Podróż FTD może wywołać silne emocje u osób z diagnozą i ich rodzinach, od szoku i smutku po bardziej złożone emocje, takie jak niejednoznaczna strata. Elaine Zeitlin, której identyczna bliźniaczka Judy zmarła pod koniec zeszłego roku po 10-letniej podróży w FTD, miała wrażenie, że powoli patrzy, jak integralna część jej życia zanika.

„Bycie identycznym bliźniakiem to bardzo dziwna rzecz; jest to zarówno dobre, jak i złe; dzięki temu wyróżniasz się w tłumie” – powiedział Zeitlin. „Wychowaliśmy się tak, że to my dwoje opiekowaliśmy się rodziną; na przykład wakacje odbywały się albo u mnie, albo u Judy. Dzięki temu byliśmy bardzo blisko.”

Zeitlin zauważyła, że te więzi przeniosły się także na ich dzieci, które postrzegały Judy jako drugą matkę. Więź między obiema siostrami utrudniała Zeitlin obserwowanie postępu objawów Judy, a codzienne czynności stawały się dla niej coraz trudniejsze.

„Przyglądanie się, jak traci godność, było trudne” – powiedziała Zeitlin. „Była bardzo dumna ze swoich dzieci, ale także ze swojej pracy. Została wyrzucona z pracy, której była tak oddana, ale nikt nie wiedział wówczas, że przyczyną tego jest FTD. Martwi mnie, że kariera, na którą tak ciężko pracowała, zakończyła się w ten sposób.”

AFTD spotkała się z Zeitlin, aby omówić swoją perspektywę jako identycznej bliźniaczki podczas dziesięcioletniej podróży FTD, jaki wpływ miała ona na nią i jej rodzinę oraz jakimi spostrzeżeniami musiała się podzielić.

Droga do diagnozy
Pierwszą oznaką, że coś jest nie tak, były zmiany w zachowaniu Judy, ale czas Zeitlin i jej rodziny zajmowały inne problemy zdrowotne. Gen raka piersi BRCA występował w rodzinie – Judy i jedna z córek Zeitlin wymagały leczenia nowotworu, natomiast Zeitlin i jej druga córka potrzebowały procedur zmniejszających ryzyko.

Jednak Zeitlin wiedział, że z Judy jest coś jeszcze nie tak. Z biegiem czasu zauważyła coraz bardziej drastyczne zmiany w zachowaniu swojej bliźniaczki.

„Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak” – powiedział Zeitlin. „Różnica między tym, jak moja córka przeszła pierwszą a ostatnią rundę chemioterapii w ciągu trzech miesięcy, była szokująca. Ubierała się niechlujnie, a makijaż nie trzymał się dobrze. Pracodawcy wysłali ją nawet do terapeuty, ponieważ myśleli, że zażywa narkotyki”.

Judy w końcu trafiła do psychiatry i leczyła się z powodu stanów lękowych. Jednak jej zachowanie stale się pogarszało. Tuż przed otrzymaniem diagnozy FTD Zeitlin i Judy wpadły w kłopoty podczas lotu.

„Powiedzieli: «Wszyscy siedźcie na swoich miejscach i zapinajcie pasy»” – powiedziała Zeitlin. „Judy zerwała się z siedzenia, żeby zabrać płaszcz, a stewardesa krzyknęła na nią, żeby usiadła. Usiadła, ale to samo powtórzyło się jeszcze trzy razy. Zastanawiałem się, czy ona wie, co się dzieje i dlaczego nie może wstać.

Chociaż diagnoza Judy rozwiała wątpliwości co do tego, co się z nią dzieje, w Zeitlin wywołała nową falę niepokoju. Jako bliźniaki jednojajowe ona i Judy miały bardzo podobne geny. Zeitlin odziedziczyła gen BRCA podobnie jak jej siostra; zaczęła się zastanawiać, czy ona też odziedziczyła FTD.

„Dlaczego miałoby się to przydarzyć mojemu bliźniakowi, skoro mamy te same geny? Dlaczego ja tego nie mam?” – stwierdził Zeitlin. „Strach przed zdobyciem tego był tak wielki; to nadal jest."

Podróż trwająca dekadę
Podczas gdy mąż Judy był jej głównym partnerem w opiece, Zeitlin zawsze była w pobliżu, aby je wspierać i zostawać w ich domu przez tydzień, aby pomóc. W miarę nasilania się objawów Judy komunikacja stawała się coraz trudniejsza. Choć byli ze sobą zżyci, Zeitlin zaczął odczuwać ciężar niejednoznaczna strata gdy Judy stała się mniej komunikatywna.

„Jako bliźniacy rozmawialiśmy ze sobą o wszystkim” – powiedziała Zeitlin. „To było to, czego najbardziej mi brakowało: możliwości komunikowania się z nią i robienia z nią różnych rzeczy. Naprawdę trudno było sobie z tym poradzić, ale mimo to upewniłem się, że spędzam z nią dużo czasu.

Chociaż spędzała z Judy jak najwięcej czasu, Zeitlin uważała, że jako rodzeństwo bliźniacze osoby z FTD ma do dyspozycji niewiele zasobów. Szukała pomocy w grupie wsparcia, ale nie pasowała do grup dla małżonków i dzieci osób chorych na demencję. W końcu znalazła lepsze rozwiązanie: grupę wsparcia dla osób nie cierpiących na demencję, dla „bliźniaków bez bliźniaków”.

W miarę postępu FTD i trudności Judy w codziennym życiu Zeitlin zaczęła pełnić swoją rolę podczas wydarzeń rodzinnych.

„Kiedy moja siostrzenica wyszła za mąż, bardzo niezręcznie było wkroczyć w rolę jej matki, mojej bliźniaczki” – powiedziała Zeitlin. „Musiałam wygłosić przemówienie na wieczorze panieńskim; sytuacja pogorszyła się, ponieważ Judy tam była, ale nie mogła uczestniczyć. Kiedy moja siostrzenica urodziła chłopczyka, musiałam do nich polecieć, żeby zarobić na bris. Bolało, bo nie chciałem jej zastępować; ona nadal tam była.”

Twórz wspomnienia, które będziesz pielęgnować
Chociaż okrutny charakter FTD utrudniał Zeitlin i jej rodzinie tę podróż na każdym kroku, stwierdziła, że przebywanie przez nią z siostrą było pod wieloma względami błogosławieństwem.

„Nie podobało mi się patrzenie na jej upadek, ale niemal czuję wdzięczność za to, że mogę być przy niej” – powiedziała Zeitlin.

Innym osobom podróżującym po FTD Zeitlin radzi, aby szukali wsparcia tam, gdzie się da – niektórzy przestaną z tobą rozmawiać, ale zawsze znajdzie się ktoś, kto cię wspiera.

Zeitlin powiedziała, że należy pamiętać, aby nie naciskać na osobę cierpiącą na FTD i nie zmuszać jej do niczego – zamiast tego należy zapewnić jej komfort i spokój. Co najważniejsze, znajdźcie czas na wspólne wspomnienia.

„Na początku szydełkowałam z Judy” – powiedziała Zeitlin. „Zrobiła prezent dla dziecka; może nie wyszło najlepiej, ale udało nam się to naprawić. Dało jej córce ręcznie robiony prezent, który miała dać swojemu dziecku od matki”.