Ambasadorzy AFTD
Ambasadorzy znają siłę pojedynczej historii. Znają moc znajdowania innych, którzy rozumieją.
Ambasadorzy to liderzy wolontariuszy reprezentujący AFTD w społecznościach i stanach w całych Stanach Zjednoczonych. Podnoszą świadomość na temat FTD poprzez tworzenie sieci kontaktów, działania informacyjne, przemówienia i uczestnictwo w wydarzeniach w imieniu AFTD. Łączą osoby dotknięte FTD lub osoby pracujące w ich imieniu z organizacją oraz jej zasobami, informacjami i możliwościami zaangażowania.
Jerry Horn | Alabama
Po zdiagnozowaniu u jego żony PPA, Jerry podniósł rękę, aby w 2017 r. zostać wolontariuszem w AFTD. Jako wolontariusz Jerry był gospodarzem spotkania typu Meet & Greet, zbierał fundusze w ramach kampanii takich jak Food for Think, With Love i #FTDhotshotchallenge oraz pomagał innym wolontariuszom w organizowaniu wydarzeń związanych ze zbiórką pieniędzy jako łącznik Food for Think. Jerry jest także wolontariuszem Grupy Wsparcia. Został zaproszony do dołączenia do pierwszego zespołu ambasadorów AFTD w 2019 r. i obejmuje swoim zasięgiem południową Alabamę, wschodnią Luizjanę, przybrzeżne Mississippi i zachodnią Florydę. Jako Ambasador Jerry nawiązał istotne kontakty z pracownikami służby zdrowia na swoim obszarze, ucząc ich na temat FTD i AFTD poprzez liczne prezentacje. Jerry własnymi słowami opowiada, dlaczego został wolontariuszem w AFTD: „Chętnie zgłaszam się na ochotnika do AFTD, ponieważ w liczbie siła. Współpracując z ogólnokrajową armią wolontariuszy, wiem, że pomagam zmienić życie rodzin stojących przed wyzwaniami FTD zarówno teraz, jak i w przyszłości”.
Tim Lindsey | Arkansas
Tim mieszka w Bella Vista w Arce wraz ze swoją żoną Kim. Od 2019 roku jest wolontariuszem w AFTD. Od 2022 roku Tim jest dyrektorem operacyjnym Visiting Angels. Z opieką zdrowotną związał się w 2009 roku jako menadżer operacyjny i dyrektor operacyjny w opiece domowej, a później był współwłaścicielem franczyzy zajmującej się opieką domową. Tim pracował w kierownictwie wyższego szczebla w latach 2016–2022 jako dyrektor wykonawczy, dyrektor regionalny i starszy dyrektor operacyjny, nadzorując placówki Memory Care w całych Stanach Zjednoczonych. Posiada tytuł magistra uzyskany na Uniwersytecie Arkansas. Tim z dumą służył w armii amerykańskiej przez ponad 20 lat. Jego pasją jest praca z osobami dotkniętymi demencją. Tim jest certyfikowanym trenerem opieki nad chorobą Alzheimera i demencją wydanym przez Krajową Radę Certyfikowanych Praktyków ds. Demencji.
Terry'ego Waltera | Kalifornia
Terry formalnie dołączyła do sieci wolontariuszy AFTD w 2017 roku, chociaż jest związana z organizacją od wielu lat. Jej pierwszy turniej golfowy, którego celem było zebranie funduszy i podniesienie świadomości, odbył się w 2008 r. Jako wolontariuszka Terry połączyła siły z innymi osobami dotkniętymi FTD w swojej okolicy poprzez liczne osobiste spotkania i pozdrowienia, a także zebrała niezbędne fundusze w ramach corocznego wydarzenia Food for Thought i #FTDhotshotchallenge . Terry został zaproszony do pierwszego zespołu ambasadorów AFTD w 2019 roku i obejmuje północną Kalifornię oraz region Reno/Lake Tahoe w stanie Nevada. Pełniąc rolę ambasadora, Terry nawiązała ważne kontakty z innymi organizacjami w celu dalszego partnerstwa AFTD. Nadal co roku organizuje wydarzenia Food for Think. Założyła i wkrótce uruchomi fundację „Steven Walter Fund for Hope and Support”, aby pomagać innym osobom dotkniętym FTD w życiu. Terry opowiada, dlaczego została wolontariuszką w AFTD: „Zgłaszam się jako wolontariuszka, ponieważ mój Bóg mówi, że jako chrześcijanka musimy pomagać tych, którzy potrzebują pomocy. Wybieram AFTD ze względu na ból i cierpienie, jakie FTD spowodowało u tych, których bardzo kochałem.
Spencer Cline | Gruzja
Spencer zapoznał się z FTD w bardzo młodym wieku, ponieważ wkrótce po jego urodzeniu u jego ojca zaczęły pojawiać się zmiany w zachowaniu. U jego taty zdiagnozowano bvFTD, gdy miał siedem lat, a ostatecznie zdiagnozowano u niego bvFTD C9orf72 wariant genetyczny, który jest powiązany zarówno z FTD, jak i ALS. Obserwując, jak jego tata walczy z chorobą aż do śmierci w 2012 roku, Spencer rozwinął pasję szerzenia świadomości w nadziei na znalezienie lekarstwa – pasję, która z biegiem czasu rosła. Zorganizował wiele wydarzeń związanych ze zbiórką pieniędzy/podnoszeniem świadomości wraz z męską drużyną koszykówki Babson College i przemawiał za pośrednictwem wideo podczas konferencji edukacyjnej AFTD w 2023 r., mając nadzieję, że połączy inne osoby, które dzielą podobne podróże genetyczne. Zostanie ambasadorem AFTD daje mu kolejny sposób na kontynuowanie ścieżki szerzenia świadomości, zbierania funduszy i dokonywania zmian, z nadzieją, że uda się wynaleźć lekarstwo na tę straszną chorobę.
Świt Kirby | Illinois
Dawn postanowiła zwiększyć świadomość na temat FTD po tym, jak u jej córki Kary w lutym 2019 r. w wieku 29 lat zdiagnozowano bvFTD. Udzielała wywiadów lokalnym mediom i podcastom, prowadziła lunch i naukę FTD w swojej lokalnej klinice zdrowia psychicznego oraz była gospodarzem wydarzenia AFTD Food na zbiórkę pieniędzy Think z rodziną. Dawn i jej mąż Tim byli głównymi opiekunami Kary aż do jej śmierci, niestety, w Nowy Rok 2023. Ich strata dodała Dawn jeszcze większej pasji do wspierania osób dotkniętych w jakikolwiek sposób FTD. Została Ambasadorką AFTD wiosną 2023 r. i wzięła udział w jej pierwszym szczycie i konferencji edukacyjnej Ambasadorów AFTD w St. Louis. Dawn chce pomóc w podnoszeniu świadomości społeczności wiejskich w Illinois i zachodniej Indianie, mając nadzieję na częstsze diagnozowanie choroby, a dzieląc się historią Kary, ma nadzieję wspierać osoby, u których zdiagnozowano chorobę w bardzo młodym wieku. „Zostaję wolontariuszką w AFTD, ponieważ zgadzam się z ich misją, wspieram ich sprawę i mam nadzieję, że będę wartością dla organizacji, gdy przyniosę cel naszemu bólowi i uczczę pamięć Kary” – powiedziała Dawn.
Deb Scharper | Iowa
Deb dołączyła do Krajowej Sieci Wolontariatu AFTD w 2015 r. Przez cały okres swojej wolontariatu podnosiła świadomość krytyczną, dzieląc się historią swojej rodziny w mediach i obsługując tablice informacyjne AFTD podczas wydarzeń społecznych, jednoczyła inne osoby dotknięte FTD poprzez Meet & Greets i zbiera fundusze podczas corocznego turnieju golfowego Crusade for the Cure. Przez ostatnie siedem lat prowadziła także grupę wsparcia w Mason City. Przed dołączeniem do inauguracyjnego zespołu Ambasadorów w 2019 r. Deb pełniła funkcję koordynatora regionalnego na Środkowym Zachodzie, a wcześniej zajmowała stanowisko kierownicze wolontariatu w AFTD. Jako Ambasador Deb nadal podnosi świadomość i edukuje innych w Iowa, południowej Minnesocie i regionie La Crosse w Wisconsin, będąc jednocześnie rzeczniczką i opiekunką swojej ukochanej osoby z FTD.
Jen Morabito | Maryland
Jen po raz pierwszy dowiedziała się o AFTD po tym, jak u jej matki zdiagnozowano FTD w 2014 r. Zaczęła organizować wydarzenia w ramach kampanii AFTD Food for Think i stała się znana dzięki zbiórce pieniędzy Cindy's Cakes. Wkrótce potem została łącznikiem, pomagając innym gospodarzom Food for Thought. Jen była w bliskim kontakcie z wolontariuszami i personelem AFTD i odkryła silne poczucie wspólnoty i wsparcia, którym chce się dzielić z innymi. Jako Ambasador Jen nie może się doczekać współpracy z pojedynczymi osobami, grupami i agencjami w celu wspierania misji AFTD polegającej na zwiększaniu świadomości, edukacji, wsparciu i rzecznictwie.
Świt O'Gara | Massachusetts
Dawn rozpoczęła wolontariat w AFTD w 2019 r.; jej ojciec niestety zmarł w FTD w 2022 r. Przed objęciem roli Ambasadorki w 2021 r. pełniła funkcję łącznika Food for Think, wspierając wolontariuszy w całym kraju podczas planowania wydarzeń w ramach corocznej sztandarowej kampanii AFTD. Zbierała także fundusze na misję AFTD za pośrednictwem #FTDhotshotchallenge i niezależnych zbiórek, a także podnosiła świadomość, dzieląc się historią swojej rodziny w mediach. Jako Ambasador Dawn stara się szerzyć świadomość i edukować mieszkańców w całym Massachusetts. „Jeśli mogę pomóc komukolwiek, aby nie czuł się tak zagubiony i zdezorientowany jak wtedy, gdy otrzymaliśmy diagnozę mojego taty, uważam, że ważne jest, aby to zrobić. Wiem tylko, że muszę pomóc w zwiększaniu świadomości i edukacji na temat tej choroby” – powiedziała.
Świt Ducca | Michigan
Dawn rozpoczęła wolontariat w AFTD w 2019 r. Jako była główna opiekunka męża przed jego przedwczesną śmiercią w 2022 r. z pasją podnosi świadomość i wspiera inne osoby dotknięte tą chorobą. Przed dołączeniem do zespołu Ambasadorów w 2021 r. podnosiła świadomość w swojej społeczności poprzez prezentacje i była aktywnym uczestnikiem corocznej sztandarowej kampanii AFTD „Food for Thought” zarówno jako gospodarz, jak i łącznik, wspierając wolontariuszy w całym kraju w planowaniu własnych wydarzeń . Jako ambasadorka na obszarze południowo-wschodniego stanu Michigan, północnej Indiany i północno-zachodniego Ohio nadal podnosi świadomość, edukuje innych i jest głosem FTD, zapewniając także reprezentację FTD w lokalnej społeczności przyjaznej demencji.
Nanci Neveaux Anderson | Minnesota
Nanci działa w AFTD jako wolontariuszka od 2016 r., kiedy u jej zmarłego męża zdiagnozowano FTD. Przez lata reprezentowała AFTD na lokalnych wydarzeniach w miastach partnerskich, takich jak Meeting of the Minds i Dzień Chorób Rzadkich na Uniwersytecie Minnesota. Prowadziła także lokalne grupy wsparcia dla opiekunów. Zebrała fundusze na wsparcie misji AFTD poprzez #FFTDHotShotChallenge, kampanię With Love i zbiórki pieniędzy Food for Thought w swojej społeczności. Chociaż jej mąż zmarł w 2019 r., jej pasja do edukacji, podnoszenia świadomości i wsparcia dla opiekunów w zakresie FTD trwa nadal.
Shirley Gordon | New Hampshire
Shirley jest aktywna w AFTD od 2008 roku, kiedy u jej ukochanego męża Mike'a zdiagnozowano FTD. Jej działalność wolontariacka obejmuje reprezentowanie AFTD na lokalnych wydarzeniach, organizowanie zbiórek pieniędzy Food for Thought, udział w przemówieniach i prowadzenie grup wsparcia. Shirley zajmowała się także pracami legislacyjnymi dla opiekunów oraz jest certyfikowanym specjalistą ds. demencji i trenerem opiekunów. W 2023 r. AFTD nominowało Shirley na miejsce w Radzie Doradczej ds. Badań, Opieki i Usług nad Alzheimerem, która została powołana na mocy federalnej ustawy o krajowych projektach dotyczących choroby Alzheimera. Od śmierci Mike'a w czerwcu 2020 r. Shirley poświęciła się edukacji i wspieraniu osób dotkniętych FTD, chorobą Alzheimera i innymi demencjami. Ma zaszczyt reprezentować AFTD jako Ambasador w New Hampshire i gorąco ma nadzieję, że pewnego dnia znajdziemy lekarstwo na FTD
Sandra Gonzalez-Morett | New Jersey
Sandra dołączyła do Krajowej Sieci Wolontariatu AFTD w 2018 r., po tym jak u jej matki, Diany, zdiagnozowano wariant behawioralny FTD i zespół korowo-podstawny. Od tego czasu dzieliła rolę głównej opiekunki swojej matki z siostrą Dianą Lauren i ojcem Hectorem. Sandra jest producentem stowarzyszonym i konsultantem Pedacito de Carne, sponsorowany przez Netflix film krótkometrażowy inspirowany opieką nad matką. Nie może się doczekać wykorzystania filmu do podnoszenia świadomości i wspierania rodzin opiekujących się bliską osobą cierpiącą na FTD. Aby wesprzeć dalsze badania, Sandra bierze udział w badaniu w Penn FTD Center w nadziei, że pewnego dnia pomoże #endFTD. Jako Ambasador Sandra będzie nadal szerzyć świadomość i edukować swoją społeczność w północnym New Jersey i okolicach, zarówno w języku angielskim, jak i hiszpańskim.
Jackie Shapiro | Nowy Jork
Jackie po raz pierwszy dowiedziała się o AFTD w październiku 2020 r., kiedy u jej matki zdiagnozowano bvFTD i dowiedziała się, że progranulina (GRN) przyczyną była mutacja, mimo że w rodzinie nie występowała demencja. Od tego czasu Jackie wykorzystuje media społecznościowe jako platformę do edukowania innych na temat FTD, wspierania opiekunów i rodzin oraz omawiania genetyki i testów genetycznych. Stała się także źródłem informacji dla innych „córek i synów chorych na FTD”, aby omówić wyjątkową dynamikę bycia młodą osobą dorosłą, której rodzic cierpi na tę chorobę. Wystąpiła w filmie dokumentalnym dotyczącym opieki, w wywiadach i kilku podcastach, a także współpracuje z firmami farmaceutycznymi, aby edukować ich personel na temat FTD i pracy z rodzinami zmagającymi się z demencją. Jest podekscytowana możliwością bycia częścią społeczności AFTD jako Ambasador i ma nadzieję, że będzie nadal walczyć z FTD, dopóki nie zostanie wynalezione leczenie.
Jerry Łazarz | Karolina Północna
Jerry dołączył jako wolontariusz AFTD w 2020 r., opiekując się żoną, która cierpi na FTD. Chcąc zapewnić wsparcie innym osobom w swojej okolicy, Jerry rozpoczął swoją przygodę z wolontariatem od zorganizowania wirtualnego spotkania i powitania w Karolinie Północnej wraz z dwoma innymi wolontariuszami. Od tego czasu nadal wnosi do organizacji swoją specjalistyczną wiedzę lekarską poprzez działania edukacyjne i rzecznicze. Jerry został ambasadorem w 2021 roku i obejmuje swoim zasięgiem północną Karolinę Północną. Od tego czasu zorganizował bardzo udany stół informacyjny na konferencji Duke Caregiver Conference. Wykorzystując swoje doświadczenie zawodowe jako lekarz akademicki, Jerry próbuje organizować działania mające na celu edukację lokalnych podmiotów świadczących opiekę zdrowotną, w tym pielęgniarek i asystentów lekarzy, na temat zasobów FTD i AFTD.
Melisa Fisher | Oregon
Melissa rozpoczęła wolontariat w AFTD w 2018 r., aby uhonorować swojego ojca, który cierpi na FTD. „Odkąd zdiagnozowano u nas tę straszną chorobę, ślubowałam zwiększać świadomość i zwiększać fundusze dla tej organizacji, która daje nam wszystkim nadzieję i ogromną pomoc” – powiedziała. Jako aktywny członek zespołu AFTD zbiera niezbędne fundusze na misję AFTD poprzez With Love, Food for Think, Charity Miles, #FTDhotshotchallenge i Race Season. Melissa dołączyła do inauguracyjnego zespołu Ambasadorów w 2019 roku i nadal podnosi świadomość i edukuje innych poprzez prezentacje, dzieląc się historią swojej rodziny i nawiązując kontakty z lokalnymi profesjonalistami w Oregonie i Maui.
Katie Zenger | Karolina Południowa
Katie dołączyła do sieci wolontariuszy AFTD po tym, jak w 2014 r. u jej taty zdiagnozowano FTD. W 2016 r. Katie objęła stanowisko lidera wolontariatu jako koordynatorka regionalna, gdzie zarządzała wolontariuszami w regionie południowo-wschodnim. Jako wolontariuszka Katie czerpie wiedzę ze swojego doświadczenia zawodowego w zakresie zdrowia publicznego, aby edukować swoją społeczność, prezentując informacje o FTD grupom opiekunów i pracownikom służby zdrowia, reprezentując AFTD na konferencjach i dostarczając informacje uczestnikom, a także działając na rzecz wszystkich, których dotknęła ta choroba . Zbiera także fundusze na misję AFTD poprzez kampanie takie jak With Love i #FTDhotshotchallenge. Katie została zaproszona do dołączenia do pierwszego zespołu Ambasadorów AFTD w 2019 roku i obejmuje swoim zasięgiem Karolinę Południową. Jako Ambasadorka nadal kształci pracowników służby zdrowia poprzez prezentacje i wspiera rodziny dotknięte FTD.
Zoy Kocian | Teksas
Zosia dowiedziała się o AFTD po tym, jak u jej mamy zdiagnozowano FTD w 2012 roku. W tym samym roku zaczęła uczęszczać na spotkania grupy wsparcia z tatą i zgłosiła się na ochotnika do swojego pierwszego AFTD wydarzenie wkrótce po tym. Zosia szybko stał się zaangażowana w podnoszenie świadomości na temat AFTD i FTD poprzez kierowane przez wolontariuszy kampanie takie jak With Love, Food for Think, I Ton AFTD-Zespół. Jej wysiłki doprowadziły ją do zostanian AFTD Koordynator Regionalny Wolontariat w 2016 rokui podczas gdy zrezygnowała z tej roli w 2019, około rok po śmierci matki, Snigdy nie zaprzestał jej wysiłków w zakresie zbierania funduszy i podnoszenia świadomości. W 2024 r. Apo współ-hosting An AFTD Meet & Greet i uczęszczanie do AFTD miedukacja Ckonferencja, Zosia zdecydował się bardziej zaangażować z FTD rzecznictwo stając się jakiś AFTD Ambasador.
Joanna Linerud | Waszyngton
Joanne dołączyła do Krajowej Sieci Wolontariatu AFTD w 2016 r., aby szerzyć świadomość i wspierać osoby dotknięte FTD po stracie matki z powodu ALS i FTD. W ciągu ostatnich ponad sześciu lat Joanne robiła to poprzez niezliczone tabele informacyjne i prezentacje, organizowanie osobistych i wirtualnych spotkań i powitań, zbierając fundusze w ramach Food for Thought i #FTDhotshotchallenge i nie tylko! Przed dołączeniem do inauguracyjnego zespołu Ambasadorów w 2019 r. pełniła także funkcję koordynatora regionalnego Northwest, a wcześniej zajmowała stanowisko kierownicze wolontariatu w AFTD. Jako Ambasador Joanne nadal podnosi krytyczną świadomość i edukuje innych w całym Waszyngtonie i północnym Idaho.
Debbie Elkins | Wirginia Zachodnia
Po podróży męża do diagnozy FTD Debbie została wolontariuszką AFTD i była gospodarzem swojej pierwszej zbiórki pieniędzy Food for Thought. Mając pasję do podnoszenia świadomości w swojej społeczności i nawiązywania kontaktów z innymi osobami na obszarach wiejskich Zachodniej Wirginii i południowo-wschodniego Ohio, Debbie została zaproszona do zostania Ambasadorem w 2023 r. Współpracując z personelem AFTD, rozpoczęła wizyty informacyjne z dostawcami, mając nadzieję na nawiązanie kontaktu z lokalną społecznością. społeczność medyczną i inne osoby związane z AFTD. Jako dyplomowana pielęgniarka Debbie ma nadzieję wykorzystać swój głos do zwiększenia świadomości społeczeństwa na temat FTD, zapewnienia edukacji i wskazania rodzinom „kopalni złota” zasobów i wsparcia, jakie oferuje AFTD.
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)