Nazwane fundusze
Utworzenie funduszu imiennego AFTD to skuteczny sposób na upamiętnienie dziedzictwa bliskiej osoby. Te hojne prezenty pomagają rodzinom dotkniętym FTD dzisiaj i dają nadzieję na lepsze zrozumienie FTD w przyszłości.
Fundusze nazwane AFTD są funduszami terminowymi; istnieją przez rok i można je odnawiać co roku za pomocą dodatkowych prezentów. Fundusz imienny można rozpocząć od minimalnej indywidualnej darowizny w wysokości $25 000.
Twój prezent może zostać oznaczony jako nieograniczone wspieranie całości misji naszej rozwijającej się organizacji. Można go również wyznaczyć na wsparcie badań, odkrywania leków lub wsparcie dla opiekunów.
Fundusze imienne przede wszystkim honorują i pamiętają bliskich. Aby uzyskać więcej informacji na temat tworzenia nazwanego funduszu, skontaktuj się z zespołem ds. rozwoju AFTD pod adresem rozwój@theaftd.orglub zadzwoń do nas pod numer 267-514-7221.
Utworzono fundusze nazwane AFTD
Fundusz Pamięci Johna Kissicka
John Harold Kissick był liderem świata finansów, znanym ze swojego osądu, opanowania i niesamowitej umiejętności patrzenia z szerszej perspektywy. Wierzył, że aby zbudować świetny biznes, „po prostu robisz to, co uważasz za słuszne – niekoniecznie najbardziej dochodowe, niekoniecznie najbardziej kreatywne, ale po prostu to, z czego wszyscy będziemy dumni”.
Filozofia ta rozszerzyła się na jego działalność filantropijną. John był założycielem Fundacji Rodziny Kissick i zasiadał w zarządach wielu fundacji charytatywnych, wykorzystując swój przenikliwy intelekt biznesowy do identyfikowania znaczących możliwości, podejmowania mądrego ryzyka i stawiania na talenty.
W 2018 roku u Johna zdiagnozowano FTD. Rodzina patrzyła, jak John zmieniał się z charyzmatycznego przywódcy, który potrafił rozświetlić pokój przyjaciół, rodziny i współpracowników, w kogoś, kto fizycznie i psychicznie wycofał się z życia.
Chociaż nie na czas dla Johna, rodzina jest zdecydowana zgromadzić zasoby i przywódców potrzebnych do poczynienia postępów w walce z FTD i innymi chorobami neurodegeneracyjnymi. Fundacja Rodziny Kissick, kierowana obecnie przez żonę, syna i córkę Johna, utworzyła ten fundusz, aby wspierać programy badawcze i opiekuńcze AFTD, które są tak ważne dla wszystkich rodzin, które mają lub będą miały do czynienia z FTD w nadchodzących latach.
Gdyby John był w stanie, poprowadziłby szarżę, aby stawić czoła i, miejmy nadzieję, wyleczyć FTD raz na zawsze. Stawiał czoła światu z błyskotliwością, współczuciem, determinacją, pokorą i celem i pozostawił trwałe dziedzictwo zarówno przyjaciołom, rodzinie, jak i współpracownikom.
Fundacja Margo Fowler
Margo Fowler jest inspiracją dla swojej rodziny i społeczności, jeśli chodzi o życie pełne łaski, miłości i służby. Jako wieloletnia mieszkanka obszaru Chicago, wychowała piątkę dzieci, wpajając im ideał, że każde życie jest ważne i nikt nie powinien zostać w tyle. Margo nawiązała kontakt ze swoją społecznością na wiele sposobów, w tym poprzez zastępstwo w szkołach swoich dzieci, mentoring w programie Boys Hope Girls Hope i pomaganie ludziom w potrzebie za pomocą certyfikowanych terapeutycznych golden retrieverów poprzez Rainbow Animal Assisted Therapy. Ponieważ w umyśle Margo Fowler słowa „nie mogę” lub „jestem zbyt zajęta” nie istniały. Jeśli ludzie jej potrzebowali, pojawiała się dla nich.
W 2020 roku objawy Margo zaczęły się od serii upadków i trudności w mówieniu. Po wielu wizytach u lekarzy i badaniach diagnostycznych w grudniu 2021 roku zdiagnozowano u niej otępienie czołowo-skroniowe (FTD).
Z typową dla siebie odwagą i odpornością Margo zaakceptowała diagnozę i postanowiła coś zmienić. W 2023 roku Margo i jej rodzina założyły Fundacja Rodzinna Margo Fowler. Fundacja z siedzibą w obszarze Greater Chicagoland została założona, aby uhonorować zaangażowanie Margo w służbę i pomoc potrzebującym. Mimo że cierpi na FTD, Margo jest zdecydowana pomagać innym dotkniętym tą chorobą, a także ich rodzinom i przyjaciołom.
Margo chce, aby wszyscy dotknięci FTD wiedzieli, że to w porządku czuć strach, smutek i złość. Ona też. Boi się tego, co choroba robi z jej ciałem i jaki ma wpływ na jej rodzinę. Jest smutna, że ma ograniczone możliwości zabawy z wnukami i podróżowania. Jest zła, że traci tak dużo niezależności i ciągle musi martwić się ryzykiem upadku. Ale chce również, abyś pamiętał, że nikt nie ma zagwarantowanego jutra i każdy dzień jest wart przeżycia w pełni. Każdy dzień, w którym żyjesz z FTD, to wciąż dzień, w którym żyjesz. Znajdź siłę, aby rozpoznać i docenić dobro w każdym z nich.
Fundusz Pamięci Lynn Surprenant
Fundusz Lynn Surprenant Memorial Fund został założony przez rodzinę Surprenant-Simonson w celu wspierania wysiłków badawczych AFTD i zapewnienia środków osobom i rodzinom dotkniętym FTD.
Kiedy w 2018 roku u Lynn zdiagnozowano behawioralne FTD, mieliśmy trudności ze zrozumieniem jej diagnozy i tego, czego się spodziewać w miarę jej postępu. AFTD pomogło nam poradzić sobie z chorobą i zapewniło zasoby, takie jak grupy wsparcia dla opiekunów, które oferowały wsparcie zarówno emocjonalne, jak i praktyczne.
Lynn była wybitną matką, siostrą, córką i przyjaciółką. Bardzo troszczyła się o otaczających ją ludzi i zostanie zapamiętana ze względu na jej szczerość, wdzięk, siłę i humor. Nawet gdy objawy się nasilały, Lynn zawsze dostrzegała w innych to, co najlepsze i nigdy nie straciła promiennego uśmiechu.
Od śmierci Lynn w 2020 r. jej rodzina stara się uczcić jej dziedzictwo, podnosząc świadomość na temat FTD, inicjując wysiłki badawcze oraz wspierając dotknięte rodziny i opiekunów.
Kliknij tutaj wsparcie misji AFTD za pośrednictwem funduszu Lynn Surprenant Memorial Fund.
Fundusz Pamięci Josepha C. Fry'a
„To tajne” – tego wyrażenia użył Joe, gdy zapytano go o swoją pracę. Podczas swojej wybitnej 27-letniej kariery w Siłach Powietrznych zajmował kluczowe stanowiska w obronie przeciwrakietowej, wywiadzie oraz obserwacji i rozpoznaniu, chroniąc swój kraj przed wszystkimi przeciwnikami. Cieszył się dużym szacunkiem i sympatią wśród współpracowników. Często opisywany przez współpracowników jako genialny, Joe pozostał pokorny pomimo wielu osiągnięć.
Aby uhonorować przeszłych, obecnych i przyszłych weteranów, Joe rozpoczął i poprowadził coroczną ceremonię składania wieńców na Grobie Nieznanego Żołnierza na Cmentarzu Narodowym w Arlington w imieniu Klubu Notre Dame w Waszyngtonie. Tradycja ta trwa do dziś.
Po przejściu na emeryturę w stopniu pułkownika Joe lubił podróżować z Virginią, swoją ukochaną ze szkoły średniej i żoną od 52 lat. Razem odwiedzili sześć z siedmiu kontynentów.
Joe był oddanym mężem i kochającym ojcem, darzącym głębokim uczuciem rodzinę, w tym swoich czworonożnych członków rodziny. Zapamiętamy go ze względu na wyjątkowe poczucie humoru i bystrość umysłu.
Joe zmarł 6 stycznia 2023 r. Virginia i jej rodzina założyły fundusz Joseph C. Fry Memorial Fund, aby uczcić pamięć Joe i wesprzeć wysiłki badawcze FTD.
Przeczytaj więcej o historii Joego Tutaj.
Fundusz Pamięci Jackie Panga
Kiedy Jackie Pang stała się cicha, wycofana i „po prostu nie była sobą”, rodzina pomyślała, że może to mieć związek ze stresem lub depresją. Ponieważ w rodzinie nie występowała demencja, diagnoza Jackie z lutego 2017 r. dotycząca wariantu behawioralnego FTD była całkowitym szokiem. Jackie miała 60 lat, a jej 22-letnia kariera nauczycielki w przedszkolu dobiegła nieoczekiwanego końca.
Rodzina Pang i Torres postawiła sobie za cel zdobycie jak największej wiedzy o FTD i rozpoczęła zbieranie funduszy w ramach maratonu filadelfijskiego AFTD i wydarzeń Food for Thought. AFTD stało się nieocenionym źródłem pomocy rodzinie w walce Jackie z FTD. Jackie zmarła w domu 24 kwietnia 2020 r. Jej pasją było pomaganie innym, dlatego w hołdzie dla niej rodzina założyła ten fundusz w AFTD. Jest on poświęcony wsparciu opiekunów, dzięki czemu rodziny, które dowiedzą się o diagnozie FTD, będą miały dostęp do pomocy i zasobów potrzebnych do pokonania tej podróży.
Fundusz Holloway na rzecz pomocy i nadziei na cześć Lee Hollowaya
Fundusz Holloway Help and Hope został stworzony, aby pomóc osobom i rodzinom, na które wpływa diagnoza FTD. Naszym celem jest finansowanie badań i zapewnianie zasobów, które pomogą zmniejszyć ciężar życia z FTD i przybliżą nas do przyszłości bez tej choroby. Mój mąż Lee był utalentowanym, genialnym pionierem w branży technologicznej i jednym z założycieli firmy Cloudflare zajmującej się bezpieczeństwem, wydajnością i niezawodnością. W kwietniu 2017 roku zdiagnozowano u niego wariant zachowania FTD.
Lee był najbardziej hojnym, pokornym człowiekiem, który nie kochał niczego bardziej niż swoją rodzinę, a zwłaszcza dwóch małych chłopców. Aby uhonorować jego ducha, jego rodzina i ja stworzyliśmy silne dziedzictwo miłości i współczucia, gdy nadal troszczymy się o niego w tych trudnych latach jego życia. Znając pełen zakres problemów, z jakimi borykają się rodziny, musząc opiekować się bliską osobą cierpiącą na FTD, mamy nadzieję, że ten fundusz może pomóc innym w pokonywaniu czekającej ich trudnej drogi. Biorąc pod uwagę wkład Lee w świat technologii, niezwykle ważne jest, aby fundusz ten skupiał się również na wspieraniu najnowocześniejszych technologii, badań i postępu w leczeniu FTD, abyśmy mogli pewnego dnia żyć w świecie, w którym FTD nie jest już diagnozą, którą tak wielu musi wytrzymać.
Fundusz Mimi
Od wcześniejszej i właściwej diagnozy, aż po ostateczne znalezienie lekarstwa na tę rozdzierającą serce i straszną chorobę, chcieliśmy uhonorować dziedzictwo Mimi w sposób, który odzwierciedlałby jej własny przejaw hojności, miłości i troski o innych. Z imienia nazywała się Monica Garber, dla większości była „Mimi”, ale dla każdego, kto miał okazję ją poznać, była kimś o wiele, wiele więcej. Była nadludzką matką, troskliwą babcią, kochającą żoną i niesamowitą siostrą… lojalną przyjaciółką na całe życie. W wieku 59 lat zdiagnozowano u niej FTD i odeszła od nas zdecydowanie za wcześnie w wieku 63 lat. FTD pozbawiła naszą rodzinę i ten świat wyjątkowej duszy.
Mimi zawsze szukała odpowiedzi i dawała tyle, ile mogła, aby pomóc innym, dlatego przeznaczamy ten fundusz na badania FTD. Obiecaliśmy jej, że zawsze będziemy robić wszystko, co w naszej mocy, aby znaleźć odpowiedzi i niezachwianie mamy nadzieję, nie tylko w przypadku naszych bliskich z FTD, ale w przypadku każdego, kto jest opiekunem, członkiem rodziny i przyjacielem, którego życie na zawsze zmieni się tę chorobę. Tak długo, jak będzie to możliwe, co roku, dwa razy w roku, w rocznicę jej urodzin i śmierci, będziemy co roku finansować Fundusz Mimi.
Jeden z naszych ulubionych cytatów, który najlepiej oddaje ducha Mimi:
„Jeśli uda mi się powstrzymać pęknięcie jednego serca, nie będę żył na próżno;
Jeśli uda mi się złagodzić ból jednego życia lub złagodzić ból,
Albo pomóż jednemu omdlewającemu rudzikowi wrócić do gniazda,
Nie będę żył na próżno.” – Emilia Dickinson
Fundusz Shepherda/Stowella na cześć partnerów opieki
Fundusz ten wspiera misję AFTD i został stworzony na cześć Partnerów Opieki i Opiekunów na całym świecie.
Niezależnie od tego, czy na co dzień stawiają czoła wyzwaniom związanym z FTD, czy radzą sobie ze stratą bliskiej osoby, siła, współczucie i determinacja tych osób stwarza nadzieję na przyszłość bez tej choroby.
Składamy hołd wszystkim Partnerom Opieki i Opiekunom i przyłączamy się do nich, niosąc Pomoc i Nadzieję wszystkim osobom dotkniętym FTD.
Fundusz Pamięci Doktora Lawrence'a Alberta
Mój ojciec był człowiekiem ceniącym intelekt, „ożywianą” dyskusję i naukę. Uwielbiał grać muzykę kameralną, standardowe pudle, jazdę na nartach, wędrówki, martini, politykę, tenis i wywołujące jęki kalambury. Przede wszystkim uwielbiał swoją rodzinę. Nie należał do osób, które mówią o uczuciach, a główną emocją, jaką mógł wyrazić, gdy głębiej pogrążył się w swojej chorobie (PPA/pierwotna afazja postępująca), była wściekłość.
Odebranie mu języka, a potem umiejętności poznawczych, było nie do zniesienia, zwłaszcza dla takiego człowieka jak mój ojciec. Coś, co może rozwalić rodzinę. Ale tak się nie stało. Dzięki zawsze dostępnej pomocy i wsparciu AFTD, żona Larry'ego, dzieci, wnuki i prawnuki otoczyły go opieką i starały się zapewnić mu możliwie najlepszą jakość życia.
„Będziemy na zawsze wdzięczni wspaniałej, ciągłej pracy Susan Dickinson i zespołu AFTD. Zdrowiej, tatusiu!”
Kiedy jego bitwa zakończyła się w 2011 roku, pochowaliśmy go wraz z shakerem do martini i jego ukochaną czapką baseballową Captain Lawrence Beer. Był elegancko ubrany, miał na sobie niebieską marynarkę, muszkę i spodnie khaki oraz mundur. Przed i po jego śmierci pasjonowaliśmy się pracą nad znalezieniem skutecznych metod leczenia, a pewnego dnia lekarstwa na FTD. Skupiliśmy się na pomocy w finansowaniu badań i zapewnianiu możliwości uczenia się profesjonalistom w tej dziedzinie. To nasz sposób na stworzenie idealnego hołdu dla bardzo logicznego i zorientowanego na naukę człowieka, jakim był Larry.
Michael E. Fenoglio, lekarz medycyny Fundusz Pamięci
Równolegle z pasją do medycyny była pasja życia. Chociaż jego życie zostało przerwane przez chorobę FTD, było dobrze przeżyte. Dzielił się tą radością i miłością do życia z rodziną i przyjaciółmi. Mike był szanowanym chirurgiem ogólnym, a przede wszystkim kochającym mężem, ojcem, synem, bratem, wujkiem i przyjacielem. Po 6-letniej walce z FTD straciliśmy Mike'a w wieku 57 lat. Był uważany za „lekarza pacjenta” ze względu na swoje niezachwiane poświęcenie i czułą, pełną miłości opiekę. Miał niesamowite poczucie humoru i zaraźliwy śmiech. Wierzył, że śmiech i ludzki duch są w równym stopniu częścią uzdrawiania, jak nauka i technologia, często dzieląc się swoim dowcipem, dowcipami i śmiechem ze swoimi pacjentami, rodziną i przyjaciółmi.
Mając nadzieję na kontynuację jego pasji do pomagania innym, tworzymy ten fundusz, pomagając w finansowaniu badań i mając nadzieję na realizację misji AFTD, w której FTD jest rozumiane, odpowiednio diagnozowane, leczone, wyleczone i ostatecznie zapobiegane.
Fundusz Pamięci Kevina M. Harveya
Podróż FTD to podróż pełna smutku, samotności, bólu serca i rozpaczy. U mojego męża Kevina zdiagnozowano tę chorobę w 2007 r. i zmarł w 2012 r. w wieku 57 lat.
Kevin był kochany przez wszystkich, którzy mieli szczęście go znać. Podziwiano jego etykę pracy, zazdrościno mu talentów sportowych i rozkoszowano się przyjaźnią.
Na nowo zdefiniowano siłę, odwagę, determinację i wytrwałość. Moje dzieci i ja wiedzieliśmy, że musimy zapewnić Kevinowi nowy sposób życia, zapewniający godność i szacunek, na który tak słusznie zasługiwał.
Nasze życie się zmieniło, nasza miłość nie. Z tą miłością ja, nasze dzieci i wnuki zakładamy ku pamięci Kevina Fundusz Pamięci Kevina M. Harveya.
Moja rodzina i ja wyrażamy uznanie dla misji i zaangażowania AFTD w edukację, wspieranie, promowanie i wspieranie osób, u których zdiagnozowano FTD, a także ich rodzin i opiekunów. Jesteśmy dumni, że możemy połączyć siły z tym zobowiązaniem.
Fundusz Pamięci Susan Marcus
Był to pierwszy fundusz AFTD, założony przez Lawrence'a i Jillian Marcus Neubauer, Aimee, Mathew Marcusów i Barry'ego Marcusów w celu wspierania badań translacyjnych.
Fundusz Pamięci Susan Marcus sfinansuje pilotażowy program grantów w zakresie badań translacyjnych i po raz pierwszy umożliwi AFTD przyznanie dwóch grantów pilotażowych.
„AFTD było dla nas bardzo ważne, ponieważ szukaliśmy informacji na temat badań klinicznych FTD, a także porady na temat opieki nad mamą” – powiedziała Jillian Marcus Neubauer. „A teraz cieszymy się, że możemy współpracować z AFTD w celu finansowania badań, dzięki którym przyszłe rodziny będą miały możliwości diagnozowania i leczenia, których my nie mieliśmy”.
Fundusz Pamięci Ladena
Rodzina Ladenów założyła Fundusz Pamięci Ladena ku pamięci Bena E. Ladena.
Doktor Ben E. Laden dorastał w Karolinie Południowej. Po ukończeniu studiów na Uniwersytecie Princeton z tytułem AB z matematyki oraz na Johns Hopkins z tytułem doktora. Uzyskał tytuł magistra ekonomii, dołączył do wydziału Ohio State University, mieszkał w Columbus Ohio przez cztery lata, zanim przeniósł się do Waszyngtonu Ben miał udaną karierę jako ekonomista biznesu, pracując w Zarządzie Rezerwy Federalnej w T Rowe Price, gdzie był głównym ekonomistą przez 14 lat oraz w Departamencie Mieszkalnictwa i Rozwoju Miast USA. Przez dwa lata był także prezesem Krajowego Stowarzyszenia Ekonomistów Biznesu. A co najważniejsze był dumnym i kochającym mężem, ojcem, bratem, synem i dziadkiem. Niestety FTD zniszczyło mu życie, zanim mógł w pełni cieszyć się wnukami.
„Nie ma lepszego wykorzystania tego wkładu. Praca wykonywana przez AFTD w zakresie wsparcia badawczego, rzecznictwa, wsparcia dla opiekunów i edukacji jest naprawdę inspirująca. Jesteśmy dumni i zaszczyceni, że możemy być częścią rozwiązania.” Susan Laden
Fundusz Suzy
Fundusz ten honoruje Susan Marley Newhouse. Ponieważ zawiódł ją język, nie potrzebowała słów, żeby się zrozumieć. Jej życzliwość, hojność i dobry humor sprawiały, że wszyscy, których spotkała, czuli się dobrze i do dziś jej uśmiech rozświetla pokój!
Fundusz rodzinny Mike'a i Beth Walterów na rzecz inicjatyw genetycznych FTD
„Po śmierci mojego męża Mike'a w 2006 roku obiecałam, że będę nadal szukać odpowiedzi na temat choroby, która odebrała mu życie, gdy był z nami i po jego śmierci. Początkowo myślałam, że powodem tej obietnicy był on i moja miłość do niego. Ale byłem w błędzie. Chodzi o tych, którzy przyjdą później, o nasze dzieci, nasze wnuki i niezliczoną liczbę innych osób, które szukają odpowiedzi”.
- Beth Walter, prezes Walter Charitable Fund, przewodnicząca zarządu AFTD w latach 2010-2013 i były członek zarządu AFTD przez dwie kadencje.
Rodzina Walterów stworzyła dziedzictwo polegające na wspieraniu badań przy udziale poszczególnych członków rodziny, zachęcaniu innych do podejmowania działań i wspieraniu misji AFTD polegającej na niesieniu pomocy i nadziei rodzinom na tej drodze.
Obecnie rodzina wykorzystuje swoje środki, aby rozszerzyć zasoby, jakie AFTD oferuje rodzinom dotkniętym genetycznym wariantem FTD, a także aby umożliwić ludziom angażowanie się w badania i podejmowanie świadomych decyzji dotyczących udziału w badaniach klinicznych za pośrednictwem funduszu rodzinnego Mike & Beth Walter Family Fund for Genetic Inicjatywy FTD. Rodzina ma nadzieję, że inni dołączą do ich wysiłków na rzecz urzeczywistnienia naszej wspólnej wizji – świata pełnego współczucia, skutecznego wsparcia i przyszłości wolnej od tej choroby.
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)