W ponad 70% przypadków zwyrodnienie czołowo-skroniowe rozpoczyna się w wieku poniżej 65 lat. Ludzie często są dość aktywni fizycznie, co w połączeniu z objawami poznawczymi i behawioralnymi stwarza wyjątkowe wyzwania w zakresie opieki.

Wczesna choroba - Wędrówka rowerem

Jay Gould to 56-letni były biznesmen mieszkający z żoną. Przez całe życie Jay lubił wędrówki i zajęcia na świeżym powietrzu. W wieku 48 lat zdiagnozowano u niego wariant behawioralny FTD i niezdolność do pracy; jego dwaj synowie nadal zarządzają firmą. Po uzyskaniu niepełnosprawności Jay całymi dniami jeździł rowerem do biura oddalonego o około pięć mil od domu. W miarę postępu choroby jego wizyty powtarzane były około 10 razy dziennie. Pojechał do biura, wszedł do środka, przez około pięć minut przeglądał zdjęcia rodzinne w biurze swoich synów i pojechał do domu na rowerze.

Nigdy się nie zgubił ani nie upadł; Jednak gdy przestał mówić, jego żona Joyce umieściła na jego rowerze moduł śledzący GPS. Zaniepokoiła się, że jego rutynowe zajęcia w połączeniu ze zmianami w ocenie sytuacji mogą spowodować, że będzie ignorował znaki stopu, ruch uliczny i inne „przepisy drogowe” stwarzające zagrożenie dla bezpieczeństwa. Konsultowała się ze swoim lekarzem, który zaczął stosować sertralinę (Zoloft), która może pomóc w kontrolowaniu zachowań kompulsywnych. W tym czasie para odbyła wiele rejsów. Jay spędził większość czasu spacerując po statku według spójnego schematu. Któregoś dnia, kołując łodzią do brzegu, Jay dał do zrozumienia, że musi skorzystać z toalety i wyskoczył za burtę. Nic mu się nie stało, ale to był ich ostatni rejs.

Zeszłego lata para schroniła się w swoim domku w górach. Joyce wynajęła towarzysza do jazdy na rowerze z Jayem, ale pożar lasu to powstrzymał. Joyce „skradziono” rower ze względów praktycznych w domku, zostawiając Jaya pieszo. Teren był zbyt stromy, aby można było dużo chodzić, więc sposób poruszania się Jaya uległ zmianie. Opuścił chatę i udał się do domów sąsiadów, wchodząc do nieotwieranych kabin. Gdy już tam był, szedł do lodówki, otwierał butelkę wina i siadał w salonie. Pewnego dnia wszedł do domu, gdy sąsiadka brała prysznic. Sąsiedzi byli zirytowani i pomimo próśb Joyce’a odmówili zamknięcia drzwi na klucz. Jeden groził, że wezwie policję i pozwie Gouldów. Joyce zamknęła kabinę i wróciła do domu.

Podczas ich nieobecności synowie Jaya sprzedali jego rower. Podczas zakupów Jay nalegał, aby obejrzeć nowe rowery. Joyce poradziła sobie z tym terapeutycznym żartem, mówiąc mu, że ich synowie pomogą mu kupić następny rower. Następnie Jay zaczął spacerować po swoim zamkniętym osiedlu nieprzerwanie od rana do zmierzchu. Wyczerpana Joyce podtrzymała tę decyzję, ponieważ nie wiedziała, co innego zrobić. Był zależny od kąpieli, pielęgnacji i ubierania się.

W połowie choroby – Spacer w pomieszczeniu

Miniona zima była mroźna i deszczowa. Obawiając się grypy i ponieważ Jay był teraz niemy, Joyce zamknęła go w ich dużym domu, gdzie chodził tam i z powrotem po domu. Próbował wyprowadzić drzwi na zewnątrz, więc Joyce zastosowała zamki bezpieczeństwa w drzwiach, a później w oknach, aby zapobiec ucieczce. Trzy miesiące później ograniczył swoje chodzenie do wielokrotnego chodzenia po wyspie kuchennej na jawie. Połączenie zwiększonych potrzeb w zakresie ADL, jego ograniczonej aktywności i wyczerpania spowodowanego zapewnianiem stałego nadzoru skłoniło Joyce do umieszczenia go na oddziale opiekuńczym w ośrodku opieki.

Jayowi najwyraźniej nie przeszkadzało umiejscowienie i natychmiast opracował trasę wędrówki. Był spokojny i miły, chyba że ktoś przerwał mu spacer. Pojawił się problem, że na jego trasie znajdował się pokój innego mieszkańca na końcu korytarza, do którego miał wejść. Personel przekierował jego spacer obok woliery, a obserwowanie ptaków rozpraszało go na kilka minut za każdym razem, gdy ją mijał. Personel zakrył także klamkę i zamaskował drzwi sceną leśną, aby ograniczyć sygnały wizualne. Od czasu do czasu otwierali drzwi na zamknięty dziedziniec, aby Jay mógł wyjść na zewnątrz i spacerować po okrągłym chodniku.

Czasami Jay wpadał na innych mieszkańców, nie po to, żeby ich popychać, ale jakby ich nie widział. Nie było żadnej konfrontacji; jednak kilku mieszkańców upadło. Personel śledził pory dnia, o których przechadza się, częściej sprawdzał lokalizację w tych porach i szybko nauczył się przekierowywać go do obszarów, po których spacerowało niewielu słabych mieszkańców, takich jak jadalnia i sale zabaw. Jay nie chciał usiąść do jedzenia, więc personel stale podawał mu przekąski i napoje, gdy szedł. Podczas wizyt rodzina spacerowała z nim po dziedzińcu i siadała przy nim, zachęcając go do jedzenia kanapek na palcach i podobnych potraw.

Po dwóch miesiącach Jay stracił na wadze z powodu postępu choroby i wydatków kalorycznych. Robił się coraz bardziej wątły. Zaburzona została jego równowaga i chód. Pewnego dnia, wychodząc na dziedziniec, potknął się i złamał biodro. Został zabrany do szpitala, gdzie przeszedł operację. W szpitalu został unieruchomiony, aby uniknąć dźwigania ciężaru, i zaczął spontanicznie krzyczeć. Opatrzono go z powodu bólu, ale nadal krzyczał.

Został wypisany z powrotem do ośrodka, gdzie obecnie dwa razy dziennie otrzymuje fizjoterapię. Nadal krzyczy, ale częstotliwość i intensywność maleje. Celem jest przywrócenie mu możliwości chodzenia, jeśli to w ogóle możliwe, i zminimalizowanie spontanicznych wypowiedzi. Jeśli to się nie powiedzie, otrzyma wózek inwalidzki bez pedałów, a personel spróbuje pomóc mu używać stóp do pchania krzesła.

Czym różni się wędrówka Jaya od wędrówki osoby chorej na Alzheimera?

Zachowanie Jaya jest przykładem wędrowania spowodowanego niepokojem i stresem w otoczeniu (zbyt dużo hałasu, ludzi itp.) lub kompulsywnym zachowaniem powszechnym w FTD. Jay nie zgubił się. Wiedział, dokąd zmierza, i powtarzał tę samą trasę (z domu do biura). Jego włóczęga była celowa; Jay poszedł do biura, aby obejrzeć zdjęcia rodzinne, wszedł do domów i znalazł wino do picia. Dostosował swoje wędrowne zachowanie do nowych środowisk (jazda rowerem do biura, na statku wycieczkowym, spacery po kabinie i po okolicy, w placówce) i ukończył specyficzny, okrągły wzór (wokół wyspy kuchennej).

W chorobie Alzheimera (AD) osoby mogą stracić orientację. Mogą zapomnieć, po co idą i dokąd idą, a potem się zgubić (np. pójść do łazienki i zapomnieć, dlaczego zaczęli, lub zapomnieć, jak wrócić do domu po wyjściu do kościoła lub sklepu). Inny rodzaj wędrówki w AD może opierać się na pamięci o odpowiedzialności z dawnych czasów. Zamiast iść do biura, aby obejrzeć zdjęcia rodzinne, osoba ta może wierzyć, że nadal pracuje. Wreszcie mogą mieć trudności z przystosowaniem się do nowego środowiska i częściej wędrować – w poszukiwaniu „znajomego”.

Jaki cel widzisz w jeżdżeniu na rowerze i chodzeniu Jaya na początku choroby?

Jay nadal mógł cieszyć się przeszłymi zajęciami. Jazda na rowerze pozwoliła mu zachować związek z pracą, firmą i synami. Zapewniało strukturę dnia, a ćwiczenia pomagały radzić sobie ze stresem i utrzymywać zdrowie fizyczne. Dzięki tym działaniom mógł bezpiecznie przebywać z żoną w domu przez cały wczesny i środkowy etap choroby.

Jakie zmiany wprowadzono z biegiem czasu, aby zapewnić bezpieczeństwo jemu i innym?

W miarę postępu choroby konieczne było dostosowanie środowiska i interwencje behawioralne. Kiedy na wczesnym etapie Jay stał się mniej werbalny, jego żona umieściła na jego rowerze urządzenie śledzące GPS. Zatrudniono osobę towarzyszącą, która będzie mu towarzyszyć na przejażdżkach rowerowych. Kiedy jazda na rowerze nie była już bezpieczna, rower został „ukradziony”. Kiedy Jay wszedł do domów sąsiadów, jego żona poprosiła ich o zamknięcie drzwi. Kiedy odmówili, Jay i Joyce wrócili do domu na zamkniętym osiedlu. Aby zapobiec ucieczce, w drzwiach, a następnie w oknach zainstalowano zamki. W placówce oceniono wskazówki wizualne i personel poprowadził go do obszarów o mniejszej liczbie mieszkańców

Jaką rolę w zachowaniach związanych z roamingiem odgrywają zaburzenia komunikacji?

Gdy umiejętności komunikacyjne Jaya spadły, jego żona wprowadziła interwencje w zakresie „bezpiecznego roamingu”. We wczesnej fazie choroby, kiedy jego zdolności werbalne uległy pogorszeniu, umieściła na jego rowerze lokalizator GPS. W połowie choroby, kiedy stał się niemy, musiała zamknąć go w domu, chyba że towarzyszył mu. Po operacji, gdy roaming nie był możliwy, zaczął krzyczeć, aby się porozumieć. Podano leki przeciwbólowe i zbadano alternatywne zajęcia, aby zmniejszyć krzyk.