Moja zmarła matka, Jackie, zaczęła wykazywać objawy FTD w 2016 r., ale nie zdiagnozowano jej aż do następnego roku. Ta faza przejściowa, od wystąpienia objawów do diagnozy, była najstraszniejszym i najbardziej zagmatwanym okresem w naszym życiu. Moja rodzina wiedziała, że coś jest drastycznie nie tak, ale nie wiedzieliśmy co ani dlaczego. Oprócz niepewności i strachu, to, co najbardziej pamiętam z tego okresu, to okropne poczucie, że moja rodzina jest zupełnie sama, zmuszona radzić sobie z niewytłumaczalnymi zmianami zachowania i osobowości mojej mamy, nie wiedząc, gdzie szukać wsparcia.

Kiedy moja mama dostała diagnozę FTD, w końcu mieliśmy nazwę dla jej schorzenia. Potem znaleźliśmy AFTD i jego bogactwo informacji i zasobów stworzonych specjalnie dla rodzin takich jak nasza. Jednak najbardziej satysfakcjonującym aspektem AFTD i powodem, dla którego pozostałem aktywnym członkiem organizacji długo po śmierci mojej mamy, jest społeczność, która wokół niej istnieje.

Rozwijająca się społeczność AFTD – składająca się z osób zdiagnozowanych, partnerów opiekuńczych i opiekunów, członków rodziny, lekarzy i innych pracowników służby zdrowia, badaczy i innych osób – była zawsze obecnym źródłem siły i źródłem nadziei dla mojej rodziny i wielu podobnych do naszej. W tym raporcie przeczytasz o wszystkich sposobach, w jakie społeczność AFTD, wzmocniona razem, przyczyniła się do naszej misji w roku fiskalnym 2024 (lipiec 2023 – czerwiec 2024).

Po uruchomieniu naszego Centrum Działań Rzeczniczych we wrześniu ubiegłego roku setki osób zarejestrowało się, aby być na bieżąco z nowymi ustawami związanymi z FTD i namawiać ustawodawców do uchwalenia ich. Nasi wolontariusze i rzecznicy, w tym Emma Heming Willis, osobiście lobbowali za ustawodawstwem FTD w stanowych i miejskich ratuszach w całym kraju. Inni członkowie społeczności, tacy jak ambasadorki AFTD Melissa Fisher i Sandra Gonzalez-Morett, wraz z jej siostrą Dianą, zwiększyli świadomość, angażując się w media. A docieramy do większej liczby osób na całym świecie niż kiedykolwiek wcześniej za pośrednictwem naszych kanałów mediów społecznościowych, łącząc się z ponad 10 000 obserwujących na samym Instagramie.

Nadal pielęgnujemy głębokie relacje z czołowymi naukowcami i badaczami, napędzając nowe odkrycia i badania terapeutyczne w ciągu ostatniego roku. Przedstawiciele branży dołączyli do badaczy, rzeczników, regulatorów oraz personelu i członków zarządu AFTD, aby omówić przyszłość badań nad FTD podczas inauguracyjnego spotkania FTD Research Roundtable we wrześniu 2023 r. We współpracy z The ALS Association, AFTD wydało swoje pierwsze w historii granty Digital Assessment Tools for FTD i ALS, aby wesprzeć rozwój cyfrowych technologii śledzenia objawów, które oprócz innych potencjalnych korzyści mogą prowadzić do szybszej diagnozy.

Edukacja pracowników służby zdrowia na temat FTD może również przyspieszyć trafną diagnozę i pozostaje jednym z głównych priorytetów AFTD. W roku fiskalnym 2024 zaproszeni eksperci dołączyli do członków personelu, aby przedstawić trzy webinaria Healthcare Professional Education; profesjonaliści, którzy oglądali na żywo, mogli ubiegać się o punkty za kształcenie ustawiczne. Współpracowaliśmy również z członkami społeczności, którzy mają doświadczenie życiowe – w tym z Radą Doradczą AFTD ds. Osób z FTD – w celu opracowania zupełnie nowych zasobów, które pomogą osobom żyjącym z diagnozą.

AFTD będzie nadal działać w imieniu wszystkich, którzy zmagają się z tą chorobą – aby poprawić jakość życia osób dotkniętych chorobą i prowadzić badania w kierunku znalezienia lekarstwa. Nasze cele są ambitne, ale z dumą mogę powiedzieć, że jesteśmy niezmiennie oddani ich realizacji.

Wiem, że wspólnie możemy położyć kres FTD.

Z poważaniem,
Kimberly Pang Torres
Przewodniczący Zarządu AFTD