Partners in FTD Care Header 2022

Ponowne przemyślenie opieki paliatywnej: nowe podejście do zarządzania FTD

Opieka paliatywna to specjalistyczna opieka medyczna nad osobami zmagającymi się z poważnymi chorobami. Można go stosować w dowolnym momencie choroby w celu poprawy jakości życia zarówno osób cierpiących na FTD, jak i ich partnerów opiekuńczych. (Opieka paliatywna w końcowych stadiach postępującej choroby nazywana jest opieką hospicyjną). Ponieważ stosowanie opieki paliatywnej w leczeniu demencji jest stosunkowo nowym zjawiskiem, istnieją pewne wyzwania – szczególnie w przypadku FTD, która występuje rzadziej i jest mniej rozumiana niż inne demencje. W miarę jak rodziny z FTD i ich świadczeniodawcy coraz częściej współpracują z profesjonalistami opieki paliatywnej, ta cenna usługa będzie nadal się rozwijać i rosnąć dla osób borykających się z FTD.

Sprawa Marii S.

Tło i diagnoza

W wieku 48 lat u Mary Smith, rozwiedzionej kobiety z trójką dorosłych dzieci, zaczęły pojawiać się zmiany poznawcze i behawioralne — jej działania stały się bardziej impulsywne, jej nastrój był zmienny, a ona była coraz bardziej zaabsorbowana sobą. Początkowo sprzeciwiała się wizycie u lekarza, jednak za namową męża zasięgnęła porady znajomego w rodzinie, który był psychiatrą. Zdiagnozowano u niej chorobę afektywną dwubiegunową i przepisano jej lit. Jej objawy nie uległy jednak poprawie. Mary, niegdyś aktywna i szanowana prawniczka, zaczęła tracić klientów. Skarżyli się, że nie kontaktuje się z nimi, a czasami wypowiadała się na ich temat w sposób niegrzeczny lub niestosowny. Stała się podatna na wybuchy złości, które również wpływały na jej zdolność do funkcjonowania w pracy i zaczęła kompulsywnie jeść niezdrową żywność. W domu wydawało się, że interesuje ją tylko jedzenie – kupowanie, jedzenie i szukanie przekąsek przez cały dzień. Przestała kontaktować się z mężem Tomem i pewnego dnia mimochodem wyznała, że miała kilka romansów. Tomek, coraz bardziej sfrustrowany i zły z powodu widocznej upartej obojętności żony, zdecydował się złożyć pozew o rozwód. Przez cały czas Mary upierała się, że wszystko u niej w porządku.

Teraz, mieszkając samotnie, Mary miała dalsze problemy. Jej dorośli synowie nie rozumieli zmian, jakie zaszły w ich matce, i szukali możliwości pracy oraz związków, które oddzielały ich od pracy na kilka godzin. Tom, lekarz pracujący w miejscowym szpitalu, utrzymywał sporadyczny kontakt, zarówno po to, aby upewnić się, że opłaca rachunki, jak i przekazać informacje synom. Był świadkiem rosnących zmian w zachowaniu i wyglądzie swojej byłej żony, w tym przyrostu masy ciała, który przypisywał nadmiernemu spożyciu tłustych potraw i słodyczy. (Wcześniej bardzo dbała o zdrowie i często ćwiczyła).

Ponieważ Mary nie uważała, że coś jest nie tak – a poza tym, że przybrała na wadze, wydawała się całkiem zdrowa – Tom nie był w stanie przekonać jej, aby skontaktowała się z lekarzem. Jednak po tym, jak Mary przejechała na czerwonym świetle przed policjantem, powodując wypadek, w wyniku którego ranny został pieszy, a następnie zaprzeczyła swojemu udziałowi, Tom wiedział, że musi działać. Zorganizował kompleksową ocenę w klinice neurologii poznawczej w swoim szpitalu. W wieku 54 lat u Mary zdiagnozowano FTD. Dodatkowo badanie wykazało, że miała podwyższony poziom glukozy we krwi i zdiagnozowano u niej cukrzycę o początku wieku dorosłego. Lekarze przepisali jej doustny lek przeciwcukrzycowy i zalecili schudnięcie i wprowadzenie zdrowej diety.

Po postawieniu diagnozy stało się jasne, że Mary nie może już bezpiecznie żyć samodzielnie. Odmówiła zalecanego leczenia cukrzycy, a jej waga nadal rosła. Pogorszyła się jej higiena i dbałość o siebie, coraz częściej widywano ją przechadzającą się po okolicy, zaglądającą do skrzynek pocztowych, szyb samochodów i koszy na śmieci. Jako zwolennicy jej opieki Tom i ich synowie szukali alternatywnych warunków życia. Chociaż Tom był rozwiedziony z Mary przez sześć lat, pozostał jej pełnomocnikiem zarówno w zakresie majątku, jak i opieki zdrowotnej, umożliwiając mu działanie w jej imieniu. Z pomocą rodziny Mary trafiła do ośrodka opieki całodobowej. Choć nie była pewna tej przeprowadzki, Mary pomyślała, że byłoby miło nie musieć robić wszystkiego sama – pod warunkiem, że nadal zachowuje niezależność i może zatrzymać swoje ulubione rzeczy.

Przejście na opiekę długoterminową

Kiedy po raz pierwszy została przyjęta, Mary oglądała telewizję w swoim mieszkaniu, kilka razy dziennie chodziła do sklepu ogólnospożywczego na parterze i przychodziła punktualnie na każdy posiłek w jadalni. Otrzymała pomoc lekową i zastosowano specjalną dietę, aby opanować cukrzycę. Jednak dość szybko jej kompulsywne zachowania związane z jedzeniem stworzyły wyzwania dla pensjonariuszy, personelu opiekuńczego i pielęgniarki monitorującej cukrzycę Mary. Mary zjadła garściami ciastka i owoce rozdawane w całym ośrodku, a po interwencji personelu stała się pobudzona i agresywna werbalnie.

Pewnego razu, gdy Mary szukała słodkiego poczęstunku, potknęła się i upadła, zwichając ramię. Podczas pobytu w szpitalu skutki jej niekontrolowanej cukrzycy były oczywiste i stała się oczywista potrzeba większego nadzoru i praktycznej pomocy. Nie byłaby w stanie wychodzić sama, co eliminowałoby jej główne zajęcia i potrzebowałaby indywidualnej pomocy przy kąpaniu się, posiłkach i przyjmowaniu leków. Należy również monitorować jej interakcje z innymi mieszkańcami.

Społeczność domów opieki miała program dla osób z demencją, ale wahała się z przyjęciem Mary, ponieważ w programie uczestniczyli wyłącznie starsi pensjonariusze, a personel nie miał doświadczenia z FTD. Tom wiedział, że znalezienie programu będzie trudne i nie sądził, że ma odpowiednią wiedzę, aby zrobić to samodzielnie. Dowiedział się od swoich kolegów, że opieka paliatywna może pomóc mu w radzeniu sobie z trudnymi aspektami opieki nad Marią i okresami przejściowymi w miarę postępu jej choroby. Zapytał swojego lekarza prowadzącego w szpitalu o skierowanie. Lekarz stwierdził, że nie jest pewien, na ile opieka paliatywna może pomóc, mimo to skierował Marię na konsultację.

Tom i Mary byli powiązani z Liamem, pielęgniarką opieki paliatywnej z lokalnego hospicjum i podmiotu świadczącego opiekę paliatywną, który specjalizował się w opiece nad osobami z demencją. Opisał cele wstępnej konsultacji w ramach opieki paliatywnej i kolejnych wizyt: zajęcie się bólem i objawami, zapewnienie edukacji na temat konkretnej diagnozy demencji oraz zaspokojenie potrzeb emocjonalnych i duchowych osób zdiagnozowanych i ich rodzin. Zauważył, że wizyty zazwyczaj odbywają się co miesiąc i są pokrywane, częściowo lub w całości, przez Medicare, Medicaid i większość prywatnych ubezpieczeń; mogą się one również odbyć w czasie, gdy Maria jest leczona na cukrzycę.

Tom i zespół opieki paliatywnej ustalili, że najpilniejsze potrzeby Mary to ustabilizowanie stanu zdrowia i przystosowanie się do urazu, leczenie cukrzycy, zapewnienie odpowiedniego miejsca w placówce opiekuńczej oraz złagodzenie narastającego lęku. Praca nad naprawieniem zerwanych relacji Mary z rodziną była celem drugorzędnym, ale nie mniej ważnym.

Podczas kilku wizyt Liam uczył Mary i jej rodzinę o jej stanie zdrowia i rokowaniach. Razem rozmawiali o swoich celach w zakresie opieki nad Marią na tym etapie jej życia. Jakie są jej najbardziej niepokojące objawy? Czy czuje się bezpiecznie i komfortowo? Co sprawiłoby jej przyjemność i znaczące zaangażowanie? A patrząc w przyszłość, jakiego rodzaju interwencji medycznej oczekują, gdyby wystąpiły u niej powikłania (na przykład w wyniku upadku lub infekcji)? Liam pomógł rodzinie opracować dokumenty dotyczące zaawansowanego planowania opieki i zebrał informacje potrzebne, aby Mary i jej rodzina poczuły się lepiej przygotowane do podejmowania decyzji dotyczących opieki w oparciu o ich cele, wartości i preferencje.

Zanim Mary wróciła do ośrodka opieki ciągłej, Liam spotkał się z rodziną i personelem ośrodka zajmującym się programem leczenia demencji, aby omówić sposoby zapewnienia opieki na wyższym poziomie, jakiego obecnie potrzebuje Mary, przy jednoczesnym utrzymaniu jakości jej życia. Tom i ich synowie chcieli, żeby była jak najbardziej zadowolona. Zdecydowali się kontynuować podawanie jej doustnych leków przeciwcukrzycowych tak długo, jak to możliwe, oraz kontynuować podawanie jej specjalnych posiłków dostosowanych do potrzeb diabetyków. Pozwolili jej także zjeść tyle przekąsek dla diabetyków, ile chciała, z pojemnika, do którego miała dostęp tylko ona. Rodzina stwierdziła, że woli, aby personel nie inicjował zastrzyków insuliny w przypadku pogorszenia się cukrzycy Mary. Poprosili także personel, aby przestał monitorować jej poziom glukozy za pomocą paluszków trzy razy dziennie.

Personel pielęgniarski placówki nie czuł się komfortowo, myśląc o zaprzestaniu aktywnego leczenia cukrzycy Mary. Jednak jej rodzina była głęboko przekonana, że w miarę postępu FTD dodatkowe interwencje medyczne wprowadzą ją w błąd (nie zrozumie potrzeby tak częstego nakłuwania palców) i staną się trudne do wdrożenia (nie będzie w stanie samodzielnie wstrzykiwać sobie insuliny). Poprosili Liama o ułatwienie dyskusji między nimi a lekarzem placówki, podczas której opracowali i podpisali dokument „wynegocjowanego ryzyka”, w którym napisano poprawiony plan opieki Mary. Dzięki temu personel placówki mógł spełnić wolę Marii i jej rodziny, jednocześnie rozgrzeszając ich z winy, gdyby coś poszło nie tak (o ile postępowali zgodnie z planem opieki). Personel i rodzina zgodzili się, że Mary przeniesie się na oddział opieki dla osób z demencją w placówce, aby otrzymać bardziej kompleksową opiekę, której potrzebowała.

Postęp i upadek

W miarę postępu FTD Mary podczas wizyt rzadziej kontaktowała się z rodziną i przyjaciółmi; Personel placówki zauważył również szybką utratę wagi (10 funtów w ciągu trzech miesięcy) wraz z zmniejszoną werbalną i mobilnością. Większość dnia spędzała, poruszając się na krześle, bez przerwy stojąc i siedząc. Interwencje, które kiedyś pomogły złagodzić jej niepokój (korzystanie z wygodniejszego krzesła i łóżka, oglądanie zdjęć bliskich), przestały ją pocieszać.

Liama wezwano, aby przeprowadzić badanie fizykalne Mary oraz zapoznać się z jej historią medyczną i aktualnie przyjmowanymi lekami. Rozmawiał także z jej rodziną, lekarzem prowadzącym i personelem placówki, aby poznać ich obawy i pomóc w odpowiedniej modyfikacji planu opieki. Po tym, jak rodzina wyraziła zaniepokojenie jej zmianą zachowania, szybkim pogorszeniem się stanu zdrowia i ogólną jakością jej życia, Liam zorganizował spotkanie między nimi, lekarzem prowadzącym Mary i dyrektorem programu leczenia demencji w placówce. Omówili preferencje dotyczące opieki i czynniki wyzwalające zachowanie oraz zgodzili się ocenić reakcję Mary na muzykoterapię, aromaterapię i masaż. rozmawiali także o wprowadzeniu zmian w lekach, aby zwiększyć komfort i zmniejszyć niepokój. Liam zapewnił także duchowe wsparcie i poradnictwo w żałobie rodzinie Mary, która zmagała się z jej upadkiem.

Podczas wizyt kontrolnych w ramach opieki paliatywnej prowadzonych przez kilka następnych miesięcy Liam zauważył, że nowe interwencje, takie jak muzykoterapia i terapia delikatnym dotykiem, zdawały się zwiększać zaangażowanie Mary i poprawiać jakość jej życia. Muzykoterapia była szczególnie korzystna: gdy cicho śpiewała do swoich ulubionych piosenek, zarówno jej niepokój, jak i ciągły ruch zmniejszyły się. Jednakże waga, werbalizacja, mobilność i postawa Mary nadal się pogarszały, a personel ośrodka opieki długoterminowej zgłosił, że zaczyna mieć trudności z połykaniem.

Wyraźny i szybki spadek stanu Mary wskazywał, że jej FTD wchodzi w późne stadium i może kwalifikować się do opieki hospicyjnej. Po omówieniu możliwości opieki z Tomem, Liam i zespół opieki paliatywnej poprosili o ocenę w hospicjum. Podobnie jak opieka paliatywna, hospicjum koncentruje się na opiece zapewniającej komfort. Jednak w hospicjach terapie i leki o charakterze medycznym, które nie wydają się już pomocne, zostaną wstrzymane. Hospicjum jest zalecane, jeśli dana osoba ma przeżyć sześć miesięcy lub mniej.

Podczas opieki hospicyjnej Mary stała się całkowicie zależna od innych w wykonywaniu niemal wszystkich codziennych czynności (pozostawała w stanie utrzymać szklankę i pić z niej). Wraz z postępem stanu jej problemy z połykaniem pokarmu nasilały się. Tom poprosił personel o ponowną ocenę przyjmowanych przez nią leków i zaprzestanie stosowania tych, które nie były już potrzebne, ze względu na zmieniające się objawy. Poprosił ich także o zaprzestanie stosowania doustnych leków przeciwcukrzycowych, mimo że wiązało się to z ryzykiem powikłań.

Zachowując czujność, Mary stała się minimalnie werbalna. Ze względu na niestabilność, której doświadczyła podczas ruchu, większość czasu spędzała w fotelu rozkładanym, zapewniającym wygodę i wsparcie. Interdyscyplinarny zespół hospicyjny odwiedzał ją kilka razy w tygodniu, a przynajmniej raz w tygodniu dzwonił do Toma, aby zapewnić wsparcie i aktualne informacje na temat jej stanu, co pomogło rodzinie poprawić jakość wizyt.

Niemniej jednak stan Mary w dalszym ciągu podupadał i wkrótce po swoich 58. urodzinach zmarła w placówce z powodu zachłystowego zapalenia płuc. Ponieważ Liam często rozmawiał z rodziną o stracie, żalu i żałobie w latach poprzedzających jej śmierć, byli oni lepiej przygotowani do poradzenia sobie z procesem umierania. Przez cały czas uznawali i doceniali paliatywne podejście do jej opieki.

Po śmierci Mary opowiedzieli innym rodzinom FTD o swoich doświadczeniach z opieką paliatywną, zauważając, jak skorzystali z całego wsparcia, jakie otrzymali w opracowywaniu pozytywnego podejścia do niepokojących zachowań, ułatwianiu produktywnych interdyscyplinarnych rozmów dotyczących opieki, radzeniu sobie z żałobą i utrzymywaniu komfortu Mary. Ustalili, że korzyści z opieki paliatywnej kumulują się i że pomaga ona złagodzić wiele udręk i cierpień związanych z opieką nad osobami z demencją.

Pytania do dyskusji:

1. Jakie były korzyści opieka paliatywna w przypadku Marii?
Włączenie specjalisty opieki paliatywnej do zespołu opiekuńczego w celu wspierania wczesnych zmian w opiece oraz zapewnienia jej i jej rodzinie wsparcia okazało się cenne dla jej opieki i jakości życia. Niektóre z jego korzyści obejmowały: projektowanie pozytywnego podejścia do niepokojących zachowań, ułatwianie produktywnych rozmów interdyscyplinarnych, radzenie sobie z żałobą, opowiadanie się za preferencjami rodziny w zakresie opieki i utrzymywanie komfortu Mary. Opieka paliatywna pomogła im w uzyskaniu informacji i ułatwieniu podejmowania decyzji oraz zmniejszyła związany z nimi niepokój i izolację, których często doświadcza się w opiece FTD.

2. Na jakie trzy sposoby pielęgniarka opieki paliatywnej wspierała Marię i jej rodzinę?
Liam, pielęgniarka zajmująca się opieką paliatywną, uważnie śledził opiekę Mary od diagnozy aż do śmierci. Pomagał Mary i jej rodzinie w zakresie wsparcia, pocieszenia, edukacji i leczenia objawów. Trzy konkretne przykłady tego, jak wspierał Marię i jej rodzinę, to:

  • Gdy Mary trafiła do szpitala po upadku, zasięgnięto porady opieki paliatywnej. Jej potrzeba pomocy fizycznej i nadzoru sprawiła, że częściowo niezależne życie nie było już bezpieczną opcją. Liam pomógł rodzinie znaleźć alternatywne warunki życia dla Mary. Dzięki jego pomocy Mary została przyjęta i skutecznie przeniesiona na oddział dla osób z demencją w placówce opieki ciągłej.
  • Jako orędownik życzeń Mary i jej rodziny dotyczących jej opieki – z których niektóre różniły się od zaleceń lekarzy i pielęgniarek placówki – Liam ułatwiał rozmowy dotyczące opieki, aby pomóc w stworzeniu dokumentu „wynegocjowanego ryzyka”, umożliwiającego personelowi bezpieczną opiekę nad Mary zgodnie z preferencji jej rodziny.
  • W miarę postępu FTD Mary i pogarszania się cukrzycy jej rodzina coraz bardziej niepokoiła się o jej komfort i jakość życia. Liam pomógł im w koordynacji działań z zespołem opieki stacjonarnej. Pomógł w zorganizowaniu spotkania poświęconego planowaniu opieki, podczas którego Mary, jej rodzina i personel opiekuńczy uzgodnili zindywidualizowany plan opieki, w którym priorytetem była muzykoterapia, masaże i zmiana leków. Widząc cierpienie rodziny z powodu jej upadku, zaoferował i zorganizował poradnictwo w żałobie oraz wsparcie duchowe, zapewniane przez innych członków zespołu opieki paliatywnej.

3. Dlaczego Maryja została skierowana do hospicjum?
Rodzina Mary i personel opieki długoterminowej zaobserwowali ciągły spadek masy ciała Mary, werbalizacji, mobilności i postawy, a także zwiększone trudności z połykaniem, co utrudniało przyjmowanie leków doustnych. Zdaniem zespołu opieki paliatywnej deficyty Mary w codziennych czynnościach, a także jej wyraźny i szybki spadek, odzwierciedlają oznaki późnego stadium FTD i potencjalnego kwalifikowania się do opieki hospicyjnej. Podobnie jak opieka paliatywna, hospicjum koncentruje się na opiece zapewniającej komfort. Jednakże w hospicjach terapie i leki o charakterze medycznym, które nie wydają się już pomocne, zostaną wstrzymane.

Zasoby

Centrum Rozwoju Opieki Paliatywnej (CAPC) to organizacja non-profit stowarzyszona z Icahn School of Medicine w Mount Sinai w Nowym Jorku. Zapewnia różnorodne zasoby mające na celu promowanie korzystania z opieki paliatywnej, tak aby osoby borykające się z poważnymi chorobami mogły uzyskać wysokiej jakości opiekę skoncentrowaną na osobie. Niektóre z tych zasobów obejmują:

Opieka paliatywna: kwalifikowalność i dostęp

Opieka paliatywna to specjalistyczna i zindywidualizowana opieka nad osobami cierpiącymi na poważne schorzenia. W przypadku FTD można ją kontynuować w momencie postawienia diagnozy lub w dowolnym momencie później – w przeciwieństwie do hospicjum, które można kontynuować dopiero u schyłku życia. Opiekę paliatywną można otrzymać w trakcie leczenia innych współistniejących schorzeń, a jej dostępność nie jest uzależniona od tego, czy schorzenie jest uleczalne. W przeciwieństwie do hospicjów, opieka paliatywna nie podlega stanowym ani federalnym przepisom dotyczącym oświadczeń lekarskich, okresów przeglądu świadczeń ani kapitulacji. Obecnie kwalifikacja do opieki paliatywnej jest uzależniona wyłącznie od diagnozy poważnego stanu zdrowia i skierowania od uprawnionego pracownika służby zdrowia. Diagnoza FTD jest zatem wystarczająca do zakwalifikowania się.

Opieka paliatywna została uznana przez American Board of Medical Specialties za podspecjalizację w 2006 r., a lekarze kilku specjalności mogli ubiegać się o certyfikację opieki paliatywnej od 2008 r. Ponieważ jednak opieka paliatywna nie jest jeszcze dobrze rozpoznana, szczególnie w przypadku demencji, uzyskanie do niej dostępu może być wyzwaniem i wymaga wsparcia ze strony rodziny i innych świadczeniodawców. (Świadczeniodawcy nie muszą posiadać certyfikatów w zakresie opieki paliatywnej, aby stosować się do jej zasad.)

Opieka paliatywna polega w równym stopniu na wspieraniu rodziny, jak i na opiece nad osobą z FTD. Koncentruje się na podnoszeniu jakości życia i zapewnianiu dodatkowego wsparcia w leczeniu objawów, zarówno fizycznych, jak i niefizycznych, otwartych dyskusjach na temat celów opieki i wyborów dotyczących leczenia, koordynacji opieki z nowymi i istniejącymi świadczeniodawcami oraz wsparcia emocjonalnego i duchowego. Opieka paliatywna może być oferowana w różnych warunkach, w tym w środowisku lokalnym, w szpitalu i placówce.

Świadczeniodawcy mogą skierować do świadczeń opieki paliatywnej. Większość prywatnych planów ubezpieczeniowych częściowo pokrywa te usługi, podobnie jak inne usługi medyczne. Wydatki bieżące mogą obejmować skromne dopłaty za wizyty w gabinecie, zabiegi, leki i trwały sprzęt medyczny. Medicare i Medicaid zazwyczaj obejmują również opiekę paliatywną w ramach usług zaawansowanego zarządzania chorobami. Wątpliwości dotyczące kosztów opieki paliatywnej może rozwiać pracownik socjalny, kierownik opieki lub doradca finansowy w lokalnym szpitalu.

W FTD stosowanie opieki paliatywnej jest ograniczone. Wielu pracowników służby zdrowia po prostu nie wie lub nie rozumie roli, jaką opieka paliatywna może odegrać w opiece nad FTD. W niektórych przypadkach możliwość konsultacji z zespołem opieki paliatywnej może być dostępna jedynie w warunkach szpitalnych.

Patrząc w przyszłość, lekarze muszą priorytetowo potraktować demistyfikację powszechnych błędnych przekonań na temat opieki paliatywnej, usunięcie piętna, które często ją otacza, i jak najszybsze przedstawienie jej jako opcji. Takie postępowanie doprowadzi do częstszego skierowania na leczenie, a ostatecznie do lepszej jakości życia osób, u których zdiagnozowano FTD i ich rodzin.

Perspektywa partnera opieki: opieka FTD zajmuje całą wioskę

Autor: Sharon Hall, partnerka ds. opieki FTD

„Masz zwyrodnienie czołowo-skroniowe, w skrócie FTD. Jest to choroba postępująca i obecnie nie ma na nią leczenia. Uporządkuj swoje sprawy prawne.” Usłyszenie tych słów od lekarza to cios w brzuch, a od tego momentu nie jest już łatwiej – pierwszy rok po diagnozie FTD u mojego męża nazywam rokiem, w którym „włosy płoną”. Mieliśmy jednak szczęście, że w Emory Healthcare, gdzie został zdiagnozowany, znajduje się zintegrowana klinika leczenia pamięci, w skład której wchodzi klinika podstawowej opieki paliatywnej, która przeprowadziła nas przez proces diagnozy, zaoferowała grupy wsparcia i zajęcia oraz zapewniła wszystkie nasze potrzeby w zakresie opieki. Posiada nawet infolinię obsługiwaną przez całą dobę, 7 dni w tygodniu przez pielęgniarki.

Opieka paliatywna okazała się ogromnym wsparciem w obliczu stresu, pytań i zmian związanych z FTD. Dało naszej rodzinie wsparcie, którego potrzebowaliśmy, aby uporać się ze skomplikowanymi formalnościami prawnymi, uzyskać szczegółowe wytyczne i po prostu zrozumieć tę chorobę. Oferował wsparcie, zarówno emocjonalne, jak i duchowe, a także zespołowe podejście do rozszyfrowania złożonego systemu medycznego, w którym się znaleźliśmy.

Lekarz pierwszego kontaktu może skierować Cię do opieki paliatywnej. Jeśli powiedzą, że nie jesteś „gotowy” na opiekę paliatywną, musisz im powiedzieć, że jesteś, ponieważ demencja jest diagnozą kwalifikującą do opieki paliatywnej. Lokalny zespół paliatywny będzie mógł skierować Cię do grup wsparcia, terapeutów i zasobów, które pomogą Ci w tej podróży.

Nikt nie jest w stanie samodzielnie zarządzać FTD. Dlatego tak ważne jest, aby partnerzy opieki mogli odpocząć, dowiedzieć się o chorobie i zadbać o własne potrzeby medyczne. Lokalny zespół paliatywny może kierować tym procesem. Jest to najlepsza opieka skoncentrowana na osobie, którą możesz dodać do swojego zespołu wsparcia.

Najlepsze praktyki w opiece paliatywnej

Klinika Opieki Wspomagającej i Paliatywnej Neurologii Uniwersytetu Kolorado to kolejny innowacyjny model opieki paliatywnej dla osób cierpiących na nieuleczalne choroby neurologiczne, takie jak FTD i PPA, oraz ich rodzin. Przychodnia ta została założona w 2012 roku przez dr Benzie Kluger, adiunkta neurologii i ordynatora Kliniki Neurologicznej Opieki Wspomagającej i Paliatywnej.

Celem kliniki neuropaliatywnej jest poprawa jakości życia i zmniejszenie cierpienia poszczególnych osób i rodzin poprzez pomoc w leczeniu trudnych objawów medycznych, objawów psychiatrycznych i problemów psychologicznych, a także wsparcie opiekunów, dobre samopoczucie duchowe i planowanie przyszłość. Opieka ma charakter skoncentrowany na osobie i rodzinie, co oznacza, że osoby zdiagnozowane i ich rodziny wyznaczają cele i plany opieki.

Powszechny mit na temat opieki paliatywnej głosi, że jest ona zarezerwowana dla osób umierających. (Dodatkowe mity i fakty dotyczące opieki paliatywnej można znaleźć w Tabeli 1 opracowanej przez dr Klugera.) W rzeczywistości ludzi można skierować do opieki paliatywnej na każdym etapie diagnozy.

W Poradni Neurologicznej Opieki Wspomagającej i Paliatywnej zespół opiekuńczy – w skład którego wchodzi neurolog, pracownik socjalny, kapelan, asystent lekarza, pielęgniarka, rzecznik opieki nad pacjentem i koordynator opieki – odwiedza osobę zdiagnozowaną co trzy do sześciu miesięcy przez cały okres ich choroby. Zespół nawiązuje partnerską współpracę z osobą zdiagnozowaną i jej rodziną, a także innymi lekarzami leczącymi osobę zdiagnozowaną. Współpracując, zespół opieki paliatywnej pomaga opanować objawy, udziela wskazówek dotyczących wyboru leczenia i podkreśla zasoby społeczności. Udzielają także wsparcia emocjonalnego i duchowego oraz ułatwiają rozmowy na temat postępu choroby i decyzji dotyczących końca życia. Przez cały czas zespół opiekuńczy koncentruje się na zdrowiu i bezpieczeństwie zdiagnozowanej osoby oraz dobrostanie jej opiekunów rodzinnych.

Poradnia Neurologicznej Opieki Wspomagającej i Paliatywnej pracuje nad podniesieniem standardów opieki i zapewnieniem jak najlepszego życia osobom, u których zdiagnozowano postępujące choroby neurologiczne, takie jak FTD. Oprócz zapewnienia opieki zespołowej osobom zdiagnozowanym bez względu na zdolność finansową, klinika prowadzi badania paliatywne i szkoli kolejne pokolenie liderów w tej dziedzinie.

Tabela 1. Mity i realia dotyczące opieki paliatywnej

Mit opieki paliatywnej Rzeczywistość opieki paliatywnej
Opieka paliatywna to to samo co hospicjum. Hospicjum to tylko jeden z rodzajów opieki paliatywnej, a mianowicie opieka paliatywna nad osobami u kresu życia.
Opieka paliatywna jest przeznaczona wyłącznie dla osób umierających Opiekę paliatywną można rozpocząć w dowolnym momencie. W rzeczywistości potrzeby w zakresie opieki paliatywnej są często duże w momencie postawienia diagnozy.
Opieka paliatywna oznacza rezygnację z osób zdiagnozowanych. Opieka paliatywna zapewnia intensywne usługi dla osób zdiagnozowanych i ich rodzin, obejmujące agresywne leczenie objawów chorobowych (np. bólu), wsparcie opiekuna i poradnictwo dla osób zdiagnozowanych.
Opieka paliatywna jest przeznaczona wyłącznie dla osób chorych na raka. Opieka paliatywna jest odpowiednia w przypadku każdej poważnej choroby.
Opiekę paliatywną mogą zapewnić wyłącznie wyspecjalizowane zespoły. Opiekę paliatywną może zastosować każdy podmiot świadczący opiekę zdrowotną. Skierowanie do specjalisty opieki paliatywnej może być pomocne w przypadku osób ze złożonymi problemami lub zaawansowanymi chorobami.
Należy poczekać na „właściwy moment”, aby zacząć mówić o opiece paliatywnej. Oczekiwanie na „właściwy moment” na przeprowadzenie ważnych rozmów często oznacza, że rozmowy te odbywają się zbyt późno (np. gdy osoba, u której zdiagnozowano chorobę, traci zdolność komunikowania się) lub nie odbywają się wcale.

 

Stosowanie metod opieki paliatywnej

Opieka paliatywna ma swoje korzenie w opiece hospicyjnej, która powstała w latach 60. XX wieku i w dużej mierze skupiała się na potrzebach pacjentów chorych na nowotwory.1 W 1990 roku Światowa Organizacja Zdrowia uznała opiekę paliatywną za odrębną specjalizację skupiającą się na łagodzeniu cierpienia i poprawie jakości życia osób z chorobami ograniczającymi życie lub poważnymi urazami. Określiła cele opieki paliatywnej jako „zapobieganie, ocena i multidyscyplinarne leczenie problemów fizycznych, duchowych i psychologicznych”.2 W ciągu ostatnich 10–15 lat zwolennicy choroby pracowali nad uświadomieniem lekarzom, że umiejętności opieki paliatywnej – takie jak skuteczna komunikacja lekarz-pacjent i radzenie sobie z niepokojącymi objawami w trakcie choroby, a nie tylko pod koniec życia – uzupełniają opiekę, jaką otrzymują już zdiagnozowani pacjenci.

Opieka paliatywna nie pokrywa się z potrzebami osób z FTD i ich rodzin. Warto zauważyć, że kontrola bólu fizycznego nie jest najpilniejszą potrzebą w FTD. Niemniej jednak zasady opieki paliatywnej wskazują na cenne możliwości poprawy opieki FTD. Poniższe scenariusze pokazują, jak podejście paliatywne może pomóc w radzeniu sobie z niektórymi niepokojącymi sytuacjami, które pojawiają się w FTD:

  • Wiele osób przechodzi długi okres niepewności przed otrzymaniem diagnozy FTD. Opieka paliatywna może pomóc im i ich rodzinie przepracować stres i inne emocje towarzyszące temu okresowi oraz dostosować się do diagnozy. Edukacja, wsparcie i wyjaśnienie celów mogą pomóc rodzinom w określeniu holistycznego, dostosowanego do indywidualnych potrzeb i rodziny podejścia do życia z FTD.
  • Osoby z FTD mogą doświadczać zachowań kompulsywnych oraz zaburzeń oceny i podejmowania decyzji. Zmiany te nie reagują na leki, ale można sobie z nimi poradzić poprzez zmiany środowiskowe: ograniczenie dostępu do komputera, telefonu czy kont bankowych; usuwanie broni, elektronarzędzi i innych potencjalnych zagrożeń; uniemożliwiające osobie z FTD prowadzenie pojazdu. Dla rodzin podjęcie takich działań może być niepokojące; zasady opieki paliatywnej mogą ułatwić podjęcie trudnych interwencji.
  • W miarę postępu choroby rodziny mogą stanąć przed pytaniami i decyzjami dotyczącymi rutynowych badań diagnostycznych: Czy korzyści z tych procedur przewyższają dezorientację lub stres, jaki mogą one wywołać u zdiagnozowanej osoby? Członkowie zespołu opieki paliatywnej mogą pomóc członkom rodziny zrozumieć uzasadnienie wykonania określonych badań; rozważ je w świetle ich osobistych wartości, celów i potrzeb; i ułatwiać dyskusję ze świadczeniodawcami medycznymi.
  • Decyzja o kontynuowaniu lub przerwaniu leczenia współistniejących schorzeń, takich jak cukrzyca, może być irytująca. Z pomocą zespołu opieki paliatywnej rodzina może prowadzić dłuższe rozmowy i uzyskać wsparcie przy podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia. Jedna rodzina może zdecydować się na rezygnację z leczenia cukrzycy, gdy FTD u bliskiej osoby osiąga późne stadium. Inny może zdecydować się na kontynuację leczenia doustnego, ograniczając przyjmowanie pokarmu i organizując codzienne ćwiczenia pomimo oporu.
  • W miarę narastania trudności w połykaniu osoba z FTD może kaszleć podczas picia płynów, co zwiększa ryzyko aspiracji i może być niepokojące dla członków jej rodziny. Wstępnie zagęszczone napoje, w tym kawa i herbata, są dostępne i mogą być pomocne, ale niektóre osoby mające trudności z połykaniem mogą uznać je za nieatrakcyjne i niesmaczne. Podejście paliatywne może sugerować pozwolenie na picie zwykłych płynów przez słomkę, pomimo zwiększonego ryzyka aspiracji.
  • Nagłe problemy zdrowotne — na przykład operacja po upadku lub wypadku albo gwałtowny pogorszenie stanu zdrowia w wyniku zachłystowego zapalenia płuc lub infekcji — mogą wymagać nieoczekiwanych decyzji dotyczących opieki u schyłku życia. Specjaliści opieki paliatywnej mogą zapewnić rodzinie wskazówki i wsparcie w dokonywaniu wyborów w oparciu o preferencje ustalone przez osobę oraz wartości kulturowe rodziny i cele opieki.

1 Ruder, Debra Bradley. „Od specjalizacji do niedoboru.” marzec-kwiecień 2015, www.harvardmagazine.com, Magazyn Harvarda.
2 „Opieka paliatywna wczoraj i dziś.” Instytut Paliatywny i Wspomagający Centrum Medycznego Uniwersytetu w Pittsburghu, 2014.