Rada Dyrektorów
Skillmana, New Jersey
Kimberly jest specjalistką ds. łańcucha dostaw w firmie Johnson & Johnson z ponad 15-letnim doświadczeniem w branży opieki zdrowotnej. W trakcie swojej kariery zajmowała stanowiska kierownicze w działach zaopatrzenia, planowania i dystrybucji w segmentach produktów farmaceutycznych i konsumenckich J&J. U mamy Kim, Jackie, zdiagnozowano bvFTD w lutym 2017 r., zaledwie kilka dni przed jej 61. urodzinami. Wkrótce po diagnozie Jackie rodzina Pang Torres stała się aktywnym, oddolnym zespołem zbierającym fundusze dla AFTD poprzez kampanie Maraton Filadelfijski i Food for Thought. Kierując się pasją do ludzi i społeczności, Kim ma nadzieję, że jej praca w Radzie AFTD pomoże dać nadzieję innym rodzinom stojącym przed diagnozą FTD. Przeczytaj nasze W centrum uwagi... Kimberly Pang Torres.
Beltsville, Maryland
Rita jest dyrektorką ds. opieki w Instytucie Polityki Publicznej AARP, gdzie zarządza inicjatywami w zakresie opieki rodzinnej i zapewnia wiedzę merytoryczną dotyczącą inicjatyw w zakresie opieki rodzinnej, szczególnie skupiających się na identyfikowaniu i wspieraniu potrzeb wielokulturowych opiekunów rodzinnych. U matki Rity zdiagnozowano wariant behawioralny FTD (bvFTD) i zmarła w październiku 2020 r. Rita rozumie, jaką równowagę muszą podjąć osoby posiadające bliskich dotkniętych FTD – przez kilka lat pełniła funkcję opiekunki jej matki, pracując jednocześnie na pełny etat i wychowując dwójkę małych dzieci. Dołączyła do Zarządu AFTD w 2021 roku. Przeczytaj nasze W centrum uwagi... Rita Choula.
Wyndmoor, Pensylwania
Julie jest doradcą klienta prywatnego i dyrektorem zarządzającym w Logan Capital Management w Newtown Square w Pensylwanii. Posiada ponad 20-letnie doświadczenie inwestycyjne w obszarach usług inwestycyjnych dla klientów, zarządzania portfelem, rozwoju biznesu i planowania strategicznego. Przed dołączeniem do Logan w 2009 roku Julie zajmowała różne stanowiska w branży usług finansowych, w tym w grupie Private Wealth Management Group BNY Mellon, Summit Bancorp i American National Bank w Chicago. Jest absolwentką Kelley School of Business na Uniwersytecie Indiana. Pochodząca z okolic Chicago Julie uczęszczała do szkoły średniej ze swoimi dwiema najlepszymi przyjaciółkami, identycznymi siostrami bliźniakami, które ostatecznie zmarły na FTD. W 2021 roku dołączyła do Podkomisji Inwestycyjnej Zarządu AFTD, a w maju 2023 roku została pełnoprawnym członkiem Zarządu. Przeczytaj nasze W centrum uwagi... Julie Kelly.
Gail Andersen | Sekretarz nagrań
Plaża w Jacksonville na Florydzie
Gail odchodzi na emeryturę w Procter & Gamble po 31 latach kariery. Ostatnio pełniła funkcję zastępcy dyrektora ds. innowacji. Mąż Gail zmarł w 2012 roku w wieku 56 lat na bvFTD i ALS. Pani Andersen wnosi do Zarządu ważne doświadczenie w zakresie planowania strategicznego i zarządzania projektami. Służyła w Grupie Zadaniowej ds. Rodzin z Dziećmi AFTD i ona i jej dzieci zorganizowały kilka zbiórek pieniędzy na rzecz AFTD. Jest bardzo zainteresowana badaniami. Pani Andersen pełniła funkcję Przewodniczącej Zarządu AFTD w latach 2016-2020.
Laurel, lekarz medycyny
Halima jest adiunktem medycyny w Szkole Medycznej Uniwersytetu Johnsa Hopkinsa na Wydziale Medycyny Geriatrycznej i Gerontologii. Dr Amjad uzyskała dyplom lekarza na Uniwersytecie Drexel, następnie odbyła rezydenturę z zakresu chorób wewnętrznych w szpitalu Yale New Haven oraz staż w zakresie medycyny geriatrycznej i gerontologii na Uniwersytecie Johnsa Hopkinsa. Jej kariera koncentruje się na opiece nad osobami cierpiącymi na demencję, na co złożyła się diagnoza u jej własnego ojca w 2009 r. afazji pierwotnie postępującej. Obecnie przyjmuje pacjentów w Centrum Leczenia Pamięci i Alzheimera im. Johnsa Hopkinsa. Badania dr Amjada, finansowane przez NIH, koncentrują się na poprawie opieki nad osobami z demencją; jej zainteresowania badawcze obejmują zrozumienie wyników niezdiagnozowanej demencji, optymalizację terminowej diagnozy i opieki oraz poprawę usług zdrowotnych świadczonych pacjentom i rodzinom cierpiącym na demencję. Przeczytaj nasze W centrum uwagi... Doktor Halima Amjad.
Media, PA
Kyle jest menedżerem portfela w Quorus z wieloletnim doświadczeniem w zarządzaniu finansami i inwestycjami. Przed dołączeniem do Quorus Kyle był szefem strategii inwestycyjnej w startupie z branży technologii finansowych wspieranym przez First Round Capital oraz starszym analitykiem ds. strategii w Vanguard Group. Kyle po raz pierwszy odkrył AFTD w 2019 r., po diagnozie FTD u swojej zmarłej matki. Aby uhonorować swoją matkę, która często udzielała się jako wolontariuszka w różnych organizacjach, Kyle rozpoczął wolontariat w AFTD, pracując w Podkomisji ds. Inwestycji Zarządu AFTD. Do Zarządu dołączył w 2024 roku.
Perkasie, PA
Helen-Ann jest założycielką AFTD. U jej męża, Craiga, w 1978 roku w wieku 44 lat zdiagnozowano FTD i zmarł siedem lat później. Aby zwiększyć fundusze na badania nad zwyrodnieniem czołowo-skroniowym oraz zapewnić informacje i wsparcie osobom zmagającym się z FTD, pani Comstock utworzyła AFTD w 2002 r. i pełniła funkcję przewodniczącej jej zarządu do 2010 r. Pani Comstock w dalszym ciągu przewodzi międzynarodowym wysiłkom organizacji i służy w Komitecie Wykonawczym i Zarządzającym. Program stypendiów zasiłkowych i podróżnych Comstock został nazwany na jej cześć i podwaliny, które położyła pod organizację. Przeczytaj nasze W centrum uwagi... Helen-Ann Comstock.
Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Katonah, Nowy Jork
Jill jest profesorem i certyfikowanym doradcą genetycznym na Uniwersytecie Columbia Vagelos College of Physicians and Surgeons, specjalizującym się w FTD i innych chorobach neurodegeneracyjnych. W ciągu swojej prawie 25-letniej kariery była autorką wielu recenzowanych artykułów z zakresu genetyki i poradnictwa genetycznego w chorobach neurodegeneracyjnych, a także podręcznika z 2015 r. Poradnictwo genetyczne w zakresie chorób neurogenetycznych dorosłych: podręcznik dla klinicystów. Jill założyła i przez wiele lat prowadziła dwie grupy wsparcia dla opiekunów osób borykających się z FTD oraz stworzyła program „Przyjaciel Rachel” na Uniwersytecie Columbia, który łączy studentów szkół przedmedycznych z osobami cierpiącymi na demencję we wczesnym lub umiarkowanym stadium. Jill przez 10 lat zasiadała w Medycznej Radzie Doradczej AFTD i wspierała utworzenie stanowiska Menedżera Inicjatyw Genetycznych AFTD przed dołączeniem do Zarządu AFTD w 2024 r.
Kristin Holloway
Waszyngton
Kristin jest specjalistką ds. komunikacji z ponad 10-letnim doświadczeniem jako strateg w szybko rozwijających się firmach technologicznych. Oprócz doświadczenia w public relations w dziedzinie technologii, jej specjalistyczna wiedza obejmuje relacje z mediami i analitykami, zarządzanie kampaniami, komunikację strategiczną i kryzysową, zarządzanie projektami i tworzenie treści technicznych. W kwietniu 2017 r. u jej męża Lee Holloway, utalentowanego pioniera technologii, który jest współzałożycielem firmy Cloudflare zajmującej się bezpieczeństwem i wydajnością sieci, zdiagnozowano wariant behawioralny FTD. Aby uhonorować dziedzictwo Lee, Kristin i rodzina Holloway założyli w 2019 r. fundusz Holloway Fund for Help and Hope w AFTD. Kristin z pasją zbiera fundusze, aby pomóc innym w ich podróży do FTD, a także wspiera najnowocześniejsze badania w celu udoskonalenia metod leczenia .
Shoshana Derrow Krilow, Esq.
Arlington, Wirginia
Shoshana jest starszym wiceprezesem ds. polityki publicznej i stosunków z rządem w Vizient, firmie poprawiającej wydajność opieki zdrowotnej. Przed dołączeniem do Vizient była dyrektorem ds. zdrowia i spraw klinicznych w Biurze Federalnych Stosunków Rządowych Uniwersytetu Kalifornijskiego. Pracowała także na Kapitolu jako doradca członków Kongresu ds. polityki zdrowotnej oraz w Goldman Sachs, JP Morgan i Smith Barney. U jej ojca, geriatry, pod koniec XXI w. w wieku 58 lat zdiagnozowano FTD i zmarł w 2018 r. Shoshana znalazła AFTD na początku przygody swojego ojca z FTD i służyła jako doradca w inicjatywach wspierających AFTD. Dołączyła do Zarządu AFTD w 2023 roku.
San Francisco, Kalifornia
Jary jest licencjonowanym neuropsychologiem i obecnie współpracuje z Oddziałem Neuropsychologii Uniwersytetu Kalifornijskiego, Szpitalem Ogólnym San Francisco/Zuckerberg w San Francisco (UCSF/ZSFG) oraz Laboratorium Neuropsychologii Poznawczej i Elektrofizjologii (CNE) w VA w Północnej Kalifornii, gdzie od 2012 r. pełnił także funkcję przewodniczącego Instytucjonalnej Komisji Rewizyjnej (rady ds. etyki badań naukowych z udziałem ludzi). Wcześniej zasiadał w Radzie AFTD w latach 2010–2017, a w latach 2013–2016 był jej przewodniczącym. Brat Jary'ego, u którego w 2006 roku zdiagnozowano FTD, zmarł w 2013 roku. Przeczytaj nasze W centrum uwagi... dr Jary Larsen
Lekarz Joseph Marquez
Seattle, stan Waszyngton
Joseph jest urologiem oraz założycielem i kierownikiem Oddziału Urologii w dużej wielospecjalistycznej praktyce w Seattle w stanie Waszyngton. Uzyskał tytuł licencjata na Uniwersytecie Kalifornijskim w Santa Cruz i tytuł doktora medycyny na Northwestern University, a staż i rezydenturę z urologii odbył na Uniwersytecie w Minnesocie. Joseph został uznany za pioniera wielu nowych technologii i technik leczenia urologicznego i prostaty. FTD wywarło znaczący wpływ na jego życie, dotykając bliskiej osoby, która zmarła w 2017 roku. Do Zarządu AFTD dołączył w 2021 roku.
Kathy Newhouse Mele
Nowy Jork, Nowy Jork
Kathy była nauczycielką w szkole podstawowej i nauczycielką języka angielskiego jako drugiego języka. Obecnie jest prezesem Fundacji Angel Shine, która wspiera edukację taneczną. Inne zainteresowania w świecie non-profit obejmują National Dance Institute, prowadzący zajęcia taneczne w szkołach publicznych w Nowym Jorku; The Paper Bag Players, dziecięcy zespół teatralny; oraz Obywatelski Komitet na rzecz Dzieci, miejska i stanowa organizacja wspierająca. Z pasją wspiera AFTD, ponieważ jej matka od ponad 15 lat cierpiała na pierwotną postępującą afazję (PPA), a niespokrewniony wujek również zmarł na PPA.
Donalda E. Newhouse’a
Lambertville, New Jersey
Donald E. Newhouse i jego brat Samuel I. Newhouse Jr. (znany jako Si) byli starszymi dyrektorami w Advance Publications i Newhouse Broadcasting Co. Donald przeszedł na emeryturę w 2019 roku. Został członkiem zarządu American Newspaper Publishers Association w 1983 roku. ANPA zmieniło nazwę na Newspaper Association of America, a pan Newhouse pełnił funkcję jego przewodniczącego od 1993 do 1994 roku. Został wybrany do zarządu Associated Press w 1988 roku i pełnił funkcję przewodniczącego zarządu AP od 1997 do 2001 roku. Pełnił funkcję członka zarządu Syracuse University Board of Trustees i jest honorowym powiernikiem. Pan Newhouse ożenił się z Susan Marley w 1955 roku; zdiagnozowano u niej pierwotną postępującą afazję (PPA) w 2003 r. i zmarła w 2015 r. Si Newhouse zdiagnozowano u niej postępujące porażenie nadjądrowe (PSP) w 2014 r. i zmarła w 2017 r. Pan Newhouse, hojny darczyńca i oddany wolontariusz AFTD, odgrywa kluczową rolę w akcji charytatywnej Hope Rising AFTD od momentu jej powstania w 2016 r.
Westport, Connecticut
Kristin jest dyrektorką think tanku FasterCures w Waszyngtonie, spółki zależnej Instytutu Milken. Kristin ponosi główną odpowiedzialność za innowacyjny portfel projektów i działań FasterCures, skupiający się na najlepszych praktykach w zakresie finansowania i prowadzenia badań medycznych oraz innowacyjnej współpracy na rzecz udoskonalania metod leczenia i leczenia szeregu chorób i schorzeń. Jej praca koncentruje się na najlepszych praktykach w zakresie finansowania i prowadzenia badań medycznych, a także wspieraniu innowacyjnej współpracy na rzecz postępu badań. U ojca Kristin zdiagnozowano FTD i zmarł on w 2007 r. Dołączyła do Komitetu Badawczego Zarządu AFTD w 2019 r., a w 2021 r. została członkiem Zarządu AFTD. Przeczytaj nasze W centrum uwagi... Kristin Schneeman.
Valerie L. Snow, Esq.
Filadelfia, Pensylwania
Valerie jest prawnikiem w organizacji non-profit świadczącej usługi prawne, która zapewnia bezpłatną reprezentację prawną uprawnionym klientom. Jej praca koncentruje się na pomocy osobom niepełnosprawnym. Edukuje również publiczność publiczną i zawodową oraz opowiada się za reformami systemowymi. Wcześniej Valerie spędziła kilka lat, reprezentując osoby starsze w obliczu lub pod opieką, postępowanie prawne, które dotyczy podstawowych praw obywatelskich i samostanowienia. U ojca Valerie zdiagnozowano pierwotną postępującą afazję (PPA), gdy miała 18 lat, a zmarł 10 lat później, w 2020 roku, w wieku 68 lat. Valerie rozpoczęła wolontariat w AFTD w 2023 roku i dołączyła do zarządu AFTD w 2024 roku.
dr Margaret Sutherland
Gig Harbor, Waszyngton
Margaret jest menadżerką programu w sieci wyzwań neurodegeneracyjnych inicjatywy Chan Zuckerberg. Wcześniej w latach 2007–2019 pełniła funkcję dyrektora programowego w Narodowym Instytucie Zaburzeń Neurologicznych i Udaru mózgu (NINDS), gdzie współpracowała z badaczami z AFTD i FTD nad postępem badań nad demencjami niezwiązanymi z chorobą Alzheimera oraz projektowaniem i wspieraniem historii naturalnej ALLFTD finansowanej przez NIH badanie. Przed objęciem stanowiska w NINDS dr Sutherland była starszym badaczem w Narodowym Centrum Medycznym Dziecięcym i adiunktem farmakologii na Uniwersytecie George'a Washingtona w Waszyngtonie, a także adiunktem na wydziale farmakologii na Uniwersytecie Vanderbilt w USA. Nashville, Tennessee. Uzyskała stopień doktora w Laboratorium Biologii Molekularnej Uniwersytetu w Cambridge, a staż podoktorski odbyła w Baylor College of Medicine w Houston w Teksasie.
Austin, Teksas
Abrar Tanveer urodził się i wychował w Cincinnati w stanie Ohio, a obecnie mieszka w Austin w Teksasie. Od ukończenia studiów w Ohio w 2017 r. pracuje w startupach z branży technologii medycznych, a jego zainteresowanie zapoczątkowało stypendium w Venture for America w 2018 r. Poza pracą lubi biegać, jeździć na nartach, chodzić na koncerty i ogólnie spędzać czas z przyjaciółmi i rodziną. Dołączył do Zarządu AFTD w 2023 r. W 2022 r. Abrar nawiązał współpracę z AFTD, aby zebrać fundusze na cześć swojego ojca Shakeela Tanveera, biegnąc półmaraton Flying Pig w Cincinnati, rok po przebiegnięciu całego maratonu Flying Pig w ramach innego Zbiórka pieniędzy na rzecz AFTD. Przeczytaj nasze W centrum uwagi… Abrara Tanveera.
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)