Zachowanie hiperoralne w FTD: zmiany w jedzeniu i zarządzaniu powiązanymi zachowaniami kompulsywnymi
Zmiany w preferencjach żywieniowych lub zachowaniu w zakresie jamy ustnej należą do kryteriów rozpoznania behawioralnego wariantu zwyrodnienia czołowo-skroniowego (bvFTD). Zmiany w odżywianiu mogą obejmować: rozwój nietypowych preferencji żywieniowych; poszukiwanie pożywienia lub zachowania oportunistyczne; objadanie się; lub spożywanie artykułów nieżywnościowych. Takie zachowanie – w połączeniu z zachowaniami rytualnymi lub powtarzalnymi i zmniejszoną świadomością społeczną towarzyszącą FTD – przyczynia się do wyzwań związanych z opieką oraz problemów związanych ze zdrowiem i bezpieczeństwem.
Sprawa Jamesa McKnighta
James McKnight (45 lat) przez całe studia grał w koszykówkę, a następnie zaczął grać zawodowo. W wieku 30 lat wycofał się z zawodowej koszykówki z powodu kontuzji nogi i został lokalnym komentatorem sportowym. James nadal lubił grać w koszykówkę w lokalnych drużynach. Był dobrze znany ze swojej towarzyskiej osobowości i pracy społecznej, przestrzegał rygorystycznego harmonogramu treningów i wybrednego wyglądu. Od 25 lat jest żonaty ze swoją ukochaną z dzieciństwa, Liz.
Trzy lata temu James rozmawiał o stanowisku prezentera krajowego sportu; nie został wybrany na to stanowisko. Jako powód nieosiągnięcia tego stanowiska James podał, że zadano mu „śmieszne pytania”. W tym samym okresie zaczął tęsknić za meczami koszykówki i zbiórkami pieniędzy na rzecz społeczności i przestał chodzić na siłownię. Liz musiała przypominać mu o goleniu, przez co większość jego ubrań wyrosła. Pojawiły się skargi na jego pracę, takie jak mieszanie wyników i nie pojawianie się na wydarzeniach. Zapytany o te kwestie, James wzruszył ramionami i odszedł.
Liz namówiła Jamesa, aby udał się do lekarza rodzinnego. Przepisano mu lek przeciwdepresyjny i dietę (James przytył 40 funtów). Cztery miesiące później nie było poprawy. Wcześniej bardzo dbał o swoją wagę i nigdy nie jadł przekąsek, zaczął objadać się. Jadł i pił wszystko, co znajdowało się w lodówce i spiżarni. Kiedy chodził do sklepów spożywczych i ogólnospożywczych, łapał torby ze słodyczami i napojami gazowanymi, często jedząc i pijąc w sklepie. James nie chciał chodzić do pracy i całymi godzinami grał samotnie w koszykówkę. Stawał się wojowniczy lub odchodził, gdy Liz próbowała omawiać te zmiany. W końcu przekonała go, aby odwiedził neurologa, który zdiagnozował u Jamesa bvFTD. Przepisano sertralinę (Zoloft).
Nastąpiła pewna poprawa w zakresie jego objadania się i obsesyjnej gry w koszykówkę. Jednak kiedy James został zwolniony i spędzał całe dnie w domu, te zachowania ponownie się nasiliły. Zaczął chodzić do lokalnego sklepu ogólnospożywczego i bez płacenia brał słodycze i napoje gazowane. Liz miała umowę ze sklepem, że będzie płacić za dowolne rzeczy, które wziął. Kiedy wszczął awanturę z innym klientem w związku z batonikiem, zakazano mu powrotu do sklepu. Liz i James przestali wychodzić z przyjaciółmi, ponieważ impulsywnie zabierał jedzenie z talerzy innych osób lub z tacy, którą kelner przynosił na inny stolik. Pewnego razu jego objadanie się doprowadziło do epizodu nietrzymania stolca, na który Liz nie była przygotowana. [Przeczytaj więcej na temat nietrzymania moczu w FTD w Zima 2014 Wydanie]
Umiejscowienie opieki nad pamięcią
Liz nie mogła już bezpiecznie opiekować się Jamesem w domu, ponieważ potrzebował on stałego nadzoru. Wędrował po okolicy w poszukiwaniu jedzenia i jadł w nadmiernych ilościach, wpychając jedzenie do ust aż do zadławienia. Jego neurolog zalecił umieszczenie go w ośrodku opieki lub ośrodku opieki nad pamięcią. Liz odwiedziła wiele społeczności; wielu nie było zaznajomionych z zachowaniami i potrzebami FTD i/lub Jamesa. Liz wybrała wspólnotę opiekującą się pamięcią, w której mieszkało kilku innych mieszkańców z FTD i która była zaangażowana w współpracę z nią i Jamesem.
Po przeprowadzce Liz spotkała się z personelem i podzieliła się informacjami Zasób migawki codziennej opieki AFTD, którą ukończyła, opisując zainteresowania i potrzeby Jamesa. Omawiali jego obsesyjne zachowania, takie jak zjadanie całej żywności z lodówki i szafek, zabieranie jedzenia innym osobom i kompulsywne objadanie się słodyczami, niewłaściwa higiena osobista i agresywność werbalna. Podzieliła się także jego osiągnięciami w koszykówce, pracą społeczną i historią pracy. Jamesa przez pierwsze 72 godziny poddano 15-minutowym obserwacjom w celu monitorowania jego zachowania i lokalizacji.
Ciągle chodził i próbował zabierać jedzenie z lodówek, szafek i talerzy innych mieszkańców. Kiedy personel pomagał mu w czynnościach osobistych, takich jak branie prysznica, zesztywniał i krzyknął „Nie!” Personel bezskutecznie próbował odciągnąć go od jedzenia i zaangażować w zajęcia grupowe lub rozmowy. Przekąski umieszczono w szafkach kuchennych z zamkami zabezpieczającymi przed dziećmi. Inni mieszkańcy i członkowie rodzin skarżyli się, ponieważ przekąski i napoje były zwykle dostępne dla mieszkańców przez cały czas. Personel lubił Jamesa, ale był wobec niego coraz bardziej sfrustrowany i pełen obaw, szczególnie po tym, jak zepsuł zamki. Dyrektor zachęcała personel do omawiania z nią tych uczuć oraz zapewniała edukację i wsparcie.
Personel spotkał się z Liz miesiąc po przeprowadzce. Do spotkania dołączył lekarz Jamesa. Uzgodniono nowe podejście, obejmujące: eskortowanie Jamesa do jadalni, gdy pozostali mieszkańcy prawie skończyli jeść; posadzenie go przy stole samotnie lub z pensjonariuszem, który potrzebował pomocy przy karmieniu, aby mieć pewność, że będzie nadzorowany przez pracownika; oraz zakup obręczy do koszykówki wewnątrz i na zewnątrz, aby zapewnić pozytywne przekierowanie (w tym przed dołączeniem do innych osób w jadalni). Personel zaczął przekazywać sygnały niewerbalne, takie jak gesty dłoni i rekwizyty wizualne (w tym mała piłka do koszykówki używana podczas higieny osobistej i gdy James przechadza się). W pokoju Jamesa wywieszono codzienny harmonogram zajęć, obejmujący higienę osobistą i interesujące go zajęcia.
W lodówkach i szafkach zainstalowano nieprzezroczyste plastikowe półki, aby żywność i napoje nie były łatwo widoczne. Lekarz zwiększył dawkę Zoloftu dla Jamesa. Lekarz przepisał także acetaminofen, aby złagodzić zaobserwowane objawy bólowe, np. oporność na higienę osobistą (czytaj więcej o ocenie bólu w Lato 2013 wydanie). Liz próbowała zaplanować swoje wizyty podczas wieczornego posiłku, aby pomóc w opiece nad nim.
Stały plan opieki
James nadal wędrował i szukał pożywienia sześć miesięcy po przeprowadzce, wielokrotnie wracając do miejsc, w których wcześniej znajdował pożywienie. Jego komunikacja werbalna ograniczyła się do wyrażeń, a on rzucał „spojrzenie”, które niektórzy pracownicy uznali za wściekłe lub groźne. Personel podchodził do niego powoli z uśmiechem, dawał mu wystarczająco dużo czasu na odpowiedź i wykonanie zadań oraz zapewniał przede wszystkim wskazówki wizualne. Podano mu teraz posiłek przy osobnym stole. Społeczne przekąski i napoje przechowywano w nieprzezroczystych plastikowych pojemnikach z zakręcanymi pokrywkami. Jeśli James nie widział jedzenia lub nie mógł łatwo nalać napojów, odchodził.
Zapewniono mu wygodne krzesło z tyłu sali ćwiczeń. Późnym rankiem James uczestniczył w zajęciach takich jak muzyka i ćwiczenia, a następnie mógł swobodnie wyjść. Kiedy nie dało się go łatwo przekierować, sztab grał z nim w koszykówkę. Kontynuował przyjmowanie Zoloftu i acetaminofenu. Reżyser spotykał się indywidualnie z członkami rodzin innych mieszkańców, gdy mieli wątpliwości, czy James nie powinien tam być ze względu na jego dziwne zachowanie, pusty wzrok i młody wiek. Większość zyskała zrozumienie i tolerancję dla jego zachowań. Personel w dalszym ciągu interweniował pomiędzy Jamesem a kilkoma innymi mieszkańcami, gdy sięgał po jedzenie lub podchodził zbyt blisko nich, przekierowując go i przenosząc do innego obszaru lub zajęcia. Liz nadal często go odwiedzała, pomagając mu przy wieczornych posiłkach i higienie osobistej.
Rok po przeprowadzce James teraz nadmiernie chodzi i zgrzyta zębami. Zwrócono się do monitorującego personel pod kątem problemów stomatologicznych i konsultacji logopedycznej. Wykazując impulsywność wpychania do ust zbyt dużej ilości jedzenia i mając coraz większą skłonność do zadławienia, otrzymuje mniejsze porcje jedzenia w ciągu dnia. Jedzenie kroi się na kawałki, a napoje podaje się w zakrytym kubku ze słomką. James je jedzenie, które jest na widoku, a czasami próbuje zjeść niejadalne przedmioty, takie jak serwetki, plastikowe sztućce i styropianowe kubki. Nie interesuje go już gra w koszykówkę, ale będzie oglądał krótkie fragmenty w telewizji lub na komputerze. Personel nauczył się podchodzić do niego powoli i zawsze od przodu.
James lubi krótkie programy muzyczne i ćwiczenia. Liz stworzyła album z wycinkami przedstawiający jego karierę w koszykówce i dziennikarstwie sportowym, który lubi oglądać. Dyrektor w dalszym ciągu spotyka się z personelem, członkami rodziny i innymi mieszkańcami, aby omówić obawy. Ponieważ potrzeby Jamesa wciąż się zmieniają, Liz, lekarz i personel będą się spotykać, aby zweryfikować jego plan opieki.
Pytania do dyskusji
(Stosuj w przypadku doskonalenia zawodowego personelu lub w sytuacjach specyficznych dla mieszkańców.)
Jakie zmiany w zachowaniu Jamesa przyczyniły się do uznania, że konieczna jest ocena lekarska i neurologiczna?
Zmiany i zachowania nietypowe dla Jamesa obejmowały nie chodzenie na siłownię, złą higienę osobistą, opuszczanie meczów koszykówki i zbiórek na cele społeczne, niepohamowane objadanie się, kupowanie jedzenia i napojów gazowanych w sklepach, odmowę pójścia do pracy, godzinne strzelanie do kosza, problemy z wydajnością pracy oraz wojownicze lub apatyczne reakcje na obawy.
Jakie dodatkowe kwestie związane z zachowaniami żywieniowymi Jamesa przyczyniły się do konieczności umieszczenia opieki nad pamięcią?
James zaczął chodzić do lokalnego sklepu ogólnospożywczego i wybierać potrzebne mu produkty. Kłótnia z innym klientem zakończyła się jego zakazem wstępu do sklepu. Liz i James nie mogli już jeść poza domem, ponieważ zabierał jedzenie z talerzy innych osób i z tac kelnerów. James objadał się, co skutkowało przyrostem masy ciała, możliwością zadławienia i wystąpieniem nietrzymania stolca. Ze względu na kwestie bezpieczeństwa oraz rosnącą potrzebę nadzoru i opieki neurolog zalecił umieszczenie.
Jak inni mieszkańcy i ich rodziny zareagowali na zachowanie Jamesa i jego obecność w programie?
Mieszkańcy i członkowie rodzin skarżyli się, gdy jedzenie i napoje nie były dostępne. Podzielali obawy, gdy James zabierał jedzenie z talerzy innego pensjonariusza. Kilka rodzin kwestionowało jego stosowność jako mieszkańca społeczności ze względu na jego puste spojrzenie, odmienne zachowania i młody wiek. Indywidualne spotkania z dyrektorem zapewniły edukację i wsparcie, które pomogły rozwiać te obawy.
Jak personel i zespół planowania opieki zareagowali na zachowanie Jamesa? Co wpłynęło na skuteczność stażu?
Zespół opiekuńczy spotkał się początkowo z Liz i wspólnie opracowali kompleksowy, zindywidualizowany plan opieki nad Jamesem. W ciągu pierwszego miesiąca pracownicy go poznali, ale byli sfrustrowani koniecznością dostosowania ustalonych wokół niego rutyn (tj. nie zostawiania jedzenia, ciągłe przekierowywanie). Personel zaczął się niepokoić, szczególnie po tym, jak złamał zamki. Dyrektor zachęcała personel do omawiania z nią tych uczuć oraz zapewniała edukację i wsparcie. Miesiąc po umieszczeniu w szpitalu Liz i zespół spotkali się z lekarzem Jamesa i zaktualizowali jego plan opieki, wprowadzając nowe podejścia oparte na obserwacji i ocenie jego obecnych zachowań i potrzeb. Liz, lekarz Jamesa, dyrektor i personel nadal aktywnie się spotykali, aby dokonać przeglądu jego potrzeb i zaktualizować plan opieki. Podejście zespołowe, otwarta dyskusja na temat uczuć między personelem a dyrektorem oraz ciągłe zmiany w oparciu o zmieniające się potrzeby Jamesa zapewniły skuteczne umieszczenie i ujednolicony plan opieki.
Mechanizmy mózgowe w zachowaniach żywieniowych
Kryteria diagnostyczne rozpoznania klinicznego wariantu behawioralnego FTD (bvFTD) obejmują hiperoralność i zmiany w diecie.1 Możliwe są zmiany w kilku typach zachowań żywieniowych: zmienione preferencje żywieniowe; objadanie się, zwiększone spożycie alkoholu lub papierosów; oraz ustnej eksploracji lub konsumpcji niejadalnych przedmiotów (znany jako zespół Klüvera-Bucy'ego).
Istnieje kilka mechanizmów w mózgu kontrolujących zachowania żywieniowe, które mogą być upośledzone w przypadku FTD. Uważa się, że szczególne znaczenie mają ośrodki sytości i przyjemności w obszarze czołowym orbity. Ilość przyjemności, jaką czerpiemy z jedzenia, stopniowo maleje, im więcej jemy, aż do momentu uczucia sytości. Ten wskaźnik nie działa w FTD. Zamiast wewnętrznego komunikatu o sytości, jednostka zareaguje na wizualne obrazy jedzenia; poznawcza ocena wartości żywności; wysoka lub niska zawartość kalorii; oraz zapachy, smaki i aromaty żywności.
Wiele osób z zachowaniami hiperoralnymi wykazuje inne zachowania obsesyjno-kompulsywne, a obwód czołowy oczodołu ma z nimi związek. Obwód czołowy oczodołu jest zwykle częściej uszkodzony po prawej stronie mózgu niż po lewej stronie, a osoby z bvFTD mają tendencję do zajęcia bardziej prawej niż lewej strony mózgu.
1. Rascovsky K i in. Czułość zmienionych kryteriów diagnostycznych dla behawioralnego wariantu otępienia czołowo-skroniowego. Mózg. Wrzesień 2011, 134(pt9): 2456-77. EPUB 2011, 2 sierpnia.
Problemy i wskazówki
Pyt. Kobieta uczestnicząca w naszym programie dziennym dla dorosłych ma wariant behawioralny FTD. Wędruje po obiekcie w poszukiwaniu słodyczy i może zakłócać zaplanowane zajęcia. Jej mąż wie, że lubi lody z rodzynkami rumowymi i co tydzień przynosi nam 2 galony, abyśmy mogli zmienić swoje zachowanie; ona też ma ich więcej w domu. W ciągu ostatnich 4 miesięcy przytyła 50 funtów, ale mąż nie chce odbierać jej jedynej przyjemności, która wydaje się być jej przyjemnością. Co powinniśmy zrobić?
Odp. Ponieważ zdiagnozowana osoba nie jest w stanie kontrolować destrukcyjnych i potencjalnie niebezpiecznych zachowań, odpowiedzialność za stworzenie bezpiecznego środowiska i zapewnienie odpowiedniego nadzoru zostaje przerzucona na innych. Jednakże, mając do rozwiązania wiele problemów związanych z opieką, opiekunowie często niechętnie odbierają „prostą przyjemność”, taką jak ulubione jedzenie.
Niekontrolowane nadmierne objadanie się, picie i objadanie się może prowadzić do znacznego przyrostu masy ciała, co może utrudnić opiekę i może przyczynić się do innych problemów zdrowotnych. Być może trzeba będzie zwiększyć budżety na żywność i odzież w domu. Może wystąpić nietrzymanie moczu i ryzyko cukrzycy lub problemów stomatologicznych. W przypadku upadków istnieje większe ryzyko odniesienia obrażeń, a w przypadku upadku lub niemożności chodzenia może być trudniej podnosić osobę. Higiena osobista i pielęgnacja fałdów skórnych może być utrudniona.
Pomóż opiekunowi ocenić wpływ nieograniczonego dostępu do pożywienia na osobę zdiagnozowaną, a także wpływ zachowań z tym związanych na inne osoby w otoczeniu. Jeśli rodzina i zespół opiekuńczy zdecydują się na ograniczenie dostępu do pożywienia, wprowadź to w życie poprzez delikatne kształtowanie i zmianę zachowania danej osoby. Opiekunowie czują się winni i potrzebują wsparcia, aby wiedzieć, że można ograniczyć ulubione potrawy, nawet jeśli mogą one zapewnić komfort osobie z FTD.
Przejście do placówki dziennej lub placówki stacjonarnej wymaga zwrócenia uwagi na kwestie społeczne i wiąże się ze zmianą rutyny w domu, co może być wyzwaniem zarówno dla opiekuna, jak i pensjonariusza. Ważne jest, aby wszyscy zaangażowani byli świadomi planu i aby wszyscy rozumieli jego uzasadnienie, aby zapewnić spójność.
Włącz opiekuna i, w miarę możliwości, osobę zdiagnozowaną, w planowanie opieki, aby współpracować przy ustalaniu limitów i kroków mających na celu ograniczenie najtrudniejszych zachowań związanych z jedzeniem w domu i w programie dziennym. Osoba z FTD często funkcjonuje dobrze, jeśli ma spójny harmonogram zajęć. Spróbuj oferować przekąski o tej samej porze dnia i w określonej ilości. Spróbuj określić dzień tygodnia dla konkretnej przekąski – na przykład: dniem lodów jest środa.
Zastąp bardziej akceptowalne alternatywy (np. precle zamiast M&Msów) lub rozważ gumę do żucia jako opcję. Ogranicz wizualne sygnały i wyzwalacze, przechowując żywność poza zasięgiem wzroku i w bezpiecznym miejscu. Zidentyfikuj preferowane działania, aby przekierować uwagę danej osoby. Z biegiem czasu konsekwencja pomoże ograniczyć to zachowanie. Celem nie jest całkowite zaprzestanie zachowania lub ograniczenie komfortu, ale poprawa ogólnej jakości życia i ochrona przed racjonalnie przewidywanym ryzykiem.
Sukces w centrum uwagi: Arden Courts i pani D
Pani D była 49-letnią kobietą cierpiącą na FTD. Mieszkała na oddziale demencji w renomowanym, drogim ośrodku opieki, który znajdował się geograficznie blisko jednego z jej adwokatów.
Jedno z największych wyzwań – w opinii personelu opiekuńczego – wiązało się z hiperoralnymi zachowaniami pani D. Pani D. zjadała wszystko w jej zasięgu, łącznie z jedzeniem z talerzy innych mieszkańców, przekąskami umieszczonymi na „stacjach żywienia”, a nawet torebkami cukru pozostawionymi na stołach w jadalni. Zamiast zapewnić personelowi placówki edukację, wsparcie i wskazówki dotyczące przekierowania i zarządzania, ośrodek opieki społecznej poprosił jej rodzinę o zatrudnienie całodobowej opieki domowej w celu indywidualnej opieki w celu kontrolowania jej zachowań. Zdaniem rodziny oznaczało to, że pani D. większość czasu spędzała w swoim pokoju, za zamkniętymi drzwiami.
Po około roku korzystania z tej formy opieki zwolennicy pani D. postanowili zbadać alternatywne możliwości życia. Jedna z opcji w zestawie Sądy Ardena, społeczność dbająca o pamięć, której celem jest wyłącznie zaspokajanie potrzeb mieszkaniowych osób cierpiących na zmiany poznawcze. Adwokat pani D. skontaktował się z lokalnymi sądami w Arden i zdecydował, że ta społeczność będzie lepszym rozwiązaniem w zakresie jej opieki. Arden Courts miało wcześniejsze doświadczenie w pracy z osobami z FTD i stosowało zindywidualizowane plany opieki, aby dostosować się do potrzeb każdego pensjonariusza.
Pani D. przeprowadziła się do Arden Courts, gdzie zatrudniono całodobową opiekę domową, która miała pomóc w okresie przejściowym. Przed jej przeprowadzką kierownictwo Arden Courts zapewniało edukację i szkolenia w zakresie FTD wszystkim opiekunom, pracownikom obsługi, personelowi sprzątającemu, pielęgniarskiemu, programowemu i dietetycznemu. Chociaż mieszkańcy tej społeczności mieli dostęp do przekąsek, pracownicy zastosowali pomysłowe techniki odwracania uwagi i zapewnili pani D. odpowiednie opcje żywieniowe. Na żądanie zapewniali pani D małe, zdrowe przekąski przez cały dzień i sadzali ją przy stole w jadalni z mieszkańcami, którzy potrzebowali pomocy jedzenie, aby personel mógł również pomóc w monitorowaniu jej podczas posiłków. Ponadto zajęcia w Arden Courts zapewniły jej fizyczną i emocjonalną stymulację, której potrzebowała. Pani D szczególnie lubiła programy obejmujące muzykę, taniec i zajęcia na świeżym powietrzu. Doceniła duży dziedziniec i swobodę wyjścia na zewnątrz na strzeżonym podwórku.
Właściwe środowisko z odpowiednią opieką zmniejszyło zachowania hiperoralne. Z tego powodu zespół opiekuńczy stwierdził, że dodatkowi pomocnicy w opiece domowej nie są już potrzebni i w rzeczywistości byli przekonani, że dzięki nim pani D poczuła, że jej niezależność i autonomia są zagrożone. W Arden Courts pani D. mogła prosperować, żyjąc z FTD. Nie spędzała już dni samotnie w swoim pokoju. Angażowała się w oferowane programy i nawiązała szczególne relacje ze współmieszkańcami i personelem. To nie tylko wpłynęło na panią D., ale także zapewniło spokój ducha jej zwolennikom. Wyrazy uznania dla Arden Courts – ich kierownictwa i personelu – za stanięcie na wysokości zadania i zaspokojenie potrzeb pani D. i innych osób cierpiących na FTD w całym kraju.