Wkrótce po tym, jak u Seana w wieku 49 lat zdiagnozowano wariant behawioralny FTD, jego żona June zdała sobie sprawę, że nie jest w stanie sama się nim opiekować. Sean był w domu przez cały dzień po wcześniejszym przejściu na emeryturę z powodu choroby FTD, a jedyne dziecko tej pary, Sarah, przebywało w college'u. Chociaż Sean był silny i aktywny fizycznie, brakowało mu samoświadomości swojej choroby. Jego upośledzone podejmowanie decyzji i osąd, w połączeniu z nowym, impulsywnym zachowaniem, wymagały niemal stałego nadzoru. Jednym ze szczególnie trudnych zachowań była jego skłonność do spacerów bez opieki – Sean zwykle wracał do domu po około godzinie, ale czasami podróżował aż do swojego starego biura, oddalonego o około pięć mil.

June zdecydowała się zatrudnić opiekunkę, która będzie przychodziła i spędzała czas z Seanem rano, gdy ten wychodził na codzienne spacery. Po przedłużających się poszukiwaniach osoby zajmującej się opieką domową, która znała FTD, June trafiła w sedno, wybierając trzecią agencję, z którą się skontaktowała. Pomocniczka wysłana przez tę agencję, Marcella, wydawała się dobrze zaznajomiona z objawami i opieką nad FTD oraz zapewniła Seanowi wsparcie w sposób skoncentrowany na osobie. Rozumiała, jak ważne jest utrzymywanie kontaktu z Seanem podczas jego spacerów, rozmawianie z nim o rzeczach, które uważa za interesujące, co odwraca jego uwagę od chodzenia do swojego starego biura. Ciekawa, co trzecia firma zajmująca się opieką domową zrobiła inaczej, June dowiedziała się, że wykorzystała zasoby AFTD do szkolenia swoich opiekunów i przygotowania ich do aspektów opieki nad osobami z demencją, które są unikalne dla FTD.

Przez następny rok Marcella cierpliwie poznawała jego potrzeby i przyczyny jego trudnych zachowań. Co ważne, odkryła, że Seana można przekierować do rodzajów aktywności fizycznej, które lubił przed postawieniem diagnozy, takich jak spacery z łazikiem, pies rodzinny, strzelanie do kosza i ćwiczenia. Zauważyła ponadto, że Sean dużo mówił o samochodach i spędzał czas na przeglądaniu magazynów motoryzacyjnych. Sama szukając nowego samochodu, Marcella nawiązała rozmowę z Seanem, prosząc o jego przemyślenia na temat konkretnych marek i modeli. Jej wysiłki, aby go zaangażować, zakończyły się sukcesem i ponownie wprowadziła do jego codziennych zajęć pewne czynności poprzedzające diagnozę, takie jak mycie i woskowanie rodzinnego samochodu oraz regularne sprzątanie garażu i piwnicy. Kiedy grali w koszykówkę, rozmawiali o swojej ulubionej drużynie, Celtics.

Znalezienie obiektu
Dzięki zaangażowaniu i nadzorowi Seana każdego ranka June mogła w końcu zająć się własną, zaniedbaną opieką medyczną. Podczas rutynowej wizyty u lekarza wykryto guzek w lewej piersi. Zszokowana powiedziała lekarzowi, że tak bardzo stresowała ją opieka nad Seanem i przejmowanie całego prowadzenia domu, że zapomniała o sobie. Sarah wróciła do domu, aby pomóc, ale wkrótce była przytłoczona. Zorganizowała dla Seana krótkotrwały pobyt w pobliskiej placówce opiekuńczej, aby móc lepiej zająć się potrzebami June w zakresie opieki.

Pobyt Seana w placówce trwał niecały dzień. Administrator zadzwonił do Sarah, mówiąc, że uderzył innego mieszkańca i okazał się nie do opanowania. Administrator kazał Sarah odebrać Seana i zabrać go do domu. Później Sarah dowiedziała się, że jej ojciec tak naprawdę nikogo nie uderzył; raczej, spacerując po ośrodku, zepchnął mieszkańca z drogi.

Choć czuli, że zawiedli Seana, rozważając umieszczenie go w ośrodku, June i Sarah wiedziały, że muszą znaleźć dla niego bezpieczny dom, zwłaszcza biorąc pod uwagę zbliżające się leczenie raka, które June planuje przeprowadzić. Jednak mieli trudności ze znalezieniem miejsca, które spełniałoby jego potrzeby. Zaczęli przyglądać się społecznościom zajmującym się opieką nad pamięcią, mając nadzieję, że będą lepiej dopasowane. June skontaktowała się z infolinią AFTD, gdzie doradca HelpLine zaoferował zasoby, pytania, które należy zadać administratorom obiektów, oraz sugestie, na co zwrócić uwagę. Doradca skierował ją również do lokalnej grupy wsparcia prowadzonej przez wolontariusza stowarzyszonego z AFTD, aby sprawdzić, czy mogliby polecić pobliską placówkę. June nie była świadoma istnienia grupy i zaczęła do niej uczęszczać. AFTD zaleciło także utworzenie stowarzyszonej grupy wsparcia dla Sarah, specjalnie dostosowanej do młodych dorosłych opiekujących się bliską osobą cierpiącą na FTD. Zarówno Sarah, jak i June uznały, że odnalezienie innych osób, które rozumieją FTD i ich drogę opiekuńczą, było odświeżające. Wiele się także nauczyli: Uczestnicy obu grup wsparcia opowiedzieli im o pobliskich placówkach, które z powodzeniem zapewniły opiekę członkom ich rodzin.

Pomyślne przejście na opiekę
Na podstawie tych nowych informacji Sarah i June zdecydowały się na Eagleview, lokalną społeczność zajmującą się opieką nad pamięcią. Administratorka i dyrektor ds. pielęgniarstwa chciała dowiedzieć się więcej o Seanie i FTD, dlatego skontaktowała się z AFTD w celu uzyskania zasobów umożliwiających przeszkolenie personelu przed przyjęciem do szpitala. Przed przyjęciem Seana June spotkała się ze specjalistą ds. demencji w placówce, aby opracować plan opieki. Omówili preferowany harmonogram zajęć, zachowania kompulsywne, czynniki wywołujące pobudzenie (hałaśliwe, zatłoczone miejsca, pośpiech, fizyczne ciągnięcie lub popychanie) oraz inne informacje niezbędne do zapewnienia Seanowi najlepszej opieki. Rozmawiali nawet o rzeczach, które Sean cieszył się w przeszłości, a które mogły pomóc w opracowywaniu dla niego znaczących zajęć.

Sean wprowadził się do placówki w poniedziałek, kiedy na miejscu było obecne kierownictwo, które pomagało w przeprowadzce. June zatrudniła Marcellę do pomocy w przejściu przez pierwsze dwa tygodnie. Przyswojenie sobie zwyczajów i potrzeb Seana zajęło około miesiąca, ale ostatecznie zadomowił się w nowym domu.

„Sposób Seana”
Jednym z powodów, dla których June wybrała Eagleview, był „krąg spacerowy” – ścieżka na zamkniętym dziedzińcu, do której zachęcano mieszkańców. Sean lubił spacery i stało się to częścią jego codziennej rutyny: budził się i jadł śniadanie, a następnie spacerował po okręgu aż do lunchu. Po obiedzie wrócił do kręgu i spacerował aż do kolacji.

Pewnego dnia po obiedzie pracownicy usłyszeli krzyk mieszkańca. Znaleźli Seana pchającego pensjonariuszkę na wózku inwalidzkim po okręgu. Mogli interweniować, ale powiedzieli dyrektorowi pielęgniarstwa, że martwią się o bezpieczeństwo innych pensjonariuszy, gdy Sean znajdował się w kręgu spacerowiczów.

Podczas rozmowy o opiece po zdarzeniu personel zasugerował kilka sposobów rozwiązania problemu. W końcu zgodzili się przykleić taśmę do podłogi, aby wyznaczyć ścieżkę tylko dla Seana – którą nazwali „Drogą Seana” – aby inni mieszkańcy mogli bezpiecznie chodzić po kręgu spacerowym. Sarah i June zaprosiły przyjaciół i rodzinę, aby towarzyszyli Seanowi na nowej ścieżce i pomogli mu się do niej przyzwyczaić. Personel w dalszym ciągu monitorował jego chód i poinformował, że „Droga Seana” okazała się sukcesem.

Sean miał także okazję spędzić czas z Goldie, żółtym laboratorium społeczności. Podobnie jak Rover, Goldie był bardzo zrelaksowanym i słodkim psem i spokojnie odwiedzał mieszkańców w ciągu dnia. Pod koniec każdego dnia, kiedy Sean lubił odpoczywać w świetlicy, Goldie wskakiwała razem z nim na sofę i kładła głowę na jego kolanach. Chociaż Sean nie uśmiechał się ani nie okazywał żadnych emocji, pozwalał Goldie siedzieć przy sobie czasami godzinami. W końcu pracownicy zaczęli angażować Seana w męską grupę zajęć, podczas której rozmawiali o samochodach i koszykówce oraz oglądali wyścigi samochodowe i mecze Celtics.

Kreatywne radzenie sobie z niepokojącym objawem
Z biegiem czasu entuzjazm Seana do chodzenia przerodził się w zachowanie kompulsywne. Zaczął w chwili, gdy się obudził i nie przestał, dopóki nie poszedł spać; już nawet nie przestał jeść. Sarah i personel zauważyli, że jego ubranie stało się luźniejsze i tracił na wadze, ale niezależnie od wysiłków personelu, nie udało im się nakłonić go do przerwania posiłku.

Któregoś dnia jeden z opiekunów postanowił sprawdzić, co by się stało, gdyby podczas spaceru podał Seanowi kanapkę z masłem orzechowym i galaretką. Co zaskakujące, Sean zjadł całą kanapkę. Pomocnik poinformował jedną z pielęgniarek placówki, która pracowała nad dostosowaniem planu opieki nad Seanem tak, aby umożliwić mu jedzenie palcami podczas chodzenia. Sarah przyniosła kubek z pokrywką i słomką, aby Sean mógł pić koktajle mleczne i koktajle podczas spaceru, co zwiększy ilość kalorii.

W ramach publicznej serii edukacyjnej na temat różnych typów demencji (dostępnej dla członków rodzin mieszkańców) Eagleview zaprosił wolontariusza z AFTD do poprowadzenia sesji zatytułowanej „Zwyrodnienie czołowo-skroniowe: najczęstsza demencja poniżej 60. roku życia”. Wiele osób na widowni nigdy nie słyszało o FTD. Sesja pomogła rozwiać pewne zamieszanie i nieporozumienia dotyczące młodszych ludzi, takich jak Sean, którzy żyli w społeczności. Personel zgodził się, że sesja doprowadziła do większego zrozumienia i akceptacji Seana wśród mieszkańców i członków rodziny.

June, Sarah i personel społeczności musieli współpracować elastycznie i kreatywnie, aby dostosować zajęcia i opiekę nad Seanem w miarę postępu jego FTD, ale udało mu się komfortowo mieszkać w placówce aż do swojej śmierci dwa lata później. Sean zmarł w ośrodku z Sarah, June i personelem u jego boku. Po śmierci Seana pracownicy społeczności powiesili tablicę w pobliżu ścieżki spacerowej ku czci „Drogi Seana”.

Pytania do dyskusji

1. W jaki sposób pracownicy społeczności zajmującej się opieką nad pamięcią i June współpracowali, aby pomóc Seanowi w przystosowaniu się do tego miejsca?

Przed przyjęciem Seana June i personel opiekuńczy omówili:

• Zainteresowania Seana: Samochody; Koszykówka; ćwiczenia takie jak bieganie, chodzenie, strzelanie do obręczy.
• Wpływy uspokajające: zajęcia takie jak spacery, gimnastyka, taniec i spędzanie czasu z psami lub innymi cichymi, zrelaksowanymi zwierzętami.
• Czynniki behawioralne Seana: Hałaśliwe, zatłoczone wydarzenia oraz fizyczne popychanie lub ciągnięcie powodowały niepokój i pobudzenie.

Podczas początkowej fazy przemiany Seana:

• June zatrudniła tymczasowo opiekunkę domową, aby pracowała z nim w niepełnym wymiarze godzin w ośrodku opieki nad pamięcią, aby pomóc mu dostosować się do nieznanego środowiska.
• Dyrektor pielęgniarstwa i przełożeni uzyskali dostęp do zasobów edukacyjnych w FTD.
• Personel opiekuńczy przez pierwsze kilka tygodni zwracał szczególną uwagę na potrzeby Seana i preferowany harmonogram zajęć.
• Personel szukał rzeczy, które wzbudziły w Seanie niepokój lub pobudzenie, stosując szereg strategii mających na celu złagodzenie eskalacji sytuacji, w razie potrzeby, w tym przekierowując Seana w inne miejsce, prosząc go o pomoc w przenoszeniu rzeczy lub po prostu rozmawiając o samochodach, drużynie Celtics lub kolejne z jego zainteresowań.
• Personel zachęcał go do korzystania z kręgu spacerowego znajdującego się w placówce zarówno rano, jak i po południu, co umożliwiło mu ustalenie codziennego harmonogramu obejmującego aktywność fizyczną.

2. Początkowo wspólnotowe koło spacerowe odniosło sukces. Problem pojawił się jednak, gdy Sean pchał ze sobą wózek inwalidzki innej pensjonariuszki, stwarzając zagrożenie dla bezpieczeństwa i wywołując strach u pensjonariuszki. Jak społeczność twórczo rozwiązała ten problem?

W chwili zdarzenia pracownicy:

• Zainterweniował i przekierował Seana do innego zajęcia.
• Uspokoiłem drugiego mieszkańca i próbowałem zminimalizować wszelkie złe uczucia.
• O zdarzeniu poinformowała kierownika placówki pielęgniarskiej.

Po incydencie administratorzy obiektu zaangażowali personel w rozwiązywanie problemów i burzę mózgów, zadając pytania: W jaki sposób mogą wesprzeć potrzebę chodzenia Seana, zapewniając jednocześnie bezpieczeństwo innym mieszkańcom?

Niektóre pomysły zasugerowane przez pracowników obejmowały:

• Zarezerwowanie kręgu spacerowego do użytku Seana w określonych porach.
• Wymaganie, aby członek personelu, wolontariusz lub pomocnik z zewnątrz towarzyszył Seanowi podczas wszystkich jego spacerów.

Obydwa zostały jednak odrzucone – pierwszy ze względu na zbyt duże ograniczenie dla innych i zbyt trudny logistycznie, drugi ze względu na niepraktyczny charakter ze względu na ograniczenia kadrowe i potencjalne koszty dla Seana i June. Dalsza burza mózgów doprowadziła do znalezienia potencjalnego rozwiązania. Za pomocą taśmy pracownicy utworzyli na piętrze oddzielną ścieżkę, którą Sean mógł podążać, nie przeszkadzając innym mieszkańcom. Następnie pomogli Seanowi dostosować się do tej zmiany, wykonując następujące kroki:

• June i Sarah zaprosiły przyjaciół i rodzinę, aby towarzyszyli mu podczas pierwszych spacerów nową ścieżką, którą personel nazwał „Drogą Seana”.
• Następnie przyjaciele i wolontariusze spacerowali obok Seana dwa lub trzy razy w tygodniu.

Personel monitorował Seana przez cały czas i z przyjemnością poinformował administratorów, że „Sposób Seana” okazał się sukcesem.