Uzyskanie informacji genetycznych pokazujących, czy Ty lub Twoja rodzina możecie mieć genetyczną formę FTD, może pomóc w potwierdzeniu diagnozy, rozpoczęciu planowania finansowego i/lub reprodukcyjnego oraz w ustaleniu, czy kwalifikujesz się do możliwości badawczych, w tym potencjalnych prób leczenia. Podjęcie testów genetycznych jest osobistą decyzją, którą należy rozważyć, mając w ręku najlepsze informacje. Doradca genetyczny może pomóc Ci zrozumieć Twoje prawa podczas podejmowania decyzji dotyczących testów genetycznych.

Ludzie rozważający testy genetyczne często martwią się o to, w jaki sposób ich informacje genetyczne mogą zostać wykorzystane. Zanim przejdziemy dalej, ważne jest, aby zrozumieć, w jaki sposób te informacje mogą wpłynąć na Twoje opcje ubezpieczenia i zatrudnienia.

W 2009 r. rząd federalny wprowadził ustawę Genetic Information Nondiscrimination Act, czyli GINA. Ustawa ta ma na celu zapewnienie, że informacje genetyczne danej osoby nie mogą być wykorzystywane do odmowy lub ograniczenia usług i praw na podstawie jej informacji genetycznych.

Czym dokładnie jest „informacja genetyczna”? Informacje genetyczne obejmują jakąkolwiek osobistą lub rodzinną historię choroby genetycznej. Obejmują również wyniki dowolnego rodzaju testu genetycznego dla Ciebie lub Twojego krewnego, w tym te związane z diagnozą, przyszłym ryzykiem, przesiewem nosicielstwa, wspomaganymi technologiami rozrodu lub badaniami prenatalnymi. Informacje genetyczne obejmują ponadto dowolną formę usług genetycznych, takich jak doradztwo genetyczne lub ocena/badanie genetyczne dla Ciebie lub Twojego krewnego.

GINA chroni jednostki w dwóch ważnych obszarach: ubezpieczenia zdrowotnego i zatrudnienia.

Pracodawca nie może wykorzystywać informacji genetycznych do celów dyskryminacyjnych lub specjalnego traktowania, nawet jeśli robi to na „korzyść” danej osoby.

GINA oferuje znaczną ochronę, ale istnieją kluczowe obszary, których nie chroni. Ubezpieczyciel nie może wymagać od osoby poddania się testom genetycznym, ani nie może używać informacji genetycznych jako stanu chorobowego przed wystąpieniem choroby, aby odmówić pokrycia kosztów. Jednak jeśli zostanie złożone roszczenie ubezpieczeniowe, GINA pozwala ubezpieczycielowi zażądać minimalnej ilości informacji genetycznych niezbędnych do ustalenia, czy roszczenie jest zasadne.

Istnieją inne sytuacje, przed którymi GINA nie chroni:

• GINA nie chroni przed chorobą jawną, w przypadku której u osoby występują objawy, jest ona leczona lub zdiagnozowano u niej już tę chorobę (istniejąca wcześniej choroba).

• GINA nie obejmuje ubezpieczeń na wypadek długotrwałej opieki, ubezpieczeń na wypadek niezdolności do pracy ani ubezpieczeń na życie.
• GINA nie chroni członków armii USA otrzymujących świadczenia zdrowotne w ramach służby wojskowej (oparte na „związku ze służbą” w ramach świadczenia).
• GINA nie chroni weteranów korzystających z usług w ramach Programów Zdrowia Weteranów.
• GINA nie obejmuje ochroną usług zdrowotnych świadczonych w ramach Indian Health Service.
• Ustawa GINA nie chroni pracowników rządu federalnego otrzymujących federalne świadczenia zdrowotne; prezydent Clinton podpisał jednak rozporządzenie wykonawcze mające na celu ochronę tych osób.

• GINA nie chroni pracowników małych firm zatrudniających mniej niż 15 pracowników.

Należy pamiętać, że wiele firm ubezpieczeniowych oferujących ubezpieczenia na wypadek długotrwałej opieki, niepełnosprawności i życia często pyta o historię rodziny, nawet jeśli nie wykonano żadnych badań genetycznych. Trwają prace nad rozszerzeniem ochrony oferowanej w ramach GINA. Twój doradca genetyczny będzie miał najnowsze dostępne informacje.

W przypadku pytań dotyczących dyskryminacji w ubezpieczeniu zdrowotnym skontaktuj się z biuro komisarza ds. ubezpieczeń stanowychKażdy stan, dystrykt i terytorium USA musi dostosować się do wymogów GINA i je egzekwować.

W przypadku dochodzeń dotyczących dyskryminacji w zatrudnieniu roszczenia należy składać do: Komisja ds. Równych Szans Zatrudnienia (EEOC). EEOC przeprowadzi dochodzenie, przeprowadzi mediację, podejmie próbę mediacji, potencjalnie przyzna zawiadomienie o prawie do wniesienia pozwu lub złoży pozew cywilny przeciwko pracodawcy, jeżeli będzie to uzasadnione.

Jeśli masz dodatkowe pytania dotyczące ochrony zapewnianej przez GINA, zapoznaj się z następującymi materiałami:

• Ustawa o niedyskryminacji informacji genetycznych z 2008 r.: Informacje dla badaczy i pracowników służby zdrowia (genome.gov)
• Ustawa o niedyskryminacji informacji genetycznych z 2008 r.
• Arkusz informacyjny NSGC GINA 
• Koalicja na rzecz uczciwości genetycznej

Doradca genetyczny jest najlepszym źródłem, które pomoże Ci zdecydować, czy i kiedy testy genetyczne mogą być korzystne dla Ciebie i Twoich bliskich. Aby uzyskać pomoc w znalezieniu doradcy genetycznego, odwiedź stronę ta strona internetowa i wybierz „neurogenetyczny” jako obszar specjalizacji. Doradca genetyczny może przeanalizować Twoją konkretną sytuację i wyjaśnić, w jaki sposób GINA może wpłynąć na Twoją decyzję o przeprowadzeniu testów genetycznych w celu lepszego zrozumienia przyczyny FTD w Twojej rodzinie. Często doradca genetyczny zachęca rodziny do zbadania zabezpieczeń GINA i rozważenia dostępu do opcji ubezpieczenia długoterminowej opieki, niepełnosprawności i na życie przed zaplanowaniem wizyty.

AFTD oferuje dodatkowe informacje dotyczące genetyki FTD. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej, Odwiedz nasza strone internetowa. Jeśli masz dodatkowe pytania dotyczące testów genetycznych lub GINA, skontaktuj się z infolinią AFTD pod numerem 866-507-7222 lubinfo@theaftd.org.