W przeciwieństwie do innych typów demencji, FTD najczęściej występuje w średnim wieku, kiedy wiele rodzin ma w domu dzieci lub nastolatki. Kiedy u rodzica zdiagnozowano FTD, rodziny z małymi dziećmi i nastolatkami stają przed wyjątkowymi wyzwaniami. Po postawieniu diagnozy obojgu rodzicom może być niezwykle trudno wyjaśnić chorobę swoim dzieciom, omówić, jak zmieni się ich życie i zaoferować im zasoby, które pomogą im sobie poradzić, a wszystko to podczas rozpoczynania własnej emocjonalnej podróży FTD.

Wioska wsparcia jest konieczna, aby ułatwić rodzinie przystosowanie się do nowej normalności, przy jednoczesnym utrzymaniu dobrostanu jej poszczególnych członków. Aby zbudować taką wioskę, pomocne może być:

• Słuchaj i dostosowuj się do tego, co Twoje dzieci myślą i czują na temat tej sytuacji.
• Bądź otwarty na temat diagnozy w kontaktach z rodziną, przyjaciółmi, sąsiadami, nauczycielami i innymi administratorami szkoły, aby uzyskać wsparcie.
• Ćwicz samoopiekę. W przypadku dzieci ważne jest modelowanie dobrej samoopieki.
• W stosownych przypadkach zachęcaj dzieci do dalszego angażowania się w zajęcia szkolne i społeczne.
• Oprócz niezdiagnozowanego rodzica, znajdź bezpieczną osobę, której każde dziecko może zaufać i z którą może porozmawiać. Może to być inny członek rodziny, duchowny, doradca lub personel szkoły.

Rozmowa o FTD z dziećmi i nastolatkami może przypominać poruszanie się po polu minowym. Oto kilka wskazówek, które pomogą ułatwić te rozmowy:

• Komunikuj się w sposób bezpośredni i na poziomie odpowiednim do wieku i poziomu rozwoju Twoich dzieci.
• Obserwuj reakcję dziecka podczas dyskusji i wprowadź odpowiednie zmiany. Na przykład, jeśli Twoje dziecko jest zdezorientowane lub wygląda na zdenerwowane, zwolnij lub cofnij się i daj mu przestrzeń na wyrażenie tego, co myśli.
• Podaj szczegóły, jeśli dziecko o to poprosi, ale nie zmuszaj dzieci ani nastolatków do uczenia się wszystkiego, co wiesz o chorobie.
• Zawsze mów swoim dzieciom prawdę.
• Pamiętaj – zawsze można powiedzieć, że nie wiesz.
• Można również poinformować dzieci, że Ty też masz uczucia i że strach, smutek lub wściekłość są normalne.

AFTD opublikowało broszurę, której wyraźnym celem jest pomoc rodzinom stojącym w obliczu tej trudnej sytuacji. A co z dziećmi? porusza wiele kwestii, m.in. to, jak rozmawiać z dziećmi w sposób dostosowany do ich wieku i jak budować sieć wsparcia.

AFTD wie, jak ważne jest łączenie się z innymi, którzy rozumieją podróż FTD. Znalezienie kontaktu i wsparcia jest niezbędne – nie tylko dla dzieci i nastolatków, ale także dla rodziców opiekujących się swoimi dziećmi przez diagnozą i upadkiem bliskiej osoby.

AFTD oferuje krajową grupę wsparcia specjalnie dla osób, które mają w domu zarówno współmałżonka lub partnera, jak i dzieci lub nastolatki. Aby dołączyć do grupy lub uzyskać więcej informacji na temat zasobów dla rodzin, prosimy o kontakt z naszą infolinią pod adresem info@theaftd.org Lub 866-507-7222.

Dodatkowe zasoby

• Witryna internetowa AFTD dla dzieci i młodzieży
• Nagranie sesji dorocznej konferencji edukacyjnej AFTD 2023: Wspieranie dzieci i młodzieży po diagnozie FTD
• Lorenzo's House — organizacja non-profit zajmująca się wspieraniem młodzieży mającej rodzica cierpiącego na demencję w młodym wieku