Wydanie 6: Zima 2013
W tym przypadku
Zajęcia dla osób ze zwyrodnieniem czołowo-skroniowym (FTD)
Osoby z zaburzeniami FTD mają upośledzenia, które wpływają na ich uczestnictwo w zajęciach inaczej niż osoby z chorobą Alzheimera. Podczas gdy utrata funkcji wykonawczych (planowania, organizowania i inicjowania) oraz świadomości zachowań społecznych stanowi wyzwanie dla tradycyjnego planowania działań, wypróbowanie zindywidualizowanych strategii okaże się satysfakcjonujące.
Kim jest Hope Ann Lynn
Hope przeprowadziła się do domu pomocy społecznej cztery miesiące temu. Właśnie skończyła 50 lat, a jej podstawową diagnozą jest wariant behawioralny FTD (bvFTD). Jest żoną Ricka od 25 lat. Hope miała solidną karierę jako specjalistka od czytania i była oddaną matką i babcią. Miała wielu przyjaciół, kochała muzykę, była zapaloną czytelniczką i piekarką, w każdą niedzielę uczęszczała na mszę i była znakomitą jeźdźcem.
Hope przeszła na wcześniejszą emeryturę ze względu na narastające objawy choroby. Nie stawiła się w pracy zgodnie z planem, przydzielała powtarzalne zadania związane z czytaniem i niewłaściwie wyśmiewała się lub ignorowała swoich uczniów. Jej zachowania nasiliły się po przejściu na emeryturę. Czytała ciągle tę samą książkę, w wyniku kilku wypadków cofnięto jej prawo jazdy, krążyła po zagrodzie dla koni i była agresywna werbalnie wobec rodziny i przyjaciół. Kiedy zaczęła odbierać wnuczce żywność, jej rodzina szukała mieszkania z opieką.
Przed przeprowadzką do placówki rodzina Hope wypełniła narzędzie „Migawka codziennej opieki” firmy AFTD, aby opisać jej przeszłość, obecne wyzwania i interwencje, których się nauczyła, aby pomóc jej jak najlepiej funkcjonować. Ułatwiło to rozmowę i planowanie zespołu.
Wyzwania stają się oczywiste
Dość szybko po przyjęciu personel, mieszkańcy i goście zaczęli wyrażać obawy dotyczące zachowania Hope. Placówka oferuje programy specyficzne dla demencji, które zapewniają strukturę i socjalizację. Hope czasami lubi zajęcia w grupie; innym razem krzyczy i śpiewa. Zaczęła opierać się zaproszeniom do przyłączenia się do tych grup lub szybko odeszła po wygłoszeniu destrukcyjnych komentarzy. Ponieważ Hope jest o 20 i więcej lat młodsza od większości mieszkańców, nie ma kontaktu z muzyką, programami telewizyjnymi i filmami, które stanowią trzon działań grupy. Apatia i zmniejszona empatia, które są charakterystyczne dla FTD, oznaczają, że ma ona niewielką motywację do przebywania z innymi. Żywa grupa może być zbyt dużą stymulacją.
Ponieważ trudno jest zaangażować ją w zorganizowane zajęcia, Hope często zostaje w swoim pokoju, ogląda telewizję, śpi i ignoruje personel. Innym razem chodzi, śpiewa i szuka jedzenia po całym obiekcie. Zarówno personel, jak i mieszkańcy zaczęli być sfrustrowani Hope, ponieważ jej potrzeby i sposób interakcji różnią się od potrzeb starszych mieszkańców. Nie daje się łatwo przekierować, odmawia opieki osobistej i nie reaguje pozytywnie na interwencje farmaceutyczne.
Wczoraj Hope próbowała zjeść przekąskę innego mieszkańca. Personel interweniował, aby zapobiec potencjalnemu popchnięciu Hope przez pensjonariusza. Personel potrzebuje pomocy w zrozumieniu zachowań Hope i interweniowaniu w związku z nimi, rozwianiu obaw innych mieszkańców i skutecznym zaangażowaniu jej w działania. Dyrektor zorganizował kolejne spotkanie z rodziną i opiekunem, aby omówić te wyzwania i opracować Plan Aktywnej Opieki.
Dalsze spotkanie rodzinne i zespołowe
Rodzina i opiekunowie Hope spotkali się, aby podzielić się spostrzeżeniami i omówić następujące kwestie w celu opracowania zindywidualizowanego Planu Aktywnej Opieki:
Jakie są zachowania Hope?
Hope mówi i klaszcze w dłonie, podczas gdy inni mówią; odbiera jedzenie i napoje innym mieszkańcom; ignoruje/odchodzi od innych. Często śpiewa, krzyczy lub izoluje się na końcu pokoju podczas zajęć i krzyczy, gdy ktoś jest zbyt blisko niej. Hałas i zajęcia w większej grupie ją przytłaczają; wolno reaguje i ma trudności z przetwarzaniem informacji.
Jakie interwencje behawioralne okazały się skuteczne?
Personel eskortuje Hope z zajęć, gdy wykazuje pierwsze oznaki przytłoczenia, tj. sztywnieje lub nuci. Unikają terapeutycznych manipulacji/technik kłamania, które ją frustrują.
Zapewnij spokojniejsze otoczenie, np. cichą muzykę, najpierw podaj jej przekąskę lub podaj ją indywidualnie. Zapewnij dużo przestrzeni osobistej; nie reaguje dobrze na dotyk; podaj jeden kierunek i wyjaśnienie na raz; zainicjować działanie; usiądź z nią i pomóż jej zacząć; planuj stałych opiekunów; jeśli to możliwe, zaplanuj prywatną opiekę opiekunki w najbardziej aktywnym czasie; monitoruj drzwi wyjściowe (ze względu na jej młodszy wiek odwiedzający mogą nie rozpoznać jej jako mieszkanki i otworzyć drzwi).
Które działania są mniej skuteczne w przypadku Hope?
Zajęcia kulinarne w dużych grupach; zabiera jedzenie innym mieszkańcom i chwyta składniki do pieczenia; grupa dyskusyjna: za dużo informacji i nieadekwatnych do jej wieku; głośna muzyka lub rozrywka ją przytłacza; bingo lub inne gry karciane – rodzina stwierdziła, że nigdy ich nie lubiła.
Które zajęcia grupowe są dla Hope najczęściej udane?
Programy muzyczne/animatorzy (nie za głośno); reaguje na muzykę z lat 60. i 70. oraz hymny; Klub Książki; nabożeństwa katolickie; małe grupy wypiekowe; terapię zwierzęcą w pokoju, ponieważ kocha zwierzęta.
Które indywidualne zajęcia Hope z rodziną, prywatnym opiekunem i personelem są dla niej udane?
Muzyka – jej mąż kupił odtwarzacz MP-3 z jej ulubioną muzyką; spacery po dziedzińcu; książki ze zdjęciami i wycinkami; zdjęcia rodzinne i konie; programy komputerowe w pokojach; Ulubione filmy, programy telewizyjne i programy kulinarne z telewizji/DVD; rodzina i personel zapewniają indywidualne przekąski.
Plan opieki nad aktywnością Hope
- Opublikuj w pokoju Hope codzienny, zindywidualizowany harmonogram, obejmujący odpowiednie zajęcia indywidualne i wybrane grupowe, opiekę osobistą, przekąski itp.
- Personel będzie zachęcał Hope do udziału w zaplanowanych zajęciach, w tym przy muzyce duchowej, mszy św., klubie książki, małej grupie zajmującej się pieczeniem, terapii zwierząt i rozrywce akustycznej.
- Personel i rodzina dołączą do Hope 1:1, aby pomóc jej zaangażować się w indywidualne zajęcia, w tym dostosowaną do wieku muzykę, filmy i programy telewizyjne, spacery, albumy ze zdjęciami i wycinkami, programy komputerowe i przekąski.
- Personel nie będzie oczekiwać, że Hope będzie uczestniczyć w zajęciach, których nie lubi lub które ją przytłaczają, w tym w bingo, grach karcianych, głośnej muzyce, grupach dyskusyjnych i dużych grupach serwujących posiłki.
- Podczas zajęć grupowych Hope otrzyma krzesło obok wyjścia, aby mogła łatwo wyjść.
- Cały personel opiekuńczy i opiekunowie pełniący obowiązki prywatne będą stosować skuteczne interwencje behawioralne, w tym cichsze otoczenie, podawanie przekąsek jako pierwsze lub indywidualnie, nie kręcenie się w powietrzu, wyjaśnianie i udzielanie wskazówek w jednym czasie oraz inicjowanie czynności.
- Plan będzie regularnie aktualizowany w zależności od zmieniających się możliwości i potrzeb Hope.
Działania jako kluczowa interwencja
Skuteczny plan opieki nad aktywnością fizyczną jest ważnym aspektem opieki nad osobą z FTD. Zrozumienie, w jaki sposób upośledzenie płatów czołowych i skroniowych wpływa na interakcje społeczne, komunikację i zachowanie, zachęca personel do wyjścia poza tradycyjne podejście do opieki nad osobami z demencją i rozwijania nowych umiejętności. Indywidualnie dostosowany plan dla osoby z FTD zapewnia spójną, a jednocześnie elastyczną strukturę dnia i pozytywną interakcję między personelem a pensjonariuszem. Są one szczególnie ważne w przypadku osób młodszych, których objawy i potrzeby różnią się od bardziej powszechnych typów demencji.
Zasoby do sprawdzenia
Współpraca z rodziną
Ponieważ zaburzenie to najczęściej pojawia się w młodym wieku, rodziny dotknięte FTD borykają się z innymi stresami i potrzebami niż rodziny osób starszych cierpiących na demencję. Pozytywne relacje z rodziną Hope zaczęły się jeszcze przed przeprowadzką. „Migawka codziennej pielęgnacji” została ukończona przez rodzinę, aby przedstawić personelowi Hope i jej osiągnięcia życiowe, obecne umiejętności, zajęcia i hobby. Pobierz migawkę z AFTD i udostępnij potencjalnym mieszkańcom:
Edukacja na temat zwyrodnienia czołowo-skroniowego
Informacje dotyczące diagnozy Hope, bvFTD i innych podtypów FTD są dostępne na stronie internetowej AFTD, (www.theaftd.org) w sekcji „Co to jest FTD.” Więcej informacji na temat kluczowych cech klinicznych, w tym objawów behawioralnych, emocjonalnych i neurologicznych, jest pomocne w zrozumieniu nietypowych zachowań lub reakcji osoby z FTD.
Problemy i wskazówki
P: Osoby z FTD nie reagują na zaplanowane działania w taki sam sposób, jak starsi pacjenci z chorobą Alzheimera, co jest frustrujące. Co możemy zrobić, aby ich zaangażować?
A. Skutki choroby w płatach czołowych i skroniowych widoczne są w zachowaniach społecznych, przetwarzaniu informacji i samoregulacji zachowania. To bardzo różni się od sytuacji osoby, która ma przede wszystkim problemy z pamięcią. Mieszkaniec w wieku 50–60 lat może cieszyć się dobrym zdrowiem i sprawiać wrażenie bardziej zdolnych niż oni.
Poniżej znajduje się przykład wskazówek dotyczących aktywności dla osób z FTD.
- W przypadku utraty funkcji wykonawczych i planowania osoba z FTD nie zawsze może rozpocząć działanie. Mogą potrzebować kogoś, kto posiedzi z nimi przez kilka minut, aby rozpocząć. Próbować. Może sprawić, że będą zajęci znacznie dłużej niż czas poświęcony na ich rozpoczęcie.
- Na początku ludzie mogą potrzebować czuć się przydatni i pomocni. Znalezienie „pracy”, takiej jak odkurzanie, zamiatanie lub składanie papierów, może okazać się skuteczne. Powtarzalna „praca” może być najłatwiejsza.
- Może nastąpić utrata zasad społecznych – traci się zmianę w grach, a przestrzeganie zasad nie jest ważne. Nikt inny nie będzie miał swojej tury, chyba że go zachęcisz, a „oszukiwanie” to sposób, w jaki grasz. Tak naprawdę nie widzą, że jest to „złe”. Personel może ułatwić grę z innymi osobami lub dostosować zasady, aby zapewnić elastyczną zabawę.
- Mogą lepiej radzić sobie z zajęciami indywidualnymi. Nawet Bingo może być trudne do zrozumienia. Mogą po prostu zakryć wszystkie pola, nawet jeśli nie zostały wywołane. (Nie podoba się to poważnym graczom Bingo przy stole)!
- Objawy i zdolności zmieniają się regularnie. Przyjrzyj się kreatywnie, jak dostosować i wykorzystać to, co działa. Jeśli lubisz muzykę, ale zgubiłeś odtwarzacz MP3, podłącz go do solidnego zestawu słuchawkowego, który będzie łatwiejszy do śledzenia. Dostosuj oczekiwania dotyczące wyszukiwań słów, które wcześniej były proste. Pamiętaj, że zasady nie mają znaczenia, mogą znaleźć słowo plane z „pl” w jednym wierszu i „ane” w drugim. To nie jest oszustwo; to kreatywny sposób na znalezienie odpowiedzi. Na późniejszych etapach może nie być w stanie znaleźć słowa, ale może wyszukać „literę” – znaleźć wszystkie litery „b”.
- Niektóre zachowania kompulsywne można przełożyć na działania. Sortowanie jak rzeczy – talię kart można posortować według kolorów; kolorowe przedmioty lub kołki według koloru lub kształtu. Dopasowywanie domino to kolejna opcja sortowania. Powtarzające się czynności mogą przykuć uwagę danej osoby.