W dniach 8 i 9 grudnia 2021 r. AFTD odbyło co dwa lata spotkanie Grupy Badawczej ds. Leczenia FTD (FTSG). Spotkanie to – mające na celu przyspieszenie rozwoju skutecznych metod leczenia zaburzeń FTD poprzez stworzenie przedkonkurencyjnej przestrzeni, w której firmy będą chciały współpracować – zgromadziło prawie 200 przedstawicieli ośrodków badań akademickich, biofarmacji, organizacji rzeczniczych i agencji rządowych.
FTSG to spotkanie dostępne wyłącznie na zaproszenie, gromadzące ekspertów z całej dziedziny, których zadaniem jest zajęcie się pilnymi potrzebami badawczymi FTD. Wydarzenie w 2021 r. odbyło się zarówno osobiście w Silver Spring w stanie Maryland, jak i online za pośrednictwem transmisji na żywo. Projekt FTSG umożliwił badaczom przedstawienie wniosków z ich własnej pracy i wspólną burzę mózgów na temat sposobów zapewnienia powodzenia przyszłych badań klinicznych.
Spotkaniu przewodniczyli liderzy naukowi Adam Boxer, MD, PhD z Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco; Michael Gold, MS, MD, AbbVie, Inc.; oraz Howard Feldman, MD, z Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Diego. Starsza dyrektor ds. inicjatyw naukowych AFTD, dr Penny Dacks oraz dyrektor ds. badań i grantów AFTD, dr Debra Niehoff, zorganizowały wydarzenie we współpracy ze współprzewodniczącymi.
Rośnie dynamika badań FTD. Po pierwszym spotkaniu FTSG pod przewodnictwem AFTD ponad dziesięć lat temu, w 2011 r., czołowi eksperci doszli do wniosku, że badania osiągnęły taki postęp, że naukowcy mogą rozpocząć opracowywanie terapii FTD. Obecnie wiele firm biofarmaceutycznych inwestuje w aktywne badania kliniczne dotyczące potencjalnych metod leczenia. Na konferencji FTSG 2021 sześć firm biofarmaceutycznych zaprezentowało swoje projekty badań, w ramach których aktywnie rekrutuje się uczestników FTD. Więcej widać na horyzoncie.
Ponad 30 uczestników spotkania wygłosiło prezentacje na konferencji FTSG 2021. Sesje skupiały się na obiecujących terapiach, opracowywaniu bardziej przyjaznych uczestnikom i wydajnych badań klinicznych oraz sposobach raportowania i udostępniania wyników badań klinicznych.
W badaniu uczestniczyli przedstawiciele Narodowego Instytutu Zdrowia (NIH) oraz amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FDA), w tym Billy Dunn, lekarz medycyny, dyrektor Biura ds. Neuronauki FDA.
Podczas spotkania badacze mieli możliwość wysłuchania żywych doświadczeń osób dotkniętych FTD na podstawie bezpośrednich zeznań zwolenników, prezentacji danych z ankiet z Rejestru Zaburzeń FTD oraz informacji z raportu AFTD Frontotemporal Degeneration: A Voice of the Patient Report, w którym podsumowano podczas naszego spotkania w sprawie rozwoju leków ukierunkowanego na pacjenta, które odbyło się w marcu 2021 r. pod przewodnictwem zewnętrznym.
Naukowcy omówili sposoby oceny skuteczności potencjalnych metod leczenia. Rozmawiali także o sposobach ułatwienia udziału w badaniach osobom zdiagnozowanym i ich rodzinom – na przykład poprzez lepszą komunikację z nimi i lepsze pomaganie im w ocenie korzyści płynących z udziału w badaniach w stosunku do wszelkich potencjalnych zagrożeń.
Uczestnicy dyskutowali także o znaczeniu dzielenia się wynikami badań, zarówno dla rozwoju nauki o FTD, jak i przyspieszenia drogi do urzeczywistnienia skutecznych metod leczenia. „Umowy dotyczące udostępniania danych należy zawierać na początku, a nie na końcu” badań klinicznych, stwierdził dr Feldman. Uczestnicy zgodzili się, że udostępnianie danych z badań klinicznych zmaksymalizuje wpływ, a jednocześnie pozwoli na lepsze poszanowanie czasu i energii, które uczestnicy badania im poświęcają.
„Spotkanie Grupy Badawczej ds. Leczenia FTD w 2021 r. pokazało nam, że na horyzoncie widać nadzieję na zatwierdzone metody leczenia” – powiedział dr Dacks. „Realizacja tego celu będzie wymagała współpracy od nas wszystkich, od pracowników służby zdrowia, badaczy akademickich, liderów branży biofarmaceutycznej, ekspertów ds. organów regulacyjnych i darczyńców po zwolenników oraz osoby i rodziny z doświadczeniem związanym z FTD”.
Nowe terapie FTD można stworzyć jedynie przy udziale osób, które przeżyły doświadczenie z FTD. Jako istotny sposób pomocy w rozwoju tych badań, AFTD zachęca każdego, kto ma doświadczenie życiowe – osoby, u których zdiagnozowano chorobę, opiekunów i członków rodziny – do przyłączenia się do Rejestru Zaburzeń FTD. Dołączenie do Rejestru zapewni Ci możliwości udziału w badaniach klinicznych i pozwoli zachować prywatność, dzieląc się spostrzeżeniami, które pomogą lepiej zrozumieć FTD. Odwiedzać FTDRegistry.org uczyć się więcej.
8 lutego w wieku 75 lat zmarł dr n. med. John Q. Trojanowski, członek-założyciel Medycznej Rady Doradczej AFTD (MAC). Doktor Trojanowski był przełomową postacią w badaniach nad chorobami neurodegeneracyjnymi. Był wspaniałym przyjacielem AFTD i potężnym orędownikiem społeczności, której służymy.
Z wykształcenia neuropatolog, dr Trojanowski wniósł krytyczny wkład w lepsze zrozumienie biologicznych podstaw chorób neurodegeneracyjnych, zwłaszcza choroby Alzheimera i FTD. Jego praca pomogła zdefiniować ramy stosowanej obecnie neuropatologii FTD.
We współpracy z żoną i wieloletnią partnerką zawodową, Virginią M.-Y. Doktor Lee, dr Trojanowski i ich zespół dokonali odkryć, które zmieniły dziedzinę badań FTD. Ich odkrycie z 1991 roku dotyczące roli białka tau w splotach obserwowanych w chorobie Alzheimera stanowiło przełom dla wszystkich tauopatii. Później zidentyfikowali białko TDP43 jako pierwotną patologię występującą zarówno w ALS, jak i u około połowy wszystkich osób z FTD.
Dr Trojanowski i dr Lee współkierowali Centrum Badań nad Chorób Neurodegeneracyjnych Uniwersytetu Pensylwanii, gdzie nadzorowali badania nad chorobą Alzheimera, Parkinsona, FTD i innymi chorobami neurodegeneracyjnymi. Dr Trojanowski był szanowanym mentorem i przewodnikiem dla wielu kolejnych pokoleń badaczy FTD.
W 2003 roku dr Trojanowski wraz z kilkunastu innymi klinicystami i badaczami zajmującymi się FTD z całego kraju został członkiem-założycielem Medycznej Rady Doradczej AFTD, co stanowi kluczowy krok w umacnianiu wiedzy naszej organizacji i społeczności na temat FTD opieka i nauka.
„Wraz ze swoją ukochaną żoną Virginią i ich kolegą z Penn, dr Murrayem Grossmanem, John odegrał kluczową rolę w ustanowieniu AFTD jako wiodącej w kraju organizacji skupiającej się na FTD” – powiedziała założycielka AFTD Helen-Ann Comstock.
„Nieograniczona, szczegółowa wiedza Johna na temat demencji, w połączeniu z jego nieustannym współczuciem dla osób dotkniętych FTD, kierowała misją AFTD przez prawie 20 lat” – dodała. „Jestem na zawsze wdzięczny Johnowi i jego osiągnięciom”.
Dr Trojanowski stwierdził, że do zaangażowania się w AFTD miał motywację, ponieważ organizacja „zajęła się ogromnymi niezaspokojonymi potrzebami – z których najważniejszymi była opieka nad pacjentem, edukacja i badania, które stawiają nas na solidnym kursie w kierunku odkrycia terapii modyfikujących przebieg choroby”. Funkcję członka Rady pełnił aż do swojej śmierci.
„W miarę narastania dynamiki badań FTD, mamy ogromny dług wobec doktora Trojanowskiego” – powiedziała dyrektor generalna AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. „Chociaż wielu z nas opłakuje jego stratę, jesteśmy wdzięczni za dzieło jego życia i jego wybitny wkład w naukę o FTD”.
Halima Amjad, lekarz medycyny, MPH, wiedziała, że chce zostać lekarzem od dziecka, ale trajektoria jej kariery nie była znana, dopóki w 2008 roku u jej ojca nie zdiagnozowano FTD.
Dr Amjad, geriatra i adiunkt medycyny w Szkole Medycznej Uniwersytetu Johnsa Hopkinsa, większość swojej kariery medycznej poświęciła badaniom nad demencją i pomaganiu innym rodzinom dotkniętym demencją, w tym FTD. „Czuję obowiązek i obowiązek zapewnienia takiej obsługi i wsparcia, jaką tylko mogę” – powiedziała.
„To całkowicie choroba i podróż mojego taty skłoniła mnie do kontynuowania swojej kariery” – dodała.
Pod koniec pięćdziesiątki jej ojciec, który w latach 70. wyemigrował z Pakistanu do Stanów Zjednoczonych, zaczął mieć problemy z językiem i znalezieniem słów. Niegdyś wyluzowana, pełna humoru i wyluzowana dentystka, którą kiedyś znała dr Amjad i jej rodzina, stała się gburowata, obojętna i łatwo ulegała frustracji. Następnie zdiagnozowano pierwotną postępującą afazję (PPA).
Pomimo swojego wykształcenia medycznego dr Amjad stwierdziła, że nie wiedziała wówczas zbyt wiele o FTD. Aby dowiedzieć się więcej, skorzystała z zasobów internetowych i uczestniczyła w grupach wsparcia oraz konferencjach. Wydarzenie AFTD, w którym uczestniczyła wraz z matką, dało jej pierwszą okazję do nawiązania kontaktu z innymi, którzy naprawdę rozumieli doświadczenie FTD.
„Zawsze docenialiśmy możliwość zobaczenia się z innymi rodzinami i nawiązania kontaktu z nimi” – powiedziała dr Amjad. „Wykorzystaliśmy wskazówki udostępnione przez innych opiekunów, dotyczące radzenia sobie z takimi problemami, jak nietrzymanie moczu i chodzenie”.
Dr Amjad, który wygłosił przemówienie programowe na Konferencji Edukacyjnej AFTD w 2017 r., dołączył do Zarządu AFTD w kwietniu. Oprócz osobistych doświadczeń związanych z FTD dr Amjad oświadczyła, że zamierza dodać do Zarządu „pogląd klinicysty i geriatry, który obejmuje zarówno podstawową, jak i specjalistyczną opiekę nad demencją”.
Dr Amjad kontynuowała: „Zamierzam [zamierzać] wykorzystać te doświadczenia – moją wiedzę na temat systemu opieki zdrowotnej i wyzwań, przed którymi stoją rodziny cierpiące na demencję – jednocześnie zastanawiając się, w jaki sposób AFTD może poprawić edukację i świadomość na temat FTD”.
Ponieważ PPA w dalszym ciągu dotyka jej 72-letniego ojca, który ostatnie dwa lata spędził w hospicjum, dr Amjad stwierdziła, że ona i jej rodzina cenią sobie czas, jaki pozostał im do spędzenia z jej „miękkim, hojnym” ojcem.
„Cenimy cały czas, który z nim spędziliśmy, nawet jeśli nie mógł mówić lub nie mogliśmy zrobić wszystkiego” – powiedziała. „Chwile, w których wciąż mogliśmy z nim siedzieć, śmiać się z nim, uśmiechać się z nim, oglądać nasze filmy, oglądać nasze zdjęcia – to coś, co jest nam wszystkim bliskie”.
Rejestr zaburzeń AFTD i FTD Współprezentowanie specjalnej serii seminariów internetowych
Obecnie istnieje więcej możliwości udziału w badaniach nad FTD, w tym w badaniach przeznaczonych dla osób, u których zdiagnozowano FTD, partnerów opieki, członków rodziny i osób zagrożonych rozwojem FTD. Znalezienie badań i zrozumienie, co jest potrzebne do wzięcia w nich udziału, może być mylące. Seria seminariów internetowych „Perspektywy w badaniach FTD”, współprowadzona przez AFTD i Rejestr Zaburzeń FTD, bada konkretne aspekty procesu badawczego FTD, aby pomóc Ci stać się świadomym uczestnikiem badań. Pierwsze dwa webinaria „Perspektywy badań FTD” w 2022 r. – „Biologia i testowanie FTD: dlaczego potrzebujesz moich próbek?” oraz „Wzmacnianie głosu w badaniach FTD: dlaczego zadaje się mi tak wiele pytań?” – można je obejrzeć na stronie YouTube firmy AFTD (youtube. com/theAFTDorg). Przyszłe webinaria z tej serii zostaną ogłoszone w nadchodzących miesiącach.
Doradca medyczny AFTD otrzymał wielomilionowy grant na badania FTD-FUS
Doktor Rosa Rademakers, członkini Medycznej Rady Doradczej AFTD, została laureatką nagrody Generet w dziedzinie chorób rzadkich w roku 2021. Otrzymała milion euro (około $1,15 miliona) od Fundacji Króla Baudouina w Belgii na badanie FTD-FUS, rodzaju FTD polegającego na akumulacji białka FUS. Doktor Rademakers powiedziała AFTD, że ona i jej zespół zebrały prawie 60 mózgów osób, które miały FTD-FUS, i stwierdziła, że wierzy, że „teraz możemy coś zmienić”. Dr Rademakers był laureatem grantu pilotażowego AFTD w 2008 roku i obecnie kieruje Centrum Neurologii Molekularnej VIB na Uniwersytecie w Antwerpii w Belgii. Jest pierwszą kobietą wyróżnioną Nagrodą Generet.
Osoby w Radzie Doradczej FTD dodają nowego członka
Cindy Odell z Karoliny Północnej dołączyła niedawno do zespołu ds. osób AFTD w Radzie Doradczej FTD. W 2011 roku u Cindy zdiagnozowano wariant behawioralny FTD. Przed postawieniem diagnozy opiekowała się czterema członkami rodziny, z których wszyscy, łącznie z mężem, cierpieli na demencję. Od czasu, gdy postawiła własną diagnozę, skupiła się na wspieraniu osób z FTD i, jeśli to możliwe, zgłasza się na ochotnika do AFTD. Rada Doradcza ds. Osób z FTD została utworzona w 2020 r. Jej członkowie, z których wszyscy cierpią na FTD, dbają o to, aby spostrzeżenia osób z FTD były uwzględniane przy opracowywaniu polityk, programów i usług AFTD.
„Nadzieja może zbliżyć cię do innych i poprowadzić do zmiany. Nadzieja pomoże ci znaleźć sposób na uhonorowanie tych, których kochasz”. – Liz Matthews, wolontariuszka AFTD
Liz Matthews kieruje się nadzieją i determinacją, ukształtowanymi przez jej doświadczenia z dzieciństwa osoby, która żyła z FTD. Dorastając w spokojnym miasteczku w New Jersey, Liz miała szczęśliwe dzieciństwo, wzbogacone zaraźliwą energią i poczuciem humoru ojca.
Dziesięć lat temu tata Liz, David Matthews, zaczął zachowywać się nieobliczalnie; czasami okazywał nietypową dla siebie agresję wobec swoich bliskich i przyjaciół. W 2014 roku, kiedy Liz miała dziesięć lat, a jej tata 50, u Davida zdiagnozowano wariant behawioralny FTD. Zmarł w 2016 roku.
„To był dla nas wszystkich bardzo stresujący i chaotyczny czas” – powiedziała Liz. „Pamiętam, że czułem się bardzo zagubiony i że życie było takie niesprawiedliwe”.
Dziś Liz pamięta swojego tatę ze względu na jego radosną osobowość i wszystko, co osiągnął przed diagnozą FTD. David, zapalony biegacz i utalentowany pianista, zdobył licencję prywatnego pilota po ukończeniu szkoły dentystycznej. „Mój tata wierzył, że można wszystko. Poddanie się nigdy nie wchodziło w grę, a ja każdego dnia staram się żyć zgodnie z jego podejściem do życia”.
Determinacja i pozytywny duch jej taty inspirują Liz do zrobienia wszystkiego, co w jej mocy, aby podnieść świadomość na temat FTD jako wolontariuszka AFTD. Uczestnicząc w programach Charity Miles i AFTD Z miłością kampanii Liz ma także nadzieję zebrać fundusze na realizację misji AFTD. Chcąc pomóc innym w tej podróży, Liz planuje studiować neurologię, gdy jesienią rozpocznie naukę w college'u, i ma nadzieję na udoskonalenie przyszłych terapii i lekarstwa na tę chorobę.
„Nadzieja to coś więcej niż emocja – to doświadczenie, które możemy przełożyć na dokonanie zmiany” – powiedziała. „Wspaniale jest dołączyć do organizacji takiej jak AFTD, która jest zaangażowana w tę społeczność i badania niezbędne do położenia kresu FTD”.
Czy dołączysz do Liz we wspieraniu misji AFTD? Razem możemy zamienić nadzieję w działanie i zmienić podróż wszystkich, którzy borykają się z FTD. Przekazując jakąkolwiek kwotę podlegającą odliczeniu od podatku, możesz wesprzeć prace AFTD mające na celu poprawę jakości życia osób cierpiących na FTD i poprowadzić badania nad lekiem. Wystarczy skorzystać z załączonej koperty, wejść na stronę theaftd.org i kliknąć przycisk Przycisk Przekaż darowiznę+ na górze strony.
Dotacje AFTD wspierają naukowców w prowadzeniu kluczowych badań mających na celu pogłębienie naszej wiedzy na temat FTD. Kilka nowo przyznanych grantów daje nadzieję na przyszłość, w której FTD będzie można wykryć na wcześniejszym etapie procesu chorobowego i skutecznie leczyć.
Założony w 2016 roku we współpracy z fundacją Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) fundusz Treat FTD Fund wspiera badania kliniczne na wczesnym etapie nowych leków o zmienionym przeznaczeniu, które mają zakłócić postęp FTD lub złagodzić objawy FTD. W ostatnich miesiącach nagrody funduszu Treat FTD Fund otrzymał Simon Ducharme, MD; Paweł Edison, lekarz medycyny; i Wave Life Sciences.
Doktor Ducharme, profesor nadzwyczajny na wydziale psychiatrii na Uniwersytecie McGill w Montrealu, oceni nabilon, lek oddziałujący na układ endokannabinoidowy mózgu – chemiczny szlak sygnalizacyjny powiązany z zapaleniem układu nerwowego i innymi procesami neurodegeneracyjnymi – jako objawowe leczenie FTD. Nabilone wykazał pewne korzyści w leczeniu objawów behawioralnych w chorobie Alzheimera, ale projekt dr Ducharme będzie jego pierwszym badaniem klinicznym w FTD.
Dr Edison, starszy wykładowca kliniczny w Imperial College w Londynie i profesor honorowy na Uniwersytecie w Cardiff w Walii, przeprowadzi wieloośrodkowe międzynarodowe badanie kliniczne fazy 2 dotyczące semaglutydu, leku już zatwierdzonego do leczenia cukrzycy typu 2. W mózgu semaglutyd i pokrewne leki zmniejszają stan zapalny, zmniejszają poziom białka tau związanego z FTD i poprawiają komunikację między komórkami mózgowymi, co może spowolnić lub zatrzymać neurodegenerację.
W ramach badania klinicznego FOCUS-C9 Wave Life Sciences, firma biotechnologiczna z siedzibą w Cambridge w stanie Massachusetts, oceni nowy lek (WVE-004) jako potencjalne leczenie przypadków FTD i ALS związanych z mutacją w genie C9orf72, najczęstszą genetyczną przyczynę FTD. WVE-004 blokuje wytwarzanie białek z powtórzeniami dipeptydowymi, które powstają w wyniku: C9orf72 mutacja. Badanie FOCUS-C9 jest nowatorskie, ponieważ jest badaniem „koszykowym”, co oznacza, że będzie w nim oceniane działanie WVE-004 u osób cierpiących na różne choroby związane C9orf72 – w szczególności FTD, ALS lub ALS z FTD.
AFTD ma również przyjemność ogłosić nagrodę w ramach inicjatywy Diagnostics Accelerator firmy ADDF dla dr Qinwen Mao, profesora Szkoły Medycznej Uniwersytetu Utah. Akcelerator diagnostyczny – inicjatywa finansowa, której partnerami są AFTD, Bill Gates i inni fundatorzy – ma na celu zaspokojenie pilnego zapotrzebowania na biomarkery FTD. Biomarker, który mógłby odróżnić FTD związaną z tau od FTD związanego z TDP-43, mógłby przyspieszyć badania kliniczne, umożliwiając naukowcom dopasowanie uczestników do leków specyficznych dla tau lub TDP-43. Doktor Mao zidentyfikowała przeciwciało monoklonalne, które jest wysoce specyficzne dla patologicznej postaci TDP-43 występującej w FTD i wykorzysta fundusze ze swojego programu Diagnostics Accelerator do opracowania testu, który będzie można wykorzystać do wykrywania TDP-43 we krwi.
AFTD nawiązało współpracę z fundacją charytatywną Rainwater Charitable Foundation i CurePSP w celu wsparcia zintegrowanej platformy bankowości mózgów w celu usprawnienia dostępu do cennej tkanki mózgowej na potrzeby badań nad FTD.
„Udostępnienie tych zasobów społeczności badawczej z pewnością umożliwi nam opracowanie skutecznych metod leczenia osób zdiagnozowanych wcześniej” – mówi Todd Rainwater, członek zarządu fundacji charytatywnej Rainwater Charitable Foundation.
Dostęp do ludzkiej tkanki mózgowej jest kluczowym zasobem umożliwiającym lepsze zrozumienie zaburzeń FTD oraz rozwój terapii i narzędzi diagnostycznych. Po oddaniu mózgu badacze muszą wiedzieć, że donacja istnieje, w jaki sposób tkanka jest przechowywana i gdzie ją znaleźć, a także mieć pewność, że miejsca przechowywania tkanki spełnią ich oczekiwania.
Inicjatywa Federated Brain Banking Platform to program pilotażowy mający na celu rozwiązanie tego problemu poprzez usprawnienie dostępu badaczy do istniejących tkanek w czterech wiodących bankach mózgów. Projektem kieruje William Seeley, lekarz medycyny, dyrektor Banku Mózgu Chorób Neurodegeneracyjnych na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco, we współpracy z Icahn School of Medicine na Mount Sinai, Boston University i Mayo Clinic.
Fundacja charytatywna Rainwater jest głównym fundatorem inwestycji infrastrukturalnych niezbędnych do realizacji tego projektu. AFTD i CurePSP są współfundatorami, a jesienią 2021 r. AFTD przyzna grant w wysokości $200 000 na jeden rok. Starszy dyrektor ds. inicjatyw naukowych AFTD, dr Penny Dacks, powiedziała: „Będzie to ogromne źródło informacji dla badaczy starających się aby skrócić czas diagnozy i opracować metody leczenia dla naszej społeczności”.
AFTD głęboko szanuje zaangażowanie i siłę rodzin, które decydują się oddać tkankę bliskiej osoby do badań. Zarówno my, jak i nasi partnerzy finansujący zobowiązujemy się do zapewnienia, że ten dar zostanie wykorzystany i udostępniony w najszerszym zakresie, aby pogłębić zrozumienie i leczenie FTD.
Wolontariuszka AFTD: Veronica Wolfe
Kiedy w 2018 roku u matki Veroniki Wolfe zdiagnozowano bvFTD, jej rodzina początkowo miała trudności ze znalezieniem informacji na temat tej choroby. Kiedy jednak neurolog jej matki wskazał im stronę internetową AFTD, Veronica zobowiązała się dowiedzieć wszystkiego, co tylko mogła, na temat FTD i zasobów AFTD. Dołączyła do grupy wsparcia i wzięła udział w kilku wirtualnych spotkaniach Meet & Greet, a w 2020 roku sama została zmuszona zostać wolontariuszką AFTD.
Od tego czasu Veronica aktywnie zbiera fundusze – organizuje niezależne wydarzenie, uczestniczy w Food for Think i dołącza do zespołu AFTD podczas maratonu w Nowym Jorku. „Łatwo dostrzec korzyści ze zbierania funduszy i wnoszenia wkładu w ogólną misję AFTD” – mówi. „Odkryłem, że jeszcze ważniejsze jest to, jak zbiórka pieniędzy zapewnia widoczność chorobie, nawet w mojej małej społeczności. Podnoszenie świadomości było niezwykle satysfakcjonujące”.
W lutym Veronica zorganizowała wirtualne spotkanie Meet & Greet, aby zgromadzić osoby, które mogły doświadczyć wyjątkowego doświadczenia bycia jedynakiem z rodzicem cierpiącym na FTD. „Chociaż były to zupełnie różne doświadczenia [wolontariatu], czuję, że to niewielki sposób na wsparcie mojej matki, nawiązanie kontaktu z innymi osobami, które przeszły przez podobną sytuację i samodzielne przepracowanie pewnych sytuacji” – powiedziała. „Wolontariat był satysfakcjonujący i niezwykle satysfakcjonujący… każde doświadczenie zapewniło nieco inne poczucie spełnienia”.
Zapytana, co powiedziałaby osobie rozważającej zostanie wolontariuszką AFTD, Veronica odpowiedziała: „Zrób to! AFTD ułatwia to, niezależnie od tego, czy zaspokajasz istniejącą potrzebę, czy tworzysz własne wydarzenie! Wsparcie ze strony AFTD było ogromne – proces organizacji poszczególnych wydarzeń, spotkań i zbiórek przebiegł bezproblemowo. Byłem prowadzony na każdym kroku. Mam nadzieję w przyszłości nadal przyczyniać się do rozwoju tej organizacji!”
Co roku AFTD honoruje czas i energię, jaką nasi wolontariusze tak hojnie poświęcają na wsparcie naszej misji podczas Krajowego Tygodnia Doceniania Wolontariatu (17–23 kwietnia). AFTD ceni naszych wolontariuszy każdego dnia w roku, ale ten uznany w całym kraju tydzień oferuje szczególną okazję do wyrażenia naszej ogromnej wdzięczności za ich obecność w naszej społeczności.
Nasi wolontariusze pozwalają AFTD dzielić się nadzieją z większą liczbą rodzin w podróży FTD i służyć naszej społeczności w skuteczniejszy sposób, niż moglibyśmy to zrobić sami. Są ważnymi liderami naszej misji i dzięki ich pomocy możemy osiągnąć o wiele więcej.
Wolontariusze AFTD dzielą się swoimi osobistymi historiami, mocnymi stronami i doświadczeniem zawodowym, aby pomóc rodzinom dotkniętym FTD. W 2021 r. wolontariusze AFTD zaoferowali członkom grup wsparcia bezpieczne i pełne współczucia przestrzenie. Nawiązali kontakt z ludźmi w całym kraju, organizując wirtualne spotkania i powitania, ułatwiając orientację wolontariuszy i wspierając nasze potrzeby związane z Zoomem.
Poprzez nakrycie stołu, prezentacje i działania informacyjne wolontariusze edukowali pracowników służby zdrowia, rodziny dotknięte demencją oraz członków społeczności lokalnej na temat zasobów FTD i AFTD podczas wydarzeń wirtualnych i stacjonarnych. Wolontariusze zebrali także niezbędne fundusze i podnieśli świadomość, organizując i prowadząc kreatywne, oddolne zbiórki pieniędzy.
Te przykłady pokazują tylko kilka sposobów, w jakie nasi wolontariusze wspierają misję AFTD. Dziękujemy naszemu zespołowi Ambasadorów za wzorową służbę wolontariacką i przywództwo. Dziękujemy naszemu Zarządowi i Medycznej Radzie Doradczej za ciągłe zaangażowanie na rzecz AFTD i naszej społeczności. Dziękujemy Radzie Doradczej Osób z FTD za występowanie w imieniu innych osób cierpiących na FTD i przedstawienie istotnej perspektywy. Dziękujemy wszystkim, którzy wnoszą swoją wiedzę i doświadczenie, wspierając nasze obszary badań, rzecznictwa i misji edukacyjnych. Dziękujemy wszystkim, którzy sprawili, że inni uczestnicy podróży FTD poczuli się mniej samotni, dzieląc się swoimi osobistymi historiami.
Wszystkim, którzy wzmacniają naszą społeczność poprzez dar swojego czasu i talentów, składamy serdeczne podziękowania.
Te lata Z miłością Kampania – która trwała przez cały luty – uwydatniła dwie istotne energie: obchody 20. rocznicy AFTD i siłę opowiadania historii.
Kiedy Helen-Ann Comstock i podobnie myślący wolontariusze założyli naszą organizację w 2002 roku, aż za dobrze wiedzieli, jak to jest stawić czoła wyprawie FTD bez zasobów, pomocy i wsparcia. Wiedzieli, że ludzie, którzy naprawdę rozumieją tę podróż, mogą być potężnym źródłem informacji dla rodzin dotkniętych tą chorobą.
W lutym 27 wolontariuszy podzieliło się swoimi osobistymi historiami, twórczo wyrażając, jak miłość ich podtrzymywała, inspirowała i podnosiła na duchu podczas podróży FTD. Wspólnie ich głosy były zbiorowym pokazem siły – siły miłości – przeciwko tej chorobie.
AFTD pragnie serdecznie podziękować wszystkim, którzy przyczynili się do sukcesu tegorocznej kampanii, w ramach której zebrano $67 000 na realizację misji AFTD. Jesteśmy wdzięczni naszym dwóm hojnym sponsorom, funduszowi Mike Walter Catalyst Fund i fundacji charytatywnej Rainwater; setki osób, które przekazały datki; i oczywiście naszym zbiórkom, którzy odważnie dzielili się swoimi historiami miłosnymi.
Bonnie Shepherd, Colleen Franzreb, Kenneth Simon, Dave Andrews, Liz Matthews, Kristin Pursley, Theresa Walter, Greg Zugrave, Keli Schubert, Kenneth McCullough, Jamie Lee Manning, Melissa Fisher, Heather Hoff, Jerry Horn, Abrar Tanveer, Marsha Francisco, Jillian Queeney (Condran), Jamie Hale, Jill Taylor, Susan Dunbar, Susan Scarff, Dawn O'Gara, Estrella Bibbey, Wendy Riding, Sonja Crawford, Doreen Rivers, Barbara Frank
Sezon wyścigowy
Po przerwie w roku 2020, aby zapewnić zdrowie i bezpieczeństwo naszej społeczności, zespół AFTD powrócił w pełni sił na sezon wyścigowy 2021, a czekanie z pewnością się opłaciło! Ponad 160 osób przebiegło łącznie 2270 mil w maratonie Colfax (Denver) w październiku, maratonie nowojorskim TCS i maratonie filadelfijskim w listopadzie oraz maratonie w Dallas w grudniu. Razem zespół AFTD zebrał ponad $124 000 na misję AFTD.
W imieniu AFTD i społeczności, której służymy, chcielibyśmy podziękować wszystkim naszym biegaczom, biegaczom i spacerowiczom za ich energię i odporność. Specjalne wyrazy uznania kieruję do osób i rodzin, które oprócz przebycia dystansu zebrały niezbędne fundusze podczas ubiegłorocznych wyścigów:
Maraton Colfax: Zawodnicy rodziny Fenoglio, Melissa Autry
Maraton nowojorski TCS: Brian Strohm, Steve Smith, Maggie Sepesy, Popkin Shenian, Ben Freeman, Melissa Fisher, Alex Sepesy, Joe Fischel, Lauren Conner (Rowans), Jim Driscoll
Maraton w Filadelfii: Team Jack Attack, Ross Gilardi, Kiersten Martin, Jonathan Nagin, Meghan Leone, Brianna Amoroso, Erin Ralph, Kelly Canavan, Kevin Ralph, Linda Nelsen, Katerina Placek, Shana Dodge, Chelsea Amoroso, Kyle Leone, Susan Dickinson, James Staten, Diane Wilkes, Elaine Rose
Maraton w Dallas: Grace Vroom i Joe Patterson, Julianne Cary i Lauren Braun, Tammy DiPasquale, Bianca Cihak, Courtney DiPasquale, Anna Kuykendall
Nic tylko sieć:
Męska drużyna koszykówki Babson College zorganizowała zbiórkę pieniędzy ku pamięci ojca zawodnika Spencera Cline’a, u którego w połowie czterdziestki zdiagnozowano FTD i zmarł w 2012 r. Strona zbiórki została uruchomiona przed meczem, który odbędzie się 12 lutego 2022 r. przeciwko Clark University – które Babson College wygrał 85-61 – i zebrał $11,474 na misję AFTD.
Spacer dla George'a:
Kathryn Nutaitis wraz z rodziną zorganizowała spacer ku pamięci George’a Grozana 11 grudnia 2021 r. w Strongsville w stanie Ohio. George miał FTD i zmarł 18 listopada 2021 r. w wieku 48 lat. Dochody ze sprzedaży spacerów i koszulek pomogły rodzinie zebrać $8169 na misję AFTD.
Wspomnienia Lynna:
Rachel Yost i rodzina Lower zorganizowali stronę pamiątkową dla Lynn Lower z Blue Bell w Pensylwanii, która zmarła 1 lutego 2022 r. po siedmiu latach życia z FTD. Na stronie udostępniono wspomnienia Lynn przed chorobą i zebrano $5758 na misję AFTD.
Siostry okazujące miłość:
Siostry Amy i Kerry Kilgallin stworzyły stronę ze zbiórką pieniędzy, aby zwiększyć świadomość na temat FTD na cześć ich matki, u której niedawno zdiagnozowano PPA. Dzięki wsparciu rodziny i przyjaciół udało im się zebrać $4384 na misję AFTD.
Dobry bieg:
Sam Heffron przebiegł półmaraton 24 października 2021 r. w Lincoln w stanie NE, aby uczcić swoją rodzinę, która od siedmiu lat cierpi na FTD. Dzięki swoim wysiłkom Sam szerzył krytyczną świadomość dotyczącą FTD i zebrał $3624 na misję AFTD.
Listy od serca:
Były członek zarządu AFTD, Paul Lester, był gospodarzem piętnastej dorocznej kampanii pisania listów ku pamięci swojej zmarłej żony Arnette. Wysłał wersję papierową i elektroniczną swojego listu do rodziny i przyjaciół, prosząc o dalsze wsparcie. Po wysłaniu wszystkich listów jego kampania zebrała łącznie $3143. W ciągu ostatnich 15 lat w ramach jego kampanii pisania listów zebrano ponad $166 000 na rzecz walki z FTD.