Osobiste doświadczenia z FTD Stigma – Osoby z Radą Doradczą FTD
Dla osób ze zdiagnozowaną FTD i ich partnerów opiekuńczych
Rozwijając swoją poranną prezentację „Wgląd w piętno”, Rada Doradcza ds. Osób z FTD w AFTD przyjrzy się bliżej piętnu związanemu z FTD podczas tej sesji grupowej dla osób, u których zdiagnozowano FTD. Członkowie Rady podzielą się osobistymi doświadczeniami, w których zetknęli się z napiętnowaniem, i porozmawiają o strategiach, które opracowali, aby zareagować na takie scenariusze. Uczestnicy będą także mogli nawiązać kontakt z innymi osobami cierpiącymi na FTD i uczyć się od nich.

Opieka nad opiekunami: pomaganie partnerom opieki FTD w zaspokajaniu ich własnych potrzeb – Arlene Schollaert, LCSW
Partnerzy opieki FTD często słyszą, że aby zapewnić najlepszą możliwą opiekę bliskiej osobie, muszą znaleźć czas na opiekę nad sobą. Jednak znalezienie tego czasu i skorzystanie z możliwości zadbania o siebie może być niezwykle trudne. Podczas tej sesji Arlene Schollaert z Amazing Place, organizacji non-profit z Houston, która koncentruje się na opiece nad osobami z demencją, zidentyfikuje charakterystyczne dla FTD bariery w samoopiece, zaproponuje strategie ich przezwyciężenia i zastanowi się nad wpływem żalu, straty i poczucia winy na życie podróż opiekuńcza.

Badania genetyczne FTD: dyskusja w ratuszu – dr Penny Dacks (moderator)
Aktywnie trwają badania kliniczne nad wszystkimi postaciami FTD. Najbardziej zaawansowane badania dotyczą genetycznego FTD, szczególnie FTD-GRN, w ramach wielu aktywnych badań testujących eksperymentalne metody leczenia, które mogą spowolnić lub opóźnić chorobę. Ta dyskusja w ratuszu zachęci uczestników do aktywnego dialogu z ekspertami FTD, którzy stoją na czele badań nad genetycznym FTD. Uczestnicy mogą zadawać pytania z wyprzedzeniem lub zgłaszać je podczas tej interaktywnej sesji.

Uwaga: aby zachęcić do otwartej dyskusji na temat, który dla wielu może być drażliwy, ta sesja nie będzie transmitowana na żywo ani nagrywana.

Pierwotnie postępująca afazja: metody leczenia – dr Maya Henry
Pierwotnie postępująca afazja (PPA) to odmiana FTD, która wpływa na zdolność do tworzenia i rozumienia języka. Podczas tej sesji dr Maya Henry z Uniwersytetu Teksasu w Austin przedstawi przegląd PPA i tego, czym różni się on od innych powszechnych wariantów FTD. Przedstawi także aktualne informacje na temat badań nad leczeniem PPA i omówi interwencje niefarmakologiczne mające na celu spowolnienie utraty zdolności językowych u osób, u których zdiagnozowano tę chorobę.

Budowanie odporności poprzez uważność – Angela Lunde, MA
Uważność można zdefiniować jako akt zwracania skupionej, nieoceniającej uwagi na swoje doświadczenia w chwili obecnej. Wykazano, że interwencje oparte na uważności poprawiają dobrostan psychiczny i, według wstępnych badań, mogą szczególnie przynieść korzyści osobom, u których zdiagnozowano demencję, oraz ich partnerom opiekującym się. Jednak uważność nie przychodzi naturalnie większości ludzi. Ta sesja wyjaśnia, dlaczego partnerzy opieki FTD mogą chcieć poświęcić czas na kultywowanie uważności, zarówno w celu poprawy własnego zdrowia psychicznego, jak i przygotowania się do zapewnienia opieki i wsparcia.

Diagnoza FTD a społeczność latynoska/latynoska – Patricia Garcia, PsyD, MS; Alicia S. Parker, lekarz medycyny; A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
Treści kierowane do pracowników służby zdrowia. Zapraszamy rodziny.
Droga do diagnozy FTD może być długa i frustrująca i obejmować wiele wizyt u różnych podmiotów świadczących opiekę zdrowotną w ciągu kilku lat. W rzeczywistości diagnoza FTD zajmuje średnio 3,6 roku od pojawienia się pierwszych objawów. Jednak niepotwierdzone dane w połączeniu z ogólnymi informacjami na temat wyników zdrowotnych według rasy sugerują, że rodziny latynoskie/latynoskie borykające się z FTD mają przed sobą jeszcze dłuższą drogę. Podczas tej sesji specjaliści z Indiana University i University of Texas w Austin zagłębiają się w niektóre specyficzne wyzwania stojące przed rodzinami latynoskimi/latynoskimi i podkreślają podejścia, które mogą pomóc zwiększyć odsetek trafnych diagnoz w tej społeczności.