(LR: współprzewodniczący Hope Rising Benefit David Zaslav, dyrektor generalny AFTD Susan LJ Dickinson, członkini zarządu AFTD Kristin Holloway, Emma Heming Willis, członkowie zarządu AFTD Donald E. Newhouse i Rita B. Choula, współprzewodnicząca Hope Rising Benefit Anna Wintour, Członek Zarządu AFTD Kathy Mele)

Ponad 400 osób wspierających zebrało się 14 marca podczas siódmej corocznej akcji AFTD Hope Rising Benefit w Nowym Jorku, zbierając ponad $1,8 miliona na wsparcie naszej pracy na rzecz wsparcia osób dotkniętych FTD i doprowadzenia badań do wynalezienia leku.

Akcja ta uhonorowała i uczciła siłę historii FTD. „To nie fakt, że ktoś spotyka się z FTD, definiuje jego historię — dzielimy się tymi historiami, ponieważ mogą przynieść nadzieję” – powiedziała uczestnikom dyrektor generalna AFTD, Susan LJ Dickinson. „Udostępniamy te historie, ponieważ odzwierciedlają one odporność ludzi i rodzin walczących z przerażającymi doświadczeniami, aby łączyć się, informować i pomagać innym wokół nich”.

Wydarzenie to uhonorowało adwokatkę, filantropkę i członkinię zarządu AFTD Kristin Holloway nagrodą nadziei Susan Newhouse & Si Newhouse. W kwietniu 2017 r. Mąż Kristin, Lee Hollowayu utalentowanego pioniera technologii, który jest współzałożycielem firmy Cloudflare zajmującej się bezpieczeństwem i wydajnością sieci, zdiagnozowano wariant behawioralny FTD.

Na benefisie Holloway szczerze opowiedział o trudnościach w utrzymaniu nadziei pomimo wyzwań, jakie niesie ze sobą FTD. „Ta choroba przynosi beznadziejność, ciemność tak ogromną, że poruszanie się po niej może być bardzo, bardzo trudne, jeśli nie niemożliwe” – powiedziała. „Może być trudno czuć cokolwiek innego niż żal, złość, rozpacz i, cóż, beznadzieja… [Ale] choć ciemność tej podróży może być dzisiaj trudna i myląca, widok was wszystkich w tej sali daje mi pewność, że położy kres tej chorobie.”

Inna członkini zarządu AFTD i starsza dyrektor ds. opieki AARP, Rita B. Choula, wygłosiła wieczorne przemówienie programowe, w którym wspomniała o utracie matki z powodu FTD w 2020 r. Choula zwróciła również uwagę na trudności, z jakimi często spotykają się opiekunowie FTD, opowiadając o swoich podróżach jako głębokie wyzwania ekonomiczne, których mogą doświadczyć, wspierając ukochaną osobę.

„Opiekunowie rodzinni ze wszystkich środowisk mają trudności z mówieniem o własnym stresie emocjonalnym związanym z tą rolą” – stwierdziła. „Wielu z nich bardzo trudno jest przyznać się do często przytłaczających kosztów związanych z zapewnieniem opieki”.

Benefis był jednym z pierwszych publicznych wystąpień Emmy Heming Willis od czasu… rodzina ogłosiła w lutym że u jej męża, ukochanego emerytowanego aktora Bruce'a Willisa, zdiagnozowano FTD.

„Dziękuję za powitanie mnie, AFTD, w moim nowym domu” – napisał Willis w an Post na Instagramie po wydarzeniu. „Nie jest to pokój, w którym kiedykolwiek marzyłam, ale powiem ci, że jest to pokój pełen dzikiej miłości i odporności. Jestem tutaj, aby dołączyć do sprawy razem z wami wszystkimi.”

Cały dochód z Hope Rising został przeznaczony bezpośrednio na wsparcie misji AFTD. Do czołowych zwolenników wydarzenia należeli Bank of America, Judy i Leonard Lauder oraz Warner Bros. Discovery.