POWSTANIE OBJAWÓW ŁAGODNEGO PPA, WIEK 66 lat

Ben M. po raz pierwszy zauważa zmianę w swojej mowie wtedy, gdy jego „usta nie współpracują”, gdy próbuje wypowiedzieć długie słowa. Na najwcześniejszych etapach PPA, czyli przed diagnozą, Ben ma trudności z artykułowaniem bardziej złożonych słów (np. „prezentacja”). Gdy objawy te stają się coraz bardziej widoczne, szuka pomocy u neurologa, który diagnozuje u niego stan lękowy i przepisuje leki przeciwlękowe. Ben i jego rodzina zauważają ogólne pogorszenie jego funkcjonowania i postanawia odstawić leki. Około rok później jego neurolog zleca dodatkowe badania przez SLP, który sugeruje, że objawy Bena odpowiadają postępującej afazji. Neurolog zleca badanie MRI, które wykazuje zwyrodnienie lewej strony mózgu Bena, w obszarach wspierających mowę i język. W tym momencie zdiagnozowano u niego pierwotnie postępującą afazję w wersji niepłynnej/agramatycznej.

KOMUNIKAT BENA

Chociaż Ben dokładnie wie, co zamierza powiedzieć, ma trudności z formułowaniem dłuższych słów w sposób jasny i dokładny. Jego żona i córka są świadome tej trudności; jednakże nie przejmują się zbytnio subtelnymi zmianami w jego komunikacji, ponieważ nie mają problemów ze zrozumieniem go. Zdolność Bena do czytania, pisania i rozumienia jest całkowicie nienaruszona. Zauważył jednak, że musi poświęcić trochę więcej czasu na edycję swoich e-maili, ponieważ czasami brakuje niektórych łączących go słów (np. „the”, „i”). Nadal pracuje jako menedżer biznesowy i był w stanie sprostać wymaganiom swojego stanowiska, poświęcając więcej czasu i wysiłku na komunikację związaną z pracą.

W ciągu następnego roku Ben zaczyna mieć trudności ze „znajdowaniem słów” i często robi przerwę w środku zdania, aby sformułować to, co chce powiedzieć. W tej chwili jego żona i córka rozumieją, że istnieje szerszy problem z jego komunikacją. Ben zaczyna świadomie modyfikować swoją mowę i język podczas rozmowy. Na przykład woli wypowiadać słowa, które pojawiają się często i są krótsze (np. „samochód” zamiast „kabriolet”). Ben od czasu do czasu poprawia słowa, które są błędnie wymówione, a czasami wymaga kilku prób poprawnego ułożenia słowa. Zaczyna czuć się coraz bardziej sfrustrowany i zaniepokojony swoją przemową.

ROLA SLP I OPIEKUNA/PARTNERA KOMUNIKACYJNEGO W LECZENIU

Podstawową rolą SLP Bena na wczesnym etapie PPA jest dokładna ocena jego umiejętności mowy i języka. Ocena ta posłuży jako punkt odniesienia dla postępu jego trudności w komunikowaniu się i pomoże określić cele leczenia. Ocena Bena potwierdza, że jego najbardziej widoczny deficyt w zakresie: Głównym celem na tym etapie jest poprawa zrozumiałości podczas tworzenia długich słów związanych z jego pracą… komunikacja dotyczy motorycznych aspektów artykułowania słów, z dodatkowymi trudnościami w gramatyce i wyszukiwaniu słów. SLP współpracuje z Benem i jego rodziną w celu ustalenia celów leczenia. Głównym celem na tym etapie jest poprawa jego zrozumiałości podczas wypowiadania długich (wielosylabowych) słów związanych z jego pracą. Poinstruowano go, aby zwolnił tempo mowy i wypowiadał słowa sylaba po sylabie.

Innym celem jest nauczenie Bena stosowania strategii wyszukiwania słów, takich jak opisywanie obiektów, których nie potrafi nazwać, lub próba napisania części lub całości słowa, którego nie może odzyskać. Na koniec Ben zaczyna badać wykorzystanie dodatkowych (niewerbalnych) sposobów komunikacji, w tym pisania, z których może skorzystać, gdy jego mowa zostanie źle zrozumiana. Doradca zawodowy Bena sugeruje, aby nosił przy sobie kartę identyfikującą i wyjaśniającą jego stan (patrz Zasoby internetowe, strona 4), ale on odmawia, ponieważ nadal nalega na komunikację ustną.

Żona Bena zaczyna obserwować sesje logopedyczne prowadzone przez SLP dwa razy w tygodniu. SLP i pani M. tworzą domowy program do pracy nad wyszukiwaniem słów i artykulacją. W ten sposób pani M. i lekarz pracują jako zespół, aby jak najlepiej wykorzystać ograniczoną ochronę ubezpieczeniową Bena na leczenie.

PROGRESJA DO UMIARKOWANEGO PPA, WIEK 68 lat

KOMUNIKAT BENA

Dwa lata po postawieniu diagnozy mowa Bena jest bardziej pracochłonna, a partnerom komunikacyjnym trudno go zrozumieć. Podczas gdy wcześniej jego trudności w wymowie ograniczały się do długich słów, teraz ma trudności z inicjowaniem mowy niezależnie od długości słowa. Używa tylko prostych zdań i często pomija w swojej wypowiedzi słowa gramatyczne (takie jak „the”). W rezultacie jego żonie i córce często trudno jest zrozumieć jego przesłanie, a prosta komunikacja wymaga wielu prób.

W pracy przełożeni Bena zauważyli, że jego e-maile są bardzo trudne do zrozumienia z powodu brakujących i błędnie napisanych słów. Nie jest w stanie skutecznie wygłaszać prezentacji ustnych i odczuwa coraz większy niepokój związany z komunikacją. Ben ubiega się o urlop inwalidzki i udaje się na niego, ponieważ staje się coraz bardziej niezdolny do wykonywania obowiązków na swoim stanowisku. Zaczyna mieć pewne trudności ze zrozumieniem, co ludzie do niego mówią, zwłaszcza gdy przesłanie jest złożone, i może poprosić żonę lub córkę o powtórzenie. Oprócz problemów z komunikacją Ben zaczyna mieć problemy z koordynacją ruchów prawą ręką i dłonią.

ROLA SLP I OPIEKUNA/PARTNERA KOMUNIKACYJNEGO W LECZENIU

Ben's SLP wdraża terapię skryptową, aby ułatwić płynną rozmowę na tematy, które chciałby omawiać w swoim codziennym życiu. Logopeda współpracuje z Benem i jego rodziną nad opracowaniem zestawu skryptów, które będą dla niego funkcjonalne, i sam zapewnia większość treści tych skryptów. Mają obejmować: scenariusz ujawnienia informacji na temat diagnozy PPA, scenariusz dotyczący jego rodziny oraz scenariusz dotyczący piłki nożnej.

Ben ćwiczy swoje scenariusze za pomocą nagrania wideo w domu i pracuje nad wykorzystaniem ich w rozmowach podczas sesji z klinicystą. Udoskonala swoje pisma, a on i jego żona zgłaszają, że używa zawartych w nich zdań i zwrotów w społeczności i w gronie rodziny. Zachęca się go, aby w dalszym ciągu uzupełniał mowę pismem, jednak staje się to coraz trudniejsze ze względu na osłabienie prawej ręki i dłoni. SLP ponownie sugeruje, aby Ben miał przy sobie kartę wyjaśniającą jego stan. Po rutynowej kontroli drogowej, podczas której Ben stara się wyjaśnić swoje problemy z mówieniem, zgadza się. SLP… omawiają także strategie maksymalizowania sukcesu w rozmowie, takie jak zapewnienie Benowi większej ilości czasu na formułowanie i wyrażanie myśli… sugeruje, że książka do komunikacji może być przydatna, gdy komunikacja werbalna jest szczególnie obciążająca. Ben odmawia, ponieważ nadal jest zdeterminowany, aby skupić się na komunikacji mówionej.

Pani M. odgrywa integralną rolę w opracowywaniu tematów i treści każdego scenariusza. Ona i SLP omawiają także sposoby, w jakie może zachęcić Bena do stosowania strategii komunikacji niewerbalnej, takich jak gesty i wskazywanie obrazków. Omawiają także strategie maksymalizujące sukces w rozmowie, takie jak zapewnienie Benowi większej ilości czasu na formułowanie i wyrażanie myśli oraz upraszczanie zamiast powtarzania informacji, gdy ma trudności ze zrozumieniem.

Umiarkowanie ciężkie PPA i pojawienie się objawów pozajęzykowych, 69 lat

KOMUNIKAT BENA

Ben porozumiewa się teraz werbalnie, używając pojedynczych słów, sporadycznie używając dwuwyrazowych wypowiedzi. Często nie są one rozumiane przez jego żonę i córkę ze względu na coraz bardziej zniekształconą mowę. Zwroty i słowa z jego scenariuszy są nadal w dużej mierze zrozumiałe, a on wykorzystuje te wyćwiczone słowa do komunikacji werbalnej. Ben używa wielu gestów, aby przekazać swoje pragnienia i potrzeby. Ponadto posługuje się pisaniem pojedynczych słów lub wyrażeń, aby nadać kontekst wszelkiej komunikacji werbalnej lub niewerbalnej (np. gestom, rysunkom).

Jest mniej zaniepokojony swoją komunikacją, ponieważ on, jego żona i córka rozmawiają z nim prostymi zdaniami. Często sprawdzają także, czy rozumieją.... stają się bardziej biegli w posługiwaniu się sposobami innymi niż mowa i akceptują je. Ben ma trudności ze zrozumieniem niektórych wiadomości, a jego żona i córka mówią do niego prostymi zdaniami. Często sprawdzają także zrozumienie i podsumowują główne punkty wymiany komunikatów.

Ben w dalszym ciągu odczuwa rosnące osłabienie i sztywność prawej ręki i ramienia oraz ma trudności z koordynacją ruchów. Zaleca się, aby rodzina skonsultowała się z lekarzem w celu omówienia sposobów zminimalizowania ryzyka upadku Bena z powodu osłabienia kończyn i braku koordynacji (patrz Partnerzy w FTD Care Wydanie letnie 2015, który zawiera informacje na temat zapobiegania upadkom.)

ROLA SLP I OPIEKUNA/PARTNERA KOMUNIKACYJNEGO W LECZENIU

Ponieważ komunikacja mówiona staje się coraz większym wyzwaniem, SLP koncentruje się na stworzeniu wspomagającego i alternatywnego systemu komunikacji (AAC). Ben i jego rodzina wybierają książkę do komunikacji o niskim poziomie technologii. Książka zawiera krótkie zwroty i pytania połączone z symbolami (np. „Czy mogę się napić?” z przedstawionymi na ilustracjach wyborem napojów). Dodatkowo w książce znajdują się zdjęcia znanych osób i miejsc z pisemnymi etykietami. Po ukończeniu książki lekarz współpracuje z Benem nad wykorzystaniem jej do zadawania pytań i odpowiadania na nie oraz do inicjowania wymiany zdań. Następnie Ben ćwiczy korzystanie z książki z rodziną i przyjaciółmi.

SLP koncentruje się również na zapewnianiu Benowi i jego rodzinie szkoleń w zakresie komunikacji multimodalnej. Wiąże się to z używaniem gestów, pisania i rysowania obrazów, aby dynamicznie przekazywać wiadomość partnerom rozmowy. Celem terapii na tym etapie jest wspieranie komunikacji za pomocą dowolnej metody, a nie skupianie się wyłącznie na komunikacji werbalnej. Pani M. została przeszkolona w zakresie modelowania komunikacji multimodalnej przy użyciu różnych strategii komunikacji werbalnej i niewerbalnej z Benem. Zachęcamy rodzinę i przyjaciół do brania aktywnej roli w wymianie komunikacyjnej, próbując w coraz większym stopniu przenosić ciężar z Bena. Pracują nad uproszczeniem swoich wiadomości i zapewnieniem mu dużo czasu na komunikację.

DODATKOWE OBJAWY I PRZEJŚCIE W ŻYCIU, 70. rok życia

Ben zaczyna mieć większe trudności z koordynacją kończyn, szczególnie podczas chodzenia. Jego pamięć krótkotrwała i funkcje poznawcze uległy pewnemu pogorszeniu, a motywacja do komunikowania się spadła. Chociaż jego żona zmodyfikowała środowisko domowe, aby zmniejszyć ryzyko upadku, Ben upadł kilka razy.

Ponadto Ben zaczyna kaszleć podczas picia płynów. Dostaje zapalenia płuc i zostaje przewieziony do szpitala na leczenie. Zdiagnozowano u niego dysfagię, czyli zaburzenie połykania (patrz Partnerzy w FTD Care Wydanie letnie 2015), po ocenie przez SLP. Po wypisaniu Ben wraca do domu, gdzie pani M. codziennie przygotowuje dla niego zmodyfikowane posiłki (np. zagęszczone płyny i puree).

Pozostawiony sam Ben często nie przestrzega zmodyfikowanej diety. Po raz drugi zapada na zapalenie płuc i ponownie trafia do szpitala. Poziom opieki, jakiego wymaga po wypisaniu ze szpitala, przekracza możliwości pani M. i jej córki. Razem postanawiają przenieść Bena do domu opieki, gdzie personel pielęgniarski może pomóc w zaspokojeniu coraz bardziej złożonych potrzeb medycznych Bena.

WSPARCIE PRZEJŚCIOWE ZAPEWNIANE PRZEZ SLP I OPIEKUNA/GŁÓWNEGO PARTNERA KOMUNIKACYJNEGO

SLP Bena i pani M. przedstawiają personelowi domu opieki różne narzędzia komunikacji, z których Ben nadal może korzystać. Na przykład personel placówki jest zorientowany na książeczkę komunikacyjną Bena i nowy „portfel” komunikacyjny, który nosi na smyczy. Portfel zawiera funkcjonalne obrazki i słowa, które będą mu prawdopodobnie potrzebne w codziennych czynnościach (np. zdjęcia jedzenia, przedmiotów do pielęgnacji i codziennych czynności), a także słowa, które będą przydatne przy wprowadzaniu praktyk zapobiegania upadkom i leczenia dysfagii.

SLP tworzy także tablicę komunikacyjną, która zawiera symbole popularnych przedmiotów w jego pokoju, dzięki czemu może niewerbalnie komunikować personelowi swoje pragnienia i potrzeby. Personel jest zaznajomiony ze słowami i zwrotami, których Ben prawdopodobnie użyje, w tym z jego wyćwiczonymi pismami, aby zapewnić im kontekst dla jego prób komunikacyjnych. Jeśli to możliwe, podczas komunikacji z nim personel wykorzystuje słowa i pomysły z jego scenariuszy, biorąc pod uwagę, że wydaje się, że w pewnym stopniu rozumie on te treści.

Na iPadzie zaprogramowano także nagrania scenariuszy Bena pisane jego własnym głosem (z początków jego terapii logopedycznej). Używa tego wokalnego „banku” skryptów do komunikacji z personelem i innymi mieszkańcami. Wydaje się, że sprawia mu przyjemność możliwość „mówienia” własnym głosem, aby przedstawić znane tematy. Czasami Ben czuje się sfrustrowany ograniczoną komunikacją i rosnącymi potrzebami fizycznymi i staje się agresywny w stosunku do personelu lub innych mieszkańców. W takich przypadkach personel zostaje poinstruowany, aby, jeśli to możliwe, skierować interakcję w stronę komunikacji niewerbalnej i aby podczas interakcji kłaść nacisk na uczucia, a nie słowa. Ben's SLP zapewnia pracownikom wsparcie, koncentrując się na strategiach komunikacji z osobami z afazją. Należą do nich: używanie przyjaznego, ale dorosłego tonu głosu; uproszczenie przekazu (do pojedynczych słów i krótkich fraz); zapewnienie dodatkowego czasu; i korzystanie z komunikacji multimodalnej. Dzięki tym prostym wskazówkom opiekunowie w placówce będą lepiej przygotowani do komunikowania się nie tylko z Benem, ale także z innymi osobami pod ich opieką, które również mają trudności z komunikacją.

Pytania do dyskusji
(Stosuj w przypadku doskonalenia zawodowego personelu lub w sytuacjach specyficznych dla mieszkańców.)

Jakie strategie komunikacji zastosował logopeda w przypadku Bena w miarę postępu jego afazji?

Łagodny PPA:

• SLP współpracował z Benem, aby zmniejszyć liczbę błędów wymowy, koncentrując się na zestawie funkcjonalnych słów, których często używał w pracy. Poinstruowano go, aby mówił powoli i wypowiadał te słowa sylaba po sylabie.
• SLP współpracowało z nim także nad strategiami wyszukiwania słów w przypadku trudności z nazywaniem. Strategie obejmowały opisanie rzeczy, której nie potrafił nazwać, i próbę napisania części lub całości słowa.
• Bena zachęcano do korzystania z niewerbalnych metod komunikacji, gdy jego mowa była trudna do zrozumienia dla innych.

Umiarkowane PPA

• SLP wdrożyło szkolenie ze scenariusza dotyczące tematów, które według Bena chciałby omawiać w swoim codziennym życiu.
• Bena zachęcono do dalszego korzystania z pisma i metod niewerbalnych w celu uzupełnienia komunikacji werbalnej.

Bardziej zaawansowane PPA

• Strategie stosowane na tym etapie skupiały się na komunikacji multimodalnej (gesty, pisanie i rysowanie). Rodzina Bena również została poinstruowana w zakresie tych technik, aby „normalizować” ich użycie podczas rozmowy.
• SLP współpracował z Benem i jego rodziną nad opracowaniem książki komunikacyjnej zawierającej słowa w połączeniu z obrazkami, aby promować skuteczną komunikację niewerbalną.

Jakie oznaki i objawy wskazywały, że konieczna jest zmiana sytuacji życiowej?

Ben zaczął często upadać i miał coraz większe trudności z chodzeniem. Ponadto był hospitalizowany z powodu problemów z połykaniem, po czym zmodyfikowano jego dietę. Nie stosował konsekwentnie modyfikacji diety, co doprowadziło do ponownej hospitalizacji. Żona i córka Bena zdecydowały, że w domu opieki będzie bezpieczniejszy i wygodniejszy.

W jaki sposób można przeszkolić partnerów komunikacyjnych (np. członków rodziny) i personel placówki, aby promowali skuteczną komunikację u osób z pierwotną afazją postępującą?

Strategie komunikacji, które mogą wdrożyć partnerzy komunikacji i personel obiektu, obejmują:

• Używanie prostych, krótkich wyrażeń wraz z gestami lub rysunkami, aby zapewnić redundancję przekazu.
• Zapewnienie większej ilości czasu osobie z PPA na przekazanie wiadomości.
• Modelowanie i promowanie wykorzystania komunikacji multimodalnej (np. rysowanie, gestykulacja, pisanie).
• Korzystanie z książki do komunikacji lub tablicy komunikacyjnej w celu zapewnienia kontekstu dla zrozumienia i wyrażenia.

W przypadku Bena zarówno wykorzystanie słów i wyrażeń ze szkolenia ze scenariusza, jak i zachęcenie go do wykorzystywania nagranych filmów ze scenariuszami do komunikowania się na ważne tematy okazało się produktywne.