Dzisiejsze badania prowadzą do jutrzejszych przełomów.
Rejestr Zaburzeń FTD
The Rejestr Zaburzeń FTD to potężne narzędzie ruchu mającego na celu odkrycie metod leczenia i lekarstwa na FTD. Opiera się na historiach osób, u których zdiagnozowano FTD, opiekunów (zarówno obecnych, jak i byłych), członków rodziny i przyjaciół. Zebrane historie i doświadczenia społeczności FTD pomogą pobudzić innowacje, które doprowadzą do skutecznych metod leczenia i terapii.
AFTD i Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia były współzałożycielami Rejestru przy hojnym wsparciu programu Tau Consortium fundacji Rainwater Charitable Foundation.
Co to jest rejestr zaburzeń FTD i dlaczego jest ważny?
Rejestr zaburzeń FTD to bezpieczna elektroniczna baza danych, w której gromadzone są informacje od osób, u których zdiagnozowano którekolwiek z zaburzeń FTD (w tym PSP), a także od ich opiekunów i członków rodzin. Informacje uzyskane od uczestników Rejestru pozwolą na lepsze zrozumienie wpływu choroby na poszczególne osoby i ich rodziny. Pomoże to również w przyszłych badaniach, w tym badaniach prowadzonych przez naukowców, aby dowiedzieć się więcej o historii naturalnej FTD. W przypadku wciąż zbyt mało znanej choroby, takiej jak FTD, niezwykle ważne jest posiadanie jednego repozytorium, w którym gromadzone są informacje od jak największej liczby osób.
Kto może się zapisać?
AFTD zachęca wszystkie osoby dotknięte FTD – niezależnie od tego, czy sama cierpisz na FTD, czy opiekujesz się chorą osobą bliską – do zarejestrowania się.
Aby wziąć udział w badaniach za pośrednictwem Rejestru, musisz być mieszkańcem Stanów Zjednoczonych lub Kanady i mieć ukończone 18 lat (19 lat w stanach i prowincjach, w których wiek pełnoletności wynosi 19 lat; obecnie nie obejmuje Alberty, Saskatchewan oraz Nowej Fundlandii i Labradoru).
Wszyscy, którzy dołączą, będą otrzymywać okresowe wiadomości i aktualizacje badań FTD pocztą elektroniczną. Osoby, które zapiszą się do udziału w badaniach, otrzymają powiadomienia o możliwości wzięcia udziału w ankietach.
Więcej informacji można znaleźć w Rejestrze zaburzeń FTD strona główna.
Film: Rejestr zaburzeń FTD i jego wpływ na badania
W tym seminarium internetowym wyjaśniono, w jaki sposób uczestnictwo w rejestrze zaburzeń FTD może wpłynąć na badania.
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)