Badanie pilotażowe opublikowane w czasopiśmie Choroba Alzheimera i demencja: badania translacyjne i interwencje kliniczne testuje, czy program zdalnego wsparcia „Wirtualny Trener Opiekuna dla Ciebie” (ViCCY) skutecznie pomagał partnerom opiekującym się osobami z wariantem behawioralnym FTD (bvFTD) w utrzymaniu lepszych nawyków w zakresie samoopieki. Współautorem badania jest laureatka grantu AFTD Lauren Mossimo, dr, CRNP i inne osoby z Centrum FTD Uniwersytetu Pensylwanii i Szkoły Pielęgniarstwa.

Jak podkreślają autorzy, partnerzy opiekujący się osobami z FTD stają przed wieloma wyzwaniami, wspierając ukochaną osobę, a badania konsekwentnie wykazują, że partnerzy opiekujący się osobami z FTD cierpią na wyższy poziom niepokoju i depresji niż osoby cierpiące na inne formy demencji. A przełomowe badanie z 2017 r, finansowane i współautorem przez AFTD, wykazało, że 67 procent partnerów opiekujących się FTD zgłosiło pogorszenie własnego stanu zdrowia. Dodatkowo, A Badanie z 2013 roku zostało podkreślone w wywiadach z małżonkami osób, u których zdiagnozowano izolację i frustrację, jakie odczuwają partnerzy opieki, jednocześnie radząc sobie z niepokojącą zmianą w dynamice ich rodziny.

Partnerzy opieki narażeni na duży stres są mniej czujni w stosunku do własnych potrzeb, często zaniedbując dbanie o siebie. Nie tylko ma to znaczący wpływ na psychiczne i fizyczne samopoczucie partnerów terapii, ale może utrudnić radzenie sobie z objawami behawioralnymi u zdiagnozowanej osoby, szczególnie w przypadku chorób takich jak: bvFTD.

ViCCY, do której partnerzy opiekujący się mogą uzyskać w zaciszu domu, ma na celu zapewnienie wsparcia w radzeniu sobie ze stresem, jednocześnie zachęcając partnerów opiekujących się do dbania o ich potrzeby. Pielęgniarki z zaawansowaną praktyką, które ukończyły obszerne szkolenie w zakresie coachingu zdrowotnego, zarządzały systemem ViCCY w fazie pilotażowej. Pielęgniarki wykorzystały kombinację praktyk psychologicznych i behawioralnych, aby pomóc partnerom opieki w identyfikowaniu ich osobistych wartości, rozwiązywaniu problemów, z którymi się borykali, i wprowadzaniu celów opieki w życie. Tematy omawiane przez pielęgniarki obejmowały znaczenie snu, techniki relaksacyjne i nie tylko.

Do oceny ViCCY badacze włączyli 31 uczestników z Centrum Degeneracji Czołowo-skroniowej Uniwersytetu Pensylwanii, przy czym uczestnicy zostali podzieleni na grupę testującą ViCCY i grupę kontrolną. Partnerzy opieki w obu grupach otrzymali iPada z dostępem do informacji zdrowotnych, w tym zasobów dotyczących konkretnej choroby z AFTD i zasobów opiekuńczych z Caregiver Action Network i National Alliance of Caregivers. Oprócz tych zasobów cyfrowych uczestnicy grupy testowej ViCCY odbyli także 10 sesji doradczych przez sześć miesięcy.

Naukowcy wykorzystali Inwentarz Samoopieki (SCI), aby ocenić, czy ViCCY skutecznie zachęca do zachowań związanych z samoopieką. Korzystając z SCI, badacze sprawdzili, czy nastąpiła poprawa w:

• Samodzielna konserwacja: Zdolność partnera opieki do promowania własnego dobrego samopoczucia.
• Monitorowanie samoopieki: Zdolność partnera opieki do rozpoznawania objawów stresu/depresji.
• Zarządzanie samoopieką: Zdolność partnera opieki do aktywnego radzenia sobie z powyższymi objawami.
• Pewność siebie: Wiara partnera opieki w jego zdolność do zarządzania swoim dobrostanem.

Zespół badawczy poprosił także uczestników o zgłaszanie nasilenia objawów behawioralnych u swoich bliskich za pomocą Inwentarza Neuropsychiatrycznego (NPI), narzędzia służącego do pomiaru występowania zachowań w chorobach takich jak bvFTD. Autorzy mieli nadzieję ustalić, czy lepsza samoopieka partnera opieki wpływa na nasilenie objawów, stosując NPI.

W czterech obszarach samoopieki badacze odnotowali następujące wyniki wśród uczestników, którzy wzięli udział w sesjach ViCCY:

• Ulepszenia w samoobsługowa konserwacja były nieistotne, a badacze odnotowali średni miesięczny wzrost wyników SCI w tym obszarze o 0,12 punktu.
• Uczestnicy zauważyli znaczną poprawę monitorowanie samoopieki, odnotowując średni wzrost o trzy punkty miesięcznie.
• Ulepszenia w zarządzanie samoopieką nie były istotne statystycznie, przy czym partnerzy opiekujący się uczestnikami zgłaszali wzrost średnio o 0,10 punktu miesięcznie.
• Pewność siebiejednak poprawiał się średnio o trzy punkty miesięcznie, zgodnie z wynikami zgłaszanymi przez uczestników.

Naukowcy zauważyli ogólny spadek zaniedbań w zakresie samoopieki wśród partnerów opiekujących się, którzy uczestniczyli w badaniu ViCCY, w porównaniu z osobami z grupy kontrolnej. Ponadto partnerzy opieki w grupie ViCCY zgłosili poprawę wyników behawioralnych zdiagnozowanych osób, co autorzy podkreślili jako wstępny dowód na to, że coaching zdrowotny może pomóc w poprawie wyników zdrowotnych osób zdiagnozowanych i partnerów opieki.

Autorzy zauważają, że mniejszy rozmiar badania pilotażowego mógł przyczynić się do braku wyników w przypadku niektórych środków i że potrzebne są dalsze badania. Co więcej, uczestnicy badania byli w dużej mierze jednorodni pod względem etnicznym, rasowym i edukacyjnym; autorzy zauważyli, że w przyszłych badaniach wymagana jest większa różnorodność.

Łatwiej powiedzieć, niż zrobić, gdy jesteś partnerem w opiece, więc AFTD oferuje Dotacje zastępcze Comstock aby pomóc partnerom opieki zadbać o siebie. Dotacje zastępcze można wykorzystać na usługi takie jak joga, medytacja lub inne zajęcia i zasoby, które mogą Ci pomóc utrzymać dobrą kondycję psychiczną i fizyczną.

Współautorka dr Lauren Mossimo otrzymała nagrodę Grant pilotażowy AFTD w 2018 r za interwencję opartą na aplikacji w leczeniu apatii w FTD. Dr Mossimo była także prezenterką poprzednich seminariów internetowych edukacyjnych AFTD – ostatnio dołączyła do Davida Irwina, MD, aby poprowadzić seminarium internetowe Darowizny mózgu — kto, co, gdzie, kiedy i dlaczego?