15 października AFTD i Target ALS ogłosiły nowe partnerstwo, obejmujące zaproszenie do składania wniosków badawczych w celu zachęcenia do innowacyjnych badań w nadziei na opracowanie metod leczenia FTD i ALS. Inicjatywa odzwierciedla rosnące przekonanie, że te dwie choroby zwyrodnieniowe mają wspólne wspólne cechy genetyczne, kliniczne i patologiczne.

Najważniejszym elementem partnerstwa jest wieloletnia inicjatywa w zakresie przyznawania dotacji o wartości $5 milionów, mająca na celu postęp w badaniach naukowych oraz opracowywaniu biomarkerów i metod leczenia FTD/ALS, przy czym Target ALS i AFTD wnoszą po $2,5 miliona na rzecz dotacji.

To przełomowe partnerstwo stwarza nową możliwość finansowania dla badaczy FTD i daje nadzieję rodzinom, które mają wspólną mutację w genie C9orf72, który, jak stwierdzono, jest najczęstszą genetyczną przyczyną zarówno FTD, jak i ALS. Dowody na istnienie kontinuum pomiędzy tymi dwiema chorobami są dodatkowo poparte rosnącą świadomością, że u niektórych osób występuje podwójna diagnoza: FTD i ALS. Obecnie nie jest znane lekarstwo na żadną z tych chorób.

„To ekscytująca okazja do szybkiego rozszerzenia zakresu prac rozwojowych nad lekami i biomarkerami FTD/ALS poprzez wspieranie współpracy między naukowcami ze środowisk akademickich oraz z branży farmaceutycznej/biotechnologicznej” – powiedziała Susan LJ Dickinson, dyrektor generalna AFTD. „Jesteśmy dumni, że możemy podjąć ten kluczowy krok wraz z Target ALS i społecznościami naukowymi, które wspieramy, pracując nad realnymi metodami leczenia i dokładnymi diagnozami ALS i FTD”.

W ramach partnerstwa Target ALS zapewni także stypendystom finansowanym przez AFTD projekty skupiające się na ALS dostęp do narzędzi i zasobów naukowych przy minimalnych kosztach, a także będzie współpracować z AFTD w celu zorganizowania specjalnych wspólnych spotkań badawczych dla odpowiednich społeczności naukowych w ciągu najbliższych dwóch lata.

Program jest częściowo wzorowany na udanej inicjatywie przyznawania grantów Target ALS rozpoczętej w 2016 r., która od tego czasu zaowocowała opracowaniem innowacyjnych podejść terapeutycznych w czterech z pięciu finansowanych projektów.

„To zapytanie ofertowe stanowi kamień milowy dla naszej organizacji i dowód naszego wpływu, ponieważ wprowadziliśmy już podejście oparte na współpracy, które dodało nowej energii w poszukiwaniu skutecznych metod leczenia ALS” – powiedział dyrektor naczelny Target ALS, Manish Raisinghani. „To ekscytujące partnerstwo z AFTD, ponieważ umożliwia nam rozszerzenie naszego modelu i wpływ zarówno na ALS, jak i choroby sąsiadujące, takie jak FTD”.

Target ALS to organizacja non-profit z siedzibą w Nowym Jorku, która wspiera współpracę mającą na celu przyspieszenie odkrywania i opracowywania leków na ALS. W lutym 2019 r. dołączyła do Stowarzyszenia ALS, aby być współsponsorem warsztatów AFTD na temat biomarkerów TDP-43 w Miami. 

Członkowie naszej społeczności mieli okazję wziąć udział w programie Departamentu Obrony Stanów Zjednoczonych (DoD), który przedstawia możliwości finansowania badań FTD.

Od ponad 25 lat programy badań medycznych kierowane przez Kongres Departamentu Obrony (CDMRP) finansują badania nad schorzeniami, które dotykają żołnierzy i ich rodziny, a także ogół społeczeństwa. Kongres przydziela fundusze CDMRP co roku w odpowiedzi na prośby osób, u których zdiagnozowano chorobę, ich rodzin i zwolenników chorób.

Pod patronatem CDMRP wchodzi kilka projektów i programów, w tym program badań medycznych recenzowanych przez specjalistów (PRMRP).

Wnioski badawcze składane do PRMRP podlegają dwóm rodzajom recenzji: recenzji naukowej dokonywanej przez naukowców oraz recenzji konsumenckiej dokonywanej przez zwolenników reprezentujących zbiorowy pogląd naszej społeczności. Partnerstwo to umożliwia recenzentom naukowym i konsumenckim współpracę w celu oceny i rekomendowania wniosków o finansowanie.

FTD było jednym z ponad 50 obszarów tematycznych wskazanych przez Kongres do finansowania PRMRP zarówno w 2018, jak i 2019 r. Pieniądze przydzielone przez Kongres na badania nad PRMRP – $330 mln w 2018 r. i $350 mln w 2019 r. – są dzielone pomiędzy tegoroczne obszary tematyczne zgodnie z ustaleniami proces przeglądu.

AFTD współpracowało bezpośrednio z personelem programu Departamentu Obrony w celu określenia priorytetów zastosowań związanych z FTD w ramach nagród PRMRP w latach 2018 i 2019, zwanych „obszarami zachęty”. Ponadto AFTD zostało poproszone o rekomendowanie ekspertów w dziedzinie badań FTD i członków społeczności AFTD do pełnienia funkcji recenzentów naukowych i konsumenckich.

Trzech członków wspólnego podejścia AFTD, które tchnęło nową energię w poszukiwanie skutecznych metod leczenia ALS” – powiedział dyrektor naczelny Target ALS, Manish Raisinghani. „To ekscytujące partnerstwo z AFTD, ponieważ umożliwia wybranym społecznościom udział w roli rzeczników konsumentów PRMRP w 2018 r., w tym przewodniczącej zarządu AFTD Gail Andersen.

Andersen, która w 2012 r. straciła męża z powodu FTD, opisała to doświadczenie jako bardzo pozytywne i czuła, że jej wkład w cały proces był ceniony.

„Pomyślałam, że to naprawdę świetna okazja dla badań nad FTD i AFTD” – powiedziała. „Pasjonują mnie badania i poszukiwanie leku na tę wyniszczającą chorobę, dlatego wspieram każdy sposób, w jaki możemy poszerzyć nasz zasięg i uzyskać więcej funduszy na FTD”.

Andersen zachęca badaczy do udziału w programie poprzez złożenie wniosku do Departamentu Obrony.

„Pierwszym krokiem do uzyskania środków jest złożenie badań” – dodała.

Susan Eissler, była członkini Zarządu AFTD i wieloletnia wolontariuszka AFTD, opisała swoje doświadczenia w rozszerzaniu naszego modelu i wpływie zarówno na ALS, jak i choroby sąsiadujące, takie jak FTD. Target ALS to organizacja non-profit z siedzibą w Nowym Jorku, która wspiera współpracę mającą na celu przyspieszenie odkrywania i opracowywania leków na ALS. W lutym 2019 r. dołączyła do Stowarzyszenia ALS, aby być współsponsorem warsztatów AFTD na temat biomarkerów TDP-43 w Miami. jako „szansę służenia sprawie”. Eissler, która straciła męża z powodu FTD, podkreśliła znaczenie włączenia partnerów opiekuńczych w proces przeglądu badań.

„Recenzent konsumencki ma na celu umieszczenie ludzkiej twarzy na panelu i sprawdzenie, czy badanie zakończy się sukcesem” – powiedziała. „Jako partnerzy w opiece zdrowotnej możemy wnieść coś cennego, ponieważ wiemy, co byłoby przydatne.

„Wygląda na to, że naukowcy są coraz bardziej świadomi tego, co się dzieje, i istnieje bardzo wiele różnych podejść, aby to osiągnąć” – kontynuował Eissler. „Dla mnie, jako opiekuna, motywująca jest świadomość, że wszyscy ci bystrzy, utalentowani ludzie tak ciężko nad tym pracują”.

Program ten zapewnia członkom społeczności AFTD stałą możliwość włączenia się w wolontariat, zapewniając wgląd w wpływ badań na jakość życia wszystkich osób cierpiących na FTD. Aby dowiedzieć się więcej o uczestnictwie, skontaktuj się z infolinią AFTD.

„Pęd w poszukiwaniu przydatnych terapii FTD naprawdę przyspiesza” – powiedział niedawno lekarz Ian RA Mackenzie. Jako nowy przewodniczący Medycznej Rady Doradczej AFTD dr Mackenzie ma wyjątkową pozycję, dzięki której może zapewnić dalsze skierowanie tego impetu na ważne i ambitne badania, które pewnego dnia mogą zaowocować przyszłością wolną od FTD.

Kierownik oddziału neuropatii w Vancouver General Hospital i profesor na Uniwersytecie Kolumbii Brytyjskiej dr Mackenzie jest neuropatologiem z wykształceniem medycznym, zainteresowanym klinicznie i naukowo patologią molekularną oraz genetyką chorób neurodegeneracyjnych, zwłaszcza FTD/ALS.

Kiedy dr Mackenzie rozpoczynał swoją karierę w latach 90., w dużej mierze skupiał się na chorobie Alzheimera, „ponieważ wtedy było to całe zamieszanie” – powiedział.

Wkrótce jednak zdał sobie sprawę, że mógłby wywrzeć większy wpływ, skupiając się na mniej znanej demencji. „Chciałem znaleźć niszę, w której mógłbym wnieść bardziej wyjątkowy wkład” – powiedział.

Pod koniec lat 90. przeniósł się do Vancouver, gdzie w swojej pracy diagnostycznej zaczął zauważać coraz większą liczbę przypadków FTD. Stwierdził, że w tamtym czasie jedyne dobrze scharakteryzowane przypadki FTD łączyły tak zwaną patologię tau – nieprawidłowe gromadzenie się białka tau w mózgu. „Wyglądało na to, że istnieje grupa [przypadków FTD], o której niewiele wiadomo pod względem patologicznym” – stwierdził.

Doktor Mackenzie zaczął przyglądać się i organizować przypadki FTD inne niż tau, ostatecznie identyfikując wzór, który doprowadził do odkrycia, że akumulacja białka TD-43 jest powiązana z mutacjami w genach C9orf72 i GRN, które mogą powodować nie tylko FTD, ale także stwardnienie rozsiane.

Zaangażowanie dr Mackenziego w AFTD trwa ponad dziesięć lat i opisuje je jako bardzo satysfakcjonujące. „Doceniam fakt, że AFTD poczyniło postępy w promowaniu nauki o FTD – w szczególności podejmując inicjatywę w pracach nad identyfikacją biomarkerów.

„To cudowne, że ta stosunkowo mała organizacja wciąż jest w stanie wnieść poważny wkład we wsparcie podstaw naukowych leżących u podstaw FTD” – kontynuował. „Cieszę się, że mogę pomóc.”

Doradca medyczny AFTD zdobywa przełomową nagrodę

Virginia M.-Y. Doktor Lee, członek-założyciel Medycznej Rady Doradczej AFTD, otrzymał 5 września przełomową nagrodę w dziedzinie nauk przyrodniczych. Dr Lee jest dyrektorem Centrum Badań nad Chorób Neurodegeneracyjnych na Uniwersytecie Pensylwanii. Jej prace doprowadziły do odkrycia w połowie XXI wieku związku pomiędzy nagromadzeniem białka TDP-43 w mózgu a rozwojem zarówno FTD, jak i ALS. Nagroda Breakthrough Prize, ufundowana przez grupę znanych osobistości z branży technologii, w tym Marka Zuckerberga z Facebooka i Sergeya Brina z Google, obejmuje nagrodę w wysokości $3 milionów, którą dr Lee może wykorzystać na dowolny cel.

Kronika wolontariatu AFTD

AFTD opisał swoje powstanie i historię jako organizacji w niedawnej publikacji „A Vision for Hope: The Early History of the Association for Frontotemporal Dementia”. Publikacja przedstawia podróż założycielki AFTD, HelenAnn Comstock, począwszy od założenia FTD przez jej męża pod koniec lat 70. XX wieku, poprzez utworzenie AFTD w 2002 r. i istotne postępy aż do 2008 r. 37-letnia chronologia ukazuje rozwój AFTD od wolontariatu wynoszącego miłość do rozwijającej się organizacji non-profit, zatrudniającej obecnie ponad 20 pełnoetatowych pracowników i będącej wiodącym międzynarodowym ekspertem w dziedzinie FTD i demencji o młodym początku.

Krajowy Szczyt poświęcony demencji zaplanowany na marzec 2020 r

Drugi Krajowy Szczyt Badawczy na temat opieki, usług i wsparcia dla osób z demencją i ich opiekunów odbędzie się w dniach 24 i 25 marca 2020 r. w Bethesda w stanie Maryland. Spotkanie ma zgromadzić ekspertów z różnych środowisk w celu zidentyfikowania technik, które można zastosować wykorzystywane do poprawy opieki, usług i wsparcia dla osób, u których zdiagnozowano demencję, oraz ich partnerów opiekuńczych. Wydarzenie jest sponsorowane przez Departament Zdrowia i Opieki Społecznej Stanów Zjednoczonych oraz wiele innych organizacji sektora prywatnego, w tym AFTD w 2017 r.

AFTD organizuje spotkania towarzyskie dla badaczy FTD

19 października AFTD było gospodarzem trzeciego dorocznego spotkania FTD Social, które zbiegło się z dorocznym spotkaniem Society for Neuroscience 2019 w Chicago. W tym wydarzeniu sieciowym, współsponsorowanym przez konsorcjum Tau, wzięło udział ponad 80 studentów, stypendystów ze stopniem doktora, badaczy na początku kariery i starszych badaczy, w tym obecni i byli beneficjenci grantów AFTD. Kierownik ds. badań AFTD, Debra Niehoff, zauważa: „Nasze interakcje z badaczami z FTD Social okazały się cenną strategią zwiększania świadomości na temat programów grantowych AFTD i budowania relacji w społeczności badawczej FTD”.

„AFTD pozwoliło mi i mojej rodzinie zabrać głos i walczyć z tą chorobą. Zapewnia rodzinom bardzo potrzebną edukację i wsparcie, a także oferuje tak wiele możliwości pomocy. Naprawdę czuję, że moja praca jako wolontariusza dała mi cel w życiu walczyć z FTD.” - Deb Scharper, partnerka ds. opieki FTD i wolontariuszka AFTD

Deb Scharper zgłosiła się jako wolontariuszka, gdy tylko znalazła AFTD w Internecie. U jej byłego męża, Tommy’ego, po latach zagadkowych zachowań właśnie zdiagnozowano chorobę, a ona była gotowa walczyć. 

Zaczęła od organizowania grup wsparcia na Środkowym Zachodzie. Stamtąd objęła stanowisko kierownicze w ramach wolontariatu. Dziś jej rodzina organizuje wydarzenia związane ze zbiórką pieniędzy na rzecz AFTD, w tym coroczne wyjścia na golfa, a ona często mówi publicznie o swoich doświadczeniach z FTD. 

Tommy mieszka obecnie w domu opieki. „Podejrzewamy, że tata Tommy’ego również miał FTD” – dodaje. „Dlatego jako rodzina bierzemy udział w badaniach, które, mamy nadzieję, doprowadzą do opracowania pierwszych zatwierdzonych metod leczenia FTD i wyleczenia”.

Praca AFTD zależy od tysięcy wolontariuszy, darczyńców i osób zbierających fundusze, takich jak Deb i jej rodzina. Wspólnie podnosimy świadomość i edukujemy więcej pracowników służby zdrowia w zakresie najlepszych praktyk w opiece nad pacjentami z FTD. Każdego roku odpowiadamy na ponad 2200 zapytań za pośrednictwem Infolinii i prowadzimy najnowocześniejsze badania poprzez transformacyjne partnerstwa z Fundacją Alzheimer's Drug Discovery Foundation, Diagnostics Accelerator i Target ALS. 

Mamy nadzieję, że zdecydujesz się wesprzeć pracę AFTD darowizną podlegającą odliczeniu od podatku – pomagając naszej organizacji zabrać głos tysiącom rodzin w walce z FTD. Wystarczy odwiedzić stronę theaftd.org i kliknąć przycisk Przycisk Przekaż darowiznę+ na górze strony

Osoby dotknięte FTD zebrały się w dniach 22–29 września 2019 r., aby pokazać światową jedność, aby opowiedzieć swoje historie i dać nadzieję podczas piątego corocznego Światowego Tygodnia Świadomości FTD.

Aby upamiętnić to wydarzenie, World FTD United, koalicja organizacji międzynarodowych, której członkiem jest AFTD, uruchomiła interaktywną mapę świata, która przedstawia globalny obraz FTD poprzez historie dzielone przez osoby zdiagnozowane i partnerów opieki. Według stanu na 1 grudnia 275 osób reprezentujących 221 miast w 21 krajach korzystało z mapy, aby opowiadać swoje historie i zwiększać globalną świadomość dotyczącą FTD.

Chandi z Kanady napisała o swojej zmieniającej życie diagnozie: „Mam 52 lata i dwa lata temu zdiagnozowano u mnie FTD. Przez całe życie pracowałam w służbie zdrowia i teraz opiekują się mną ci sami ludzie, z którymi pracowałam”.

Melissa Fisher z Hawajów opowiedziała, jak diagnoza ojca wpłynęła na jej rodzinę: „To nie tylko powolne odbieranie go od nas, ale także [zabieranie] mojej mamy, jego opiekunki…. FTD to choroba rodzinna.”

AFTD zachęca wszystkie osoby dotknięte FTD do wykorzystania mapy i podzielenia się swoją historią oraz krajem, w którym mieszkają.

Po raz kolejny AFTD uczciło Światowy Tydzień Świadomości FTD serią reklam informacyjnych w Internecie New York Times. Reklamy, ufundowane dzięki wsparciu hojnego darczyńcy i zaprojektowane przez wolontariuszkę AFTD Jody Zorn, ukazują wpływ, jaki FTD ma na młode rodziny, oraz zaangażowanie AFTD w zapewnianie wsparcia.

Całostronicowe reklamy prasowe ukazywały się w niedzielnych wydaniach magazynu z 22 i 29 września Czasy, natomiast reklamy cyfrowe były wyświetlane osobom, które odwiedziły witrynę Czasy stronę internetową na urządzeniu mobilnym przez cały dzień 24 września. (Trzecia reklama drukowana ukazała się w „Październik 20 Times”).

Jako prekursor Światowego Tygodnia Świadomości FTD, 15 września w programie 60 Minutes ponownie wyemitowano odcinek poświęcony FTD. Historia, która wywarła natychmiastowe i wymierne pierwsze wrażenie po jej wyemitowaniu w maju 2019 r., zawiera informacje na temat FTD i profile rodzin dotkniętych problemem.

Coraz ważniejsze jest szerzenie świadomości na temat FTD na całym świecie, dlatego AFTD dziękuje wszystkim, którzy dzielą się swoimi głosami, aby budzić nadzieję i szerzyć świadomość przez cały rok.

Czwarta doroczna akcja Hope Rising Benefit zgromadziła największą jak dotąd frekwencję 23 października, zebrawszy ponad $2 miliony na wsparcie misji AFTD polegającej na doskonaleniu badań nad FTD i poprawie jakości życia osób dotkniętych tą chorobą.

Ponad 550 osób zebrało się w Nowym Jorku na rzecz akcji, która była najbardziej udaną zbiórką w historii AFTD.

Wśród prelegentów wydarzenia znaleźli się Rome Hartman, producent 60 Minutes, oraz Donald E. Newhouse, przewodniczący fundacji i prezes Advance Publications Inc., który stracił żonę Susan Newhouse i brata Si Newhouse z powodu FTD.

Hartman mówił o wpływie niedawnego wydarzenia 60 minut odcinek o FTD.

„Mamy nadzieję, że nasza historia uchwyciła niektóre istotne prawdy o tej chorobie” – powiedział. „Jest to często bardzo mylące i przerażające, zarówno dla osób cierpiących na FTD, jak i ich opiekunów, ponieważ dla wielu osób postawienie trafnej diagnozy w odpowiednim czasie jest wciąż nieuchwytne. I – co być może najbardziej mnie uderza – osoby zmagające się z FTD wykazują niezwykłą odwagę i determinację”.

Dyrektor generalny Bank of America, Brian Moynihan, został laureatem nagrody Susan Newhouse i Si Newhouse Award of Hope w uznaniu trwałego filantropijnego zaangażowania firmy w misję AFTD.

Dyrektor naczelna AFTD, Susan LJ Dickinson, opisała, jak wsparcie partnerów organizacyjnych, darczyńców i wolontariuszy umożliwiło AFTD osiągnięcie postępów w realizacji swojej misji. Przedstawiła także wolontariuszkę AFTD Amandę Dawson, która w głównym przemówieniu podzieliła się poruszającą historią swojej rodzinnej podróży z FTD.

Dziennikarka Paula Zahn powróciła jako gospodarz wydarzenia, a nominowana do nagród Tony i Grammy gwiazda Joshua Henry zakończył wieczór występem muzycznym.

Wydarzenie to zostało później opisane Vogue, Odzież damska codzienna, SELF, I Dziennik społeczny Nowego Jorku.

Narodowy Instytut Zdrowia (NIH) przyznał znaczący grant na połączenie i kontynuację wysiłków badawczych nad postępem i leczeniem FTD.

Wieloletni grant o wartości $63 mln łączy dwa istniejące badania – Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneracja (ARTFL) i Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Objects (LEFFTDS) – w celu utworzenia nowego konsorcjum badawczego ARTFL–LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneracja, lub ALLFTD.

Badania ARTFL i LEFFTDS wprowadzono oddzielnie na początku tej dekady w celu zbadania „historii naturalnej” FTD, czyli jej rozwoju u nieleczonej osoby w czasie. Badanie LEFFTDS obejmuje osoby z rodzin, w których występuje mutacja genetyczna powodująca FTD, natomiast badanie ARTFL skupia się na osobach bez znanych mutacji, ale uwzględnia także osoby z silną historią rodzinną. Wsparcie AFTD w połączeniu z wysiłkami badaczy z USA i Kanady doprowadziło do sfinansowania obu badań przez NIH.

Konsorcjum ALLFTD umożliwia badaczom współpracę w celu pogłębienia wiedzy na temat FTD na potrzeby przyszłych badań klinicznych. Celem grupy jest lepsze zrozumienie przebiegu choroby – od wczesnych objawów po pojawienie się bardziej dojrzałych objawów – i opracowanie sposobów pomiaru jej postępu. Dane zostaną również wykorzystane do porównania rodzinnych i sporadycznych postaci FTD, co umożliwi identyfikację terapii ukierunkowanych na podtypy chorób, ze szczególnym uwzględnieniem biomarkerów FTD, które pilnie potrzebne są do kierowania i wspierania badań klinicznych.

Konsorcjum składa się z 18 uczestniczących ośrodków medycznych, a kierowane jest przez naukowców z Mayo Clinic w Rochester w stanie Minnesota oraz Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco (UCSF).

Współgłównymi badaczami konsorcjum są Bradley Boeve, lekarz medycyny z Mayo Clinic, lekarz medycyny Howard Rosen z UCSF – obaj członkowie Medycznej Rady Doradczej AFTD – i doktor medycyny Adam Boxer z UCSF.

ALLFTD oferuje możliwość przełożenia doświadczeń związanych z życiem z FTD na dane zrozumiałe dla naukowców, dając nadzieję wszystkim osobom dotkniętym tą chorobą. AFTD stara się pomóc w popchnięciu tych ważnych badań do przodu i zachęca osoby zainteresowane udziałem w badaniach ALLFTD do odwiedzenia naszej strony internetowej, aby dowiedzieć się więcej.

Wolontariusze AFTD poświęcają się niesieniu pomocy i nadziei rodzinom borykającym się z FTD w całym kraju. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni każdemu, kto poświęcił swój czas i talent, aby edukować, informować i wzmacniać pozycję naszej społeczności dzięki wsparciu i informacjom FTD.

Aby uczynić to doświadczenie bardziej usprawnionym i bardziej wpływowym dla naszych wolontariuszy, AFTD podjęła niedawno kroki w kierunku restrukturyzacji naszego programu wolontariatu. Nasz nowy program wolontariatu został uruchomiony na początku listopada.

Wraz ze zmianą przychodzą nowe początki. Niedawno AFTD zatrudniło na pokładzie dwie pełnoetatowe koordynatorki wolontariatu, Annamarie Give i Jeni Cardosi. Będą oni głównym punktem pierwszego kontaktu dla wolontariuszy i będą pracować nad stworzeniem silnych więzi z każdym z nich. Annamarie i Jeni zadbają o to, aby każdemu wolontariuszowi AFTD przydzielono zajęcia, które odpowiadają jego zainteresowaniom i maksymalizują jego talenty. Oboje mają duże doświadczenie w pracy zdalnej, zarządzaniu wieloma osobami jednocześnie i cenią wolontariat, ponieważ sami byli wolontariuszami na różnych stanowiskach.

W wyniku tej nowej struktury na nowo zdefiniowano przywództwo wolontariuszy AFTD. Stanowisko wolontariusza koordynatora regionalnego zostało wycofane, a w przyszłości ambasadorowie będą reprezentować kierownictwo wolontariuszy AFTD. Ambasadorzy będą pracować nad budowaniem połączeń na poziomie społeczności w obrębie specjalnie określonego obszaru geograficznego. W tych obszarach Ambasadorzy zidentyfikują możliwości ustanowienia i utrzymania widocznej obecności, reprezentując naszą społeczność poprzez publiczne wypowiadanie się na temat FTD, prowadzenie działań informacyjnych i nawiązywanie kontaktów z lokalnymi świadczeniodawcami i innymi zasobami.

W ciągu ostatnich 10 lat AFTD miało szczęście pracować i współpracować z 30 oddanymi wolontariuszami-koordynatorami regionalnymi. Menedżerka wolontariatu AFTD, Kerri Keane, powiedziała: „AFTD jest silniejszą organizacją z rozwijającym się programem wolontariatu dzięki przywództwu koordynatorów regionalnych, którzy zarządzali naszymi wolontariuszami w całym kraju, nawiązali relacje zawodowe lokalnie, a ostatnio podzielili się spostrzeżeniami i perspektywą podczas rozwój naszej nowej struktury programowej. Każdy z nich reprezentował AFTD z wdziękiem, profesjonalizmem i prawdziwą pasją dla misji AFTD.” AFTD pragnie podziękować wszystkim 30 koordynatorom regionalnym za ich wolontariackie przywództwo i służbę.

AFTD jest podekscytowane uruchomieniem nowego programu wolontariatu. „Wolontariusze AFTD wnoszą takie poświęcenie i serce, dlatego chcemy wykorzystać dynamikę i sukces naszego programu wolontariatu, aby rozszerzyć jego zakres i wpływ, aby pogłębić nasz zasięg i zapewnić silniejszą obecność lokalną” – powiedziała dyrektor generalna AFTD, Susan LJ Dickinson. „Uważam, że restrukturyzacja naszego programu wolontariatu ma kluczowe znaczenie dla misji.

Pokarm do przemyśleń 2019

W ramach kampanii AFTD Food for Think 2019 odbyło się 46 wydarzeń w 25 stanach (plus Kanada), podczas których zebrano $155 000!

 

Elektryczny wieczór:

Steve Bellwoar, członek zarządu AFTD z siedzibą w Pensylwanii, był gospodarzem szóstej dorocznej imprezy Colonial Electric Food for Thought, obejmującej dziewięć dołków golfowych, kolację i krótką prezentację wygłoszoną przez Sharon Denny, starszą dyrektor programową AFTD. W ramach wydarzenia zebrano $94 900, co daje łączną kwotę $495 122 zebraną w ciągu ostatnich sześciu lat, kontynuując swój tytuł naszego flagowego wydarzenia Food for Thought.

 

Impreza z pizzą:

Lisa Nolte z Waszyngtonu zaprosiła rodzinę i przyjaciół na pizzę, wino i piwo. Musiało być nieźle, bo wzięło w nim udział prawie 40 osób, w tym starzy przyjaciele, sąsiedzi i członkowie grupy wsparcia FTD. Uczestnikom pokazano slajdy, wręczono torby z prezentami i bransoletki i wspólnie zebrano $11 281.

 

Winiarstwo i jedzenie:

Theresa Walter z Kalifornii była gospodarzem czwartego dorocznego wydarzenia w JayJay Gallery, podczas którego gościły wspaniałe potrawy, degustacje z ośmiu różnych winiarni oraz artyści przekazujący nagrody na loterię i ciche przedmioty aukcyjne. Dzięki pomocy członkini zarządu AFTD Beth Walter wieczór przyniósł $10 027.

 

Piwo i Bitesy:

Nanci i Emily Anderson z Minnesoty były gospodarzami drugiej corocznej imprezy „Gary's FUB” w Excelsior Brewing Company. Blisko 200 osób wzięło udział przy muzyce na żywo, food truckach, loteriach fantowych i cichej aukcji. Wszyscy świetnie się bawili; w wyniku zdarzenia zebrano $8669.

 

Posiadanie piłki:

Elisabeth Lynch z New Jersey podała rodzinie i przyjaciołom domowe klopsiki na pamiątkę i cześć dwóch wyjątkowych osób. Ci, którzy nie mogli uczestniczyć, nadal mogli cieszyć się tradycyjnym rodzinnym jedzeniem, zamawiając „na wynos” i przekazując darowiznę online. Gospodarzem wydarzenia w swoim domu była droga przyjaciółka Renee Faller; zebrał $7,680.

 

Suma zabawy:

Rodzina Pang z New Jersey zorganizowała drugą coroczną akcję Dolary na Dim Sum, serwując rodzinie i przyjaciołom 500 ręcznie robionych pierogów, 250 ręcznie robionych szaszłyków i 150 ręcznie robionych sajgonek rodzinie i przyjaciołom. Amanda Knight, kierownik ds. rozwoju AFTD, była obecna i poinformowała, że wieczór był wspaniałym sukcesem – zebrano $4.403.

 

Przerwa na kawę:

Steven i Taylor Long z Teksasu byli gospodarzami wydarzenia w The Coffee Dog w Bastrop. Jednym z pierwszych gości był chirurg ogólny z Houston, który wcześniej nie słyszał o FTD. Jeszcze większą świadomość przekazano pozostałym odwiedzającym i zebrano łącznie $3057.

 

Smaczne smakołyki:

Ryan Windhorst z Illinois nawiązał współpracę z wieloma lokalizacjami Dairy Queen, aby przekazać część dziennej sprzedaży oraz datki ze strony internetowej służącej do zbiórki pieniędzy dla osób, które nie mogły wyjść na lody. Słodki event z jeszcze słodszym wynikiem w postaci podbicia $2,509.

 

Taco o pracy zespołowej:

Karen Hosley z Massachusetts połączyła siły ze swoim lokalnym Chipotle Mexican Grill, aby przekazać AFTD 33% ze sprzedaży w ciągu czterogodzinnego, jednodniowego okna. Guacamole musiało być wyjątkowo świeże, ponieważ w turnieju zebrano $2,493.

 

Idealne parowanie:

Bonnie Shepherd i Catherine Sharpsteen z Utah podawały uczestnikom przekąski i napoje bezalkoholowe, a także informacje i prezentacje na temat FTD. Wieczór był pouczający i udany, podczas którego zebrano $1784 dla AFTD.

 

Słodka niespodzianka:

Elizabeth Soriero z New Jersey była gospodarzem swojego wydarzenia we współpracy z BeautyCounter, w ramach którego część dochodów ze sprzedaży została przekazana na rzecz AFTD. Ponadto każdy, kto przekazał darowiznę bezpośrednio na rzecz AFTD za pośrednictwem jej strony Classy, otrzymał cukierkowe ciasteczka Marianne. Niezależnie od tego, czy chodziło o produkty, czy smakołyki, ludzie byli zadowoleni z udziału i zebrali $1311.

 

Udostępnianie społecznościowe:

Dan Keuning z Kolorado postanowił wykorzystać media społecznościowe podczas swojego wydarzenia. Zorganizował zbiórkę pieniędzy na Facebooku, popularyzując wśród swoich obserwujących wiedzę o FTD i zbierając $1270 bezpośrednio na rzecz AFTD.

 

Oddawać:

Diane Cole ze stanu Michigan ponownie współpracowała z Coach's Bar and Grill w ramach akcji wręczania nagród. Właściciel restauracji łaskawie przekazał 10% ze sprzedaży w ciągu 12 godzin na cały dzień. Wiele osób wzięło udział w kolacji, wiedząc o FTD wcześniej lub nie (a teraz wiedzą), i zebrało $1000.

 

Dziękujemy dodatkowym gospodarzom, którzy również zebrali fundusze i podnieśli świadomość, aby wesprzeć misję AFTD:

Amber Dickson, Amy Shives, Barbara Coats, Brandee Waite, Bridget Graham, Chrissy Pikos, Dawn Ducca, Donna Wert, Elizabeth Hubenak, Esther Harvey, Eugenia Thornton, Helen Jevnikar, Jerry Horn, Joanne Linerud, Jourdan Hendricks, Karine Adalian, Katherine Helton , Kathy i Sara LaFone, Katrina Hellman, Louise O'Connor, Melissa Bissette, Nicole DeLeve, Nova Cook, Patrick Gutierrez, Rachael Martinez, Ruth Wilcox, Sandra Pontious Leech, Sandy Anglin, Susan Butterfield, Tara Jones

 

Menedżerka ds. wydarzeń specjalnych AFTD, Bridget Graham, serdecznie dziękuje wszystkim ośmiu łącznikom Food for Think Liaisons 2019 za ich niezwykły wysiłek w tej kampanii!

Ariel Harden, Elaine Rose, Jennifer Morabito, Jerry Horn, Meghan Roscoe, Susan Butterfield, Terry Pontious, Traci English

 

Dziura w jednym:

Inauguracyjny turniej golfowy Driving Hope odbył się 15 sierpnia w Seawane Club w Hewlett w stanie Nowy Jork i zebrał $42,902. Wydarzenie było współgospodarzami członków komitetu, w skład których wchodzili członkowie Zarządu AFTD Brian Rose, Danny Hedaya, Kathy Mele i Michael Stowell oraz wolontariuszka AFTD Joan Berlin. To niezwykle udane, pierwsze coroczne wydarzenie zgromadziło 64 golfistów, 80 gości na kolacji i ponad 100 kibiców.

 

Wielkie 1-4:

20 lipca na miejskim polu golfowym Lost Nation w Willoughby w stanie Ohio odbyła się czternasta doroczna wycieczka golfowa im. George'a F. Sidorisa, podczas której zebrano $27 900. Tego dnia wzięło udział 124 golfistów, 140 kolacji i 40 sponsorów dołków (rekord!) po $250 każdy. To wydarzenie jest najdłużej trwającą oddolną zbiórką pieniędzy AFTD, w ramach której zebrano łącznie ponad $234 000. Gratulujemy Rodzinie Sidoris i dziękujemy za ciągłe i znaczące wsparcie.

 

Podejdź:

Drugi doroczny turniej Buffalo Trace Charity Open odbył się 24 sierpnia w Colorado National Golf Club w Erie i zebrano $10,022. Uczestnicy mogli wziąć udział w 18-dołkowym polu golfowym i/lub posiłku Ryder Cup. W ramach wydarzenia, którego gospodarzem był członek zarządu AFTD, Michael Stowell, w ciągu ubiegłych dwóch lat zebrano łącznie ponad $19 000.

 

Bicie rekordów:

Trzeci doroczny turniej golfowy Crusade for a Cure Golf Course, którego gospodarzem była wolontariuszka regionalna koordynatorka AFTD Deb Scharper, odbył się 31 sierpnia na polu golfowym Sunny Brae w Osage w stanie Iowa i zebrał $8750. W ciągu ostatnich trzech lat turniej Deb przekazał AFTD łącznie ponad $23 000.

 

Udzielanie wsparcia:

Brian Delaney z Gruzji był gospodarzem pierwszego dorocznego turnieju Mary Jo Open 9 sierpnia w Chestnut Hill Tennis Facility w Acworth. W ramach tego wydarzenia poświęconego tenisowi zebrano $5828 na misję AFTD.

 

Zdobycie Pucharu:

Walker Cup to coroczny turniej golfowy odbywający się w Pensylwanii, organizowany w imieniu Michaela R. Walkera, ojca Cortneya Walkera Rohra. Każdego roku beneficjentem jest inna organizacja charytatywna, a AFTD została wybrana w tym roku po raz trzeci (poprzednio w latach 2014 i 2016), otrzymując darowizny o wartości $4350.

 

Dzień dla taty:

Brian Fox z Nebraski jest właścicielem Cornhusker Auto Wash i zobowiązał się do przekazania 10 lipca 1001 TP3T wpływów ze wszystkich usług mycia samochodów, detalowania i wymiany oleju na rzecz AFTD i Stowarzyszenia Alzheimera. Brian kupił firmę od swojego ojca, Marka, u którego w wieku 62 lat zdiagnozowano FTD i dwa lata później przeprowadził się do domu opieki. To był udany dzień biznesowy, w ramach którego przekazaliśmy darowiznę w wysokości $4000 na rzecz AFTD.

 

Pamięci Tima:

Lauren Rowans z Florydy zorganizowała stronę ze zbiórką pieniędzy ku pamięci swojego męża, Timothy’ego Rowansa, który zmarł w FTD 1 września 2019 r. Na stronie, która powstała zamiast kwiatów, zebrano $3032.

 

Bohaterska odpowiedź:

Dom Fabich i Amanda Dawson z Oregonu organizują comiesięczne zbiórki pieniędzy za pośrednictwem Local Heroes, organizacji non-profit działającej na rzecz lokalnych talentów muzycznych, ze szczególnym uwzględnieniem muzyki house, techno i disco. Organizują imprezy Studio Session z udziałem DJ-ów w północno-wschodnim Portland i przekazują 101 TP3T ze sprzedaży biletów na rzecz AFTD, przy czym ostatnia darowizna wyniosła $2500.

 

Świętujemy Carla:

Czwarta doroczna wycieczka golfowa CWM odbyła się 13 lipca w Michigan i zebrała $2,335. Dzień ten, organizowany przez rodzinę Morettis i Marcy, upamiętnia i upamiętnia Carla Morettiego, który zmarł w FTD w 2015 r. W ciągu ostatnich czterech lat w ramach wydarzenia zebrano łącznie $6535 na rzecz AFTD i naszej misji.

 

Oto Al:

13 września w Red Room w Overland Park Joel McNulty z Kansas był gospodarzem dziewiątej dorocznej imprezy Al McNulty Dementia Benefit. Wieczór uświetniła muzyka na żywo i cicha aukcja, podczas której zebrano $2,055. W ciągu ostatnich dziewięciu wydarzeń zebrano łącznie ponad $10 500 na rzecz misji AFTD.

 

Końcówka czapki:

Cindy Odell z Pensylwanii kontynuowała zbiórkę pieniędzy polegającą na sprzedaży czapek „I Am Fighting FTD” w serwisie Custom Ink. W ramach tej partii zebrano $1178, co daje łącznie $2392 darowizn ze sprzedaży produktu.

 

Wspominając Tami Sue:

Czwarta doroczna impreza golfowa Tami Sue Golf Outing and Party odbyła się 14 września w Ohio i zebrała $1450. Dzień ten, którego gospodarzami są Suzanne i Calvin King, upamiętnia ich córkę, która zmarła w FTD w 2016 r. Od czasu inauguracyjnego wydarzenia w ramach tego wydarzenia przekazaliśmy łącznie $8180 na walkę z FTD.

 

Hot dog!

Nicole DeLeve z Kansas była gospodarzem trzeciej dorocznej zbiórki pieniędzy na świeże, smaczne i odważne hot dogi, która odbyła się 27 lipca w Limitless Brewing. Goście mogli posypać swojego psa ponad 40 różnymi dodatkami, łącząc smaki i tworząc hot dogi z całego świata. W ramach wydarzenia w ciągu ostatnich trzech lat zebrano $1059, co daje łączną kwotę $2206.