiekę głównemu świadczeniodawcy.
  • Sprzęt pomocniczy. Jeśli objawy fizyczne utrudniają mobilność, może być konieczne użycie sprzętu wspomagającego, takiego jak chodziki, wózki inwalidzkie, podnośniki Hoyera lub łóżka szpitalne. Fizjoterapeuta lub terapeuta zajęciowy może ocenić mobilność i siłę oraz zalecić korekty w celu zminimalizowania ryzyka upadków. Poszukaj stanowych lub federalnych programów zdrowotnych, które pomogą ocenić środowisko domowe i zapłacić za niezbędne modyfikacje lub trwały sprzęt medyczny.
  • Usługi dzienne dla dorosłych. Programy dzienne oferują codzienną strukturę, zajęcia i nadzór. Stanowią one ważną usługę dla osób aktywnych zawodowo, gdy główny partner opieki jest w pracy lub zapewniają regularny odpoczynek od całodobowej opieki. Niektóre programy są przeznaczone dla osób z demencją.
  • Doradca lub terapeuta. Profesjonalna pomoc może być cenna w radzeniu sobie ze stratami, zmianą relacji i zwiększonym stresem związanym z FTD. Rozważ terapię indywidualną, par lub rodzinną, w zależności od Twojej sytuacji i potrzeb.
  • Pomoc i wsparcie: Znajdowanie opcji opieki FTD w domu i społeczności  

Czy powinienem rozważyć opiekę w ośrodku stacjonarnym?

Dla wielu rodzin przychodzi moment, w którym konieczne staje się przeniesienie bliskiej osoby z FTD do placówki. Rozważenie takiej zmiany może być trudne, ale w wielu sytuacjach placówka może zapewnić zarówno osobie z FTD, jak i jej partnerom opiekującym się najlepszą możliwą jakością życia.

Podejmowanie decyzji

Ponieważ choroba będzie postępować, opiekunowie muszą planować z wyprzedzeniem i okresowo oceniać, jak najlepiej zapewnić opiekę bliskiej osobie i zaspokoić własne potrzeby w trakcie choroby. Decyzja o przeprowadzce do obiektu jest złożona emocjonalnie i logistycznie. Tutaj oferujemy wskazówki i praktyczne podejście do procesu.

Znalezienie odpowiedniego obiektu

Istnieje kilka rodzajów udogodnień, które mogą być odpowiednie dla osoby z FTD. Wybór odpowiedniego zależy od zrównoważenia poziomu wsparcia, jakiego potrzebuje pacjent, oraz wykwalifikowanej opieki niezbędnej do zapewnienia bezpieczeństwa i jakości życia.

  • Życie wspomagane udogodnienia (znane również jako wyżywienie i opieka, placówki opieki dla dorosłych lub placówki opieki wspieranej) wypełniają lukę pomiędzy niezależnym życiem a mieszkaniem w domu opieki. Mieszkanie wspomagane zazwyczaj obejmuje połączenie zakwaterowania i posiłków oraz usług wsparcia i opieki zdrowotnej.
  • Oddziały specjalnej opieki dla osób chorych na Alzheimera lub demencję zostały zaprojektowane z myślą o zaspokojeniu specyficznych potrzeb osób cierpiących na chorobę Alzheimera i inne demencje. Wiele rodzin uważa, że osobą z FTD najlepiej nadaje się opieka na oddziale lub placówce przeznaczonej dla osób z demencją.
  • Domy opieki (zwane także zakładami pielęgniarstwa wykwalifikowanego, opieki długoterminowej lub opiekuńczej) dysponują całodobową opieką medyczną, obejmującą zarówno krótkotrwałą rehabilitację (fizykoterapię), jak i opiekę długoterminową dla osób z przewlekłymi dolegliwościami lub niepełnosprawnościami wymagającymi codzienna uwaga dyplomowanych pielęgniarek.
  • Placówki psychiatryczne służyć pacjentom wykazującym poważne pobudzenie lub agresywne zachowanie. Psychiatrzy i pielęgniarki pomagają w ocenie interwencji lekowych, a bezpieczne środowisko pomaga zapewnić bezpieczeństwo pacjenta.
  • Wspólnoty objęte stałą opieką to wspólnoty mieszkaniowe przeznaczone dla emerytów i oferujące kilka poziomów usług opieki zdrowotnej w tej samej lokalizacji. W miarę wzrostu potrzeb danej osoby w zakresie opieki przechodzą one z jednego poziomu opieki na inny w ramach tej samej społeczności. Ta wielopoziomowa struktura może być atrakcyjna dla par, które mają różne potrzeby w zakresie opieki, ale chcą pozostać razem.

Na wszystkich poziomach opieki, prawdopodobieństwo powodzenia placówki jest większe, jeśli członkowie rodziny nawiążą współpracę z personelem placówki i administracją w celu zapewnienia pacjentowi wysokiej jakości opieki. Zwyrodnienie czołowo-skroniowe jest wciąż nieznane wielu podmiotom świadczącym usługi. Bądź przygotowany na edukowanie, wspieranie i pokazywanie, w jaki sposób będziesz członkiem zespołu, ponieważ wszyscy zaangażowani mają wspólny cel, jakim jest zapewnienie najlepszej możliwej opieki.

Rozpoczęcie wyszukiwania

Im szybciej zaczniesz szukać możliwości długoterminowej opieki dla ukochanej osoby, tym lepiej będziesz przygotowany. Oto kilka zasobów, które warto wziąć pod uwagę:

Kiedy będziesz gotowy, aby rozpocząć odwiedzanie obiektów, wydrukuj naszą listę kontrolną Na co zwrócić uwagę rozważając opiekę nad obiektem.

Przejście z opieki domowej do opieki w placówce

Przejście do placówki opieki stacjonarnej jest trudne w normalnych okolicznościach, ale wyzwania stają się jeszcze większe, gdy w grę wchodzi FTD. Zmiana otoczenia może sprawić, że osoby z FTD poczują się sfrustrowane, złe i niekomfortowe. Tymczasem personel placówki prawdopodobnie nie będzie zaznajomiony z FTD i jego objawami; mogą błędnie zastosować strategie opieki, które sprawdziły się w przypadku osób, u których zdiagnozowano chorobę Alzheimera, co prawdopodobnie przyniesie efekt przeciwny do zamierzonego.

AFTD dysponuje zasobami, które mogą pomóc w dokonaniu tego trudnego przejścia:

  • Znalezienie drogi: pomyślne przejście do opieki stacjonarnej: To wydanie AFTD Partnerzy w FTD Care biuletyn szczegółowo przygląda się konkretnym wyzwaniom związanym z przeprowadzką do placówki opiekuńczej i oferuje praktyczne porady, jak sobie z nimi poradzić.
  • Migawka codziennej pielęgnacji: Wypełnienie tego formularza to łatwy sposób na przedstawienie bliskiej Ci osoby pracownikom placówki i powiedzenie jej, co wiesz o jej upodobaniach/niechęciach, zainteresowaniach i potrzebach.
  • Ułatwienie przejścia do obiektu: Krótka lista kontrolna zawierająca wskazówki i strategie, które mogą pomóc Twojej bliskiej osobie z FTD dostosować się do życia w placówce opieki.

Mimo że rodzina przerzuciła odpowiedzialność za codzienną opiekę na placówkę, ważne jest, aby pozostać aktywnym partnerem personelu, aby zapewnić właściwe podejście i najlepszą opiekę dla bliskiej osoby. Pamiętaj, że wiedza, którą posiadają opiekunowie rodzinni, jest niezwykle cenna dla personelu placówki.

Czym jest opieka hospicyjna?

Children’s Response to Anticipated Death and How to Help — Click to enlarge chart
Reakcja dzieci na spodziewaną śmierć i sposoby pomocy — kliknij, aby powiększyć wykres

Hospicjum to filozofia opieki, która zapewnia komfort, gdy życie zbliża się do końca (zwykle w ciągu sześciu miesięcy lub krócej), zamiast stosować agresywne środki ratujące życie, które prawdopodobnie nie przyniosą żadnych obiecujących wyników. Hospicjum nie świadczy całodobowych, bezpośrednich usług opiekuńczych. Przeciwnie, zwiększa opiekę obecnie zapewnianą w domu lub ośrodku stacjonarnym danej osoby (w tym w placówkach opieki długoterminowej, które są częstym miejscem śmierci osób cierpiących na demencję). Medicare, Medicaid i większość prywatnych ubezpieczeń zdrowotnych pokrywa koszty hospicjum. Niektóre agencje hospicyjne zapewniają potrzebną opiekę niezależnie od możliwości finansowych.

Jeśli członek rodziny cierpi na śmiertelną chorobę, nigdy nie jest za wcześnie, aby dowiedzieć się o hospicjum i zbadać agencje hospicyjne w ramach planowania opieki zdrowotnej. Ponieważ jednak FTD jest chorobą śmiertelną, często dotykającą osoby w wieku 60 lat i młodsze, wiele osób zostaje zdiagnozowanych, zanim odpowiednio zaplanują swoje potrzeby w zakresie opieki u schyłku życia.

Aby pomóc rodzinom przygotować się do hospicjum, AFTD opublikowało: kwestia Partnerzy w FTD Care która zajmuje się wyłącznie opieką komfortową i hospicjum w zaawansowanych FTD. Studium przypadku przedstawia historię Marka H., u którego w wieku 60 lat zdiagnozowano bvFTD, i jego żony Terry, która współpracuje z pracownikami służby zdrowia, aby określić cele opieki nad Markiem u kresu życia. Wyjaśnia, w jaki sposób pracownicy służby zdrowia mogą współpracować z członkami rodziny, aby zapewnić osobom, u których zdiagnozowano FTD, opiekę na koniec życia odpowiadającą ich życzeniom.

W przypadku dzieci i nastolatków, których życie jest bezpośrednio dotknięte FTD, żałoba może być skomplikowanym i ciągłym procesem. Ten wykres przedstawia typowe reakcje dzieci na różnych etapach rozwoju oraz sposoby, w jakie rodzina i przyjaciele mogą pomóc.

 

Sesja konferencyjna AFTD 2023: Opieka zapewniająca komfort, hospicjum i kwestie związane z końcem życia w FTD