Kai G. to 68-letni profesor zwyczajny na miejscowym uniwersytecie. Jest to niedźwiedź o wzroście 180 cm, dobrze wychowany i zrównoważony – przysłowiowy „łagodny olbrzym”. Trzy lata temu jego wieloletnia partnerka Jenny zauważyła, że się zmienia. Kai, zwykle łatwy w rozmowie, zaczął mieć problemy z doborem właściwych słów w odpowiednich sytuacjach. Zmieniło się jego zachowanie i osobowość — stał się mniej empatyczny i chętny do współpracy, a jednocześnie stał się bardziej pozbawiony zahamowań i niecierpliwy. Pomimo cukrzycy typu II i codziennej insulinoterapii zaczął jeść słodycze kilka razy dziennie. On także, bez wiedzy Jenny, wydawał pieniądze w sposób niepoważny i miał trudności z zarządzaniem finansami gospodarstwa domowego. W pracy jego wyniki zaczęły spadać, podczas gdy on nadal nadzorował różne działania badawcze w laboratorium swojego uniwersytetu.

Wczesnym latem 2018 roku Kai – pomijając zdecydowanie wyrażane zastrzeżenia Jenny – dołączył do kilku bliskich przyjaciół na tygodniową wyprawę wędkarską. Jego przyjaciele byli zaniepokojeni jego coraz dziwniejszym zachowaniem: nie chciał jeść żadnej ze złowionych ryb, zamiast tego jadł tylko niezdrowe jedzenie i słodzone napoje gazowane. (Jego przyjaciele nie wiedzieli, że Kai zapomniał insuliny. Nigdy nie zadał sobie trudu, aby im o tym powiedzieć, ani nawet nie próbował naprawić sytuacji.) Kai wydawał się bardziej szorstki, zdezorientowany i zdezorientowany niż zwykle; skarżył się także na bóle i zawroty głowy. Kiedy jednak przyjaciele zapytali, czy wszystko w porządku, Kai odpowiedział, że być może cierpiał na chorobę morską, ale ogólnie czuł się dobrze.

Po powrocie do domu bóle głowy nie ustały, co skłoniło Jenny do umówienia Kaia na wizytę u specjalisty diabetologa. Nalegała, żeby mu towarzyszyć. Przyznał swojemu specjaliście, że w podróży nie tylko zapomniał insuliny, ale często pomijał jej dawki, nawet gdy miał ją pod ręką. Jego poziom HbA1C, który mierzy poziom cukru we krwi, był niezwykle wysoki i prawie na pewno był przyczyną bólów i zawrotów głowy. Niemniej jednak Kai nie mógł zrozumieć, dlaczego regularne przyjmowanie insuliny jest tak ważne.

Po powrocie do domu Jenny próbowała utrzymać prawidłowy schemat podawania insuliny Kaiowi, ale on się opierał. Były „łagodny olbrzym” stał się tępy, pobudzony i wpadł w paranoję: powiedział, że myśli, że Jenny próbuje go skrzywdzić. Czasami stawał się agresywny i ostatecznie krzywdził Jenny fizycznie, ale zdawał się nie odczuwać wyrzutów sumienia z powodu zranienia osoby, którą kochał najbardziej. Jenny zaczęła popadać w rozpacz: zniechęcona nieudanymi próbami opieki nad podupadającym partnerem, zawstydzona swoim posiniaczonym i poobijanym wyglądem. Choć był to dla niej trudny czas, czuła, że nie może dzielić się żadnymi swoimi obawami — obawiała się, że ujawnienie jej zmagań stworzy negatywny publiczny obraz Kaia, potencjalnie szkodząc jego reputacji i karierze.

Diagnoza demencji

Pod koniec lata lekarz pierwszego kontaktu Kaia przeszedł na emeryturę, co zmusiło go do znalezienia nowego lekarza. Za zgodą Kaia Jenny towarzyszyła mu na pierwszym spotkaniu. W dokumentacji medycznej Kaia nie było wzmianki o jego problemach poznawczych, więc Jenny dyskretnie wsunęła nowemu lekarzowi notatkę opisującą, jak Kai zmienił się przez ostatnie trzy lata: jego problemy ze znajdowaniem słów; jego problemy z pamięcią krótkotrwałą; jego skłonność do gubienia zwykłych przedmiotów (okularów, kluczy); jego impulsywne zachowania, zwłaszcza związane z wydawaniem pieniędzy; jego nawyk powtarzania się podczas rozmów i kłopoty z kontynuowaniem długich rozmów; i jego opór, gdy Jenny próbowała zaoferować pomoc. Notatkę podpisali asystent Kaia w pracy oraz doradca finansowy jego działu badawczego, którzy oboje opowiedzieli Jenny o swoich wspólnych obawach.

Temat zmian w zachowaniu Kaia pojawił się podczas spotkania. Kai jednak był w stanie przeprowadzić wymowną samoobronę, argumentując, że nie ma żadnych ułomności. Jego klarowny występ sprawił, że Jenny poczuła się pokonana. Na szczęście po wizycie lekarz Kaia zadzwonił do Jenny na prywatną rozmowę, podczas której wyjaśniła swoje wątpliwości i wspólnie z lekarzem opracowała plan leczenia.

Podczas wizyty kontrolnej w październiku Kai przeszedł badanie przesiewowe funkcji poznawczych i zdiagnozowano u niego umiarkowaną demencję. Odrzucił wyniki, twierdząc, że wszystko u niego w porządku (chociaż przyznał się, że ma pewne problemy z zapamiętywaniem imion). Niemniej jednak lekarz zalecił mu zaprzestanie prowadzenia pojazdów i nalegał, aby Jenny pomogła mu w przyjmowaniu leków. Zalecił także badania krwi, rezonans magnetyczny mózgu i konsultację z doktorem Fiore, neurologiem poznawczym specjalizującym się w zaburzeniach pamięci i chorobach neurodegeneracyjnych. Kai zgodził się, mówiąc, że dr Fiore potwierdzi raz na zawsze, że nie ma upośledzenia funkcji poznawczych.

Wbrew jasnym zaleceniom lekarza Kai nadal pracował, prowadził samochód i zażywał własne leki, w tym insulinę. Jenny stała się niezwykle zmartwiona. Chociaż Kai nie był jeszcze oficjalnie pacjentem doktora Fiore’a – miał się z nią spotkać dopiero w styczniu – Jenny zadzwoniła do swojego biura z prośbą o pomoc. Recepcjonistka przeniosła ją na linię interwencji kryzysowej w przypadku demencji, gdzie rozmawiała z Dominique, pielęgniarką kliniczną.

Jenny opisała, jak Kai stanowczo i zdecydowanie opierał się wszelkim jej próbom zaradzenia jego zmianom i jak straszył ją, wydając coś, co Jenny nazywała „stanowczym nie”, któremu często towarzyszyło uderzanie pięścią w stół, co było wysoce nietypowe dla niego. Ze łzami w oczach obwiniała siebie, że nie interweniowała wcześniej. Dominique wczuła się w uczucia i obawy Jenny i zaproponowała kilka niefarmakologicznych metod, które mogła zastosować, gdy zachowanie Kaia było szczególnie trudne. (W przypadku demencji interwencje niefarmakologiczne to próby pozytywnego wpływu na funkcje poznawcze, nastrój i inne objawy behawioralne i psychiczne bez stosowania leków). Dominique zasugerował ukrycie kluczyków do samochodu Kaia lub odłączenie akumulatora, aby zniechęcić do prowadzenia pojazdu. Powiedziała także Jenny, że za każdym razem, gdy Kai wykazuje oporne zachowanie, powinna zwrócić uwagę na środowisko fizyczne i kontekst społeczny, w którym to zachowanie miało miejsce; może to pomóc w zidentyfikowaniu konkretnych czynników wyzwalających. Dominique zaproponowała także, że prześle Jenny e-mailem informacje o wszystkim, o czym rozmawiali, i zachęciła ją, aby w razie potrzeby oddzwoniła. Po rozmowie Jenny poczuła się nieco spokojniejsza wiedząc, że ma przynajmniej jedno źródło pomocy w radzeniu sobie z zachowaniami Kaia.

Wizyta u specjalisty

Na początku nowego roku Kai odbył pierwszą wizytę u doktora Fiore. Na podstawie jej oceny – przeglądu notatek klinicznych od lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, informacji otrzymanych od Dominique, danych z badań laboratoryjnych Kaia i rezonansu magnetycznego mózgu oraz analizy obserwacji Jenny, dr Fiore zdiagnozowała u Kaia prawdopodobny wariant behawioralny FTD (bvFTD). . Doszła do wniosku, że Kai nie jest już w stanie zarządzać pieniędzmi, samodzielnie podawać insulinę (miał bardzo wysoki poziom cukru we krwi) ani bezpiecznie prowadzić samochodu. Zaleciła mu, aby przestał prowadzić samochód, zrezygnował z uniwersytetu i pozwolił Jenny pomagać mu w sprawach finansowych i zdrowotnych; poleciła także obojgu, aby w razie potrzeby skontaktowali się z Dominique w celu uzyskania wsparcia.

Zarówno dr Fiore, jak i Dominique wiedzieli, że przypadek Kaia może być szczególnie trudny: jest on dobrze wykształcony, odporny na leki i najwyraźniej nie akceptuje objawów bvFTD ani cukrzycy. Rzeczywiście Kai nie wierzył w diagnozę doktora Fiore'a. Niemniej jednak nadal się z nią spotyka, zdeterminowany, aby udowodnić, że nie ma żadnych problemów poznawczych, nie mówiąc już o FTD, i że nie potrzebuje nadzoru Jenny.

W następnym miesiącu Jenny i Kai umówili się na spotkanie z Dominique, który od razu zapytał o chustę, którą Jenny nosiła na ramieniu. Jenny ze łzami w oczach wyjaśniła, że kiedy próbowała podać mu insulinę, Kai popchnął ją na podłogę, zwichając jej ramię. Broniła Kaia, mówiąc, że wie, że reaguje ze strachu; zachowywał się agresywnie tylko wtedy, gdy był zmuszony do zrobienia czegoś, czego nie rozumiał. Przez resztę czasu był miły i spokojny – dodała Jenny.

Dominique wiedział, że bez jakiejś interwencji oporne zachowanie Kaia prawdopodobnie tylko się pogorszy. Zaczęła od edukacji Jenny i Kaia na temat FTD, leków, które mogą pomóc, oraz dbania o partnerstwo w zakresie dynamiki relacji. Wspólnie opracowali zindywidualizowany, skoncentrowany na osobie plan opieki, który skupiał się na bezpieczeństwie i zachęcał do dalszego stosowania technik niefarmakologicznych, chociaż Dominique przepisał Kaiowi małą dawkę kwetiapiny (Seroquel). Cała trójka zgodziła się na przeprowadzanie wizyt telefonicznych co dwa tygodnie, a Dominique gorąco zachęcała Jenny do uczęszczania do FTD oraz do grup edukacyjnych i wsparcia dla opiekunów. Powiedziała jej również, aby rozważyła zatrudnienie płatnych opiekunów, gdy Kai ostatecznie przejdzie na emeryturę.

Pewnego deszczowego marcowego popołudnia Kai znalazł zapasowe kluczyki do samochodu, które Jenny ukryła i zostawiła, nie mówiąc jej. Uświadomiwszy sobie, co się stało, Jenny kilkakrotnie próbowała zadzwonić na telefon komórkowy Kaia, ale ten nie odbierał ani nie wrócił do domu tego wieczoru. Następnie Jenny skontaktowała się ze wszystkimi, o których myślała, że mogą znać miejsce pobytu Kaia, ale nikt go nie widział ani z nim nie rozmawiał tego dnia. Zadzwoniła do Dominique, która poleciła jej zadzwonić pod numer 911; ostatecznie władze lokalne wydały Srebrny Alert, pilne poszukiwanie osób zaginionych w podeszłym wieku i/lub z upośledzeniami poznawczymi lub rozwojowymi.

Niepokojący incydent

Wreszcie tuż po północy funkcjonariusze organów ścigania znaleźli Kaia na parkingu uniwersyteckim, spokojnego i nieuszkodzonego, nieświadomego powszechnej histerii, jaką wywołało jego zniknięcie. Zaprzeczył jakiemukolwiek nadużywaniu substancji psychoaktywnych lub myślom samobójczym i zapewnił, że nie był zdezorientowany. Powiedział raczej, że monitoruje imprezę bractwa po drugiej stronie ulicy; sądził, że wymaga nadzoru osoby dorosłej, więc planował spędzić resztę nocy, obserwując go z parkingu. Tak naprawdę Kai zgubił samochód na parkingu i spędził cztery godziny na jego szukaniu, a kiedy w końcu go znalazł, przez przypadek zamknął kluczyki w środku. Kiedy policjant zaświecił latarką w samochód Kaia, zobaczył leżący na siedzeniu pasażera telefon komórkowy z ponad 30 nieodebranymi połączeniami.

Przytłoczony migającymi światłami i przesłuchaniami policyjnymi, Kai poczuł się zdezorientowany i sfrustrowany. Nie potrafił spójnie odpowiedzieć na pytania funkcjonariuszy ani podać danych kontaktowych Jenny; odmówił także podwiezienia do domu. Funkcjonariusze próbowali nakłonić go do wejścia do pojazdu, ale w ten sposób naruszyli jego przestrzeń osobistą. Kai zareagował głośnymi sprzeciwami i agresywnie machając rękami. Policja powoli się wycofywała, dając Kaiowi więcej przestrzeni i znacznie zmniejszając ryzyko niebezpiecznego zdarzenia. Spokojnie powiedzieli mu, że wezwali karetkę, która zabrała go na izbę przyjęć. Gdy Kai dotarł na ostry dyżur, personel szpitala skontaktował się z Jenny, która wyjaśniła, że Kai ma FTD.

O zdarzeniu powiadomiła ochrona uniwersytetu. Jego wydział rozpatrzył incydent w świetle jego coraz bardziej destrukcyjnego zachowania i niezadowalających wyników w pracy i nalegał, aby przeszedł na emeryturę. Podczas przyjęcia pożegnalnego, jakie urządził dla niego uniwersytet, Kai wydawał się zakłopotany, ale pozostał serdeczny.

Dzień po przyjęciu Kai i Jenny odwiedzili doktora Fiore i rozmawiali o najnowszych problemach medycznych i behawioralnych Kaia. Jenny powiedziała lekarzowi, że chociaż podawanie insuliny Kaiowi było łatwiejsze niż wcześniej, nadal czasami stawiał opór. Doktor Fiore zalecił zwiększenie dawki kwetiapiny, aby zmniejszyć jego paranoję i opór podczas leczenia. Wzmocniła stosowanie interwencji niefarmakologicznych i ponownie zasugerowała zatrudnienie opiekunów domowych.

Kilka miesięcy po tej wizycie sytuacja Kaia i Jenny zaczęła się poprawiać. Dominique pomogła Jenny zatrudnić doradcę ds. higieny domowej, który pomagał Kaiowi w porannych i wieczornych czynnościach pielęgnacyjnych oraz pomagał w podawaniu mu insuliny. Zwiększona dawka kwetiapiny pomogła złagodzić najbardziej uciążliwe objawy behawioralne. W końcu Kai zaczął uczęszczać na dzienny program dla dorosłych, co mu się podobało. Jenny doceniła wytchnienie, a także możliwość pójścia na spotkania lokalnej grupy wsparcia FTD.

Choć nie każda osoba cierpiąca na FTD będzie przeciwstawiała się leczeniu, jest to jednak dość powszechny objaw niektórych typów FTD. Podobnie jak Kai, wiele osób będzie opierać się opiece, ponieważ po prostu nie uważają, że coś jest z nimi nie tak i mogą zachowywać się z poziomem agresji, jakiego nigdy nie okazywali. Zachowanie oporowe może znacznie utrudnić pracę partnera w opiece. Należy jednak wiedzieć, jak pokazuje przypadek Kaia i Jenny, że istnieją możliwości zmniejszenia oporności poprzez zastosowanie leków, edukację opiekunów i interwencje niefarmakologiczne.

Pytania do dyskusji:

1. Jakie są trzy przykłady opornych zachowań Kaia zaobserwowane w tej sprawie i jak sobie z nimi poradzono?
Trzy przykłady zachowań oporu zaobserwowanych w tej sprawie to:

• Opisy Jenny dotyczące „zdecydowanego nie” Kaia często kończą się uderzeniem pięścią w stół
• Kai nie zgodził się na podwiezienie przez lokalną policję, agresywnie machając przy tym rękami
• Fizycznie walcząc z próbami podania insuliny przez Jenny, raniąc przy tym Jenny

Niektóre najlepsze praktyki dotyczące zachowań opornych stosowanych w tym przypadku to: niefarmakologiczne podejście do opieki, edukacja partnerów opiekujących się oraz korzystanie z płatnych opiekunów. Dodatkowo Kaiowi przepisano lek – w tym przypadku kwetiapinę – mający na celu złagodzenie jego opornych zachowań i innych objawów.

2. Jakie wyzwania pojawiły się w uzyskaniu diagnozy bvFTD? W jaki sposób Jenny przekazała lekarzom swoje obawy?
Własne obserwacje partnera terapii, starannie udokumentowane, są często najważniejszą częścią procesu diagnozowania. Partnerzy opieki powinni rejestrować wszelkie zaobserwowane zmiany w zachowaniu i osobowości. Jenny była w stanie przekazać lekarzowi pierwszego kontaktu Kaia notatkę wyjaśniającą zmiany, które u niego zaobserwowała. Kiedy podczas spotkania Kai był przytomny i elokwentny, obawiała się, że jej obawy zostaną zignorowane. Jednak lekarz uznał, że lista obaw Jenny w połączeniu z oceną funkcji poznawczych przeprowadzoną u Kaia uzasadnia wizytę kontrolną u specjalisty od demencji, który ma doświadczenie w leczeniu FTD.

3. Jak pielęgniarka specjalizująca się w leczeniu demencji poradziła sobie z oporami Kaia zachowań, jednocześnie poprawiając jakość życia jego i Jenny?
Pielęgniarka specjalizująca się w leczeniu demencji zapoznała Jenny z metodami opieki niefarmakologicznej, aby zaradzić opornym zachowaniom Kaia. Udostępniła się także telefonicznie, oferując wsparcie i sugerując, w jaki sposób najlepiej zminimalizować cierpienie Kaia, jednocześnie pracując nad utrzymaniem jego zdrowia i jakości życia. Opierając się na tych sugestiach, Jenny zaczęła uczęszczać na zajęcia edukacyjne dla opiekunów i lokalną grupę wsparcia FTD; zatrudniła także opiekunkę domową i zapisała Kaia do dziennego programu dla dorosłych.