Partners in FTD Care Header 2022

Łącz się, ucz, angażuj: konferencja edukacyjna AFTD 2024

Konferencja edukacyjna AFTD 2024 daje szansę lepszego zrozumienia FTD, dowiedzenia się, jak ulepszyć opiekę i dowiedzenia się o wszystkim, co dzieje się w badaniach. Konferencja odbędzie się w tym roku w Houston, ale możesz dołączyć do nas także wirtualnie. Teksas to duży stan i zaplanowaliśmy szeroki wachlarz sesji skupiających się na tematach interesujących zarówno pracowników służby zdrowia, jak i rodziny.

Odbędzie się ponad 20 sesji, w tym dwie skierowane specjalnie do podmiotów świadczących opiekę zdrowotną. W tym numerze Partnerzy w FTD Care, obejrzymy podgląd niektórych tegorocznych sesji konferencji, korzystając z artykułów z poprzednich numerów. Aby dowiedzieć się więcej o Konferencji Edukacyjnej AFTD 2024 i zarejestrować się, odwiedź stronę theaftd.org/education-conference-2024. Proszę, dołącz do nas!

Główny mówca: senator stanu Nowy Jork Michelle Hinchey

Michelle Hinchey, senator stanu Nowy Jork reprezentująca większą część regionu Hudson Valley w tym stanie, wygłosi przemówienie programowe na konferencji edukacyjnej AFTD 2024.

Senator Hinchey doskonale zna podróż FTD. W 2017 roku rodzina Hinchey ogłosiła, że u byłego przedstawiciela USA Maurice'a Hincheya, ojca Michelle, zdiagnozowano afazję pierwotnie postępującą; zmarł w listopadzie 2017 r. w wieku 79 lat. Kariera polityczna Michelle rozpoczęła się wkrótce potem – w 2020 r. zdobyła mandat w Senacie stanu Nowy Jork i dziś reprezentuje 41. okręg Senatu Nowego Jorku.

Senator Hinchey aktywnie działał na rzecz zwiększania świadomości i edukacji w zakresie FTD w całym stanie Nowy Jork. Dzięki uchwale, którą sponsorowała wkrótce po objęciu urzędu, Nowy Jork stał się pierwszym stanem, który oficjalnie ustanowił Tydzień Świadomości Zwyrodnienia Czołowo-Skroniowego. Na początku tego roku senator Hinchey przedstawił projekt ustawy wzywający do utworzenia ogólnostanowego rejestru FTD w celu śledzenia nowych diagnoz w Empire State. Jeśli ustawa o rejestrze zostanie przyjęta, będzie to „ogromny krok naprzód w określaniu wpływu tej choroby na społeczności w całym stanie – i zapewni wzór dla podobnych przepisów w innych stanach” – powiedziała Meghan Buzby, dyrektor ds. rzecznictwa i wolontariatu AFTD.

Od lat AFTD współpracuje bezpośrednio z senatorem Hincheyem, aby wspierać rodziny borykające się z FTD i edukować społeczeństwo na temat tej zbyt mało znanej choroby. Senator dołączyła do starszej dyrektor programowej AFTD, Sharon Denny, podczas wywiadu w studiu w sieci NY1 w 2017 r. Później pomogła AFTD w uczczeniu Światowego Tygodnia Świadomości FTD w 2021 r., organizując godzinne wydarzenie na żywo na Facebooku z udziałem Matta Sharpa, menedżera ds. rzecznictwa AFTD. W 2023 r. pracownicy AFTD, członkowie zarządu i wolontariusze dołączyli do senator Hinchey, aby pomóc w szerzeniu edukacji i świadomości na temat FTD wśród innych prawodawców stanowych.

Wszystkie podróże FTD są różne, ale łączy je pewne rozdzierające serce podobieństwa. Błędne diagnozy są frustrująco częste i mogą opóźniać dostęp do kluczowych usług opieki. Jednak nawet przy postawieniu prawidłowej diagnozy samo znalezienie skutecznego, niedrogiego i odpowiedniego dla leczenia FTD wsparcia może stanowić poważne wyzwanie. W swoim przemówieniu senator Hinchey opowie o drodze swojego ojca do leczenia FTD – od postawienia prawidłowej diagnozy po zapewnienie opieki specjalistycznej w zakresie FTD. Pomimo pozycji ojca jako członka Kongresu senator Hinchey i jej rodzina nadal starali się zapewnić mu wsparcie, którego potrzebował.

Wiele osób cierpiących na FTD znalazło sens w swoim życiu, działając na rzecz innych osób dotkniętych chorobą. Senator Hinchey wykorzystała swoją platformę do edukowania społeczeństwa na temat tej choroby i nalegania na wprowadzenie przepisów prawnych korzystnych dla osób cierpiących na FTD i inne demencje. W swoim przemówieniu programowym opowie o pracy, którą wykonała, aby pomóc zmienić narrację FTD poprzez swoje wsparcie, a także o tym, jak inni mogą zyskać siłę, aby zrobić to samo.

Pracownicy służby zdrowia zainteresowani dowiedzeniem się, w jaki sposób rodziny borykające się z FTD mogą przekształcić surową i bolesną podróż z FTD w pozytywne zmiany, zachęcamy do wzięcia udziału w Konferencji Edukacyjnej AFTD i wysłuchania poruszającej historii senatora Hincheya.

Niedawno AFTD rozszerzyło nasz własny program rzecznictwa, aby umożliwić większej liczbie członków naszej społeczności zabranie głosu. Zachęcamy do wskazywania rodzinom Centrum Akcji AFTD Advocacy, które umożliwia im bezpośrednie poinformowanie prawodawców, dlaczego powinni opowiadać się za istotnymi zmianami, które przyniosłyby korzyści naszej społeczności, takimi jak lepszy dostęp do opieki specyficznej dla FTD i zwiększone finansowanie badań nad potencjalnymi metodami leczenia .

Oprócz głównego przemówienia senatora Hincheya, inne sesje Konferencji Edukacyjnej AFTD będą poświęcone znaczeniu rzecznictwa. Niezależnie od tego, czy planujesz przyjechać do Houston osobiście, czy wolisz zarejestrować się na bezpłatną transmisję na żywo, mamy nadzieję, że skorzystasz z okazji, aby dowiedzieć się więcej na temat wspierania przyszłości wolnej od FTD.

Przemówienie główne
Senator stanu Nowy Jork Michelle Hinchey
10:00 – 10:30 czasu polskiego
Osobiście i wirtualnie

Torowanie ścieżki naprzód: Rejestr zaburzeń FTD i zespół rzeczników AFTD
Meghan Buzby, MBA; Susan LJ Dickinson, MSGC; Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC
11:30 – 12:00 czasu polskiego
Osobiście i wirtualnie

Podejmij działanie! Jak zostać rzecznikiem FTD
Meghan Buzby, MBA; Matt Sharp, MSS
14:00 – 14:45 czasu polskiego
Osobiście

Stworzenie skupionego na osobie zespołu opieki nad FTD i planu opieki

Objawy FTD mogą stanowić wyjątkowe wyzwanie dla profesjonalnych świadczeniodawców. Kilka tegorocznych sesji Konferencji Edukacyjnej AFTD koncentruje się na lepszym zrozumieniu konkretnych zaburzeń FTD i poprawie opieki. Poniższy artykuł na temat opracowania skoncentrowanego na osobie zespołu opiekującego się FTD i planu opieki pochodzi z: Partnerzy w FTD Care, numer 34 (lato 2022).

Skuteczna opieka nad osobami cierpiącymi na zwyrodnienie czołowo-skroniowe (FTD) w placówce rozpoczyna się od edukacji personelu. Obejmuje to szkolenia dotyczące szerokiego zakresu tematów FTD, zaczynając od „co to jest?” a następnie omówienie podtypów, przyczyn i objawów FTD; potrzeby osób diagnozowanych; podejścia do opieki; i skutecznych interwencji.

Kluczowe znaczenie ma stały udział personelu i rodziny w indywidualnym planie opieki nad pacjentem. Po początkowej fazie przejścia do społeczności personel powinien w dalszym ciągu opierać się na historii danej osoby (w tym między innymi na jej pochodzeniu medycznym, społecznym i psychologicznym, głównych objawach oraz metodach opieki, które sprawdziły się w przeszłości). , a także ich aktualny stan i potrzeby. Zapewni to zespołowi najlepszą pozycję do opracowania, a następnie wdrożenia pozytywnego podejścia do opieki, które będzie zindywidualizowane, kreatywne i da się dostosować do zmieniających się potrzeb osoby z FTD.

Tworzenie i aktualizacja planów opieki uwzględniających zmieniające się potrzeby danej osoby może stanowić wyzwanie. Otwartość na badanie, testowanie i ocenę różnych podejść, a następnie jasne komunikowanie planu wszystkim, ma kluczowe znaczenie dla osiągnięcia sukcesu. Poniżej przedstawiono kilka zalecanych podejść do kierowania opieką nad FTD skoncentrowaną na osobie:

Podejścia komunikacyjne

  • Stosuj podstawowe techniki komunikacji, w tym: mówienie powoli i wyraźnie; używanie prostych, krótszych zdań zamiast pytań otwartych; czekam na odpowiedzi.
  • Nie kłóć się z mieszkańcem ani nie próbuj nakłonić go do „logicznego myślenia”.
  • Uśmiech! Osoby z FTD często nadal rozumieją wyraz twarzy. Chociaż mieszkaniec może pojawić się bez afektu, nie oznacza to, że nie zareaguje pozytywnie na Twoją wizytę.
  • Mieszkańcy z FTD mogą mieć większy kontakt z personelem (ze względu na wiek, zainteresowania, muzykę) niż inni mieszkańcy, którzy prawdopodobnie będą starsi.
  • Dla osób mających problemy z komunikacją utwórz notatnik komunikacyjny (album zdjęć z imionami osób i przedmiotów).
  • Używaj komunikacji niewerbalnej, w tym gestów i rysunków.
  • Używaj list słów lub wyrażeń, które są przez nich ogólnie rozumiane i/lub często używane.
  • Współpracuj z rodziną lub lekarzem, aby uzyskać terapię logopedyczną i zajęciową w celu oceny i interwencji w razie potrzeby.

Podejścia behawioralne

  • Zrób wszystko, co w Twojej mocy, aby stworzyć środowisko o niskim poziomie bodźców.
  • Unikaj nadmiernej stymulacji: ogranicz hałas, jasne światło, liczbę osób, czynniki rozpraszające.
  • Mieszkaniec może nie myśleć, że ma FTD. Naucz personel, że ten brak świadomości – znany jako „anozognozja” – jest charakterystycznym objawem FTD.
  • Wyraz twarzy pensjonariusza może być pusty lub wyglądać groźnie – nie bierz tego do siebie.
  • Zwróć uwagę na sygnały niewerbalne świadczące o tym, że zdiagnozowana osoba jest niespokojna i/lub pobudzona. Osoby z FTD mogą nie okazywać frustracji poprzez wyraz twarzy.

Podejścia do programowania

  • Twórz i utrzymuj codzienną rutynę mieszkańca; opublikuj swój harmonogram odpowiedzialności wobec personelu. Może to pomóc mieszkańcowi w zaangażowaniu się w działania.
  • Programy indywidualne mogą być skuteczniejsze niż programy grupowe – rozwieszaj plan dnia w swoim pokoju.
  • Jeśli mieszkaniec uczestniczy w programach grupowych, pozwól mu usiąść blisko wyjścia, aby mógł łatwo wyjść, jeśli poczuje się przytłoczony.
  • Ponieważ osoby z FTD nie mogą samodzielnie inicjować działań w ramach programu, pomóż im w zainicjowaniu aktywnego zaangażowania, jeśli to możliwe.
  • Zapewnij bezpieczną przestrzeń na zewnątrz, aby osoba mogła chodzić lub siedzieć.
  • Zachęć lub pomóż w stworzeniu osobistej playlisty muzycznej do indywidualnej aktywności.
  • Należy pamiętać, że terapia wspomnieniowa może nie być skuteczna, mimo że pamięć w przypadku FTD jest zazwyczaj mniej upośledzona niż w przypadku innych typów demencji.
  • Powtarzalne czynności mogą być skuteczne. Przykłady obejmują sortowanie przedmiotów (papiery, monety, karty, kołki), składanie, układanie puzzli.
  • W miarę możliwości zapraszaj i włączaj w programowanie rodzinę mieszkańca.

Podejścia opiekuńcze

  • Postępuj zgodnie ze zwykłą rutyną danej osoby. Na przykład, jeśli kąpią się lub biorą prysznic z samego rana, staraj się od tego nie odstępować.
  • Bądź świadomy możliwości podopiecznego i, jeśli to możliwe, zachęcaj go do niezależności.
  • Zapewnij werbalne, wizualne i fizyczne wskazówki, aby zachęcić dziecko do podjęcia czynności lub zadania związanego z opieką.
  • Zanim przejdziesz dalej, powiedz danej osobie, co zamierzasz zrobić. Następnie idź powoli i wyjaśnij każdy krok.
  • Bądź świadomy ich przestrzeni osobistej. Zapewnij opiekę przynajmniej na odległość wyciągniętej ręki, aby zapewnić opiekę z bezpiecznej odległości.
  • Podczas opieki należy dać pensjonariuszowi coś do trzymania.
  • Należy pamiętać, że nietrzymanie stolca może wystąpić we wczesnych stadiach FTD, nawet przed wystąpieniem nietrzymania pęcherza.
  • Dostosuj swoje podejście do opieki w miarę postępu choroby. Osoba, u której zdiagnozowano chorobę, może nie zdawać sobie sprawy, że nie jest już w stanie wykonywać zadań tak jak dawniej – może być konieczne zapewnienie zachęty, perswazji lub odwrócenia uwagi.
  • Rozważ pochwałę lub nagrodę za wykonane zadania związane z opieką, np. ulubioną czynność, jedzenie lub napój, lub po prostu słowa zachęty.

Pierwotnie postępująca afazja: podejścia do leczenia
Doktor Maya Henry
13:00 – 13:45 czasu polskiego
Osobiście i wirtualnie

Zmiany poznawcze w zaburzeniach ruchowych: CBS i PSP
Chi-Ying (Roy) Lin, MD, MPH, FAAN
14:00 – 14:45 czasu polskiego
Osobiście i wirtualnie

Zarządzanie podwójną diagnozą FTD i ALS
Julia Castro, CGC i A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
14:00 – 14:45 czasu polskiego
Tylko wirtualnie

Zapewnienie profesjonalnej opieki FTD w warunkach społecznościowych
Treści kierowane do pracowników służby zdrowia. Zapraszamy rodziny.
Susan Hirsch, MA, Tim Lindsey i Lindsey Vajpeyi
14:00 – 14:45 czasu polskiego
Tylko wirtualnie

Pojawiające się tematy na temat FTD

Celem naszej konferencji edukacyjnej AFTD jest rzucenie światła na aspekty diagnostyki, leczenia i opieki nad FTD, które wymagają dalszej analizy i dyskusji w dziedzinach badawczych i klinicznych. W tym roku uczestnicy osobiście będą mogli obejrzeć sześć plakatów naukowych prezentowanych przez AFTD i Rejestr Zaburzeń FTD na konferencjach naukowych. Plakaty te są jednym ze sposobów, w jakie AFTD może przybliżyć zainteresowanym stronom doświadczenia związane z FTD. Jeden z tych plakatów, Doświadczenia dotyczące zwyrodnienia czołowo-skroniowego (FTD) wśród Amerykanów pochodzenia latynoskiego: ocena podkohorty badania FTD Insights, analizuje doświadczenia małej grupy uczestników Latinx, którzy ukończyli naszą szeroko zakrojoną ankietę FTD Insights w latach 2020 i 2021. Ponadto jedna z naszych wirtualnych sesji jest skierowana do pracowników służby zdrowia i będzie omawiać wyzwania i sukcesy klinicystów pracujących na rzecz poprawić diagnostykę FTD w społeczności latynoskiej/latynoskiej.

Diagnoza FTD i społeczność latynoska/latynoska
Treści kierowane do pracowników służby zdrowia. Zapraszamy rodziny.
Patricia Garcia, PsyD, MS, Alicia S. Parker, MD i A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
13:00 – 13:45 czasu polskiego
Tylko wirtualnie

Co warto wiedzieć przed zleceniem badań genetycznych

Spośród około 60% osób, u których zdiagnozowano FTD, nikt inny w rodzinie nie cierpi na FTD ani pokrewną chorobę neurologiczną. Takie przypadki nazywamy „wyraźnie sporadycznym FTD”. U tych osób przyczyna FTD nie jest jeszcze poznana. W pozostałych 40% zdiagnozowanych u więcej niż jednej osoby w tej samej rodzinie zdiagnozowano FTD lub pokrewne schorzenie, zjawisko znane jako „rodzinne FTD”. Na prawdopodobieństwo wystąpienia rodzinnego FTD może wpływać wiele czynników, ale najbardziej bezpośrednią przyczyną jest odziedziczony wariant genetyczny przekazywany dziecku z rodzica. Poniższy artykuł jest adaptacją Partnerzy w FTD Care, wydanie 33 (zima 2022 r.) i zawiera przemyślane wskazówki dla pracowników służby zdrowia na temat znaczenia poradnictwa genetycznego dla rodzin przy rozważaniu przeprowadzenia badań genetycznych.

Zwyrodnienie czołowo-skroniowe jest postępującą chorobą neurologiczną, na którą nie ma leczenia zatwierdzonego przez FDA. Ze względu na powagę stanu i potencjalne konsekwencje dla dalszych członków rodziny, należy zwrócić szczególną uwagę i uwzględnić potrzeby emocjonalne, dotyczące prywatności oraz potrzeby prawne/finansowe osoby poddawanej testom genetycznym.

Bezobjawowi członkowie rodziny osób, u których zdiagnozowano FTD, często czują się zaniepokojeni, gdy omawiają zarówno ryzyko rozwoju FTD, jak i pomysł poddania się predykcyjnym testom genetycznym (Wong i in., 2021). Doradcy genetyczni mogą pomóc ludziom lepiej zrozumieć cele badań genetycznych, przejrzeć historię rodziny i przeprowadzić ocenę ryzyka. AFTD zaleca, aby osoby rozważające wykonanie badań genetycznych najpierw skierowały się do doradcy genetycznego.

Nasza wiedza na temat przyczyn FTD znacznie wzrosła w ciągu ostatnich 20 lat. Trzydzieści do pięćdziesięciu procent zdiagnozowanych osób ma w rodzinie demencję, poważną chorobę psychiczną lub postępujące trudności w poruszaniu się. Część tych przypadków rodzinnych ma charakter genetyczny lub dziedziczny (Goldman i van Deerlin, 2018). FTD jest genetycznie heterogenna, z co najmniej 13 genami powiązanymi z dziedziczeniem autosomalnym dominującym. Za większość genetycznego FTD odpowiadają trzy geny: MAPT, GRN, I C9orf72. Ponieważ FTD może być dziedziczona, wiele osób, których członek rodziny cierpi na FTD, chce dowiedzieć się więcej o genetycznym ryzyku zachorowania na FTD.

Lekarze mogą zalecić wykonanie badań genetycznych w przypadku obciążonego wywiadu rodzinnego lub pewnych objawów klinicznych, jak w przypadku FTD-ALS. Ponieważ wywiad rodzinny może nie być kompletny i rozstrzygający, wszystkim osobom, u których zdiagnozowano FTD, należy zaproponować poradnictwo genetyczne, aby uzyskać odpowiedzi i rozwiać wszelkie obawy, jakie mogą mieć one same lub ich rodzina (Goldman i van Deerlin, 2018). Dla wielu osób poznanie swojego statusu genetycznego może złagodzić niepokój wynikający z niepewności.

Brak leczenia modyfikującego przebieg choroby w FTD może prowadzić do zwiększonego stresu wokół badań (Roggenbuck, Quick i Kolb, 2017). Ponieważ jednak terapie potencjalnie modyfikujące przebieg choroby w FTD wchodzą w badania kliniczne, osoby ze znanymi wariantami genetycznymi mogą w nich uczestniczyć i rozwijać naukę o FTD.

Osoby rozważające wykonanie badań genetycznych muszą zmierzyć się z wieloma złożonymi kwestiami; ich wzmocnienie pozycji i dobrostan emocjonalny są dla nas najwyższym priorytetem. Osoby decydują się na poddanie się badaniom genetycznym z różnych powodów; status genetyczny danej osoby może mieć wpływ na jej przyszłość finansową, decyzję o założeniu rodziny i inne ważne decyzje życiowe. Niezależnie od tego decyzja o poddaniu się badaniom genetycznym jest sprawą bardzo osobistą i należy zapewnić jej niezbędne wsparcie.

Źródła

Goldman, JS i Van Deerlin, VM (2018). Choroba Alzheimera i otępienie czołowo-skroniowe: obecny stan genetyki i testów genetycznych od czasu pojawienia się sekwencjonowania nowej generacji. Diagnostyka i terapia molekularna, 2018; 22 ust. 5, 505–513. https://doi.org/10.1007/s40291-018-0347-7.

Roggenbuck, J. Quick, A i Kolb, SJ. Testy genetyczne i poradnictwo genetyczne w przypadku stwardnienia zanikowego bocznego: aktualizacja dla klinicystów. Genetyka w medycynie, 2017; 19(3), 267-274.

Wong, B. i in. Ocena wiedzy i wpływ psychologiczny poradnictwa genetycznego na osoby zagrożone rodzinnym FTD. Choroba Alzheimera i demencja, 2021; 13(1): e12225.

Genetyczne badania FTD: ratusz
Doktor Penny Dacks
13:00 – 13:45 czasu polskiego
Tylko osobiście

Rozmowa z rodziną na temat genetycznego FTD
Julia Castro, CGC i Jamie Fong, MS, CGC
15:00 – 15:45 czasu polskiego
Osobiście i wirtualnie

Badania FTD: od finansowania do skutku
dr Alinka Fisher, dr Laura Mitic i dr Regina Shin
16:45 – 17:15 czasu polskiego
Osobiście i wirtualnie

Hołd dla dr Jill Shapira, RN, partnerów w doradcy ds. opieki FTD

Doktor Jill Shapira, założycielka AFTD Partners in FTD Care Advisory Committee, rezygnuje ze swojego stanowiska. Od 2011 roku dr Shapira hojnie dzieli się swoją wiedzą i doświadczeniem z personelem i społecznością AFTD, informując o prawie 40 wydaniach Partnerzy w FTD Care. Będzie nam bardzo brakować jej wkładu.

Na Uniwersytecie Kalifornijskim w Los Angeles dr Shapira współpracowała z dr Mario Mendezem, jednym z czołowych krajowych ekspertów w dziedzinie FTD i emerytowanym członkiem Medycznej Rady Doradczej AFTD. Wspólnie stworzyli oddział neurobehawioralny na Uniwersytecie Kalifornijskim w Los Angeles, gdzie specjalizowali się w opiece nad osobami z FTD i chorobą Alzheimera o młodym początku. W trakcie swojej kariery dr Shapira opracowała innowacyjne strategie zarządzania behawioralnego w przypadku FTD i koordynowała liczne projekty badań klinicznych.

Dr Shapira występowała także na wielu konferencjach edukacyjnych AFTD. Na Konferencji Edukacyjnej 2013 w Salt Lake City mówiła o badaniach leków FTD, a na Konferencji Edukacyjnej 2019 w Los Angeles prowadziła dyskusję panelową na temat zarządzania wariantem behawioralnym FTD.

Przez cały okres jej kadencji, w której pomagała w rozwijaniu partnerów, społeczność AFTD składająca się z osób zdiagnozowanych, partnerów w opiece zdrowotnej i pracowników służby zdrowia ogromnie skorzystała z inteligencji i pasji dr Shapiry w dążeniu do poprawy jakości życia wszystkich osób dotkniętych FTD. Dziękuję, Jill!